martes, 29 de septiembre de 2009

Días bonitos y salida al Jardín Japonés con tus amiguitos y seños del jardín.

Hace varios días no contaba tus aventuras.

La semana pasada estuviste mucho mejor. Según Leti (tu maestra integradora) aún seguís medio rebelde, pero no como en esos días en los que me citaron para preguntarme si pasaba algo en casa porque estabas incontrolable. De eso publiqué una entrada anteriormente porque la verdad me había angustiado mucho este cambio que habías tenido.
Así que de a poquito te estás portando mejor en el jardín. Esperemos que esto sea algo pasajero y que vuelvas a ser el mismo Valen de antes. Quiero creer que será así y que sólo es una etapa o un retroceso que anticipa que escales un peldaño más en tu maduración.

En tus terapias la semana pasada estuviste bárbaro. Incluso con Raquel, tu neurolinguista estuviste 10 puntos. Con ella te viste el miércoles en vez de los viernes como habitualmente lo haces semana tras semana porque el viernes tuvimos tu tercer salida con el Jardín, salida que se había postergado por el diluvio del viernes anterior (viernes 18/9).

Compartiste la sesión de Raquel con Juanma, un nuevo amiguito, a quién ya llamás por su nombre y con quién te encariñaste mucho. Juanma es paciente de Raquel y también va con vos los sabados a la pileta en donde juegan hasta el cansancio en el agua mientras Pía (su mamá) y yo detrás del vidrio descargamos las angustias y alegrías vividas con uds en la semana. Es una terapia para todos, jeje!.
Cuento esto porque me puso muy feliz la alegria que expresaste en una sonrisa cuando te conté que a lo de Raquel iba tu amigo y a pesar de que mamá se confundió el horario y tuvimos que esperar media hora hasta que Juanma viniera con su mamá te quedaste re tranquilo sentado en el sillón comiendo galletitas y a cada rato me decías señalándome a la puerta: Juaba! (Juanma); y yo te decía que en un rato iba a llegar pero que para eso había que quedarse sentadito sin hacer lío sino no ibas a poder jugar con él, y sin vacilación permaneciste super quietito y sereno. Estuvieron bárbaro los dos en el consultorio, jugaron mucho y vos permaneciste sentado a su lado todo el tiempo. Hubo sólo dos momentos en donde Raquel te tuvo que llamar la atención para que volvieras a tu silla. Y eso es todo un logro.
Al otro día me sorprendió un llamado de Raquel quién llamó a casa para felicitarme y decirme lo contenta que estaba de haberte visto tan bien el día anterior, me dijo que se puso feliz de escucharte hablar más y más clarito, de lo conectado que habías estado y de lo bien que te habías portado. De más está decir que ese llamado fue un mimo y una tranquilidad para la angustia que tenía guardada hace varios días debido a los cambios en tu conducta.

Finalmente el viernes nos fuimos de excursión. Leti no pudo acompañarte ya que era a la tarde y no pudo arreglar con su otro trabajo. Así que después de hablar con Nati decidimos que yo los acompañara por las dudas, pero que me mantuviera al margen para que pudieras hacer el recorrido con el resto de tus amigos y tus seños.
Volví super contenta de lo bien que te portaste. En ningún momento saliste disparado corriendo, esperaste tu turno sentado para darle de comer a los peces y en los pocos momentos que amagabas con levantarte bastaba la voz de Silvi (tu seño) o Vani (tu profe de gimnasia) para que vuelvas a sentarte en tu lugar. Mirabas todo a tu alrededor: los pájaros, las plantas, el agua, los aviones que pasaban, todo. Yo me mantuve alejada y los iba siguiendo atrás sin perderte (obviamente) ni un segundo de vista.
Lo que más me asombró, que para muchos papás puede ser lo más normal del mundo, fue cómo te preocupaste por un amiguito tuyo que no paraba de llorar. Nunca lo habías hecho, si algún nene lloraba era como que no lo escuchabas o no te dabas cuenta de la situación. Pero esta vez no parabas de mirar a Sebas y buscando mi mirada lo señalabas y me decías : "Shebas!", como diciéndome: "mirá mamá, está llorando". Me causó más ternura aún cuando volvíamos en el micro en donde Sebas todo lloroso se sentó al lado tuyo todo el viaje de vuelta, que me miraste y me dijiste: "yora Shebas". Y yo te respondí: "Sí Valen, está llorando, pobrecito!".
Cuando volvimos a casa y el Tata llegó de dialisis y te preguntó cómo te había ido contestaste: "tetetitos" (pececitos); y tu Tata te preguntó: "y qué les diste de comer a los pececitos?" a lo que respondiste: "alletitas!" (galletitas); "que bueno!", dijo el Tata , "y la pasaste lindo?" a lo que con cara de preocupado contestaste: "Shebas yora!"... Jaja!, que hermoso que sos y que orgullo sentí por vos una vez más.

No dejás de sorprenderme día tras día y son estos "milagritos" los que me llenan el alma y el corazón de alegría, amor y esperanza. Como siempre digo, cosas que para muchos papás son lo más normal del mundo, para mí son el mundo entero.
A veces este camino se hace muy cuesta arriba y cuando por momentos la angustia invade mis días al pensar en tu futuro, o en los días que vendrán, es tu sonrisa, tu mirada, tus besos mariposa y cada pasito que vas dando el combustible para que mi alma siga adelante, contra viento y marea, para seguir sosteniéndote la mano y continuar caminando juntos.

Acá les dejo dos videitos, y nuevamente pediré perdón por lo mal que se ven. Tengo que comprarme urgente una camara de fotos que filme como la gente. Por lo pronto filmo con mi celu que tiene una definición horrible, pero bueno, es lo que hay amigas, jeje!

En este primer video estamos con Valen el miércoles pasado (23/9)comiendo algo al mediodía a la salida del jardín antes de ir a ver su terapista ocupacional Leo que es una divina y con quien disfruta cada sesión a la que lo llevo. Le tiene una paciencia de santa y logró mucho gracias a su dedicación y dulzura. Este día hicimos maratón porque a la tarde ibamos a ver a Raquel como conté previamente.
Acá lo vemos deletrando el cartel del matafuegos, jaja!, es un campeón con las letras!... y comiendo papas que es su gran debilidad y excelente reforzador cuando se porta bien o realiza alguna actividad sin inconvenientes.


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Este segundo y último video es en el Jardín Japonés el viernes. Yo venía atrás de todo filmándolo y lo hubiera hecho por más tiempo si el telefóno no se me hubiera quedado sin memoria, ufa!. Si prestan atención cuando hago zoom, lo van a poder ver a Valen de la mano de Nati (directora del jardín) quién está con una mochila roja. Iba lo más pancho el señor de la mano de ella, jeje!, también con lo que la quiere, que problemas va a tener?, jeje!


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Espero les gusten, buena semana a todas!!



viernes, 25 de septiembre de 2009

Más premios para nuestro blog Valen!!!!!!


Este premio me lo obsequiaron Yoli y Cari, de elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com.
Muchas gracias!!, nos encantó!!!!



Y este otro tan bonito me lo regaló Sarah del blog escritosdelmar.blogspot.com y Silvia, mamá de Patu del blog miangelpatricio.blogspot.com. A ambas muchas gracias!!.
Tiene como regla pasárselo a aquellos amigas que nos llenan el alma por su encanto, valor y sensibilidad. Elegiré un par, entre los que vi que aún no tienen este premio. Pero en realidad todas me llenan el corazón con su amistad y es una bendición tenerlas en mi vida...así que todas aquellas que visiten el blog están obligadas a llevárselo!

Mis blogs son:

Bettina, mamá de Santi
Alicia, mamá de Manu
Nati, mamá de Cami
Yoli y Cari
Chiquitita Agus

miércoles, 23 de septiembre de 2009

Pedido de medicamentos para Eliell!

Hola amigos!... Acabo de pasar por el blog de Aly, mamá de Manu, y encontré este pedido de medicación para un bebé de 5 meses llamado Eliell. Por favor todos aquellos que tengan o puedan conseguir, o conozcan a alguien que consiga este medicamento llamado SABRIL, pónganse en contacto con el blog de Aly, de Cintia o de Fabi.
Aquí les dejo lo que Alicia publicó en su blog en donde detalla mejor la situación de estos papás y del bebé:

"A través de la página donde nos escribimos unas 120 +/- familias con niños que tienen S. de West nos enteramos de que hay una mamá que se llama Jésica Rodriguez (viven en Adrogué), que tiene un niño de 5 meses que le acaban de diagnosticar Síndrome de West y microcefalia, su marido no tiene trabajo fijo, por lo que no tienen obra social, el niño Eliell tiene que tomar SABRIL (1/2 pastilla por la mañana y 1/2 por la noche), no tienen los medios para comprarlo ya que la caja sale más de $ 300.-, Eliell se atiende en el hospital Garraham, donde se tiene que seguir haciendo muchos estudios más, le han dado medicación solo para unos días. Cintia tiene una caja que ya se la dió a Fabi para dársela a la mamá, queremos ver si a alguien le sobra Sabril para cuando se le termine esa caja. Cualquier cosa se comunican con cualquiera de nosotras tres, asi vemos como la vamos a buscar y se la entregamos. La estuvimos asesorando también sobre el certificado de discapacidad, y que después de tenerlo puede solicitar la pensión, pero bueno primero lo primero y es que a Eliell no le falte la medicación".

Muchas gracias!!


miércoles, 16 de septiembre de 2009

NECESITAMOS DE LA AYUDA DE TODOS!, POR UN MILLÓN DE FIRMAS!!!

El grupo de TGD padres viene trabajando y luchando hace un año por la modificación de la actual ley de discapacidad n° 24.901. Dichas modificaciones no solo beneficiarian a las personas que padecen TGD sino a toda aquellas personas que padezcan alguna discapacidad.
Aquí les adjunto una parte del mail que me envió Débora Esther Feinmann de TGD padres en donde explica mejor las trabas que se están poniendo para lograr este objetivo que es derecho legítimo de todas las personas con discapacidad, cualquiera que ésta fuese :

"hoy le tenemos que comunicar que estamos encontrando resistencias dentro de la comisión de salud para el tratamiento de la misma "dentro" de la comision de salud y por consecuencia "dentro del recinto" y su consecuente aprobación de nuestras modificaciones a la 24.901.
Si bien sabiamos que estas resistencias iban a aparecer, nos seguimos sorprendiendo al ver que las trabas que aparecen nunca son para mejorar algo que esta mal, o para ver la mejor forma de que sea en beneficio del bien comun de las personas, de los argentinos, y , en particular, de las personas que sufren algun tipo de discapacidad. Pareceria ser que la salud y el bien comun de las personas no importan, no interesan... y lo que interesa esta por fuera de aquello por lo que nuestros reresentantes fueron elejidos... Esperamos encontrar y ver algun signo que nos muestre lo contario para poder decirles a todos uds. que estuvimos equivocados.
NECESITAMOS QUE SE APRUEBEN LAS MODIFICACIONES sin trabas, sin dilaciones y SIN CAMBIOS porque TODO lo que se expresa en ese proyecto es necesario para nuestros hijos.
Entonces mientras tratamos de que estas resistencias vayan desapareciendo, tomamos la decision de empezar a juntar firmas. Sabemos que si JUNTAMOS un Millón de firmas el proyecto se transforma automaticamente en Ley. son muchas, pero ya empezamos. necesitamos de uds papas, y de cualquier habitante de nuestro pais, porque sin ustedes no hacemos nada, como asi tambien necesitamos de todas las asociaciones, ong, etc que estan trabajando con el area de la discapacidad, ya que sabemos que este proyecto beneficia no solo a los chicos con TGD sino a toda persona que en cualquier punto del pais sufra alguna incapacidad.
Son muchas firnas pero con la ayuda y la unión de TODOS podemos llegar a JUNTARLAS..."


Es por eso que necesitamos de la ayuda de todos, porque solo se podrá conseguir con el aporte de todos y cada uno de nosotros.
Para poder firmar y de esta manera unirse a esta causa deben ingresar al siguiente link:


http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Aquí podrán ingresar sus datos. También en este mismo link podrán descargar las planillas para que puedan firmar todos aquellos que no tienen o no usan internet. En este caso deberán presentarlas antes del 20/10, para lo cual se deberán enviar por correo; avisenme mediante mail para poder pasarles la direccion de envío u organizarnos para hacerlas llegar.
Recuerden que para poder llenar las planillas con sus datos y/o firmas deberán ser mayores de 18 y ser de nacionalidad argentina.
Muchas amigas blogeras que coseché en este tiempo no son argentinas, pero seguramente deben tener algún conocido en nuestro país, por favor, no duden de ponerlos al tanto para que se adhieran!.

Algunas de las modificaciones que se proponen son:


- todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicio médico de salud "deberan" brindar cobertura total de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.
- las personas que no tengan obra social o ningún tipo de prestador de la salud tendrán
derecho a recibir las prestaciones siendo el propio estado quien deberá proveérselas.
- las obras sociales, prepagas, etc. deberan: capacitar a su personal, informar a sus afiliados de todos sus derechos que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobetura del 100 % sobre los tratamientos etc. etc.)
- habrá una multa a los agentes de salud que no cumplan con la cobertura de las prestaciones para discapacidad
- cobertura integral de centros de recreación y colonias de vacaciones para personas con discapacidad
- se podrá elegir al profesional que trate a nuestro hijo aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social.


Para más información y detalles acerca de este proyecto de modificación de la ley de discapacidad ingresen a:

http://www.tgd-padres.com.ar


POR FAVOR NECESITAMOS DEL APOYO DE TODOS!. HAY QUE SEGUIR LUCHANDO PARA QUE ESTA LEY SE MODIFIQUE Y SEA SANCIONADA, POR TODAS LAS PERSONAS QUE LUCHAN DIA TRAS DIA POR SU DISCAPACIDAD Y NECESITAN SER AMPARADOS POR LA MISMA.
TODAS Y CADA UNA DE ELLAS NO PUEDEN PERDER TIEMPO. EL TIEMPO VALE ORO PARA NOSOTROS, CADA DIA ES ESENCIAL Y SUMA AL PROGRESO DE NUESTROS HIJOS. NO PODEMOS PERDERLO EN PELEAR CONTRA LAS BUROCRACIAS DE LAS OBRAS SOCIALES Y SENTIRNOS DESAMPARADOS PORQUE NO HAY NADA QUE NOS RESPALDE.
POR FAVOR, HAGAN CIRCULAR ESTE MENSAJE, ENVÍEN MAIL A TODOS SUS CONOCIDOS Y UNÁMOSNOS EN ESTA LUCHA.

MUCHAS GRACIAS!!!!!!!!!!!!!




jueves, 10 de septiembre de 2009

Y así llegamos al Nuevas Lunas Valen, TU jardín...

Como puse en mi entrada anterior la búsqueda de tu jardín fue algo muy duro y angustiante.
Me acuerdo que cuando, llamado de por medio, me dieron el visto bueno para ir a conocer este lugar, no sabía que esperar por la experiencia que traía y todo lo que mis oídos habían escuchado.
Finalmente fuí.
Uno de los primeros recuerdos que tengo cuando ingresé por primera vez y mientras esperaba que me atendiera el director y la directora (Carlos y Nati) fue: "qué lugar tan grande, tan luminoso!". Y no me equivoqué, en todo el sentido de la palabra.
Charlando con ellos acerca de tus dificultades, sentí por primera vez que alguien me escuchaba, que a alguien le interesaba lo que tenía para decir de vos.
La contención que me brindaron fue tan grande que llegó un momento en el que no sabía con quién estaba hablando; después de haber hablado con tantos directores de jardines y colegios que me dieron vuelta la cara y al llegar a pensar que en todas las puertas que golpeara iba a pasar lo mismo, de repente escuchar sus palabras, sus preguntas acerca de tu personita, de tus tratamientos, me hizo dar cuenta que esta puerta que había golpeado esta vez nos iba a ser abierta y con mucho placer.
Tuvimos un par de reuniones más con Nati para conversar más intensamente sobre vos mientras buscabámos maestra integradora para que te acompañara desde el primer día.
Me di cuenta lo dulce que era Nati, cómo se preocupaba por saber cada detalle de tu historia.
Se puso ella misma en contacto con tus terapeutas, para saber un poco más acerca de tus terapias, y ,tambíen, para poder tirar todos para un mismo lado: jardín y terapeutas.
Me puso feliz y me tranquilizó mucho el saber que ella sería tu maestra de ese año en sala de dos (sala roja)

Pasaron algunos días hasta que Leti llegó a nuestras vidas y se convirtió en tu maestra integradora. Fue así que una vez que la conocimos y quedamos conformes te matriculamos y reservamos tu lugarcito para que arrancaras de inmediato, ya que creímos conveniente que empiezes cúanto antes para saber a fin de año dónde estábamos situados respecto a tu progreso.

De este modo llegamos al 15/9, día en el que te levanté temprano y te llevé por primera vez a este hermoso lugar.
La adaptación costó mucho, porque como aclaré en otras cosas que pude escribir acerca de vos, mi príncipe, somos muy pegados y costó lagrimas y sudor poder lograr éste despege.
Pero con la perseverancia de Leti y la dulzura de Nati, quien me acuerdo como si fuera hoy que, para que no llores cuando te dejaba, te alzaba y te llevaba a mirar por la ventana, hablándote suavecito y tratando tranquilizarte, lo pudimos lograr. Finalmente empezaste a quedarte solito y sin derramar una sola lágrima.
A partir de aquí tuvimos una experiencia hermosa. Los progresos que fuiste haciendo fueron increíbles. Y mucho tuvo que ver la ternura de Nati, el empeño y las ganas de querer ayudarte y por supuesto la guía, paciencia y cariño que Leti te daba día tras día .
Se consiguió mucho: que pudieras empezar a disfrutar de la compañía de otros niños, de la compañía de tus maestras, que aprendieras a respetar límites, reglas y normas de convivencia, que pudieras realizar actividades sentado, como jugar con masa o pintar, cosa que costó también mucho pero que por los mismos motivos que dí se pudo conseguir.
Disfrutabas cada día que ibas, aún lo seguis haciendo porque te sentís tan querido Valen, te miman tanto, que eso basta para que un ser tan puro como vos se sienta a gusto en un lugar, y aquí en tu jardín, estabas en TU lugar.
Pasaron así 4 meses cargados de sonrisas, en donde cada pasito y logro que obtenías era más que festejado y registrado, ya que Carlos siempre estaba ahí pendiente para sacarte una foto en el momento justo (jaja!). Te fuiste de campamento (por supuesto no desde la mañana hasta la tarde, porque creíamos que sería mucho) toda una mañana. Jugaste al aire libre, corriste y te divertiste. Ellos en ningún momento dudaron en incluírte también en esta última salida que hacían antes de fin de año y que fue tu primer salida.
Después llegó la fiesta de fin de año en donde te disfrazamos de brasilerito y en donde tampoco hubo dudas en que participes y actuaras como el resto de tus compañeritos, acompañado, por supuesto, de Leti. Todos los recuerdos que tengo de esos meses no encierran más que una profunda emoción.
Lograste muchas cosas ese año y nunca me van a alcanzar las gracias para agradecer tanto compromiso, tanto cariño y tanto empeño y preocupación hacia tu personita de parte de Nati, de Leti y de Carlos.

Dando pasito sobre pasito llegamos a este año en donde tu sala cambió de color, pero la calidad de la gente con la que compartís cada mañana no cambió en lo absoluto.
Tus nuevas seños: Sil y Ceci, son personas maravillosas, que te quieren mucho y que te ayudan a superarte todos los días. Que se preocupan si te ven mal y se alegran y enorgullecen con cada peldaño que vas escalando. Gracias a Dios, Leti sigue con nosotros, llevándote de la mano para que todas estas cosas sean posibles.
También todas ellas con todo el cariño del mundo consiguieron muchos , como yo les llamo "milagritos" en tus días: empezaste a quedarte a desayunar, a estar tres horas completas (que es lo que dura la jornada simple) y disfrutar cada segundo de las mismas, empezaste a jugar con tus amigos, y a llamarlos por sus nombres, a seguir permaneciendo sentado por más tiempo en las actividades y a concetrarte en cada una de ellas (este año tendremos una carpeta con más trabajitos, jeje!) y a no necesitar de la constante intervención de Leti. Creo que eso ha sido lo más significativo en lo que va del año. Y con toda la fe que te tengo Valen, sé que no va a ser lo único.

Cada mañana te levantás feliz y te apurás por llegar. Como dije antes la razón es una sola: te quieren mucho. Y vos lo sentís, lo percibís en cada beso, en cada mimo, en cada aplauso, en cada: Buen día amigo!, que Carlos te brinda cuando llegás, en cada gesto que tienen para con vos y para con nosotros.

No tengo más que palabras de agradecimiento para todas y cada una de las personas de este hermoso lugar, en donde pasas cada mañana . Simplemente gracias por abrirnos las puertas de este jardín y por abrirnos las puertas de su corazón y ser parte de la vida de mi hijo.

Acá les dejo un videito que armé para que conozcan un poco más de la historia de Valen en SU jardín. Espero les guste. Escuchen la canción que es hermosa!!!!...(pongan pausa en el MP3 de la columna derecha para que no la tape)





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miércoles, 9 de septiembre de 2009

La búsqueda de tu jardín


Hace tiempo vengo diciendo que me quedaba pendiente publicar cómo fue la busqueda de un jardín para Valen, cuando su neurólogo indicó o sugirió su pronta incorporación a un jardín para que pudiera estar con otros niños de su edad.

De más está decir que no fue fácil esta búsqueda y está de más decir también que desgraciadamente nuestra lucha es historia y vivencia de muchas otras mamás de niños especiales. Especialmente con niños con TGD, ya que por experiencia propia sé y me han demostrado que con otras discapacidades se tiene más compasión a la hora de integrar.
Acerca del TGD lamentablemte se sabe muy poco, hay mucha desinformación sobre el tema y mucha ignorancia y las autoridades o maestras de una institución, colegio o jardín ante este "problema" que se les presenta cuando tocamos su puerta solucionan todo con un NO rotundo. Un doloroso NO rotundo.
He escuchado a lo largo de mi recorrido por muchos jardines cantidades de excusas discriminatorias hacia la dificultad de Valen. Acaso no podían ver lo mismo que yo?, que Valentín era un niño puro amor y dulzura, colmado de sonrisas y carcajadas?. Evidentemente no. Para ellos el hecho de que mi hijo tuviera TGD no especificado significaba una traba importante y decisiva para negarle un lugar.
Para áquellos que no saben vivo en plena capital federal, en un barrio en donde lo que abundan son colegios y jardines maternales. Basta hacer un par de cuadras en cualquier dirección para toparte con uno o con otro.
Recuerdo que primero llamé a siete, uno por cada dia de la semana. En todos pregunté si tenían integración y tomándome mi tiempo les expliqué el por qué mi hijo necesitaba asistir con una maestra integradora y la discapacidad que tenía. En algunos de estos bastaba que les diga TGD para decirme: "sí, sabemos de que se trata, pero no disponemos de la gente y el personal capacitado para llevar a cabo la educación de un nene con esta clase de problemas".
En otros el caso era distinto, pues no sabían lo que era el TGD y cuando en mi explicación relacionaba estas siglas con la palabra Autismo obtenía la misma respuesta que los anteriores. Asi que sin bajar los brazos, como de costumbre, seguí buscando y golpeando puertas.
Fuí personalmente a otros tres: me di cuenta que los de monjas son los peores, y que Dios me perdone, pues soy sumamente creyente y fui todo el jardín, primaria y secundaria al mismo colegio católico, de donde tengo los mejores recuerdos de mi vida. Pero en este caso volví a ver como se me cerraban las puertas allí también. Lugares en donde se manejan con doctrinas y una moral y una pila de valores que me fueron inculcados todos esos años. Pero a la hora de ir a pedir una vacante para mi hijo estas tres cosas fueron hechas a un lado. Y con un simple "no, acá no hacemos esas cosas" me daban vuelta la cara de una manera despectiva.

Seguí caminando y llamando.

Fui a otros tres, en uno me dijeron que aceptaban niños con dificultades pero sin integradora, porque ellos mismos manejaban todo este tema. Me pareció interesante (porque todavía no era consciente de los beneficios y de lo positivo de que fuera con una integradora para él solo) así que solicité entrevista y me dijeron que me tomaban los datos pues la directora se habia ausentado unos días y que cuando retomara las actividades me iba a llamar. Muy confiada le dejé los datos y esperé mientras llamaba a otro jardines. Y seguí esperando y esperando y esperando y nada. Volví a llamar un día y hablé con la directora, me dijo que no me tenía registrada en ningun lado pero que igual no me podía dar entrevista porque la vacante por niño integrado para la sala que quería para Valen ya estaba ocupada, le dije: "y para el 2009 para una sala de un año menos que mi hijo (es decir, en vez de sala de 3, sala de 2)?", hubo un silencio, al final contestó: "no, tampoco... Bueno, buenas tardes..." y me colgó.

Recuerdo uno en particular por la impotencia y bronca que me generó: llamé a un jardín que me habian recomendado por tener integración que quedaba cerquísima de mi casa. La primera vez que llamé no dije que Valen tenía problemas (quería ver que pasaba) y me dijo que me tomaban los datos y que me llamaban para concretar una entrevista; bueno, así lo hice. A la semana como no recibí respuesta volví a llamar, esta vez diciendo la discapacidad que tenía Valentín; me dijeron que lo lamentaban pero que no habia vacantes disponibles, ni para sala de 3, ni para sala de 2 porque eran muchos nenes y uno más con integracion no podían aceptar y que ni siquiera iban a abrir la matriculación para otros chicos de afuera, porque desbordaban ya de nenes y que todos ellos habian sido rematriculados para el año siguiente. Dije: "Bueno, está bien, siendo así sigo buscando". No habían pasado ni tres días que me volvieron a llamar del lugar, pensando que hablaban con la mamá que había llamado la primera vez, o sea yo, y me dijeron: "Ud llamó para anotar a su hijo en el jardín para el año que viene?"; "Sí", contesté yo; me dicen: "bueno, porque queríamos ofrecerle una entrevista para la semana entrante, para que conozcan el lugar, charlar un poco y ya reservarle la vacante"; dije: "pero como?, no era que no habia vacantes, que no tenían lugar??"; me contestan : "no, no es así, por qué dice eso?"; contesté: "porque yo llamé por una integración hace dos días y esa fue la excusa que me pusieron para no aceptar a mi hijo". No sabían qué decirme!! y yo con una bronca inexplicable les grité : "dejá no te preocupes, para que mi hijo esté en un lugar en donde se lo considera un estorbo para los demás prefiero que pierda el año."

Seguí buscando, metiéndome en internet, bajándome guías de colegios por zonas, ya no buscando en mi barrio, sino en zonas aledañas, o en donde fuera. En todos lados recibía distintas respuestas pero todas llevaban a lo mismo:" No".

Cansada y super angustiada, entre el diagnóstico reciente de Valen que todavía retumbaba en mi cabeza, sumergida en mil por qué, en noches de insomnio, ya no sabía qué esperar y empezaba a pensar que todos los jardines eran iguales a la hora de incorporar o integrar, o que integraban de la boca para afuera, pero puertas adentro la historia era distinta.
Con ese ánimo ,un día, ya frustrada, llamé a un último jardín que quedaba en una zona aledaña a la nuestra y una vez más me tiré a la pileta sin saber con qué me iban a salir para decirme una vez más: "No, aquí no".

Así llegé al Nuevas Lunas... y ahí empezó otra historia colmada de comprensión y amor... historia que merece otra entrada aparte...

lunes, 7 de septiembre de 2009

Dos videitos de mi Valiente...

Queria compartir con uds dos videitos de mi solcito. Desde ya les pido perdon por cómo se ve, pero mi celular no tiene mucha definición, pero bueno, como dicen, peor es nada.

En el primero está con mi papá, su Tata (como el lo llama) jugando con unas letras de plástico que yo le compré. Esto es muy llamativo, porque a pesar de que áun habla muy poco y lo poco que habla muchas veces necesita de su traductora oficial, o sea de mi (su mamá) para que la gente le entienda, Valentín sabe todo el abecedario y no lo dice de manera repetitiva, estereotipada o sin sentido, sino que reconoce todas y cada una de las letras ; además, cuando ve escrito la palabra papá o mamá o Valentín y uno le pregunta que dice acá el te contesta bien seguro: papá, mamá o Valentín, según sea el caso.
El abecedario lo aprendió gracias a un dvd que le consiguió mi marido en donde les enseñan a los chicos de una manera llevadera, con imágenes claras y con una música muy agradable de fondo cada una de las letras que componen el abcedario, acompañado cada letra de una figura u objeto que empieza con la misma. Recuerdo que cuando su papá trajo este dvd yo se lo ponía de fondo mientras realizábamos alguna actividad, por la música clásica que tiene, que es muy linda y relajante. Una vez se lo puse mientras cocinaba ya que no podía estar con él mientras me encontraba atareada en la cocina, y maravillosamente se quedó super concentrado mirando la media hora que dura el dvd. Y un día, asi de la nada cuando volví a ponérselo, empezó a señalar y a decir cada una de las letras mientras iban pasando. Y al final del video cuando dicen el abc de la a a la z en orden empezó a decir con una gran sonrisa al unísono: a,b,c,d,e.... z.
Me di cuenta que tiene mucha memoria y eso es algo super positivo...
Acá mi papá le señala que letra poner y él la busca y con su manito las va poniendo en orden.
Suban el volumen ya que mi papá habla muy bajo, jaja! ...


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Este segundo videito lo grabé el sábado cuando nuestra selección Argentina jugaba contra Brasil. Mientras estábamos viendo la previa al partido yo empezé a cantarle : Vamos Vamos Argentina!!... y le gustó tanto que no paraba de reírse. Y de repente me animé a decirle: Dale Valen cantemos!... y con una carcajada de por medio empezó: Mamo, Mamo, Ar-gen-ti-na!!!, por supuesto se lo festejé tanto con tantos besos y cosquillas que después no paraba de repetirlo. Asi que en este video lo vemos con mi papá (de vuelta) mirando el partido. Y cuando le pregunto en que canal lo pasan el partido?, él contesta: el teze (o sea el trece).
De yapita se señala las partes del cuerpo con su típico: Acá!, que cada vez que lo escucho debo contenerme para no morderte los cachetes, jeje!


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Espero los disfruten...


miércoles, 2 de septiembre de 2009

Ayudar a Pablito...


Hoy visitando el blog de Bettina, mamá de Santi http://santitequiero.blogspot.com vi en una de sus entradas publicada una nota que Laura, mamá de Tomi, del blog http://paraayudaratomas.blogspot.com le mandó a su blog pidiendo ayuda para que Pablito pudiera volver a su casa.
Honestamente pocas veces he visto una familia tan unida, tan llena de fe y esperanza ante una situación tan extrema como les tocó vivir. Son un ejemplo de amor. Y su hijo Pablo un ejemplo de vida y lucha a seguir para muchos. Este nene es todo un campeón y ahora nos necesita.
Es por eso que le pedí permiso a Betti para publicar en mi blog también esta nota para que aquél que pueda o conozca a alguien que les pueda dar una mano se contacten con la familia de Pablito Ezequiel lo más pronto posible.
El blog de este pequeño gran luchador y su familia es: http://paginadefe-pablito.blogspot.com
Aquí les dejo la notita que Laura, dejó en el blog de Bettina:

Soy Laura, la mamà de Tomàs, y SOLO QUIERO AYUDAR A PABLO.
Pablo no puede comunicarse como antes. No habla ni responde ... salvo con pequeñìsimos signos que hacen ver que siente, que escucha, que se enfada, que llora, que puede estar triste o contento.
Pablo no puede caminar ni correr. No puede montar en bici ni repasar las tablas de multiplicar. Y TODO POR UN ACCIDENTE QUE FUE CULPA DE OTRO. NO FUE NEGLIGENCIA DE LA FAMILIA NI FUE CULPA DE PABLO. PABLO NECESITA VOLVER A CASA... y por varios motivos. ¿A quièn le gusta dejar a su hijo en un hospital por la noche, mientras volvemos a casa?. Todos queremos darle un beso de buenas noches, apagar la luz, mientras està en su cuarto de su casa!!!. La mamà de Pablo tiene que dejarlo todas las noches, desde hace màs de un año, en el hospital porque tiene que volver a su casa para atender a sus otros hijos. Uno de ellos solo tiene tres años... PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque asì estarà en su lugar, contenido, con sus familiares, con sus amigos, con sus cosas.
Aunque tendrà que estar en un cuarto (porque necesita estar conectado a los aparatos), cuando duerma no escucharà la voz de nadie; cuando estè màs nervioso, podrà estar tranquilo. Actualmente comparte la habitaciòn del hospital con otro niño enfermo.
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque sabemos que en un hospital pasan cosas: lindas y feas (hay niños que no sobreviven; hay niños que son abandonados por los padres; hay niños que no son tan atendidos por los padres... y todo eso es duro de ver).
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque su mamà ya no puede màs. Ella es mamà de otros CUATRO niños y no puede desatenderlos. El estar todo el dìa fuera de casa, hace que los demàs no tengan el tiempo que necesitan. La casa se desorganiza y no tiene sentido, porque se puede atender al niño desde la misma casa.

Necesitan:

1) Necesitan un arquitecto (que entienda de estructuras) para que asesoren a la famila en què se necesita hacer en la casa donde estaràn, ya que hay que apuntalarla. Hay muchos hormigueros y han modificado las estructuras de la misma. El arquitecto puede asesorarlos y la mano de obra la ponen ellos. BUENA VOLUNTAD Y FUERZA ES LO QUE LES SOBRA.

2) Necesitan todos los materiales para poder refaccionar el cuarto de PABLO, sobre todo. Si el cuarto no està en perfecto estado... PABLO NO PUEDE VOLVER A CASA. NO LO AUTORIZA EL HOSPITAL. Para ellos se pide: arena, cal, pintura, etc.

3) Necesitan que LA SERENISIMA pueda darles un descuento o una ayuda por la cantidad de leche que toma Pablo. YA ESCRIBI a la Firma para ver què se puede conseguir. POR FAVOR, APOYEN EL PEDIDO TAMBIEN. Son 4 litros diarios. http://www.laserenisima.com.ar/

4) Necesitan un vehìculo para poder movilizarse, ya que hay màs de 40 kilòmetros de distancia entre la casa y el trabajo del padre. Las distancias son enormes y y los gastos en transporte màs.

NECESITAMOS QUE PABLO PUEDA VOLVER A CASA ANTES DE NAVIDAD Y SE PUEDE!!!!!!!!! SI TODOS AYUDAMOS, SE PUEDE!!!!!!!!!!!!!!!
Su mamà solo quiere estar con èl, sea como sea. Su familia està tan unida que da envidia verlos!!!. SU HERMANO ES UN HEROE... PORQUE SI ÈL NO HUBIERA ACTUADO A TIEMPO... LA HISTORIA SERIA OTRA.

¿Què màs les puedo decir?. Que seguramente lo ven màs gordito a Pablo; que a pesar de todas las veces que ha llorado esa familia... ESTA CON ELLOS, CON SU CAMISETA DE BOCA Y SU HERMANO QUE TODOS LOS DIAS LE DICE A LA FOTO... HOLA PABLO!!!!!!!!!!!!!!!. A LO MEJOR CONOCEN GENTE QUE SE DEDICA A AYUDAR, O QUE TIENE MATERIALES EN EL PATIO DE SU CASA Y NO LOS USA; O QUE TIENE UN CORRALON Y QUE PUEDE DONARLOS; O QUE TIENE UN COCHE QUE YA NO USA Y QUE A ESTA FAMILIA LE SIRVE; O QUE TIENE UN ARQUITECTO EN LA FAMILIA QUE PUEDE AYUDAR UNA VEZ Y GANARSE EL CIELO PARA SIEMPRE!!!
SU PAGINA ES http://paginadefe-pablito.blogspot.com/


GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!

Pablito te queremos mucho!!! y oraremos mucho para que pronto puedas volver a casa!!!
Que Dios te bendiga a vos y a tu familia!