miércoles, 9 de diciembre de 2009

A mi querida Leti ... mi maestra integradora...

Recuerdo la primera vez que nos conocimos, yo estaba muy triste y angustiado por tener que despegarme de mi mamá por vez primera y no paraba de llorar. Fue un mes muy difícil en donde me costó adaptarme a este cambio y a esta nueva etapa en mi cortita vida... Fue tu ternura y tu paciencia lo que hizo que mi llanto cesara y que pudiera quedarme en el jardín sin problema alguno.

Con el tiempo aprendí a conocerte, a confiar en vos y a través de los días y de los meses pude crear un vínculo hermoso, cargado de cariño hacia tu persona, cosa muy difícil de lograr en mi, al menos en aquel momento en que nuestras vidas se cruzaron.

El jardín era para mi un mundo nuevo: nuevas personas, mi primer contacto con nenes de mi edad, seguir rutinas, realizar actividades que nunca antes habia hecho, respetar límites, aprender a integrarme y a sociabilizar, aprender a jugar, a expresarme para hacerme entender... millones de cosas que si no me hubieras tomado de la mano desde el primer instante hubieran sido imposible lograrlas.
Con un cariño indescriptible y con la esperanza de que de a poco saldría del mundo en el que estaba encerrado guiaste mis pasitos y juntos logramos cosas fantásticas que mi mami, por mas que tenía y tiene un fe inmensa en mi, penso difíciles de alcanzar.
Me enseñaste a crear un lazo con mis amigos y con mis maestras, a esperar mi turno, a no frustrarme ante lo difícil. Pude empezar a quedarme sentadito en mi mesa con mis compañeritos y a disfrutar de pintar, de ensuciarme las manos sin armar un escándalo por ello, a jugar con masa y con espuma, cosas que antes me resultaban desagradables, compartir un desayuno con mis amiguitos, a disfrutar como cada uno de ellos de la música, de las canciones, de las clases de gimnasia, de las salidas que Nati y Carlos organizaban para nosotros, a disfrutar escuchando un cuento o poesia leido por mis seños .
Me ayudaste a sentir al jardín como mi lugar de pertenencia, a alegrarme por llegar cada mañana para compartir con mis amigos y maestras.
Te preocupaste por cada detalle de mi historia, porque creías oportuno involucrarte lo suficiente para que yo pudiera progresar día a día. Fue así que te pusiste en contacto y te reuniste varias veces con cada una de mis terapeutas, para ponerte al tanto de mis terapias y ponerlas al tanto de mis días con vos. Fuiste abierta a recibir consejos y sugerencias para aprender a ayudarme y los pusiste en práctica sin vacilar.
Siempre voy a agradecerte el tiempo que pasaste conmigo, todo lo que me ayudaste a andar en este duro camino guiado de tu mano y por sobretodo, tu fe y esperanza en mi.

Hoy es nuestro último dia juntos despues de 1 año y medio (guau!! parece que fue ayer la primera vez que nos vimos). Aún falta la fiesta de fin de año, pero oficialmente este es nuestro ultima dia de clases juntitos.
No te das una idea de lo mucho que te voy a extañar!, porque en todo este tiempo llege a quererte mucho. Aprendí a decir tu nombre y a convertirlo en una de las palabras preferidas en mi vida. Y eso es gracias al cariño y los mimos que me diste día tras día durante todo este tiempo.
Sé que es lo mejor para mí el hecho de tener otra integradora en quien confiar el próximo año...pero que difícil va a ser!, jaja!...aunque no imposible, porque si hay algo que te demostré todos estos meses fue que soy un luchador y que puedo lograr muchas cosas.

Espero no dejar de verte y que esto sea solo un hasta luego, y que sigas siendo parte de mi vida pero ahora desde otro lugar...porque realmente quiero que sigas siendo parte de ella, poder invitarte a tomar la leche, que me visites y poder abrazarte muchas veces más...
No tengo mas que miles de gracias y te quieros para dedicarte Leti...!
Siempre vas a estar en mi corazón y en el corazón de mis papis, quienes te van a estar eternamente agradecidos por todo lo que hiciste por mi y por vivir diciendo que soy una parte fundamental de tu vida y el poder darse cuenta ellos que vos formas parte indispensable de la mía les genera una profunda alegria y tristeza al tener que despedirse de vos.
Gracias, simplemente gracias!!

TE QUIERO MUCHO LETI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

POR SIEMPRE EN MI CORAZONCITO....

VALENTÍN

martes, 8 de diciembre de 2009

FESTEJO DE TUS 4 AÑITOS!!

Nunca mejor soñado fue el festejo de tu cumple!.
Decidimos festejarlo el sábado por la tarde en tu jardín, ya que nos pareció el lugar ideal para este momento tan especial. Carlos y Nati (directores del jardín) te deben querer mucho para preparar tu cumple un sabado por la tarde, jeje!, muchos me dijeron que era la primera vez que veían que un jardín abriera sus puertas un fin de semana para preparar un cumple.
La verdad, armaron todo tan lindo, con los globos, los souvenirs, tarjetitas, la piñata y la torta divina que te hizo Nati, que no podía haber salido más hermoso.
La animación estuvo bárbara de la mano de Vani, tu profe de gimnasia, de quien disfrutás mucho cada clase que les da en la semana y quien tiene un carisma y una simpatía tan grande, que todos los nenes, incluyéndote también, la adoran. También colaboró Cristian quién trabaja a la par de Carlos y Nati en el jardín y que siempre te recibe a la mañana o te despide al mediodía con una gran sonrisa.
Salió todo re lindo, tus amiguitos se divirtieron mucho y vos, luego de la mamitis aguda que te agarró al principio y por la cual tuve que sentarme como todos los nenes a jugar con vos a upa, lo disfrutaste mucho. Te encantaron los juegos con pelotas que Vani propuso, el baile, la piñata, y sobretodo la torta, ya que te encanta autocantarte el feliz cumple haciendo palmas para acompañar, jeje!, sos un payaso!...
Te sorprendiste de ver a todos los que te amamos estando allí, con vos. Desde toda tu familia, abuelos, tíos, tías, tu adorado primito Matu, hasta tu abuela y tios postizos (los Larre) y tus tías del alma (mis amigas) y tu querida "madri". Pudo venir con panza incluida,( jaja!) Cintia, a quien le agradezco el tremendo viaje que hizo desde su casa a pesar de la lluvia para estar junto a vos y nosotros tus papis. También vinieron las divinas de tus seños, quienes no podian faltar a tal evento, a quienes querés mucho y en casa vivís nombrando (Silvi y Ceci), así como también tu incondicional Leti (tu maestra integradora) que no quiso dejar de venir para esta con vos esa tarde.

A todos gracias por venir!!!!... Fue hermoso tenerlos con nosotros y ver cuánto aman a mi hijo!, Es un mimo tremendo al alma ver tantas expresiones de cariño hacia su personita. Porque nos hacen ver que es un ser especial no sólo para nosotros, sino para todos los que lo rodean y están presentes en su vida.

Gracias a Carlos, Nati, Vani y Cristian por preparar el jardín y hacer que pasemos una tarde hermosa y demostrarnos una vez más cuánto quieren a Valen. Como siempre digo, no me alcanzan las "gracias" a cada uno de ellos por el cariño que te demuestran cada mañana.

Aqui los dejo en compañía de un videito con las fotos del cumple con la música de fondo de Adriana, la ídola de Valen, de quien en otra entrada les hablaré más... Espero lo disfruten!!



video






jueves, 3 de diciembre de 2009

FELICES 4 AÑITOS VALEN, AMOR DE MI VIDA!!!


Aún recuerdo el día en que nos miramos por primera vez. El día que llegaste a mi vida y me convertiste en mamá.
Recuerdo que un día como hoy a las 15.40 hs te trajeron envuelto en una manta para que te pudiera besar apenas saliste de adentro mío y estabas con los ojos cerrados. Bastó que te dijera: "Valentín, hola hijo!" para que abrieras un ojito y luego el otro y me miraras por apenas unos segundos, que para mí fueron eternos y colmados de amor. Fue de esta manera en que quedé prendida de por vida de tu pequeña gran personita.
Te apuraste por vivir, como solía decirme tu Tía Niní, y nos sorprendiste un mes antes. Creo que fue tu abuela desde el cielo quien tuvo la culpa de esto, ya que sé, muy adentro mío, que quería que dejara de ser una día triste y angustiante para todos al recordar su ausencia y que pasara a ser un día en el que festejáramos la vida, tu vida amor mío.
Eras tan pequeño!, tan frágil, tan indefenso, que hasta me daba miedo tocarte a través de esa cajita de vidrio en la que estabas. Llegaba temprano a la mañana y me quedaba todo el día a tu lado, si bien aún no podía tenerte entre mis brazos no te quitaba los ojos de encima. No me perdía ni un parpadeo de esos ojazos enormes que tenías que eran más grandes que tu carita, ni un movimiento de tus manitos o de tus pies. Finalmente despues de un par de semanas pude acunarte, que sensación tan maravillosa!, sentirte, olerte, tenerte conmigo. Pude empezar a darte el pecho y fue unas de las cosas mas hermosas que compartí con vos. Pude aprender a cambiarte los pañales, a cambiarte la ropita, todas cosas nuevas para mí, pero firme a pesar del temor las pude lograr, jeje!
Te traje a casa un 24 de diciembre a la tarde. Que mejor fecha, que mejor regalo de Nochebuena pude haber pedido!.

Y así empezó nuestra historia juntos...

Me enseñaste tanto siendo tan pequeño!, me enseñaste a madurar, a tener paciencia, a dejar de pensar en mí misma porque ahora dependías de mí para todo, aprendí a escucharte, a entenderte, a amarte cada día más.
Es cierto que encontramos muchas piedras en el camino y una, hace más de un año atrás, muy grande y difícil de esquivar, pero juntos de la mano de a poco lo vamos logrando lucecita mía.
Que feliz que me haces Valen!, cada logro tuyo es como presenciar un milagro mismo. La primera vez que te escuché decir "mamá" fue tocar el cielo con las manos. Escucharte hablar es sentir que nada es imposible, y saber que con amor, perseverancia y fe todo se logra.
Cada mirada de tus profundos y grandes ojos negros me hacen sentir en el paraíso. Tus sonrisas, tus carcajadas contagiosas me devuelven la vida una y otra vez.
Sé que muchas veces mamá se cansa, se angustia al pensar en tu futuro y en tantos por qué. Es por el simple hecho de que te amo mas que a nada en el mundo y quiero que seas feliz, que estés bien, y que el día de mañana cuando yo no esté más a tu lado para cuidarte puedas valerte por vos mismo. Son tus abrazos gordos y tus besos mariposas el remedio para tales dolecias de mi alma.
Que orgullosa me siento de ser tu mamá!... Sos tan valiente, tan luchador mi vida. Vas siempre a las terapias con una sonrisa, por más que mamá te tenga que despertar de la siesta para eso, jamás te vi de mal humor.
Sos el sol que ilumina mis días, el motor de mi vida, mi razón de existir. No imagino mi vida sin vos, creo que justamente porque no sería vida si no te tuviera a mi lado.
Jamás te vas a dar una idea de lo mucho que mamá te ama, de lo mucho que siginificás en mi vida y del lugar que ocupás en mi corazón.

Gracias por elegirme como mamá y llenarme de amor cada día solcito mío.

FELICES 4 AÑOS ANGELITO MIO!!!!! QUE SEAS MUY FELIZ!!!

TE AMA MUCHO!!!

MAMÁ







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Este video se lo hice con todo mi amor a mi hermoso hijo. Aqui aparece también nuestra familia y amigos, aquellos que nos acompañaron desde el principio y lo siguen haciendo a pesar de las adversidades y nos sostienen con su cariño y preocupación constante. (Para verlo esperen a que carge bien todo, tarda un poquito pero vale la pena, jeje!) Espero les guste!!!!!



sábado, 28 de noviembre de 2009

FELIZ CUMPLEAÑOS A MI...!!

Estuve muy perdida estas semanas de este maravilloso mundo blogero.
No anduve bien de salud y es por eso que cuando encontraba un minuto o media hora sin nada que hacer (cuando Valen dormía la siesta) aprovechaba para recostarme un ratito. Estuve con dolores de estomago muy punzantes y no podia mantenerme sentada, fuí al médico y me derivó con urgencia a un gastroenterólogo; así que el martes de la semana que viene por la mañana tengo turno para ver que me dice. El médico quiere descartar una úlcera y que solo sea una gastritis aguda, cosa que espero que sea así. Pero bueno, le conté al doctor de guardia que me atendió que fueron unas semanas en las que estuve muy a full y el cansancio de fin de año, los nervios, el insomnio y demás ya se están expresando, jeje!; así que seguramente esta debe ser la causa de mis dolencias. En estos días si mi molestia me lo permite me sentaré a ponerme al dia con todos y cada uno de uds!... Espero sepan comprender y que sepan que siempre los llevo conmigo en mi corazón como a cada una de las personas que quiero y que son parte fundamental de mi vida.

Bueno, como habrán visto en el título hoy es mi cumpleaños!!...si señores!!, hoy cumplo 27 años!! y la semana que viene más precisamente el 3/12 cumplo 4 años de madre, jaja!..Asi que estamos con todos los festejos juntos.

Quería contarles que hoy fue una mañana muy especial y hermosa porque por vez primera mi hijo, mi príncipe, mi valiente me cantó el feliz cumpleaños!..no lo pude filmar, fue tanta la emoción escucharlo cantar con su sonrisa tan pura y plena que no pude guardar documento alguno de ese momento, jaja!... Ese fue el más lindo y preciado regalo que la vida pudo depararme para este dia. Son sus besos y miradas lo único que mi corazón necesita para seguir latiendo. Asi que esto agregado fue una yapa bellísima para este dia que aún no termina.
Ojalá este año que empiezo a transitar me encuentre colmada de cosas lindas y por qué no? tambien de piedras, obstáculos y desafíos en donde encuentre las fuerzas y el coraje necesario para sortearlas y superarlas, y si me caigo saber levantarme para seguir caminando de la mano de hijo. Saber como decía mi mamá que detrás de las nubes el cielo siempre es azul, que nada pasa en vano, que todo tiene su porque y que debemos aprender de todo lo que la vida nos pone a nuestros pies, las cosas buenas y las alegrías y las cosas malas y tristes.

Gracias a todos y cada uno de uds por su amistad, por permitirme entrar en su vida y en sus historias y enamorarme de sus hijos a través de sus blogs!..Me siento bendecida de contar con mamás y papás tan luchadores y saber que son mis amigos del destino, de la vida, de lucha incansable y esperanza infinita.

Los quiero mucho!

miércoles, 18 de noviembre de 2009

Indignación y dolor... Carta de Erik en la voz de su mamá Anabel

En muchas de las entradas de este blog dedicadas a mi hijo Valen, expresé con todo el amor del mundo, el amor de madre, el hecho de que jamás permitiría que nada ni nadie le haga el más mínimo daño, que no dejaría que ningún ser humano sobre la faz de esta tierra lo haga sentir inferior, ya sea mediante burlas, maltrato o una simple mirada cargada de discriminación hacia su personita. Si alguien alguna vez osara hacerlo sentir así creo que esa persona jamás contaría la historia, porque no le quedarían palabras para expresarse después de vérselas conmigo.
Quizás por eso mi marido, familia y amigos me dicen que soy muy absorvente con él, que lo mimo demasiado. Quizás por eso cuando vamos a una plaza o cumpleaños familiar no le quito los ojos de encima, y muchas veces me siento como una niña más a jugar con los chicos a la par suya, para ayudarlo a no caer en ningún juego estereotipado, ni socialmente "no aceptado" para que ninguna mirada de nadie sea lanzada hacia su persona fuera de lugar.
Por eso estoy a la defensiva todo el tiempo, cuando camino con él por la calle, cuando hace un berrinche en el colectivo porque el chofer no le da boleto por ir con el pase de discapacidad y grita como si lo estuvieran despellejando y todos los ojos se posan sobre él, o en tantas otras situaciones más.
Por eso de muchas maneras he tomado a lo largo de este desafío que nos tocó vivir ciertas determinaciones, como dejar a un lado de nuestra vida a aquellas personas que a partir del diagnóstico de Valen dieron un vuelco en la relación para con él y para con nosotros sus papás.
Ya no me interesa lidiar con gente que por el simple hecho o la simple excusa de no saber como enfretar o manejar su problema se hayan alejado de nosotros y para quienes su pequeña persona antes ocupaba un lugar privilegiado en sus propias vidas, ahora solo pasó, en un primer momento a significar miedo a lo desconocido, hasta convertirse hoy en dia en nada. A todas esas personas que consideraba amigos y gente querida ya las he apartado de mi camino, tortuoso pero a la vez milagroso camino.

Lamentablemente muchas veces nuestro manto protector de madres y las garras filosas que mostramos para defenderlos no son suficiente. En una sociedad en donde la discriminación abunda por doquier y la ignorancia es carta común y está en boca de todos, nuestros hijos especiales no estan excentos de padecerlas.
Es algo difícil de entender y de digerir para nosotros los papás que vemos a estos niños tal cual son: una montaña de amor y ternura. No podemos concebir la idea de que muchas personas no puedan verlos como nosotros los vemos día tras día y sólo se dediquen a ver en ellos las dificultades o las diferencias que tienen en comparación con otros niños sin diagnóstico alguno.

Estuve muchos días ausente del blog y para mi indignación absoluta lamenté en el alma leer la entrada del blog de Anabel en dónde expresa su dolor por el abuso escolar que Erik está sufriendo de parte muchos padres que obran a través de sus propios hijos, compañeros de grupo de Erik, insitándolos a actuar de manera cruel con él.
No tengo palabras, creo que la entrada que acabo de redactar quedó desprolija y con millones de errores gramaticales porque mi cabeza no le dió tiempo a mis manos para escribir lo que mi corazón de madre quiere expresar y solidarizarme con Anabel.
¿Cómo puede existir gente tan fría de corazón que abusen psicológicamente de un niño que el único idioma que conoce es el del amor, las caricias, las sonrisas y los besos?!, simplemente no me cabe en la cabeza. Gente que no tiene el más mínimo respeto por el más debil, por aquél que no tiene las herramientas para defenderse. Pero gente así existe, gente que cuando los miran a los ojos sólo ven un problema o un estorbo.

Anabel es una madre luchadora, que solo pelea día tras día por ver feliz a su hijo, por hacer un lado los mitos que existen sobre este trastorno, por concientizar a la sociedad, a todos, de que no es algo a lo que hay que temerle, sino que estos niños son niños que aman, sienten, lloran, se ríen, se expresan y juegan como cualquier otro niño, sólo que entienden el mundo de una manera distinta a la nuestra. Distinta no significa peor ni raro. Distinta por el hecho de que ven el mundo de una manera mas simple, mas pura.

Si hay algo que me enseño mi hijo con sus pequeños casi 4 añitos es a ver la vida de otro modo, a considerar como un milagro a la cosa más simple, a llorar de felicidad por algo que para muchos puede parecer normal o una tonteria, a no vivir quejándome de todo, a empezar a decir "por qué no a mí?", en vez de "por qué a mí?".
Claro que no todos tienen el privilegio, mi privelegio, de verlo de esa manera al mirar sus profundos ojos negros; no tienen el corazón dispuesto a amarlo de esa manera, amarlo tan solo por lo que él es: una personita pequeña que alberga un gran ser que no encierra más que un mundo lleno de besos y caricias, un mundo lleno de carcajadas y besos mariposas, de miradas que derriten, una personita valiente y luchadora.

Quiero dejar la carta que Anabel escribió, o mejor dicho que Erik escribió a través de ella. Carta que presentarán en la proxima reunión de padres a realizar con el objetivo de tratar este tema y cortar el problema de raíz. Gracias a Dios la dirección de la guardería a la que asiste Erik está de su lado y dispuesto a apoyarlos y ayudarlos a solucionar esta horrible situación.
Ojalá sirva para que estos padres tomen conciencia y sea el puntapié de muchos lavados de cabeza, lavados positivos, que dejen un buen resultado y se pueda dejar de discriminar por simple ignorancia.
Querida Anabel, te apoyo, estoy contigo con todo el corazón y el alma... Fuerza!

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

Queridos Padres:

Soy Erik y me gustaría presentarme.

Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.

Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.

Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.

Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.

La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.

NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.

Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.

Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización

Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.

Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…

Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.

Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios

Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.

Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.

Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.

Erik.



lunes, 9 de noviembre de 2009

Cumple de Cintia y encuentro muy especial...

Tuve poco tiempo para entrar el fin de semana. Por lo que ví en otros blogs muchas de uds se habrán enterado de que el sábado cumplió años Cintia, a quien adoramos cada día más y quien está con una panza cada día más grande y hermosa.
Pasamos un día precioso junto a ella y su flia y por fin pude conocer a algunas mamás amigas de este maravilloso mundo blogero, quienes ya se habían ganado un lugar privilegiado en mi corazón, pero a quienes no había podido hasta el momento conocer. Creo que eso fue lo más lindo de este mediodía, encontrarnos todas.
Pude al fin estrecharme en un abrazo con Fabi, mamá de Valentina, con Nati, mamá de Cami y con Luciana, mamá de Valentina. Y ahora más que nunca se que voy a contar con ellas siempre, y ellas conmigo, que siempre voy a tenerlas para llorar, para reír y que ya no tengo por qué sentirme sola cuando la angustia me invada y me abrume. Son seres humanos increíbles, super dulces y cariñosas y unas mamás de primera, por eso hasta esta palabra les queda chica, son verdaderas madrazas.
A Alicia, quien por supuesto también fué, ya había tenido el placer de conocerla pero no de hablar demasiado porque siempre nos cruzamos en la pileta a la cual van Valentín y Manu los sabados y en medio de las corridas de una y otra no podíamos cruzar mas de dos palabras. Por suerte, pude charlar un poquito más con ella en el viaje de ida y vuelta a lo de Cintia ya que tuvo la amabilidad de llevarnos a Valen y a mi; y la verdad reafirmo lo que siempre le digo a ella: es una persona maravillosa, super cálida y solidaria.
A todas gracias por permitirme entrar en su vida a través de sus blog y sentirlas mis amigas del destino, maravilloso destino el que juntó nuestros caminos.
Siempre contarán con mi admiración, mi palabra, mi hombro, y sobretodo con mi amistad.
Las quiero muchísmo.
Ni hablar de mis sobrinas postizas!!,: Valen, Cami y Valen, que son tres angelitos hermosos y a quienes no me privé en lo más minimo de llenarlas de besos. Faltó Manu, que cada vez que lo veo en la pileta me derrite de amor con su mirada y su sonrisa, pero seguro no va a faltar oportunidad de mimarlo a él también.

Y a vos Cintia, amiga del alma... tantas veces te dije lo mucho que te quiero y lo mucho que significás para mi, que tengo miedo que un día me digas: basta!, que pesada!, jaja!!
Pero lo voy a decir un vez más: te adoro!, sos un ser humano de otro planeta, tan llena de luz, de fe, de esperanza, un ser tan admirable que siento un tremendo orgullo de ser tu amiga.
Gracias por invitarme a pasar este hermoso dia con vos, poder cantarte el feliz cumpleaños y abrazarte una vez más. Por jugar con Valen y llenarlo de besos cada vez q lo ves y por sobretodo por bendecirme con tu amistad. Te quiero mucho!!!

Aquí les dejo algunas fotitos del día:

Acá todas posando de izq a der: Luciana, Nati, Fabi, Cintia, Aly y yo


La "tia Cinta"con Valen


Cintia con Camilita, solcito hermoso!!, para comérsela a besos!


Valentines al cubo: Valen de Fabi, mi Valen y Valen de Luciana


Cintia con Valen, dulce, cariñosa y hermosa como ella sola.


Valentina, divina, con esos cachetes listos para morder


Las tres mosqueteras y Uri soplando las velitas, Feliz cumple chicas!!








viernes, 6 de noviembre de 2009

Mi pequeño Boy Scout...!


Hoy Valen tuvo su última salida con el Jardín antes de la fiesta de fin de año.
Fué de campamento con sus amiguitos y seños a un lugar en Vicente Lopez llamado Círculo Trovador que es un club inmenso con mucho espacio verde.
El día lamentablemente no les ayudó mucho y calculo que varias actividades que tenían pactadas al aire libre se vieron truncadas por la lluvia, pero eso no fue inconveniente para que la pasaran genial.
Fueron desde las 9.30 am hasta las 17.30 pm, hora en que los papás los fuimos a buscar y compartimos con ellos la merienda.

Se imaginarán mi miedo y mi angustia por tantas horas sin verlo, pensando en si iba a estar bien, no porque no confíe en sus maestras, a quienes él adora y a quienes les dejo a Valen con los ojos cerrados, sino porque no sabía como se iba a comportar. Si bien el año pasado hizo esta salida, sólo se quedó hasta el mediodía, ya que Leti (su maestra integradora) se queda con él hasta esa hora y como, gracias a Dios, el año pasado era un nene muy distinto al que es hoy en día decidimos en áquella oportunidad que no se quedara toda la jornada de la excursión, porque quizás hubiese sido demasiado para él.
Este año dado las circunstancias de su progreso en cuanto a su conducta, conexión y demás decidimos que vaya como el resto de sus amiguitos hasta la tarde. Leti se quedaría con él hasta el mediodía y el resto del día se quedaría como el resto de los nenes con sus seños y Nati (directora del jardin, a quien Valen adora , como ya dije en otra ocasión).

Cómo lo extrañé, jaja!. Pero gracias a Dios, esa angustia de la que les hablé al principio se disipó al irlo a buscar y verlo tan feliz merendando con sus compañeritos.
Más aún fue mi alegría al hablar con Silvi (su seño) y enterarme de lo bien que había estado. Me contó que se había portado re bien, que había obedecido y no se dispersó para nada, y lo mucho que había disfrutado la salida. También para mi sorpresa nos comentó super contenta que había dormido la siesta como el resto de los chicos; actividad que realizaron para que descansen un poco antes de seguir jugando. Me acuerdo que le dije a Nati el dia anterior: "no te preocupes si no come el almuerzo (ya que es super selectivo con la comida) y si no duerme la siesta (ya que es muy quisquilloso respecto del lugar en donde duerma para conciliar el sueño)", y ella me dijo: "Bueno, no te preocupes, nos arreglamos"... . Se imaginarán la sorpresa que fué enterarme de esto, como asi también de que si bien no comió mucho, comió un pedacito de tarta en el almuerzo.

Guau!!!, mi hijo es un campeón!!.
Como siempre digo mi negrito no me deja de sorprender con estas cosas. Cosas que yo no imaginé que podía lograr, cuando las logra me llenan el alma de orgullo, esperanza y profundo amor y admiración hacia su personita, tan valiente, tan chiquita.

Valen, que hermoso fue verte hoy tan feliz junto a tus amigos!!, que feliz me haces solcito!!... te amo tanto tanto ojazos de mi vida...!



jueves, 5 de noviembre de 2009

Un mimo con "Alma de Arte"

Como me suele pasar habitualmente publico varios dias después los premios que gentilmente nos obsequian a Valen y a mi.

Pero no quería dejar de subir éste, particularmente por la persona que nos lo regaló. Este hermoso mimo nos lo dió Graciela, del blog "Palomas de papel" quién se ganó un lugar en mi corazón y en el de Valentín desde el día en que la conocimos a través de su blog. Siempre con un comentario cargado de amor y comprensión me saca una sonrisa y hasta una lágrima ya que todo lo que me dice y aconseja se nota a la legua que lo hace con todo su corazón. Es un sol de persona y le agradezco infinitamente tanto cariño hacia mí y hacia su "Pestañitas" Valen y también cada palabra que muchas veces siento como un mimo de mamá postiza. Te queremos mucho Gra!!!, Gracias por acordarte de nosotros con este premio.







Estas son las reglas:

Elegir 7 blogs sabios y 7 blogs jóvenes, contestar un sondeo que viene realizando la Universidad de Oxford

Aquí el cuestionario:

1) ¿En qué animal te reencarnarías?
Creo que en un delfí, pues amo el mar.

2) Algo sin lo que no puedes estar

Si se refiere a lo sentimental, bueno...obvio sin mi hijo!!, no se que haría sin sus ojos!!... y si se refiere a lo materia, mi café de cada mañana... sino no reacciono y no puedo empezar el día.


3) ¿Qué es lo que más aprecias en una persona?

La sinceridad, el ir de frente, sin rodeos.


4) Suelo vestir de color:

Colores claros...También me gusta el rojo.


5) Tres palabras que me definan:
Mamá, sincera, nostálgica.

6) Un lugar al que viajaría:
Uh millones!, un lugar con mar.

7) Mi cita favorita de un libro o de una película:
"Lo esencial es invisible a los ojos" Saint Exupery


8) Algo que quiera hacer:
Estudiar y trabajar


9) Mi mayor monosidad (monería):

Bailar con mi hijo y hacerlo reír con mis payasadas.

Aqui van mis blogs sabios:

Laura, mamá de Agus
Bettina, mamá de Santi
Fabi, mamá de Valen
Yoli y Cari
Alicia, mamá de Manu
Silvia, mamá de Patu
Nati, mamá de Cami

Mis blogs jóvenes ( y como puso Graciela, no por eso menos sabios)... (no llegan a siete):

Sandra, del blog "Mi alma en un blog"
Maeva, del blog "Palmera bajo la palma"
Encarni, del blog "Infantil en el Sedofeito"
La seño Vanespecial, del blog "En la escuela caben todos"

Espero que les guste y que se lo lleven a sus blogs!!!



jueves, 29 de octubre de 2009

Visita con el neurólogo!!...



Hola a todos!!... Estuve muy perdida estos días, sin escribir nada., pero pasé por muchos blogs amigos a comentar y saludar como siempre, así que estoy al tanto de todos y de todos mis sobrinos del corazón!...

Ayer Valen tuvo su visita con su neurólogo de cabecera, el Dr Comas, luego de casi 4 meses desde la última vez.
Le llevé muchas cositas para jugar y para que a través de estas, él pueda ver lo que Valen había progresado.
De más está decir mis nervios a flor de piel como cada vez que nos toca ir a visitarlo.
Es un profesional excelente, pero como sabrán, escuchar hablar de tu hijo, de lo que le falta, de lo que no logró y demás es bastante duro, por más fe y esperanza que una tenga en su corazón.
No es nada agradable que observen seriamente cada pequeña cosa que hace o que no hace. También iba temerosa de que Valen no se comportara y demostrara lo que yo sabía que había logrado, cosa que suele pasar la mayoría de las veces. Como digo siempre, en una hora no se puede evaluar el progreso de 1 mes, 4 meses o un año, más aún si nuestros hijos no tienen un buen día. Pero estos controles hay que hacerlos para poder ver dónde estamos situados y cambiar la estrategia o algunas cosas del tratamiento de ser necesario, asi que... allá fuimos.
Llevé libritos con figuras que antes no reconocía ni nombraba y ahora sí, hojas para que pinte y letras de goma eva para que viera que a pesar de su edad ya las reconoce y las nombra, y otras cositas más.
Estuvo bastante inquieto toda la consulta, se subía y bajaba de la silla constantemente, pero a pesar de ello pudo hacer algunas cosas, como nombrar algunas figuras y distintos elementos de los libros y así demostrar que su lenguaje estaba más enriquecido.
El Dr se puso muy contento al ver esto, y le preguntaba con voz muy dulce: "Valentín, qué es esto?"...y él muy seguro y confiado le contestaba: "avión, colectivo, tobogán, helado, cocodrilo, hipopotamo, elefante"...en fin varias cosas...
Lo notó mucho más conectado y pudo ver también en la ida y vuelta que había entre nosotros (sus papis) y él , que armaba frases de hasta 5 palabras.
Por supuesto que también notó que aún lo hace con dificultad y nos comentó que este problema se denomina "dislalia". Es decir que aún no modula bien, y que muchas veces confunde las consonantes. Por ejemplo: en vez de decir "sapo pepe" él dice "sapo tete", o en vez de decir "pelota", él dice "tetota", o en vez de decir "luna", él dice "iuna", en fin, como estos ejemplos puedo dar miles.
Lo importante, según el Dr y según Raquel (su neurolinguista) con quién hablé por teléfono luego de la consulta, es que ya le da un sentido al lenguaje, utiliza las palabras apropiadamente, y el logro y progreso más positivo y para mí como mamá el más milagroso, es que está hablando, no importa si sólo le entiendo yo, está intentando comunicarse verbalmente y comunica sus necesidades o sus vivencias con palabras. Esto permitió poder trabajar mejor con él, ya que al poder conectarse a través del lenguaje, pobre aún, pero lenguaje al fin, está mas atento, menos hiperactivo y los berrinches disminuyeron muchísimo.
Con respecto al lenguaje comprensivo también ha mejorado notablemente, entiende mucho más, incorpora mucho más y tiene un nivel de aprendizaje muy bueno.
El Dr se quedó impresionado con el tema del abecedario, de las letras y números y el hecho de que los haya aprendido y tan bien.
Con respecto a su hiperactividad, él no ve motivos o criterios suficientes para medicarlo, pero es algo que hay que ir evaluando con el tiempo y ver si más adelante será absolutamente necesario... mucha gracia no me causó, pero es un excelente profesional y sé que no haría nada sólo por el hecho de hacerlo, así que confío en él y en lo que él considera mejor para Valen.

Asi que a pesar de mis sufridos nervios, salió todo bastante bien.
Asi que hay que seguir trabajando, pero me pone contenta y tranquila saber que vamos bien, que vamos por buen camino.

Mi hijo no deja de llenarme de orgullo por el solo hecho de existir.
Porque con cada beso mariposa, cada abrazo de oso que me da, cada mimo que me pide mirándome con esos ojos negros profundos y hermosos que tiene me devuelve a la vida una y otra vez. Y con cada pasito que da, con cada milagrito, me llena de esperanza el alma y hace que el cansancio, la angustia y tristeza que muchas veces siento se disipen en una sonrisa por ser testigo principal de ellos, por poder estar ahí para abrazarlo, para besarlo y festejar cada cosa que va logrando, por más mínima que sea. Lo que es mínimo para muchos papás, para mí es tocar el cielo con las manos.

Te amo negrito de mi vida!!

domingo, 18 de octubre de 2009

FELIZ DÍA DE LA MADRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!


FELIZ DÍA A TODAS MIS AMIGAS MAMÁS!!, GRACIAS A DIOS HOY PUEDO DECIR QUE SON MUCHAS Y QUE YA FORMAN PARTE DE MI VIDA, DE MIS ALEGRÍAS Y TRISTEZAS. ESPERO QUE PASEN UN DÍA HERMOSO RODEADAS DE MIMOS, BESOS, ABRAZOS Y POR QUE NO?, ALGÚN REGALITO, JAJA!

A mi Valiente Valentín, gracias por elegirme cómo tu mamá y llegar a mi vida, por llenarme de amor del más puro, por mirarme con tanta ternura, por colmar mis días con tus besos y abrazos, por tu risa contagiosa, por tus milagritos, por levantarme con sólo una mirada cuando la tristeza invade mi corazón. Gracias a Dios que te elegió como mi hijo y a mi como tu mamá. Sos el regalo más grande y mas hermoso que pude haberle pedido a la vida, no existe para mí nada en este mundo más allá de tu personita...sos mi luz, mi guía, mi alegria y felicidad cotidiana, mi mayor desafío, mi mayor satisfacción, mi sol, mi vida... mi todo.
Te amo hijo, con toda el alma!

Y A MÍ MAMÁ, (a quien le dediqué mi entrada anterior) QUIÉN DESDE UNA NUBE ME MIRA Y GUÍA MIS PASOS , GRACIAS POR EL AMOR QUE ME BRINDASTE CADA DÍA DE TU VIDA, POR TU ENSEÑANZA, POR TU FE Y ESPERANZA, POR AMARME TAL CUAL SOY, POR MARCARME MIS ERRORES Y POR FESTEJAR MIS LOGROS... SIN VOS NO SERÍA LO QUE SOY HOY: UNA ORGULLOSA MAMÁ, DISPUESTA A LUCHAR POR LA FELICIDAD DE SU HIJO DÍA TRÁS DÍA ... TE AMO Y TE AMARÉ SIEMPRE!

FELIZ DÍA PARA TODAS LAS MAMÁS!!



sábado, 17 de octubre de 2009

A mi mamá...


Es raro poder hacer esto, porque desde el día en que te fuiste, desde el día en que te nos adelantaste en el camino no pude escribir nunca más nada, todo me costaba mucho más.
Antes cuando eras parte de mi vida me encantaba escribir, lo usaba como una terapia para poder sacar mis sentimientos, bueno o malos, pero sentimientos al fin.
Al poder plasmarlos en un papel o en un cuaderno viejo, que aún conservo, me sentía mucho mejor.
Siempre quise escribirte algo, algo que expresara el dolor o la tristeza que sentí aquel 3 de diciembre cuando nos dijiste adiós y cómo el ángel que siempre fuiste en mi vida te fuiste junto a Dios. Nunca pude hacerlo, me sentía bloqueada y sentía un agujero tan abismal en mi pecho que me era difícil sacar las palabras de adentro mío.
Cuando se acerca un dia de la madre tengo sentimientos encontrados desde hace casi 4 años, porque por un lado tengo junto a mí a la luz de mis ojos que me devuelve a la vida una y otra vez, y por otro lado siento tu ausencia más profunda que nunca.
Jamás vas a saber cuánto te extraño, creo que ni esta especie de carta ni millones de ellas van a poder plasmar todo lo que tengo para decirte, para contarte, para llorarte.
Siempre pienso que de estar vos hoy en mi vida, mis días serían distintos y más llevaderos, pues no me permitirías sentirme un segundo sola ni sentir ni un dejo de tristeza y de ser así estarías ahí para contenerme y llorar conmigo. Porque siempre fuiste así : compañera, aliada, amiga.
Sé que tuvimos nuestras grandes peleas, momentos en que nos vivíamos enfrentando, pero las dos teníamos (yo aún sigo teniendo) carácteres muy fuertes y nos parecíamos más de la cuenta, y creo, viéndolo ahora a lo lejos, que por eso chocábamos tanto.
Daría cualquier cosa por tenerte conmigo, poder abrazarte, besarte, decirte que te necesito, preguntarte cómo estoy haciendo las cosas, si me estoy equivocando, si las estoy haciendo bien o mal, si estás orgullosa de mí .... tantas cosas.
Muchas veces cuando la angustia me invade a la noche cómo una nena pienso: "ojalá Dios me permita soñar con ella, para al menos verla en sueños, poder hablar con ella por 5 minutos y que luego vuelva a su lado...". Hasta ahora no pasó, sólo te soñé 2 veces: una, unos días despues de que partiste me soñé a mí durmiendo y a vos que entrabas en mi cuarto y te sentabas a mi lado y yo intentaba abrir los ojos para poder mirarte y abrazarte y no podía, pero podía sentir que estabas junto a mí, mirándome; recuerdo que me desperté agitada y me sentía sumamente rara. Y la última vez fue hace ya casi 4 años cuando me di cuenta que estaba embarazada de Valen, y en ese sueño sí te pude ver; a muchos a los que se los conté les dió miedo, a mi me dió paz y me hizo saber que estaba esperando un hijo, aún sin saberlo a ciencia cierta, mediante un test u otra cosa.: soñé que estábamos con papá sentados en la cama de tu cuarto, en la cama grande, y vos entrabas, áun no sé por dónde pero entrabas, llevabas un vestido corto negro y me mirabas con un amor indescriptible, y nos decías: "me tengo q ir ahora..." y yo te decía: "no, esperá, no te vayas, quedate un rato, sentate conmigo"; y vos respondías: "está bien, pero un rato nada más..." y te sentabas como arrodillada y cuando te miré bien me di cuenta que estabas embarazada y yo sorprendida, casi gritando te dije: "mamá, tenés un bebé en la panza?", y vos me contestaste: "no, yo no..."; y ahí me desperté, recuerdo que me sobresalté, pues al mirarme yo estaba durmiendo boca arriba y con mis manos en mi abdomen, como sosteniendo mi panza... ,me dije: estoy embarazada y ella me lo vino a decir.
Para mayor sorpresa mía, Valentín se adelantó un mes en nacer y en vez de llegar a mediados de enero como lo esperábamos nació en qué fecha?... un 3 de diciembre!... eso sí que es algo que pone la piel de gallina no?... Yo lo tomo como una señal, una señal que Valentín vino por algo a mi vida, que me lo mandaste por algo en especial, que por algo me elegiste como su mamá en ese momento tan particular de mi vida y en esa fecha en donde la tristeza me invadía, pues se cumplían justo dos años desde que no estabas a mi lado.
De más está decir cuánto te extrañé durante el embarazo, me sentía muy sola, porque papá no me la hizo fácil, él no quería saber nada, más aún porque yo estaba estudiando, tenía mi trabajo, con Ariel estábamos de novios hace 5 años y no lo planificamos y obviamente no estábamos casados, factores que se sumaban para que papá me echara en cara una y otra vez de que había arruinado mi vida y la de él. Por supuesto, todo se disipó el día que lo vió por primera vez estando aún Valen en la incubadora. Ahí se le cayó todo y fue la primera vez que lo ví sonreir por todo ésta gran cuestión para él.
Hubiera dado cualquier cosa porque estuvieras ahí conmigo, haciendo a un lado mis miedos, mis dudas, ayudándome, hablándome... siendo lo que fuiste siempre, una gran compinche. Sé que tampoco hubiera sido fácil para vos enterarte de semejante noticia, pero, el enojo te hubiera durado 5 minutos y abrazo de por medio me habrías tomado la mano para acompañarme, apoyarme y cuidarme.
No pasa un día que no te extrañe, un día en el que no te recuerde, un día en el que añoré entrar a la cocina y verte sentada jugando al solitario, o cocinando o tomando mate. Que no sienta una pena enorme por no poder abrazarte y contarte mis cosas, pedirte un consejo, pelearme con vos.
Sé que usé muchas veces la palabra te extraño, pero es lo que siento mamá... te extraño!
Ojalá hubieras podido conocer a tu nieto, pero sabés que?, una fé inquebrantable como la que tuviste vos hasta el final de tus días, cargando con semejante enfermedad, me dice que él te puede ver en sueños, y que ahí lo invitas a jugar y le hacés cosquillas y lo llenas de besos. Recuerdo que un día le mostré a Valen una foto de nosotros tres, (vos, papá y yo) cuando cumplí 15 años, y le pregunté :"y estos quienes son?" y señalándome con su dedito me dijo: "Tata, babá (mamá) , abu"... no sé si fue casualidad, a lo mejor sí, pero me quedé dura y sorprendida, más aún porque fue a fines del año pasado y él no hablaba mucho todavía, o casi nada.
Te amo mucho, y espero poder volver a verte para poder abrazarte fuerte y no soltarte más.
Me haces mucha falta... me cuesta acostumbrarme aún a que no estás. A veces parece que fuera un sueño todo, un sueño que hayas sido parte de mi vida, un sueño el que te hayas ido tan pronto...
Nos pudimos decir te amo y te sostuve la mano hasta el último momento...y eso me da paz, pero a veces siento que no fue suficiente, que no te dije lo mucho que te agradecía cada cosa que hisicte por mí, lo valiente que fuiste siempre con cada piedra, con cada prueba que Dios ponía en tu vida incluyendo ésta última.
Tenías una fe tan de hierro que era admirable verte... luchaste hasta el último momento y cuando te diste cuenta que esta batalla la ibas a perder nunca tuviste miedo, tal es así que cuando hicimos que un sacerdote te venga a ver y a dar una bendición y a charlar con vos, vos le dijiste que no tenías miedo, que sentías paz porque te ibas a un lugar en donde ibas a poder cuidar mejor a papá y a mí de lo que ibas a poder hacer acá... Cómo no admirarte!, cómo no extrañárte!
Sólo espero que nos protejas desde la nube en la que te encuentres, que no me dejes caer, que ilumines cada paso de tu nieto al que sé que desde donde estás amás con locura.
Espero que desde arriba te haya hecho sentir orgullosa de mí, y de no ser así, que me muestres el camino para poder lograrlo.

Te amo mami! y con todo el corazón y todo el amor que te tengo y te seguiré teniendo hasta que día que nos podamos volver ver te digo: Feliz día angelito de mi vida!!!!!!!!!! a dónde quiera que estés mirándome.

viernes, 16 de octubre de 2009

Qué linda noticia!!!!!!!!!! GRANDE VALEN!!


Quería contarles que hoy al mediodia cuando fui a buscar a Valen al jardín hablé con su maestra integradora, Leti, y me comentó que ella y su coordinadora habían tenido una reunión con el Jardín, con Silvi (su maestra de sala) y con Nati (directora del jardín y maestra del año pasado del gordo) y que en ningún momento dudaron en que el año que viene pueda pasar a una sala de 3.

Así que amigos... Valen pasa de salita el año que viene!!!!!!!!!!!!!!

Para áquellos que no saben Valen estaba haciendo permanencia este año en sala de 2, ya que a fines del año pasado cuando estaba en esta salita tanto Nati como Leti decidieron que este año volviera a hacerla o repetirla, ya que no había podido conseguir los objetivos necesarios, y pasarlo a una sala de 3 (como corresponde por su edad cronólogica) hubiera sido perjudicial para él.
Si bien al principio me angustié un poco, sabía que tenían razón y que ellas pensaban en el bienestar y el progreso de Valen ante todo.
Valen el año pasado era un nene completamente distinto al que es ahora. Muchas veces no respondía a su nombre, estaba encerrado en su mundo, le costaba concentrarse y por ende realizar las actividades que Nati le proponía. Costó mucho lograr que realizara una actividad sentado y Leti tenía que intervenir constantemente para intentar integrarlo, ya que el prefería deambular sin sentido de un lado a otro de la sala.
A pesar de éstas dificultades, gracias a la perseverancia, paciencia y dulzura de Nati y Leti se pudieron superar o lograr muchas cosas: finalmente empezó a quedarse sentado en su mesa de trabajo con los otros chicos, ya sea para pintar o jugar con masa, empezó a sociabilizar con los amiguitos y a reconocerlos, creó un vínculo de mucho cariño y afecto hacia sus maestras... en fin cosas que para nosotros como papás y para ellas fueron enormes pasos en su progreso y que se dieron en 3 meses, ya que empezó a ir un 15/9 y las clases terminaron en diciembre. Teniendo en cuenta también que la adaptación cuando arrancó costó muchísimo. De más está decir que no sólo él sufría y se angustiaba el tiempo que la misma duró.
Pero para seguir ayudándolo a dar pasito sobre pasito se decidió que este año siguiera en la misma sala para no abrumarlo y darle el tiempo de conseguir las cosas u objetivos que no había podido lograr.
Este año tuvo y sigue teniendo, pues el año no termina, dos maestras excelentes, a quienes nombré en una entrada anterior cuando conté acerca del jardín de Valen, Silvi y Ceci. Es increíble lo que lograron con él este año al igual que Leti. Los cambios fueron muchos y muy notables.
En cuanto al tiempo de permanencia, su lenguaje, su comportamiento y su alegría frente a cada actividad ya sea en la sala o en las clases de música y gimnasia. Ahora participa de cada una de ellas sin que Leti tenga que intervenir todo el tiempo, disfruta, se ríe, juega con sus amigos, los reconoce y los nombra. Y ni hablar de cómo llegó a adorar a sus maestras que no hacen más que preocuparse por él y llenarlo de cariño y mimos.
Cuando empezé a ver estos cambios positivos en Valen puse toda la fe en él y en que a fin de año la noticia sería distinta a la del año pasado.
De todas maneras también lo dejé ser, y si la decisión hubiera sido otra, pensando siempre en su bien por supuesto, lo habría aceptado y continuado caminando junto a él como lo hice siempre desde el día en que lo miré a los ojos por primera vez.

Gracias a Dios hoy nos dieron esta grata y hermosa noticia!
Es un paso más, es un avance más.

No sé que pasará con su progreso de acá a un año, a dos o a tres. Si tendrá que hacer una, dos o diez permanencias más o si con el tiempo nos daremos cuenta que tendrá que ir a una escuela especial. No importa, siempre estaré allí para ayudarlo, para guiarlo, para protejerlo, para mimarlo y amarlo por lo que es: un ser puro y lleno de amor. Estaré allí para seguir tomándolo de la mano en cada pasito que vaya dando y en cada retroceso o estancamiento que pueda tener, pues sé que a pesar de la angustia que a veces ello genera, una mirada suya, un beso o un abrazo serán el combustible que a mi corazón le va a bastar para seguir luchando a su lado.

Pero hoy quiero festejar este logro de mi negrito precioso y compartirlo con ustedes.

Valen no deja de sorprenderme día tras día y este es otro de mis llamados milagritos de los cuales ser testigo es el regalo más maravilloso que pudo darme la vida. Cuántas mamás pueden decir eso?. Como digo siempre, nosotras no damos nada por sentado, por eso es tan maravilloso ver cada logro y estar a su lado para presenciarlo.
Te amo hijo!!!


miércoles, 14 de octubre de 2009

Gracias Mariel por este lindo premio!!!

Que lindo es recibir regalitos!!...

Esta vez lo recibí del blog de Mariel, mamá de Matu. Muchas gracias amiga!, la verdad me encantó, más viniendo de vos que sos una super mamá y un ser humano maravilloso y por sobretodo luchador. Los queremos mucho!!!.


Sus reglas son: pasar el premio a 10 blogs y compartir 10 palabras que identifiquen tu blog.

Mis 10 palabras son:

TGD
Lucha
Desafió
Amor
Tristeza
Alegria
Milagros
Esperanza
Ayuda
Amistad

Mis 10 blogs elegidos son:

Chiquitita Agus
Nati, mamá de Cami
Paola, mamá de Cata
Laura, mamá de Agus
Aly, mamá de Manu
Miguel, papá de Anita
Fabi, mamá de Valen
Silvia, mamá de Patu
Graciela, del blog "Palomas de papel"
Caro, mamá de Facu

Espero les guste!!!!!

Hermosos premios!!: Mi joya y otros mimos atrasados

Quería compartir los premios que algunas amigas de este maravilloso mundo blogero nos han dado a Valen y a mi. Estuve un poco de acá para allá, como suelen ser mis semanas y no tuve tiempo de publicarlos, si por supuesto de agradecerlos.
Aqui están:


Este mimo "Hermoso Blog" me lo regaló Lauri, mamá de Agus... Me encantó amiga!!!, Muchas gracias por acordarte siempre de nosotros!, te quiero mucho!




Este premio tan bonito me lo obsequiaron: Silvia, mamá de Patu ; la mami de Chiquitita Agus y Bettina, mamá de Santi . A las tres: MUCHAS GRACIAS!!!
Está dedicado a cada una de las joyitas que tenemos en nuestras casas:
...En mi caso mi hijo Valentín, que es la luz de mi vida, mi motor, mi vida, mi ángel, mi todo. No sé que sería de mí sin sus besos, abrazos, sus monerías, sus pequeñas grandes palabras, su mirada, sin su amor. Gracias hijo por enseñarme a vivir y por ayudarme a seguir viviendo cada día, por secar mis lágrimas y hacer huir la angustia con tus besos mariposa y con el calor de tus bracitos, te amo!!!...


Y éste última caricia me la otorgó Paola, mami de Cata. Muchas gracias!!!, Gracias por acordarte de nosotros con este premio!. Me encantó!


Como llegé super tarde a buscarlos y por lo que ví en sus blogs ya la gran mayoría los tienen, los dejo aquí para que todas aquellas amigas y amigos que pasen y no lo tengan se lo lleven a sus casas o blogs de nuestra parte con todo cariño.

sábado, 10 de octubre de 2009

El vuelo de los gansos

Él próximo otoño, se podra ver a los gansos emigrar dirigiéndose a un lugar más cálido para pasar el invierno, se observará que vuelan formando una V, una V corta. Tal vez te interese saber que la ciencia ha descubierto por qué vuelan en esa forma. Se ha comprobado que, cuando cada pájaro bate sus alas, produce un movimiento en el aire que ayuda al pájaro que va detrás de él. Volando en V, la bandada completa aumenta su poder, por lo menos un 71% más que si cada pájaro volara solo.

Las personas que comparten una dirección común y tienen sentido de comunidad, pueden llegar a cumplir sus objetivos más fácil y rápidamente, porque van apoyándose mutuamente, haciendo que los logros sean aún mejores.

Cada vez que un ganso se sale de la formación, siente inmediatamente la resistencia del aire, se da cuenta de la dificultad de hacerlo solo y rápidamente regresa a la formación, para beneficiarse del poder del compañero que va adelante.

Si nos unimos y nos mantenemos juntos a aquellos que van en nuestra misma dirección, el esfuerzo será menor. Será más sencillo y placentero el logro de alcanzar las metas previstas.

Cuando el líder de los gansos se cansa, se pasa a uno de los lugares de atrás y otro ganso toma su lugar. Los hombres obtendremos los mejores resultados si nos apoyamos en los momentos duros, si nos respetamos mutuamente en todo momento compartiendo los problemas y los momentos más difíciles.

Los gansos que van detrás graznan para alentar a los que van adelante a mantener la velocidad. Una palabra de aliento a tiempo ayuda, da fuerza, motiva y produce el mejor de los beneficios.

Finalmente, cuando un ganso se enferma o cae herido por un disparo, otros dos gansos salen de la formación y lo siguen para ayudarlo y protegerlo. Se quedan acompañándolo hasta que esté nuevamente en condiciones de volar o hasta que muera y sólo entonces los dos acompañantes vuelan a su bandada o se unen a otro grupo.

Si nosotros tuviéramos la inteligencia de un ganso, nos mantendríamos uno al lado del otro apoyándonos y acompañándonos. Si hacemos realidad el espíritu de equipo, si pese a las diferencias podemos conformar un grupo humano para afrontar todo tipo de situaciones, si entendemos el verdadero valor de la amistad y si somos conscientes del sentimiento de compartir, la vida será más simple y el vuelo de los años más placentero.


Proverbios 18:24 "El hombre que tiene amigos, ha de mostrarse amigo; y amigo hay más unido que un hermano."
Juan 15:13 "Nadie tiene mayor amor que este, que ponga alguno su vida por sus amigos."


Esta notita me la prestó mi hermana del alma Victoria Larre a quien amo profundamente y le agradezco tanto amor hacia Valen y hacia mi.


Me hizo acordar mucho a uds, amigas/os blogeros. Creo que estamos para eso: para acompañarnos, contenernos, llorar, angustiarnos y alegrarnos juntas y sostenernos las unas a las otras cuando alguna/o se siente caer. Nunca me alcanzarán las gracias para todos y cada uno de uds. Los quiero muchisimo!... Buen fin de semana largo...!!!



lunes, 5 de octubre de 2009

Amigas de la vida.... Te queremos Cintia!!!

Muchas veces la vida nos pone en el camino a personas que nunca imaginamos conocer y que nos bendicen con su amistad y cariño. Personas que nos riegan con su luz tan solo con su presencia, y que nos llenan el corazón con cada palabra.
En este duro camino que Dios puso ante mis ojos fueron muchos los momentos en los que me sentí sola y perdida. Porque a pesar de que contaba con gente a mi alrededor, en mi interior yo sentía que no era suficiente, y no lo era.
Gracias a Dios tuve la suerte de animarme a contar mi historia y la de mi hijo a través de este blog para dejar salir afuera los sentimientos que muchas veces sentía que me ahogaban.
Nunca pensé encontrar del otro lado gente tan maravillosa que con cada comentario me hacia un mimo al alma, con cada palabra de apoyo y aliento me ayudaban a seguir luchando por la luz de mi vida que es mi hijo.
Fue así que comencé a hacerme amigas de muchas mamás de lucha como les digo yo, que pelean con fuerza y coraje esta batalla cotidiana al igual que yo. A todas y cada una ya las considero parte de mi vida, de mis días, de mis alegrías y tristezas.
A algunas pude conocer personalmente y pudimos sellar en un abrazo tanto cariño. Y con las que queda pendiente este abrazo y unas buenas charlas sé que no va a faltar oportunidad de poder concretarlo.

Una de las personas que dejó y sigue dejando una marca en mi vida cada vez que nos vemos es Cintia, la mamá de Sami, el angelito luchador que se nos adelantó en el camino y que desde una nube hoy nos está mirando e iluminando con su sonrisa ; que es un ser humano digno de admiración en todo el sentido de la palabra y a quien cada día quiero un poco más, aunque ella hace realmente fácil este trabajo por el corazón enorme que tiene.

Amiga:

Qué puedo decirte que ya no sepas?... que te quiero mucho y que le agradezco a la vida el que me hayas permitido entrar en la tuya a través de un llamado telefónico y que a partir de ahi iluminaras mis días con tu amistad. Sos una gran madre y persona. Un ser luchador como pocos conocí en mi vida. Tenés una garra y empuje que al verte y escucharte hablar parece que no fueras de este planeta. Tu fe y esperanza es contagiosa y me da mucha paz hablar con vos porque al pesar del dolor que llevas consigo siempre tenés una palabra de aliento, cariño y complicidad para mí y para cada una de las mamás que te conocemos y queremos.
No dejás de pensar que el paso de Sami por este mundo no fue en vano y, entre la angustia que tenés en tu corazón, te aferras con una fe tremenda a tus creencias y a la promesa de que algún día lo vas a volver a ver, y eso Cin es admirable y hermoso de escuchar de tu boca.
Creo que en todas las mamás de los blogs que conociste dejaste una marca, una huella y nos hiciste ver la vida de otra manera.
Gracias por cada una de tus palabras, por preocuparte, por contar conmigo y por saber que cuento con vos.
Sos una loca linda!, jaja!, que viva la locura!... te quiero muchísimo!!..TE queremos muchísimo!!.

Acá les dejo unas fotitos que Valen se sacó con su tía "Cinta" (jeje!) el sábado pasado que vino a tomar unos mates a casa y se terminó quedando hasta la 1.30 am, jaja!, la pasamos muy lindo y nos reímos mucho. Están hermosas!



martes, 29 de septiembre de 2009

Días bonitos y salida al Jardín Japonés con tus amiguitos y seños del jardín.

Hace varios días no contaba tus aventuras.

La semana pasada estuviste mucho mejor. Según Leti (tu maestra integradora) aún seguís medio rebelde, pero no como en esos días en los que me citaron para preguntarme si pasaba algo en casa porque estabas incontrolable. De eso publiqué una entrada anteriormente porque la verdad me había angustiado mucho este cambio que habías tenido.
Así que de a poquito te estás portando mejor en el jardín. Esperemos que esto sea algo pasajero y que vuelvas a ser el mismo Valen de antes. Quiero creer que será así y que sólo es una etapa o un retroceso que anticipa que escales un peldaño más en tu maduración.

En tus terapias la semana pasada estuviste bárbaro. Incluso con Raquel, tu neurolinguista estuviste 10 puntos. Con ella te viste el miércoles en vez de los viernes como habitualmente lo haces semana tras semana porque el viernes tuvimos tu tercer salida con el Jardín, salida que se había postergado por el diluvio del viernes anterior (viernes 18/9).

Compartiste la sesión de Raquel con Juanma, un nuevo amiguito, a quién ya llamás por su nombre y con quién te encariñaste mucho. Juanma es paciente de Raquel y también va con vos los sabados a la pileta en donde juegan hasta el cansancio en el agua mientras Pía (su mamá) y yo detrás del vidrio descargamos las angustias y alegrías vividas con uds en la semana. Es una terapia para todos, jeje!.
Cuento esto porque me puso muy feliz la alegria que expresaste en una sonrisa cuando te conté que a lo de Raquel iba tu amigo y a pesar de que mamá se confundió el horario y tuvimos que esperar media hora hasta que Juanma viniera con su mamá te quedaste re tranquilo sentado en el sillón comiendo galletitas y a cada rato me decías señalándome a la puerta: Juaba! (Juanma); y yo te decía que en un rato iba a llegar pero que para eso había que quedarse sentadito sin hacer lío sino no ibas a poder jugar con él, y sin vacilación permaneciste super quietito y sereno. Estuvieron bárbaro los dos en el consultorio, jugaron mucho y vos permaneciste sentado a su lado todo el tiempo. Hubo sólo dos momentos en donde Raquel te tuvo que llamar la atención para que volvieras a tu silla. Y eso es todo un logro.
Al otro día me sorprendió un llamado de Raquel quién llamó a casa para felicitarme y decirme lo contenta que estaba de haberte visto tan bien el día anterior, me dijo que se puso feliz de escucharte hablar más y más clarito, de lo conectado que habías estado y de lo bien que te habías portado. De más está decir que ese llamado fue un mimo y una tranquilidad para la angustia que tenía guardada hace varios días debido a los cambios en tu conducta.

Finalmente el viernes nos fuimos de excursión. Leti no pudo acompañarte ya que era a la tarde y no pudo arreglar con su otro trabajo. Así que después de hablar con Nati decidimos que yo los acompañara por las dudas, pero que me mantuviera al margen para que pudieras hacer el recorrido con el resto de tus amigos y tus seños.
Volví super contenta de lo bien que te portaste. En ningún momento saliste disparado corriendo, esperaste tu turno sentado para darle de comer a los peces y en los pocos momentos que amagabas con levantarte bastaba la voz de Silvi (tu seño) o Vani (tu profe de gimnasia) para que vuelvas a sentarte en tu lugar. Mirabas todo a tu alrededor: los pájaros, las plantas, el agua, los aviones que pasaban, todo. Yo me mantuve alejada y los iba siguiendo atrás sin perderte (obviamente) ni un segundo de vista.
Lo que más me asombró, que para muchos papás puede ser lo más normal del mundo, fue cómo te preocupaste por un amiguito tuyo que no paraba de llorar. Nunca lo habías hecho, si algún nene lloraba era como que no lo escuchabas o no te dabas cuenta de la situación. Pero esta vez no parabas de mirar a Sebas y buscando mi mirada lo señalabas y me decías : "Shebas!", como diciéndome: "mirá mamá, está llorando". Me causó más ternura aún cuando volvíamos en el micro en donde Sebas todo lloroso se sentó al lado tuyo todo el viaje de vuelta, que me miraste y me dijiste: "yora Shebas". Y yo te respondí: "Sí Valen, está llorando, pobrecito!".
Cuando volvimos a casa y el Tata llegó de dialisis y te preguntó cómo te había ido contestaste: "tetetitos" (pececitos); y tu Tata te preguntó: "y qué les diste de comer a los pececitos?" a lo que respondiste: "alletitas!" (galletitas); "que bueno!", dijo el Tata , "y la pasaste lindo?" a lo que con cara de preocupado contestaste: "Shebas yora!"... Jaja!, que hermoso que sos y que orgullo sentí por vos una vez más.

No dejás de sorprenderme día tras día y son estos "milagritos" los que me llenan el alma y el corazón de alegría, amor y esperanza. Como siempre digo, cosas que para muchos papás son lo más normal del mundo, para mí son el mundo entero.
A veces este camino se hace muy cuesta arriba y cuando por momentos la angustia invade mis días al pensar en tu futuro, o en los días que vendrán, es tu sonrisa, tu mirada, tus besos mariposa y cada pasito que vas dando el combustible para que mi alma siga adelante, contra viento y marea, para seguir sosteniéndote la mano y continuar caminando juntos.

Acá les dejo dos videitos, y nuevamente pediré perdón por lo mal que se ven. Tengo que comprarme urgente una camara de fotos que filme como la gente. Por lo pronto filmo con mi celu que tiene una definición horrible, pero bueno, es lo que hay amigas, jeje!

En este primer video estamos con Valen el miércoles pasado (23/9)comiendo algo al mediodía a la salida del jardín antes de ir a ver su terapista ocupacional Leo que es una divina y con quien disfruta cada sesión a la que lo llevo. Le tiene una paciencia de santa y logró mucho gracias a su dedicación y dulzura. Este día hicimos maratón porque a la tarde ibamos a ver a Raquel como conté previamente.
Acá lo vemos deletrando el cartel del matafuegos, jaja!, es un campeón con las letras!... y comiendo papas que es su gran debilidad y excelente reforzador cuando se porta bien o realiza alguna actividad sin inconvenientes.


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Este segundo y último video es en el Jardín Japonés el viernes. Yo venía atrás de todo filmándolo y lo hubiera hecho por más tiempo si el telefóno no se me hubiera quedado sin memoria, ufa!. Si prestan atención cuando hago zoom, lo van a poder ver a Valen de la mano de Nati (directora del jardín) quién está con una mochila roja. Iba lo más pancho el señor de la mano de ella, jeje!, también con lo que la quiere, que problemas va a tener?, jeje!


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Espero les gusten, buena semana a todas!!