viernes, 31 de julio de 2009

Más premios para mi blog!...




Gracias Encarni y mamá de Patu por estos hermosos premios que simbolizan el hermoso don de dar y recibir, me encantaron!!
Aqui plasmo, también, el texto original:

"Un día, te sientes como cambiar ... Cambiar ... cosas, su actitud, su rutina, decidió expresar sus ideas, sentimientos, opiniones, intercambiar experiencias, ideas, experiencias, registrar sus deseos, sueños, planes, lágrimas, sorpresas, alegrías, conocer gente y tener relaciones profundas con algunos de ellos, quería aprender, estar dispuesto a enseñar y también sentir el deseo de cumplir la misión con la que el Señor te bendijo y luego ... usted decide dejar un toque especial a su vida. Así hice este sello para hacer este día inolvidable".

REGLAS DEL SELLO
1 - Publicar la imagen y las normas en el blog.
2 - Enlazar el blog que dió el sello.
3 - Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif)
4 - Seleccionar y dar el sello a diez amigos.
5 - Avisar a todos los seleccionados.

Mis amigos premiados son:


Nombré algunos de los blogs amigos, pero todas se merecen este premio...asi que va para todas tambien!



Amigas del destino: Carta de una mamá amiga, Laura Basualdo.

En una de las entradas que publiqué en mi blog llamada "El árbol de los amigos que me regaló la vida" una de las frases dice:

..."Mas el destino nos presenta a otros amigos,
los cuales no sabíamos que irían a cruzarse en nuestro camino.
A muchos de ellos los denominamos amigos del alma, de corazón.
Son sinceros, son verdaderos.
Saben cuando no estamos bien, saben lo que nos hace feliz."...

El destino puso ante mi personas maravillosas que con el correr del tiempo ya consideraba amigas.
Estuve mucho tiempo sintiéndome muy sola en este duro camino que me tocó transitar. Me sentía abrumada por el dolor y angustiada por no poder compartirlo con nadie. Sabía y aún se que cuento con gente a mi alrededor que me quiere, que se preocupa por mi; pero yo sentía que no era suficiente.
Decidí que era una buena idea contactarme con mamás que estuvieran pasando por lo mismo. Fue así que encontré a Moni Galante, quien sin dudarlo me brindó su amistad, palabras de cariño, aliento y apoyo. Me buscó en el msn y pudimos charlar, y pude sentirme contenida y acompañada. Unos días más tarde mirando su perfil en el facebook, todavía no se por qué, por eso puse esta frase al principio porque creo que fue el destino también lo que me hizo conocerla, vi como foto de perfil de uno de sus contactos una foto de una mamá con su hijo que me pareció super tierna, y por las palabras que le dedicaba a Moni, pude entrever que su hijo estaba pasando por lo mismo que el mio. Esta señora mamá era Laura Basualdo. Le mandé un mensaje y a las pocas horas me contestó y así nos pusimos en contacto y empezamos a compartir nuestras experiencias como mamás de niños especiales.
A través de sus respectivos blogs empecé a conocerlas aún más y pude conocer en profundidad la lucha que ellas, al igual que yo, llevaban a cabo con sus hijos, Tatin y Agus.
Era increíble cuando al encontrármelas a ambas en el msn y charlar un pequeño rato, acerca de los chicos, o simplemente reírnos de tonterías, o al tratar de levantarnos las unas a las otras cuando sabíamos que alguna no estaba pasando por un buen momento, ya me sentía mejor. O un simple comentario acerca de una foto, un pensamiento, un chiste, una pequeña palabra de ellas ya lograba que un rayo de sol inundara mi día nublado. Es el día de hoy que las considero a ambas mis amigas del alma, de la vida, del destino... y no pasa uno en el que no agradezca el haberme animado a encontrarlas...
Pero no fueron las únicas, pues con el correr del tiempo y al ir entendiendo este mundo de los blogs, me animé a entrar en otros mundos, en la vida de otras mamás al leer sus respectivas historias. Y pude sentir una vez más que no era la única, que no estaba sola, que muchas lloraban como yo, que muchas sufrían como yo, que muchas sentían los progresos de sus hijos como un milagro mismo.
Fue por eso que me animé a crear un blog para contar mi historia, la historia de mi hijo, de la luz de mi vida. Pensaba que si a mi me servía de ayuda para descargar mis sentimientos y a la vez pudiera ayudar al que lo leyera, como en su momento leer cada uno de esos blogs me había ayudado a mi, bienvenido sea. Fue Moni la que me dió el ultimo empujoncito, porque soy un desastre con esto de la cibernetica, no entendía nada, y me ponia nerviosa el no poder armarlo como yo quería (jaja!). Gracias a Dios lo hice!. Y hoy me llena de satisfacción haberme animado a entrar en este pequeño pero gran mundo. Pude conocer personas maravillosas, madrazas de primera, a quienes tambien ya considero amigas, parte de "las hojas de mi árbol", que tuvieron para mi puras palabras de comprensión, aliento y mucho cariño. Palabras que valoro muchísimo, porque me hacen sentir acompañada y contenida.
Quiero publicar la carta que Laura escribió para todas en su blog. La verdad cuando la leí sentí una emoción muy grande y creo que nos conmovió a todas. Muchas la publicaron en su blog y no es para menos, porque es hermosa y todas nos sentimos identificadas. Y como yo soy una de ellas no quería dejar de publicarla para que todos los que pasan por mi blog puedan tener el placer de leerla y conmoverse conmigo. Aquí va:

"Aveces la soledad nos atrapa en este camino de la vida y por mas que estemos rodeadas de gente y afectos nos sentimos solas. A veces el dolor sacude nuestras vidas, y por mas que nuestro entorno manifieste comprensión, necesitamos mas, necesitamos encontrar a alguien que este pasando lo mismo que nosotras. Alguien cuyos ojos estén curtidos por las lágrimas, y sus manos por el trabajo de cada día. Alguien que en algún momento haya perdido la esperanza, pero que luego la haya recuperado para no abandonarla jamas... o casi nunca...alguien que quizás la pierda solo por un momento, un abrir y cerrar de ojos, un instante eterno en un momento, que luego se recuerda solo como un mal sueño.
Yo te encontré. A ti. Tu me encontraste a mi. Mujer. Mamá. Amiga. No estas sola en este camino. Estoy a tu lado. No estoy sola en la carretera de la vida. Estas conmigo.
Nadie puede entenderme mejor que tu. Nadie te comprende mejor que yo. La vida nos empujó hacia un callejón, mas encontramos la salida, cada día de nuestra vida caminamos para salir hacia la luz, para encontrar la felicidad. Así somos tu y yo.Soñadoras. Guerreras de nuestros sueños. Vencedoras. Solo que a veces no lo creemos, a veces nos vemos a nosotras mismas como sinónimos de debilidad, pero si nos pudiéramos mirar de afuera, si tu te miraras como te miro yo, y si yo me mirara como me miras tu, veríamos lo que realmente somos. Luchadoras innatas. Leonas. Campeonas de la vida. No diré que jamas voy a sentirme sola otra vez, pero si diré que cuando me sienta sola, sabré que no lo estoy. Sabré que a ti te pasan las mismas cosas que a mi, que tu me entiendes, que tu puedes brindarme una palabra de aliento, de consuelo, una caricia al alma herida. Ya no cerrare con cerrojo mis sentimientos, ni los ocultaré. Ya no lloraré sola. Ya no llorarás sola. Aquí estoy. Toma mi mano.
LA COMUNIDAD VIRTUAL SE DESVANECIÓ, SE ESCURRIÓ COMO AGUA ENTRE LOS DEDOS. SE FUE PARA DAR PASO A LO REAL. USTEDES SON REALES EN MI VIDA. NO SON UN SIMPLE NICK O AVATAR. SON MIS AMIGAS Y HERMANAS DE LA VIDA.
No importa cuanto tiempo de amistad transcurrió o si te conocí ayer. No importa si has comentado una, dos o veinte veces. Tampoco importa si no has comentado nunca. Se que estas y sabes que estoy. Eso es lo que verdaderamente cuenta.
Esto es lo maravilloso de tener amigas como ustedes, guerreras y guardianas de sus sueños, plantadas y dispuestas a bajar la misma luna de ser necesario por ellos; NUESTROS HIJOS."

de Laura Basualdo: Autismo -Diario de una madre

Gracias a todas por su amistad!!




martes, 28 de julio de 2009

Sami está con Dios

No existen palabras de consuelo, que puedan aliviar el dolor de una perdida tan grande. Cualquier palabra se sentiría impotente en momentos como este en donde la tristeza invade y tiñe todo.
Sentí un profundo dolor y angustia al enterarme a través del blog de Alicia que Sami nos había dejado. No pude dejar de pensar ni un segundo en Cintia, en su marido, en los hermanitos de Sami.
En momentos como este uno busca la frase justa, la palabra adecuada, pero no la hay, es difícil encontrarla, por no decir imposible. Uno no deja de preguntarse el por qué y trata de encontrarle un sentido a todo esto.
Creo que este niño era un ángel, desde el día en que nació. Un ángel que llegó a la vida de Cintia y Julio con una misión, un ángel que eligió a sus guardianes por una razón muy especial y misteriosa, quizás solo él sabia que entre ellos se sentiría amado y cuidado, protegido y mimado, que sólo ellos estarían preparados para agarrar su pequeña mano y caminar juntos los tres este camino lleno de piedras que les tocó transitar; un ángel cuyo paso por este mundo debía dejar una huella, cuyo paso no fuese en vano.
Creo que Dios necesitaba a su lado un ángel guerrero, luchador, lleno de amor puro, por eso se acordó de este ángel que estaba entre nosotros y decidió venir a buscarlo para sentarlo en su regazo.
Lo único que me reconforta saber es que Sami ahora está bien, que en el lugar desde adonde ahora nos mira no hay dolor, no hay sufrimiento, ... que es un lugar en donde podrá jugar, correr, saltar y reír eternamente; un lugar desde donde podrá cuidar y convertirse en un ángel de la guarda para sus papas y hermanos, esperando el día en el que finalmente puedan reencontrarse.
Hoy no pediré que nos unamos en oración por Sami, porque sé que su pequeña alma esta bien, pero si pediré y rezaré por Cintia, su mamá, que nunca le soltó la mano, que estuvo con él hasta el ultimo momento y que nunca perdió la esperanza de que un milagro pudiera suceder, pero que también estaba dispuesta a aceptar la voluntad de Dios sea cual fuere, lo único que ella pedía era que fuera lo mejor para su hijo.
No los conocí personalmente, pero ya los sentía parte de mi vida y agradezco haberme metido en este mundo en donde a través de los blogs de sus amigas Alicia y Fabi pude conocer su historia y admirar su valentía y lucha incansable.
Cintia estamos con vos, apoyándote, dándote fuerzas, brindándote todo nuestro amor y cariño.
La verdad me siento muy impotente, pero no quería dejar de escribir algo por mas mínimo que fuera en un día como hoy.


No llores si me amas ...
Si conocieras el don de Dios
y lo que es el cielo...
Sí pudieras oír el
cántico de los ángeles
y verme en medio de ellos...
Si pudieras ver desarrollarse ante tus ojos
los horizontes, los campos y los nuevos
senderos que atravieso...
Si por un instante pudieras contemplar como yo
la belleza ante la cual las bellezas palidecen...
¡Cómo!... ¡Tú me has visto, me has amado
en el país de las sombras
y no te resignas a verme y amarme
en el país de las inmutables realidades?
Creéme. Cuando la muerte venga
a romper las ligaduras
como ha roto las que a mí me encadenaban;
cuando llegue el día que Dios ha fijado y conoce,
y tu alma venga a este cielo
en el que te ha precedido la mía...
Ese día volverás a verme.
Sentirás que te sigo amando, que te amé,
y encontrarás mi corazón
con todas sus ternuras purificadas.
Volverás a verme en transfiguración, en éxtasis feliz.
Ya no esperando la muerte,
sino avanzando conmigo,
que te llevaré de la mano por los senderos
nuevos de luz y vida.
Enjuga tu llanto y no llores si me amas.

San Agustín Numidia


lunes, 20 de julio de 2009

::::::::: EL ARBOL DE LOS AMIGOS QUE ME REGALO LA VIDA ::::::::::

Existen personas en nuestras vidas que nos hacen felices
por la simple casualidad de haberse cruzado en nuestro camino.
Algunas recorren el camino a nuestro lado, viendo muchas lunas pasar,
mas otras apenas vemos entre un paso y otro.
A todas las llamamos amigos y hay muchas clases de ellos.

Tal vez cada hoja de un árbol caracteriza uno de nuestros amigos.
El primero que nace del brote es nuestro amigo papá y nuestra amiga mamá,
que nos muestra lo que es la vida.
Después vienen los amigos hermanos,
con quienes dividimos nuestro espacio para que puedan florecer como nosotros.
Pasamos a conocer a toda la familia de hojas a quienes respetamos y deseamos el bien.

Mas el destino nos presenta a otros amigos,
los cuales no sabíamos que irían a cruzarse en nuestro camino.
A muchos de ellos los denominamos amigos del alma, de corazón.
Son sinceros, son verdaderos.
Saben cuando no estamos bien, saben lo que nos hace feliz.

Y a veces uno de esos amigos del alma estalla en nuestro corazón
y entonces es llamado un amigo enamorado.
Ese da brillo a nuestros ojos, música a nuestros labios, saltos a nuestros pies.
Mas también hay de aquellos amigos por un tiempo,
tal vez unas vacaciones o unos días o unas horas.
Ellos acostumbran a colocar muchas sonrisas en nuestro rostro,
durante el tiempo que estamos cerca.

Hablando de cerca, no podemos olvidar a amigos distantes,
aquellos que están en la punta de las ramas
y que cuando el viento sopla siempre aparecen entre una hoja y otra.
El tiempo pasa, el verano se va, el otoño se aproxima y perdemos algunas de nuestras hojas,
algunas nacen en otro verano y otras permanecen por muchas estaciones.
Pero lo que nos deja más felices es que las que cayeron continúan cerca,
alimentando nuestra raíz con alegría.
Son recuerdos de momentos maravillosos de cuando se cruzaron en nuestro camino.

Te deseo, hoja de mi árbol, paz, amor, salud, suerte y prosperidad.
Simplemente porque cada persona que pasa en nuestra vida es única.
Siempre deja un poco de sí y se lleva un poco de nosotros.

Habrá los que se llevarán mucho,
pero no habrán de los que no nos dejarán nada.
Esta es la mayor responsabilidad de nuestra vida
y la prueba evidente de que dos almas no se encuentran por casualidad.

Anónimo

Espero les haya gustado. Me lo dió la mamá de una amiga mia, aquélla que en la entrada anterior dije que me mira desde el cielo y nos cuida desde arriba a mi y a Valen, a quien hoy considero mi segunda mamá. Ale te quiero muchisimo!!!... Gracias por ser parte de mi vida y de la de mi hijo!

domingo, 19 de julio de 2009

FELIZ DÍA DEL AMIGO!


Quiero aprovechar este nuevo medio en el que estoy incursionando para desearle un muy feliz dia del amigo a todos mis amigas.
A aquellas que estuvieron siempre conmigo, a pesar de todo. De las cuales me alejé este tiempo por haberme encerrado en mi misma por el dolor que a veces me causa el camino que nos tocó transitar y por el hecho de que me cuesta compartirlo con la gente que me quiere; y que a pesar de ello no me soltaron la mano. Espero de a poco poder volver a recuperarlas.
A las amigas y amigos que dejé en el camino y que aún hoy en dia recuerdo con tanto cariño.
A la mejor amiga que me dio la vida y que tuve y que hoy me mira desde el cielo, con quien extraño charlar hasta largas horas de la noche, aquella que enjuagó mis lágrimas tantas veces, que me defendió tantas otras , que me dió el honor de tener su amistad, la que sé que aunque no pueda ver nunca me abandonará y siempre me iluminará con su luz celestial.
Y a ustedes amigas que coseché en este duro pero hermoso desafío de ser mamá de Valen. Que me abrieron su corazon, q me brindaron su amistad, consejos, palabras de aliento y cariño. Gracias por entrar en mi vida y dejarme a través de sus blogs compartir las de ustedes.
Gracias Lau y Moni, primeras mamás con las que me contacté, a quienes adoro y agradezco siempre el haberme permitido conocerlas y que hoy en dia considero grandes amigas.
Les dejo a todas un beso gigante y un muy feliz dia del amigo!

viernes, 17 de julio de 2009

Primer premio para mi blog!... Rincones del jardin


Este premio, mi primero, que emocion!, me lo dio Caro, mamá de Facu del blog "La esperanza de cada día": http://autismotodosjunos.blogspot.com
Gracias Caro!


Sus reglas son muy sencillas:
Mencionar a quién te lo regaló.Entregarlo a diez blogs amigos (por lo menos).Avisarles con un comentario.
y mis blog son:

http://autismo-diariodeunamadre.blogspot.com:de Lau, mamá de Agus

http://moni-autismonoesmalapalabra.blogspot.com: de Moni, mama de Tatin

http://sindromedewest-manu.blogspot.com: de Alicia, mamá de Manu

http://miplanestrategico.blogspot.com: de Rosio, mama de Mika

http://lapaginadejazmin.blogspot.com : de Maria Gloria, abuela de Jazmin

http://construyecaminos.blogspot.com : de Fabi, mamá de Valen

http://mamideglorichi.blogspot.com: de Eva, mamá de Glori

http://soygins.blogspot.com: de Isabel, mamá de Gines

jueves, 16 de julio de 2009

Importante: CADENA DE ORACION POR SAMI

Como muchas sabemos, Samuel tiene 1 año y medio y tiene Síndrome de West. Está internado hace un mes en terapia intensiva con neumonía crónica, su estado es muy grave, está con respirador conectado por la boca, le quieren hacer una traqueotomía pero por el momento no es posible porque tiene que depender menos del respirador, uno de los pulmones está seco y el otro muy comprometido.
El blog de su mamá Cintia es: www.tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com
Además de los problemas de salud está muy mal atendido en la clínica, los padres están todo el tiempo controlando los aparatos que muchas veces funcionan mal, siempre peleando con los médicos y enfermeras.
Estamos haciendo una cadena de oraciones para pedir por su salud.
Gracias!!!
amamosalrey@hotmail.com

miércoles, 15 de julio de 2009

Ayer arrancamos de vuelta con las terapias...


Por este bendito receso por la gripe A, el gordo no solo se quedó sin jardín, sino con varias de las terapias que realiza. El lugar en donde hace musicoterapia y terapia ocupacional, "Develar" habia cerrado tambien por prevencion, dado que es un centro en donde hay varias especialidades y en donde entran y salen miles de chicos por día. Y por la bronquitis que tuvo y su posterior recaída y la mía tambien (que estuve de cama) estuvo faltando a la neurolinguista y a la psicologa varias semanas. Asi que fue todo un tema el estar tanto tiempo en casa. Estaba más inquieto, nada le venía bien, al primer NO que uno le decía se tiraba al piso y lloraba. Me costó muchisimo mantenerlo ocupado.
Finalmente esta semana que ya estamos mejor de salud y que "Develar" reabrió sus puertas, arrancamos otra vez con las terapias.
Obviamente mi temor era que le costara engancharse, que empezara a deambular sin sentido, que no quisiera estar un segundo quieto, que hiciera berrinche, etc.
Para mi sorpresa con Raquel, su neurolinguista, estuvo bastante bien, y era tal su concentración al principio de la sesión, que ella le propuso jugar al dominó, y que Ariel y yo participaramos del juego. No saben como se engancho!, por supuesto costó que entendiera que no jugaba solo, que tenía que respetar los turnos, que tenia que jugar con sus fichas y no con las de todos, pero un campeónazo la verdad!, sentadito ella le preguntaba: a ver Valen tenés que buscar en tus fichas (por ejemplo) un conejo o un bambi, donde tenés un conejito o un bambi? y él super serio y concetrado miraba sus fichitas y de golpe decia: A-cá! y ella le decia: bueno, tenés que ponerla acá, conejo con conejo; y asi se fue enganchando hasta completar el juego. Eso me dejó boquiabierta!...Fue todo un logro que pudiera seguir un juego y nos dejara participar. Además nos dijo que lo veía mucho más conectado y que le sorprendió lo que habia progresado en el lenguaje, ya que dice algunas palabritas más, por supuesto algunas se las entiendo yo nada más que soy su mamá, pero lo bueno es que esta intentando comunicarse a través de un lenguaje verbal.
Ayer tuvimos sesion son Silvia su psicologa y se portó super bien, se mataba de risa jugando con ella a los autos y haciendolos chocar y para hacer un poco de juego representativo ella hacia todo un teatro como que el auto que chocó se habia roto, que había que arreglarlo: Valen enganchalo en la grúa y llevalo al taller para que lo arreglen! le decía, él la miró, con su manito agarró la grúa y como pudo lo enganchó y lo arrastró hacia el rincón en donde estaban las herramientas de juguete. Lo hizo solo una vez y duró un pequeño ratito, pero no podiamos dejar de aplaudirlo y el super contento se reía a carcajadas, es un dulce!
Y hoy nos tocó con Leonina, Leo para nosotros, la terapista ocupacional... quien hacia muchisimo tiempo no veía. Pero la reconoció enseguida y cuando la vió la fué a abrazar y mirándome a mí me decía: E-o! (o sea Leo). Se portó regio, disfruto de cada elemento de la caja cosquillosa como Leo la llama, una caja llena de cepillos y cositas con distintas texturas que pasa por sus piernitas, espaldita, bracitos y manos haciendo énfasis en las palmas. Le encantó la hamaca paraguaya en donde no podía faltar la compañia de un gato de peluche que ella tiene a quien Valen adoptó como suyo y que cada vez que se sube a su manera le pide que se lo alcance para que el gato tambien disfrute del paseo en hamaca; se divirtió mucho y no paraba de abrazarla cuando llegó el momento de despedirnos.
La verdad que mi hijo me sorprende dia a dia. Algunos dias y semanas se tornan grises cuando por momentos siento que se va y cuesta que preste atención y se enganche en sus terapias. Pero días como estos me llenan de satisfaccion, de alegria y de esperanza, de mucha esperanza de que de a poco pueda progresar y salir adelante.

Información: Taller para Padres, Asociacion PIBES

La Asociación PIBES , invita a padres y abuelos de niños con TGD al Taller que se realizara el dia 1 de Agosto de 14 a 18 hs en las instalaciones del CETyL Peron 739, 2º piso ,C.A.B.A.. El mismo contara con la participación de la Abogada Dra Ramona Piriz, especialista en discapacidad.

Asoc. PIBES
Graciela Britos

lunes, 13 de julio de 2009

Feliz Cumple Ariel!!!!!


Nada nos fue fácil desde el principio. Vivimos juntos muchas tristezas y vos me acompañaste en cada una de ellas. El día que falleció mi mama vos estabas a mi lado sosteniendome la mano y cabeceando de sueño por haber pasado toda la noche en vela junto a ella y a mí al lado de su cama. No fue fácil todo lo que vino despues de que ella se fue, cuando mi papá se enfermó y yo me tuve que hacer cargo sola de la situación, de mi papá, de la casa, de todo y vos nunca dejaste de estar junto a mí.
Nunca te cansaste, nunca tiraste la toalla, aunque sé que muchas veces no te deben haber faltado ganas.
Cuando nos enteramos que Valentin iba a formar parte de nuestras vidas aún eramos muy chicos, tal vez no en edad, yo tenia 22 y vos 23, aunque si chicos en otro sentido, inmaduros es quizás la palabra más correcta. Recuerdo que viendo el test de embarazo ambos nos miramos y nos reimos como diciendo: no pueder ser! y a ahora q hacemos!?..jjaa!. Nunca dudaste ni me hiciste dudar ni un segundo de seguir adelante, de que si bien nuestras vidas iban a dar un vuelco tremendo ibamos a estar juntos para afrontarlo, para asumir la responsabilidad, para aprender a ser papás.
Valen se apuró por vivir y no nos dió tiempo a nosotros de acostumbrarnos a convivir, de vivir bajo el mismo techo y aprender a soportar las diferencias y defectos del otro que solo se empiezan a ver y notar en la convivencia. Pero, seguimos adelante, y la emoción del dia en que nació fue tan grande que no puedo describir con ninguna palabra. Aún recuerdo que, cuando faltaba poquito para que el gordo terminara de salir al mundo, yo estaba demasiado asustada, no entendía lo que me estaba pasando; entonces, me tomaste de la mano y al mirarte pude ver tus lagrimas de felicidad asomarse atrás del barbijo y eso me bastó para que poder tomar fuerzas y terminar de ayudar a nuestro hijo a nacer.
No fue fácil, aprender a vivir juntos con un bebé recién nacido que necesitaba cuidados especiales por haber nacido prematuro, tuvimos que aprender a conocernos a nosotros, a conocerlo a él y que él nos conozca a nosotros. Tuviste tambien a aprender a vivir con mi papá, tarea nada fácil, ya que no teniamos otra opción, al menor por el momento, mas que estar todos juntos bajo el mismo techo.
Fuiste un gran padre, siempre. Y Valentin no hace más que demostrártelo con cada abrazo que te da. No por nada su primer palabra fue papá. Te acordás de ese dia?...te levantaste bien temprano para ir a trabajar y cuando le fuiste a dar un beso como hacés todas las mañanas el abrió los ojos, te miró y te dijo: pa-pá... No puedo explicar la emoción de ese momento, fue tan perfecto, tan hermoso.
Cuando nos dieron el diagnóstico de Valen sentimos que la vida nos ponia en el camino el más duro de los desafíos, la más dura de las pruebas, pero en vez de dejarnos vencer y de llorar y preguntarnos: por qué a nosotros?..decidimos dar vuelta la pregunta y decir: por qué no a nosotros?, y le pusimos el pecho a las balas y lo enfrentamos, seguimos adelante, como con cada piedra con la que nos tuvimos que topar.
Es un desafío diario ser papás de Valen, un desafío lleno de lagrimas, de dolor, pero por sobretodo lleno de satisfacción y amor , porque el ver cada progreso que va haciendo, cada pasito que va dando es como presenciar un milagro y ese tipo de alegría no nos la quita nadie, es indescriptible.
Mi prima Vivi dice que nada es casualidad, que los hijos eligen a sus padres y los padres a sus hijos. Se que Valen nos eligió a nosotros por una razón en particular, algo vió en nosotros para decir: yo quiero que Ariel y Carla sean mis papás, que vió no tengo idea, pero calculo que será el hecho de la fuerza que tenemos cuando estamos juntos, de decir: bueno nos toca esto, luchémosla, peléemosla, pero juntos, siempre juntos.
Que a veces tenemos nuestras crisis, a veces pequeñas, a veces muy profundas, es cierto. Que hay peleas, discusiones, cuando ponemos sobre la mesa el bienestar de nuestro hijo, es verdad. Que a veces se me escapa la frase: no quiero saber más nada con vos! , y puedo estar un dia entero sin dirigirte la palabra, tambien. Porque como te dije anteriormente, nada nos fue fácil, nada nos es fácil, la tuvimos que pelear desde abajo y pasamos tantas pero tantas, que a veces nos quebramos y queremos tirar todo a la basura.
Lo unico que nos sigue sosteniendo como el primer día es el amor que nos tenemos, que muchas veces se opaca por el dia a dia, por la rutina, por miles de cosas, pero que si uno mira bien sigue estando latente, como el primer dia.
Gracias por elegirme como tu mujer, gracias por ser tan buen papá, por llenarme el alma de felicidad cada vez que escucho las carcajadas de Valen cuando juega con vos, cuando veo la felicidad en sus ojitos cada vez que mira los tuyos, por mimarnos, por aprender cada dia junto a mí a ser papás...
Sigamos juntos en esta lucha, la más dura y hermosa que nos tocó vivir.
Te amamos muchisimo!!!
Feliz cumpleaños!!!!! Felices 28 años!!!
Car y Valen

jueves, 9 de julio de 2009

Aun recuerdo como si fuera ayer...


Aun recuerdo como si fuera ayer aquel 4 de mayo del 2008 cuando me dijeron que no eras como el resto de los niños, dia en que me dieron tu diagnostico y mi vida cambió por completo.
Sabia muy dentro mio que algo andaba mal y por eso pedi turno con un neurologo infantil q me recomendó tu pediatra quien, en comparacion con otras que con una gran ignorancia subestiman a los papas, me apoyo y me dijo que si bien ella no veia en vos criterio suficiente para la consulta para tranquilidad mia y de papa nos recomendaba un neurologo infantil para que te evaluara.
Fuimos a visitar al Dr Comas y desde el primer momento me pareció un excelente profesional. Nos derivó a un neurolinguista colega suyo que luego de tres sesiones de evaluacion mediante juegos y test, finalmente nos dijo las palabras q aun siguen retumbando en mi cabeza : -Sra, creo estar seguro q su hijo tiene un tipo de TGD- ; - TGD, que es eso?- le pregunté; - es lo que antes se conocía como autismo pero con el tiempo se fueron dando cuenta que hay distintos grados y tipos me respondio, y que se encuentran en un espectro.........por un momento dejé de escuchar, no entendía nada , lo unico q me decia a mi misma era: mi hijo no...mi hijo no....
Recuerdo haber salido sola de ese consultorio tomandote de la mano, vos sonreias como siempre y yo te miraba sin entender aun lo que habia pasado momentos antes.
Al llegar tu papá le conté y sin pensarlo dos veces dijimos : esta bien, como podemos ayudarlo?. Esa noche recuerdo que estuve metida en internet leyendo de todo, informes, testimonios de otros papas para entender un poco más lo que tenías.
Pedimos nuevamente turno con el Dr Comas quien ese dia 4 de mayo de 2008 nos confirmo con el informe del terapeuta en mano: -Papis Valentin tiene TGD no especificado-. Sin tener que explicarnos mucho porque ya me habia devorado todos los sitios de internet que hablaban acerca de esta discapacidad, le preguntamos: bueno, ahora que?, como lo ayudamos?, que tratamiento requiere?... Con una paciencia y una contencion tremenda nos hablo del certificado de discapacidad como la unica opcion para q la obra social nos cubra todos los tratamientos; por Dios yo no queria caer en la realidad, mi hijo, mi principe, con certificado de discapacidad?. Nos orientó con los tratamiento y tambien con los terapeutas con los que debias trabajar para que pudieras ir progresando y nos insistió con tu pronta incorporacion a un jardin comun (cuya historia merece una entrada aparte), cosa que yo queria evitar porque siempre fui muy absorvente con vos desde el dia en q naciste y no queria escolarizarte hasta que cumplieras los tres años ( y si podia estirarlo más mejor).
De esa manera Raquel tu neurolinguista entró en tu vida y en la nuestra, y con mucha paciencia logró que des pequeños pasitos en el largo camino de obtener tu lenguaje, de lograr que nos hables, que nos permitas entrar en tu mundo para traerte al nuestro y que mediante palabras puedas comunicarte con nosotros. Silvia, tu psicologa tambien te tomó de la mano, y mediante el juego y a traves de su dulzura logró que empezaras a sociabilizar y a disfrutar el juego con otra persona. Flavia, tu musicoterapeuta, con una paciencia y amor enorme te enseñó a conectarte con nosotros y con ella a traves de la musica. Leo, tu terapeuta ocupacional, con quien empezaste hace muy poco pero a quien llegaste a querer y disfrutar de su compañia, con su sonrisa constante logró que reforzaras la conciencia de tu cuerpito, que ciertas texturas dejen de ser desagradables y que ciertas actividades como hamacarte en la hamaca paraguaya, subirte a una pelota gigante pase de ser algo que te provocaba medio y llanto a ser algo que te hace reir a carcajadas. Con Flor y Ceci tus psicomotricistas, en la pileta, venciste el miedo al agua y ahora cuando entrás no hay quien logre sacarte. Con Leti tu maestra integradora pudiste empezar a conocer el mundo del jardin de infantes, a sociabilizar con niños de tu edad, te llevó de la mano y con constancia y ternura logró que ahora disfrutes de la compañia de tus compañeritos y maestras, que los busques para jugar, que le des un sentido al juego para que deje de ser estereotipado cosa que te impidia que jugaras con otros chicos porque jugabas vos solito... En fin, entraron a nuestra vida personas y profesionales de primera que te adoran y que festejan cada pasito que das y eso me reconforta cada dia, el saber que estás en buenas manos.
Me costó mucho aceptar lo que tenías, eso no me impidió informarme, leer cuanto libro podia, e investigar acerca de las terapias que te podian ayudar. Como dije en la primera entrada me puse una vicera en la cabeza como las que usan los caballos y no me permiti ver hacia otro lado mas q hacia adelante.
Que a veces como en este ultimo tiempo, al caerme las fichas, flaqueo, es cierto, que muchas veces para que nadie me vea me encierro en el baño a llorar, es cierto, que muchas noches me desvelo al pensar en tu futuro y amanezco con la almohada llena de lagrimas, es cierto.
Pero tambien es cierto que te amo desde el dia en que nos miramos por primera vez. Eras tan chiquito y al haber nacido prematuro eras tan fragil, pero recuerdo como si fuera hoy que cuando la enfermera te llevo urgente a neonatologia antes te acercó a mi para que te diera un beso vos tenias los ojitos cerrados y yo te dije: Valentin, hola hijo... y vos abriste un ojito, despues otro y los volviste a cerrar, como diciendo: a vos te conozco de algun lado...jeje!. Lo cierto es que desde ese dia te amo mas que a nada en el mundo y no hay nada que yo no haria por verte feliz, por verte cada dia mejor, por verte progresar, porque algun dia mi deseo mas profundo se cumpla y me puedas decir: te amo mama!.
Lo cierto es que mamá nunca te va a dejar, nunca te va a soltar la mano, nunca va a permitir q nadie te haga sentir inferior,que nadie te lastime, porque sos puro amor Valen, porque sos mi vida, porque sos todo para mi...
Recuerdo como si fuera hoy ese dia en que todo cambió para mí porque me hiciste ver la vida de otra manera, porque cada paso que das, cada logro que tenés es como presenciar un milagro mismo, porque me hiciste reaccionar ante un montón de cosas, porque me hiciste fuerte y me sostuviste con tus besos... porque me sentí especial de ser tu mama y de tenerte como hijo....
Te amo Valen!!!

miércoles, 8 de julio de 2009

Esta imagen de sintomas a tener en cuenta para la inmediata consulta con un profesional lo saque del blog de Moni Galante. Asi que le agradezco el prestármelo para poder publicarlo en mi blog, espero que sea de utilidad.

TGD , Trastorno Generalizado del Desarrollo

Comparto esta informacion que pude obtener de varios sitios de internet con el fin de que, aquellos que no conocen bien esta discapacidad puedan empezar a hacerlo y aquellos que sí tenian una idea la profundicen aún más. Lamentablemente hoy en dia no se conoce mucho acerca de este trastorno que afecta a tantos niños. Los chicos diagnosticados son cada vez más y la sociedad conoce cada vez menos acerca de este problema. El estado hace poco y nada por ayudarlos y es nuestro deber hacer conocer sus derechos y lograr hacerlos cumplir. Aqui va:

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) son una serie de Trastornos que afectan a la Infancia y que tienen en común en que TODAS las áreas del Desarrollo están alteradas, fundamentalmente centradas en tres áreas principales:

  • Interacción Social.
  • Comunicación.
  • Conducta.

Existe una multiplicidad de manifestaciones de los TGD, podríamos decir, “ un Espectro”, de tal forma que se hace necesario diferenciar, en cada caso, los distintos “grados” de afección del mismo, diferenciación que no realizaremos aquí ya que nos referiremos a este “abanico” de comportamientos abarcando las manifestaciones mas profundas y las mas leves.

CLASIFICACIÓN

Los TGD están configurados como un grupo de trastornos donde todas las áreas del desarrollo están alteradas. Existen 4 tipos específicos de TGD y uno considerado de tipo Residual . Esta clasificación es la que corresponde al Manual de Diagnóstico y Estadísticas Médicas de la Asociación de Psiquiatría Americana que es el manual en donde debemos basarnos para establecer un Diagnóstico adecuado.

Los TGD son:

· Trastorno Autista

· Síndrome de Rett

· Trastorno Desintegrativo Infantil

· Síndrome de Asperger

· Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado

Describiremos el Trastorno Autista que es el más representativo de los TGD, mencionando solo al S. de Rett ya que es un Trastorno de tipo genético con las siguientes características diferenciales de los otros TGD:

Criterios Diagnósticos.

SÍNDROME DE RETT

Todas las características siguientes:

1. desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal.
2. desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento.
3. circunferencia craneal normal en el nacimiento.

Después del Desarrollo normal, aparición de las siguientes características.

1. Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad.
2. Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos).
3. Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente).
4. Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco.
5. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave.

TRASTORNO AUTISTA: Presenta Alteraciones en tres áreas del Desarrollo

1.- TRASTORNOS EN LA INTERACCIÓN SOCIAL

Alteración del uso de la Comunicación no verbal, como lo es el contacto ocular, la expresión facial, posturas corporales y gestos.

Alteración del uso de la comunicación no verbal, como lo es el contacto ocular, la expresión facial, posturas corporales y gestos

Dificultad o incapacidad para desarrollar relaciones adecuadas con compañeros acorde al nivel de desarrollo.

Ausencia de la tendencia espontánea para compartir, disfrutar, tener intereses y objetivos en común (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).

Falta de reciprocidad social o emocional.

2.- TRASTORNOS EN LA COMUNICACIÓN

Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).

En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.

Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

3.- TRASTORNOS EN LA CONDUCTA

Tendencia absorbente por realizar actividades estereotipadas y restrictivas de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.

Adhesión inflexible a comportamientos rutinarios o ritualisticos específicos, que no tienen una funcionalidad social conocida ( no lo hacen para comunicarse ni interaccionar con los otros).

Actividades motoras estereotipadas y repetitivas (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

Fijación a determinados estímulos visuales y/o auditivos.

Si bien se sostiene que no se a establecido la causa de estos Trastornos, investigaciones recientes han establecido una relación causal en un grupo específico de casos entre las Disfunciones cerebrales y alteraciones neurometabólicas que a su vez, permiten diferenciar estos casos de aquellos en los que existe algún tipo de lesión específica. Lo particular y específico de estas alteraciones es que se presentan desde la primera infancia y afectan fundamentalmente al sistema Sensoperceptivo.

TGD NO ESPECIFICADO: (Diagnóstico de mi hijo Valentín)

Muchos niños presentan alteraciones en las tres áreas del Desarrollo descriptas anteriormente, pero no presentan las caracteristicas comportamentales definidas en los criterios clinicos para un trastorno especifico, esto es, para dterminar que se trata de un Trastorno autista, un Sindrome de Rett, Un Trastorno Desintegrativo Infantil o un Síndrome de Asperger..¿como se entiende esto?

El niño presenta las tres principales areas del desarrollo afectadas pero no manifiesta los comportamientos descriptos en los 4 trastornos específicos, solo presenta unas pocas conductas de alguno de éstos trastornos, o sea, presenta "rasgos"de conducta, lo que no alcanza para incluirlo en ninguno de ellos, por lo cual, es incorporado en lo que se conoce como "Trastorno Residual ", es decir, en un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado...es una traducción del inglés ( algunos sostienen que inadecuada) de las siglas PDD NOS ( Trastornos pervasivos del Desarrollo No Especificado).


Signos de Alarma
(preocupaciones y expresiones manifestadas por los padres):

Áreas de Comunicación:

  • No responde a su nombre
  • No puede decirme lo que quiere
  • Está retrasado/a en su lenguaje
  • No sigue consignas
  • A veces parece sordo /a.
  • A veces parece oír y otras no.
  • No señala ni saluda
  • Decía algunas palabras que ya perdió.

- Area social:

  • No presenta sonrisa social
  • Prefiere jugar solo/a
  • Busca las cosas por sí mismo/a
  • Es muy independiente
  • Tiene poco contacto ocular
  • Está en su mundo.
  • No nos presta atención.
  • No se interesa en otros niños.

- Area conductual:

  • Berrinches
  • Es hiperactivo/a, oposicional y no colabora.
  • No sabe como jugar con los juguetes.
  • Repite las actividades una y otra vez.
  • Camina en punta de pies
  • Está muy unido/a a ciertos objetos.
  • Pone las cosas en fila.
  • Es hipersencible a ciertas texturas o sonidos
  • Tiene movimientos raros

Indicaciones absolutas para una derivacion inmediata:

  • No balbucea a los 12 meses
  • No realiza gestos (señalar, saludar con la mano, etc.) a los 12 meses
  • No emite palabras sueltas a los 16 meses.
  • Cualquier perdida de cualquier habilidad social o lingüística a cualquier edad.
Autismo: mitos y errores frecuentes.
  • ` Considerar que el autismo es una patología rara.
  • ` Negar o postergar el diagnóstico debido a la angustia que podría generar a los padres.
  • ` Limitar el diagnóstico solo a los niños más severamente afectados.
  • ` Confusión con psicosis.
  • ` Desatender a las preocupaciones de los padres cuando consultan por conductas anómalas en el desarrollo temprano de sus hijos.
  • ` Negar o afirmar el diagnóstico basándose en un solo síntoma.
  • ` Omisión frecuente del diagnóstico en los niños autistas inteligentes.
  • ` Desconocimiento profesional con respecto a la etiología y fisiopatogenia del síndrome.
  • ` Considerar a los padres como causantes del autismo.
  • ` Considerar al niño autista como intratable.
  • Consecuencia de éstos errores: diagnóstico y tratamiento tardía. Peor pronóstico. Se culpa “a las víctimas”, aumentando su angustia y ansiedad.

Verdades con respecto al autismo:

  • ` Frecuencia: no menor de 1 cada 500 individuos.
  • ` Deseo universal de los padres de conocer el diagnóstico lo más precozmente posible. Disminuye su angustia y facilita la intervención temprana.
  • ` Autismo es un espectro amplio de trastornos y el reconocimiento limitado a los niños severamente afectados, impide el tratamiento a los que más se beneficiarían.
  • ` Todo profesional que trabaja con niños (y más aún el pediatra) debe conocer los síntomas que sugieren autismo y realizar la derivación lo antes posible. Nunca minimizar las preocupaciones de los padres
  • ` Ningún signo aislado confirma o descarta el diagnóstico de autismo.
  • ` Autismo se da en todos los niveles cognitivos, más de un tercio de los individuos autistas poseen inteligencia normal o superior.
  • ` El autismo es el resultado de una disfunción cerebral prenatal o postnatal temprana. Su etiología es muy diversa.
  • ` El mal manejo por parte de los padres no es causante de autismo y su participación activa en el tratamiento es fundamental.
  • ` Los niños con autismo mejoran notoriamente su comunicación, socialización y conducta con el tratamiento precoz y apropiado.

lunes, 6 de julio de 2009

Bienvenidos

Siempre me gustó escribir. Es algo que disfruté desde adolescente con el unico objetivo de sacar lo que tenia dentro, de canalizar aquellos sentimientos que tenia encerrados. Por algun motivo con el correr del tiempo dejé de hacerlo, digamos que me bloqueé a todo aquello q me permitiera sentirme un poco mejor permitiendome intentar superar ciertas cosas que tuve que vivir. Llegué como esos caballos a los que se les ponen esa especie de vicera que no le dejan ver otra cosa que no sea adelante de sus ojos, ni para un costado ni para el otro, siempre para adelante; tampoco me quedó mucha opción.
El no permitirme parar un segundo para llorar, para maldecir (por que no?) , no me hizo mucho bien a la larga. Empezé a sentirme sola, sin tener motivos, ya que tengo gente que me rodea y me quiere bien y con los q se q puedo contar. Empezé a sentirme caída, sin fuerzas para nada, con ganas de vivir en la cama, cosa q no puedo darme el lujo de hacer, porque tengo un gordo hermoso q me necesita, q necesita a su mamá entera. Estos ultimos dias en los que no anduve nada bien emocionalmente, me dije a mi misma: que hago?, tengo q encontrar alguna manera de canalizar todo para sentirme un poquito, al menos un poco mejor. Una mama amiga, que encontré en este camino, Moni , me sugirio q empezara a hacer cosas q me hagan bien, me dijo que a ella le habia y le sigue haciendo muy bien, entre otras cosas, haber armado un blog pa contar sus experiencias con Tatin y desahogarse un poco. Y me dije entonces, por que no?, a lo mejor me ayude un poco volver a lo q me gusta hacer, escribir, en vez de hacerlo en los cuadernos rotos q tengo al hacerlo en un blog capaz consiga ayudar a otras personas.
Quiero decirles que me considero un verdadero desastre para esto de la cibernetica, internet, etc etc, mis amigas lo saben bien, no es lo mio. Asi q tengame paciencia, de a poco lo voy a ir armando y poniendolo lindo. Si grito por ayuda porque hay algo q no entiendo no duden en darmela, jeje!
Espero les guste y espero me ayude tambien un poco.