lunes, 7 de junio de 2010

"Un club muy exclusivo", dedicado a mis amigas de lucha, mamás especiales.

Por Maureen K.Higgins

A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
...
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.

Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.

Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

Gracias a todas por su amistad!!!
No se que haría sin ustedes. No es una frase hecha, yo lo siento así. Doy gracias cada dia por tenerlas como parte de mi vida.
Este texto me lo envió una mamá a quién conocí hace muy poquito y que me contactó a través del blog de Valen.
Espero que les haya gustado tanto como a mi, que al leerlo se me llenaron los ojos de lágrimas recordando a cada una de ustedes y a la lucha que compartimos.
Buena semana!!!!!

viernes, 4 de junio de 2010

Entrada atrasada: "Festejo del Bicentenario, 25 de mayo"

Un año más actuaste de "caballero" para festejar este 25 de mayo, día del bicentenario de nuestra Patria.
Con muchos nervios y ansiedad, pero feliz te puse tu trajecito, tu galera negra y tus zapatos nuevos a tono. Estabas hermoso!, pero lo que más feliz me puso fue verte tan contento y tan entusiasmado con lo que iba a suceder rato después..
A medida que te vestía (este año sin tener que negociar con caramelos o galletitas pues te dejaste cambiar maravillosamente bien) con tu dulce vocecita me decías: "Mamá, caballero!". Estabas tan contento por actuar, por compartir con tus compañeros, que tenías desde la noche anterior, cuando te probamos tu galera, una sonrisa de oreja a oreja.
Llegamos al Jardín y tu seño y tu maestra integradora se murieron de amor cuando te vieron tan elegante, jiji!, eras todo un caballero de época.
Por recomendación de ellas y de mi familia, incluyendo a tu papá, decidí verte escondida detrás del marco de una puerta, y espiar el acto para poder verte. Esto fue porque el año pasado (ver entrada) cuando actuaste para el 9 de julio y saliste a escena y me viste en el fondo parada, te pusiste a llorar y corriste a mis brazos, no hubo manera ni persona que te pudiera convencer de volver con tus amigos a terminar el acto, llorabas a mares y en todas las fotos saliste con un puchero hasta el suelo, jeje!. Habías ensayado más que bien para ese acto, incluso tu integradora de ese entonces (Leti) se había quedado al margen, porque te integraste, participaste y te desenvolviste en cada ensayo de una manera fántastica, al igual que el resto de tus compañeritos. Pero tu mamitis ese día pudo más y tu participación duró dos segundos.
Así que previendo tu posible reacción decidimos tomar esa decisión, yo te vería a escondidas, para que no me vieras, papá filmaría y tu madrina sacaría las fotos.
Estuviste hermoso!!!, entraste a escena montando un caballito con una carreta (el caballo hecho con el palo de una escoba y la carreta de cartón), saludaste al público, diste una vuelta y volviste a salir. Fue tanta la emoción que sentí, que escondida y todo, no pude evitar emocionarme a la vez que tu madrina me decía: "No llores, no llores que me vas a hacer llorar a mi". Te vi tan grande, tan lindo, que era imposible que mamá no largara una lágrima, así que largé unas cuantas, jajaj!. Me sentí tan feliz, tan orgullosa de vos mi rey...
Después de eso vino una "coreo" con paraguas, los cuales estaban decorados con cintas celestes y blancas. Mamá dejó lo mejor que pudo el tuyo, ya que no es muy hábil para las manualidades, pero con amor todo se puede arreglar. Para bailar con el paraguas en la mano necesitaste la ayuda de Lucía, y con su apoyo, salió precioso.
Cuando todo terminó fuimos con papá a tu encuentro, te llenamos de besos y te dijimos lo orgullosos que estábamos de vos.
Por lo que me contaron tu Tata (abuelo materno) y Titi (tu tia abuela, asi la llamás vos), que no quisieron perder tu actuación y fueron a verte, revoleabas los ojos para todos lados buscándome, pero te mantuviste sereno y con una sonrisa. En un momento, casi al final, nuestras miradas se cruzaron y me viste al fondo media escondida, pero seguiste bailando con tus amigos sin problema alguno...Ya estás creciendo, estás más maduro y si bien seguimos pegados todo el tiempo, ambos aprendimos a soltarnos un poco la mano, y eso es maravilloso, porque es parte de la vida, de tu crecimiento y de mi crecimiento como mamá.
Tu seño Silvi se acercó a felicitarte, al igual que Lucía y ambas te decían lo hermoso que habías estado.
Que orgullo sentimos esa mañana de vos Valen!... creo que usé la palabra"orgullo" muchas veces en esta entrada, pero no encuentro otra manera de describir lo que sentimos cuando te vimos allí.
Gracias por alegrarnos tanto la vida, por hacernos felices cada día con estas pequeñas cosas, que para nosotros son inmensas.

Te amamos hijo!


Aquí les dejo algunas fotitos, publiqué un album en facebook, así que seguramente muchos ya las vieron, asi que para aquellos que no las vieron aquí van algunas fotitos de este hermoso dia.


La sonrisa más hermosa del mundo!... Probándose la galera la noche anterior.


Mi hermoso caballero, listo para actuar. En casa antes de ir al jardín


Saludando para la foto como todo un caballero


Con Lucía, mi maestra integradora. Se nota el cariño que se tienen no?, jeje!


Saliendo a escena montando a caballito...la madrina de la emoción sacó la foto para cualquier lado, jeje!


Bailando en ronda con mis amigos.


Coreo de paraguas, con la ayuda de Lu me salió re linda!


Con Silvi, mi seño.


Beso con mi papá que estaba feliz y orgulloso de mi actuación.


Con mi madrina Ceci que no se quiso perder mi acto.


Con "Titi" (mi tia abuela) y mi "Tata"(abu materno)


Con los directores del jardín, Carlos y Nati, a quienes Valen adora.