miércoles, 18 de noviembre de 2009

Indignación y dolor... Carta de Erik en la voz de su mamá Anabel

En muchas de las entradas de este blog dedicadas a mi hijo Valen, expresé con todo el amor del mundo, el amor de madre, el hecho de que jamás permitiría que nada ni nadie le haga el más mínimo daño, que no dejaría que ningún ser humano sobre la faz de esta tierra lo haga sentir inferior, ya sea mediante burlas, maltrato o una simple mirada cargada de discriminación hacia su personita. Si alguien alguna vez osara hacerlo sentir así creo que esa persona jamás contaría la historia, porque no le quedarían palabras para expresarse después de vérselas conmigo.
Quizás por eso mi marido, familia y amigos me dicen que soy muy absorvente con él, que lo mimo demasiado. Quizás por eso cuando vamos a una plaza o cumpleaños familiar no le quito los ojos de encima, y muchas veces me siento como una niña más a jugar con los chicos a la par suya, para ayudarlo a no caer en ningún juego estereotipado, ni socialmente "no aceptado" para que ninguna mirada de nadie sea lanzada hacia su persona fuera de lugar.
Por eso estoy a la defensiva todo el tiempo, cuando camino con él por la calle, cuando hace un berrinche en el colectivo porque el chofer no le da boleto por ir con el pase de discapacidad y grita como si lo estuvieran despellejando y todos los ojos se posan sobre él, o en tantas otras situaciones más.
Por eso de muchas maneras he tomado a lo largo de este desafío que nos tocó vivir ciertas determinaciones, como dejar a un lado de nuestra vida a aquellas personas que a partir del diagnóstico de Valen dieron un vuelco en la relación para con él y para con nosotros sus papás.
Ya no me interesa lidiar con gente que por el simple hecho o la simple excusa de no saber como enfretar o manejar su problema se hayan alejado de nosotros y para quienes su pequeña persona antes ocupaba un lugar privilegiado en sus propias vidas, ahora solo pasó, en un primer momento a significar miedo a lo desconocido, hasta convertirse hoy en dia en nada. A todas esas personas que consideraba amigos y gente querida ya las he apartado de mi camino, tortuoso pero a la vez milagroso camino.

Lamentablemente muchas veces nuestro manto protector de madres y las garras filosas que mostramos para defenderlos no son suficiente. En una sociedad en donde la discriminación abunda por doquier y la ignorancia es carta común y está en boca de todos, nuestros hijos especiales no estan excentos de padecerlas.
Es algo difícil de entender y de digerir para nosotros los papás que vemos a estos niños tal cual son: una montaña de amor y ternura. No podemos concebir la idea de que muchas personas no puedan verlos como nosotros los vemos día tras día y sólo se dediquen a ver en ellos las dificultades o las diferencias que tienen en comparación con otros niños sin diagnóstico alguno.

Estuve muchos días ausente del blog y para mi indignación absoluta lamenté en el alma leer la entrada del blog de Anabel en dónde expresa su dolor por el abuso escolar que Erik está sufriendo de parte muchos padres que obran a través de sus propios hijos, compañeros de grupo de Erik, insitándolos a actuar de manera cruel con él.
No tengo palabras, creo que la entrada que acabo de redactar quedó desprolija y con millones de errores gramaticales porque mi cabeza no le dió tiempo a mis manos para escribir lo que mi corazón de madre quiere expresar y solidarizarme con Anabel.
¿Cómo puede existir gente tan fría de corazón que abusen psicológicamente de un niño que el único idioma que conoce es el del amor, las caricias, las sonrisas y los besos?!, simplemente no me cabe en la cabeza. Gente que no tiene el más mínimo respeto por el más debil, por aquél que no tiene las herramientas para defenderse. Pero gente así existe, gente que cuando los miran a los ojos sólo ven un problema o un estorbo.

Anabel es una madre luchadora, que solo pelea día tras día por ver feliz a su hijo, por hacer un lado los mitos que existen sobre este trastorno, por concientizar a la sociedad, a todos, de que no es algo a lo que hay que temerle, sino que estos niños son niños que aman, sienten, lloran, se ríen, se expresan y juegan como cualquier otro niño, sólo que entienden el mundo de una manera distinta a la nuestra. Distinta no significa peor ni raro. Distinta por el hecho de que ven el mundo de una manera mas simple, mas pura.

Si hay algo que me enseño mi hijo con sus pequeños casi 4 añitos es a ver la vida de otro modo, a considerar como un milagro a la cosa más simple, a llorar de felicidad por algo que para muchos puede parecer normal o una tonteria, a no vivir quejándome de todo, a empezar a decir "por qué no a mí?", en vez de "por qué a mí?".
Claro que no todos tienen el privilegio, mi privelegio, de verlo de esa manera al mirar sus profundos ojos negros; no tienen el corazón dispuesto a amarlo de esa manera, amarlo tan solo por lo que él es: una personita pequeña que alberga un gran ser que no encierra más que un mundo lleno de besos y caricias, un mundo lleno de carcajadas y besos mariposas, de miradas que derriten, una personita valiente y luchadora.

Quiero dejar la carta que Anabel escribió, o mejor dicho que Erik escribió a través de ella. Carta que presentarán en la proxima reunión de padres a realizar con el objetivo de tratar este tema y cortar el problema de raíz. Gracias a Dios la dirección de la guardería a la que asiste Erik está de su lado y dispuesto a apoyarlos y ayudarlos a solucionar esta horrible situación.
Ojalá sirva para que estos padres tomen conciencia y sea el puntapié de muchos lavados de cabeza, lavados positivos, que dejen un buen resultado y se pueda dejar de discriminar por simple ignorancia.
Querida Anabel, te apoyo, estoy contigo con todo el corazón y el alma... Fuerza!

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

Queridos Padres:

Soy Erik y me gustaría presentarme.

Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.

Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.

Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.

Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.

La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.

NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.

Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.

Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización

Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.

Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…

Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.

Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios

Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.

Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.

Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.

Erik.