sábado, 28 de noviembre de 2009

FELIZ CUMPLEAÑOS A MI...!!

Estuve muy perdida estas semanas de este maravilloso mundo blogero.
No anduve bien de salud y es por eso que cuando encontraba un minuto o media hora sin nada que hacer (cuando Valen dormía la siesta) aprovechaba para recostarme un ratito. Estuve con dolores de estomago muy punzantes y no podia mantenerme sentada, fuí al médico y me derivó con urgencia a un gastroenterólogo; así que el martes de la semana que viene por la mañana tengo turno para ver que me dice. El médico quiere descartar una úlcera y que solo sea una gastritis aguda, cosa que espero que sea así. Pero bueno, le conté al doctor de guardia que me atendió que fueron unas semanas en las que estuve muy a full y el cansancio de fin de año, los nervios, el insomnio y demás ya se están expresando, jeje!; así que seguramente esta debe ser la causa de mis dolencias. En estos días si mi molestia me lo permite me sentaré a ponerme al dia con todos y cada uno de uds!... Espero sepan comprender y que sepan que siempre los llevo conmigo en mi corazón como a cada una de las personas que quiero y que son parte fundamental de mi vida.

Bueno, como habrán visto en el título hoy es mi cumpleaños!!...si señores!!, hoy cumplo 27 años!! y la semana que viene más precisamente el 3/12 cumplo 4 años de madre, jaja!..Asi que estamos con todos los festejos juntos.

Quería contarles que hoy fue una mañana muy especial y hermosa porque por vez primera mi hijo, mi príncipe, mi valiente me cantó el feliz cumpleaños!..no lo pude filmar, fue tanta la emoción escucharlo cantar con su sonrisa tan pura y plena que no pude guardar documento alguno de ese momento, jaja!... Ese fue el más lindo y preciado regalo que la vida pudo depararme para este dia. Son sus besos y miradas lo único que mi corazón necesita para seguir latiendo. Asi que esto agregado fue una yapa bellísima para este dia que aún no termina.
Ojalá este año que empiezo a transitar me encuentre colmada de cosas lindas y por qué no? tambien de piedras, obstáculos y desafíos en donde encuentre las fuerzas y el coraje necesario para sortearlas y superarlas, y si me caigo saber levantarme para seguir caminando de la mano de hijo. Saber como decía mi mamá que detrás de las nubes el cielo siempre es azul, que nada pasa en vano, que todo tiene su porque y que debemos aprender de todo lo que la vida nos pone a nuestros pies, las cosas buenas y las alegrías y las cosas malas y tristes.

Gracias a todos y cada uno de uds por su amistad, por permitirme entrar en su vida y en sus historias y enamorarme de sus hijos a través de sus blogs!..Me siento bendecida de contar con mamás y papás tan luchadores y saber que son mis amigos del destino, de la vida, de lucha incansable y esperanza infinita.

Los quiero mucho!

miércoles, 18 de noviembre de 2009

Indignación y dolor... Carta de Erik en la voz de su mamá Anabel

En muchas de las entradas de este blog dedicadas a mi hijo Valen, expresé con todo el amor del mundo, el amor de madre, el hecho de que jamás permitiría que nada ni nadie le haga el más mínimo daño, que no dejaría que ningún ser humano sobre la faz de esta tierra lo haga sentir inferior, ya sea mediante burlas, maltrato o una simple mirada cargada de discriminación hacia su personita. Si alguien alguna vez osara hacerlo sentir así creo que esa persona jamás contaría la historia, porque no le quedarían palabras para expresarse después de vérselas conmigo.
Quizás por eso mi marido, familia y amigos me dicen que soy muy absorvente con él, que lo mimo demasiado. Quizás por eso cuando vamos a una plaza o cumpleaños familiar no le quito los ojos de encima, y muchas veces me siento como una niña más a jugar con los chicos a la par suya, para ayudarlo a no caer en ningún juego estereotipado, ni socialmente "no aceptado" para que ninguna mirada de nadie sea lanzada hacia su persona fuera de lugar.
Por eso estoy a la defensiva todo el tiempo, cuando camino con él por la calle, cuando hace un berrinche en el colectivo porque el chofer no le da boleto por ir con el pase de discapacidad y grita como si lo estuvieran despellejando y todos los ojos se posan sobre él, o en tantas otras situaciones más.
Por eso de muchas maneras he tomado a lo largo de este desafío que nos tocó vivir ciertas determinaciones, como dejar a un lado de nuestra vida a aquellas personas que a partir del diagnóstico de Valen dieron un vuelco en la relación para con él y para con nosotros sus papás.
Ya no me interesa lidiar con gente que por el simple hecho o la simple excusa de no saber como enfretar o manejar su problema se hayan alejado de nosotros y para quienes su pequeña persona antes ocupaba un lugar privilegiado en sus propias vidas, ahora solo pasó, en un primer momento a significar miedo a lo desconocido, hasta convertirse hoy en dia en nada. A todas esas personas que consideraba amigos y gente querida ya las he apartado de mi camino, tortuoso pero a la vez milagroso camino.

Lamentablemente muchas veces nuestro manto protector de madres y las garras filosas que mostramos para defenderlos no son suficiente. En una sociedad en donde la discriminación abunda por doquier y la ignorancia es carta común y está en boca de todos, nuestros hijos especiales no estan excentos de padecerlas.
Es algo difícil de entender y de digerir para nosotros los papás que vemos a estos niños tal cual son: una montaña de amor y ternura. No podemos concebir la idea de que muchas personas no puedan verlos como nosotros los vemos día tras día y sólo se dediquen a ver en ellos las dificultades o las diferencias que tienen en comparación con otros niños sin diagnóstico alguno.

Estuve muchos días ausente del blog y para mi indignación absoluta lamenté en el alma leer la entrada del blog de Anabel en dónde expresa su dolor por el abuso escolar que Erik está sufriendo de parte muchos padres que obran a través de sus propios hijos, compañeros de grupo de Erik, insitándolos a actuar de manera cruel con él.
No tengo palabras, creo que la entrada que acabo de redactar quedó desprolija y con millones de errores gramaticales porque mi cabeza no le dió tiempo a mis manos para escribir lo que mi corazón de madre quiere expresar y solidarizarme con Anabel.
¿Cómo puede existir gente tan fría de corazón que abusen psicológicamente de un niño que el único idioma que conoce es el del amor, las caricias, las sonrisas y los besos?!, simplemente no me cabe en la cabeza. Gente que no tiene el más mínimo respeto por el más debil, por aquél que no tiene las herramientas para defenderse. Pero gente así existe, gente que cuando los miran a los ojos sólo ven un problema o un estorbo.

Anabel es una madre luchadora, que solo pelea día tras día por ver feliz a su hijo, por hacer un lado los mitos que existen sobre este trastorno, por concientizar a la sociedad, a todos, de que no es algo a lo que hay que temerle, sino que estos niños son niños que aman, sienten, lloran, se ríen, se expresan y juegan como cualquier otro niño, sólo que entienden el mundo de una manera distinta a la nuestra. Distinta no significa peor ni raro. Distinta por el hecho de que ven el mundo de una manera mas simple, mas pura.

Si hay algo que me enseño mi hijo con sus pequeños casi 4 añitos es a ver la vida de otro modo, a considerar como un milagro a la cosa más simple, a llorar de felicidad por algo que para muchos puede parecer normal o una tonteria, a no vivir quejándome de todo, a empezar a decir "por qué no a mí?", en vez de "por qué a mí?".
Claro que no todos tienen el privilegio, mi privelegio, de verlo de esa manera al mirar sus profundos ojos negros; no tienen el corazón dispuesto a amarlo de esa manera, amarlo tan solo por lo que él es: una personita pequeña que alberga un gran ser que no encierra más que un mundo lleno de besos y caricias, un mundo lleno de carcajadas y besos mariposas, de miradas que derriten, una personita valiente y luchadora.

Quiero dejar la carta que Anabel escribió, o mejor dicho que Erik escribió a través de ella. Carta que presentarán en la proxima reunión de padres a realizar con el objetivo de tratar este tema y cortar el problema de raíz. Gracias a Dios la dirección de la guardería a la que asiste Erik está de su lado y dispuesto a apoyarlos y ayudarlos a solucionar esta horrible situación.
Ojalá sirva para que estos padres tomen conciencia y sea el puntapié de muchos lavados de cabeza, lavados positivos, que dejen un buen resultado y se pueda dejar de discriminar por simple ignorancia.
Querida Anabel, te apoyo, estoy contigo con todo el corazón y el alma... Fuerza!

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

Queridos Padres:

Soy Erik y me gustaría presentarme.

Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.

Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.

Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.

Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.

La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.

NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.

Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.

Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización

Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.

Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…

Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.

Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios

Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.

Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.

Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.

Erik.



lunes, 9 de noviembre de 2009

Cumple de Cintia y encuentro muy especial...

Tuve poco tiempo para entrar el fin de semana. Por lo que ví en otros blogs muchas de uds se habrán enterado de que el sábado cumplió años Cintia, a quien adoramos cada día más y quien está con una panza cada día más grande y hermosa.
Pasamos un día precioso junto a ella y su flia y por fin pude conocer a algunas mamás amigas de este maravilloso mundo blogero, quienes ya se habían ganado un lugar privilegiado en mi corazón, pero a quienes no había podido hasta el momento conocer. Creo que eso fue lo más lindo de este mediodía, encontrarnos todas.
Pude al fin estrecharme en un abrazo con Fabi, mamá de Valentina, con Nati, mamá de Cami y con Luciana, mamá de Valentina. Y ahora más que nunca se que voy a contar con ellas siempre, y ellas conmigo, que siempre voy a tenerlas para llorar, para reír y que ya no tengo por qué sentirme sola cuando la angustia me invada y me abrume. Son seres humanos increíbles, super dulces y cariñosas y unas mamás de primera, por eso hasta esta palabra les queda chica, son verdaderas madrazas.
A Alicia, quien por supuesto también fué, ya había tenido el placer de conocerla pero no de hablar demasiado porque siempre nos cruzamos en la pileta a la cual van Valentín y Manu los sabados y en medio de las corridas de una y otra no podíamos cruzar mas de dos palabras. Por suerte, pude charlar un poquito más con ella en el viaje de ida y vuelta a lo de Cintia ya que tuvo la amabilidad de llevarnos a Valen y a mi; y la verdad reafirmo lo que siempre le digo a ella: es una persona maravillosa, super cálida y solidaria.
A todas gracias por permitirme entrar en su vida a través de sus blog y sentirlas mis amigas del destino, maravilloso destino el que juntó nuestros caminos.
Siempre contarán con mi admiración, mi palabra, mi hombro, y sobretodo con mi amistad.
Las quiero muchísmo.
Ni hablar de mis sobrinas postizas!!,: Valen, Cami y Valen, que son tres angelitos hermosos y a quienes no me privé en lo más minimo de llenarlas de besos. Faltó Manu, que cada vez que lo veo en la pileta me derrite de amor con su mirada y su sonrisa, pero seguro no va a faltar oportunidad de mimarlo a él también.

Y a vos Cintia, amiga del alma... tantas veces te dije lo mucho que te quiero y lo mucho que significás para mi, que tengo miedo que un día me digas: basta!, que pesada!, jaja!!
Pero lo voy a decir un vez más: te adoro!, sos un ser humano de otro planeta, tan llena de luz, de fe, de esperanza, un ser tan admirable que siento un tremendo orgullo de ser tu amiga.
Gracias por invitarme a pasar este hermoso dia con vos, poder cantarte el feliz cumpleaños y abrazarte una vez más. Por jugar con Valen y llenarlo de besos cada vez q lo ves y por sobretodo por bendecirme con tu amistad. Te quiero mucho!!!

Aquí les dejo algunas fotitos del día:

Acá todas posando de izq a der: Luciana, Nati, Fabi, Cintia, Aly y yo


La "tia Cinta"con Valen


Cintia con Camilita, solcito hermoso!!, para comérsela a besos!


Valentines al cubo: Valen de Fabi, mi Valen y Valen de Luciana


Cintia con Valen, dulce, cariñosa y hermosa como ella sola.


Valentina, divina, con esos cachetes listos para morder


Las tres mosqueteras y Uri soplando las velitas, Feliz cumple chicas!!








viernes, 6 de noviembre de 2009

Mi pequeño Boy Scout...!


Hoy Valen tuvo su última salida con el Jardín antes de la fiesta de fin de año.
Fué de campamento con sus amiguitos y seños a un lugar en Vicente Lopez llamado Círculo Trovador que es un club inmenso con mucho espacio verde.
El día lamentablemente no les ayudó mucho y calculo que varias actividades que tenían pactadas al aire libre se vieron truncadas por la lluvia, pero eso no fue inconveniente para que la pasaran genial.
Fueron desde las 9.30 am hasta las 17.30 pm, hora en que los papás los fuimos a buscar y compartimos con ellos la merienda.

Se imaginarán mi miedo y mi angustia por tantas horas sin verlo, pensando en si iba a estar bien, no porque no confíe en sus maestras, a quienes él adora y a quienes les dejo a Valen con los ojos cerrados, sino porque no sabía como se iba a comportar. Si bien el año pasado hizo esta salida, sólo se quedó hasta el mediodía, ya que Leti (su maestra integradora) se queda con él hasta esa hora y como, gracias a Dios, el año pasado era un nene muy distinto al que es hoy en día decidimos en áquella oportunidad que no se quedara toda la jornada de la excursión, porque quizás hubiese sido demasiado para él.
Este año dado las circunstancias de su progreso en cuanto a su conducta, conexión y demás decidimos que vaya como el resto de sus amiguitos hasta la tarde. Leti se quedaría con él hasta el mediodía y el resto del día se quedaría como el resto de los nenes con sus seños y Nati (directora del jardin, a quien Valen adora , como ya dije en otra ocasión).

Cómo lo extrañé, jaja!. Pero gracias a Dios, esa angustia de la que les hablé al principio se disipó al irlo a buscar y verlo tan feliz merendando con sus compañeritos.
Más aún fue mi alegría al hablar con Silvi (su seño) y enterarme de lo bien que había estado. Me contó que se había portado re bien, que había obedecido y no se dispersó para nada, y lo mucho que había disfrutado la salida. También para mi sorpresa nos comentó super contenta que había dormido la siesta como el resto de los chicos; actividad que realizaron para que descansen un poco antes de seguir jugando. Me acuerdo que le dije a Nati el dia anterior: "no te preocupes si no come el almuerzo (ya que es super selectivo con la comida) y si no duerme la siesta (ya que es muy quisquilloso respecto del lugar en donde duerma para conciliar el sueño)", y ella me dijo: "Bueno, no te preocupes, nos arreglamos"... . Se imaginarán la sorpresa que fué enterarme de esto, como asi también de que si bien no comió mucho, comió un pedacito de tarta en el almuerzo.

Guau!!!, mi hijo es un campeón!!.
Como siempre digo mi negrito no me deja de sorprender con estas cosas. Cosas que yo no imaginé que podía lograr, cuando las logra me llenan el alma de orgullo, esperanza y profundo amor y admiración hacia su personita, tan valiente, tan chiquita.

Valen, que hermoso fue verte hoy tan feliz junto a tus amigos!!, que feliz me haces solcito!!... te amo tanto tanto ojazos de mi vida...!



jueves, 5 de noviembre de 2009

Un mimo con "Alma de Arte"

Como me suele pasar habitualmente publico varios dias después los premios que gentilmente nos obsequian a Valen y a mi.

Pero no quería dejar de subir éste, particularmente por la persona que nos lo regaló. Este hermoso mimo nos lo dió Graciela, del blog "Palomas de papel" quién se ganó un lugar en mi corazón y en el de Valentín desde el día en que la conocimos a través de su blog. Siempre con un comentario cargado de amor y comprensión me saca una sonrisa y hasta una lágrima ya que todo lo que me dice y aconseja se nota a la legua que lo hace con todo su corazón. Es un sol de persona y le agradezco infinitamente tanto cariño hacia mí y hacia su "Pestañitas" Valen y también cada palabra que muchas veces siento como un mimo de mamá postiza. Te queremos mucho Gra!!!, Gracias por acordarte de nosotros con este premio.







Estas son las reglas:

Elegir 7 blogs sabios y 7 blogs jóvenes, contestar un sondeo que viene realizando la Universidad de Oxford

Aquí el cuestionario:

1) ¿En qué animal te reencarnarías?
Creo que en un delfí, pues amo el mar.

2) Algo sin lo que no puedes estar

Si se refiere a lo sentimental, bueno...obvio sin mi hijo!!, no se que haría sin sus ojos!!... y si se refiere a lo materia, mi café de cada mañana... sino no reacciono y no puedo empezar el día.


3) ¿Qué es lo que más aprecias en una persona?

La sinceridad, el ir de frente, sin rodeos.


4) Suelo vestir de color:

Colores claros...También me gusta el rojo.


5) Tres palabras que me definan:
Mamá, sincera, nostálgica.

6) Un lugar al que viajaría:
Uh millones!, un lugar con mar.

7) Mi cita favorita de un libro o de una película:
"Lo esencial es invisible a los ojos" Saint Exupery


8) Algo que quiera hacer:
Estudiar y trabajar


9) Mi mayor monosidad (monería):

Bailar con mi hijo y hacerlo reír con mis payasadas.

Aqui van mis blogs sabios:

Laura, mamá de Agus
Bettina, mamá de Santi
Fabi, mamá de Valen
Yoli y Cari
Alicia, mamá de Manu
Silvia, mamá de Patu
Nati, mamá de Cami

Mis blogs jóvenes ( y como puso Graciela, no por eso menos sabios)... (no llegan a siete):

Sandra, del blog "Mi alma en un blog"
Maeva, del blog "Palmera bajo la palma"
Encarni, del blog "Infantil en el Sedofeito"
La seño Vanespecial, del blog "En la escuela caben todos"

Espero que les guste y que se lo lleven a sus blogs!!!