lunes, 31 de agosto de 2009

Qué te anda pasando Valen?


Estas últimas semanas noté algunos cambios en tu comportamiento, pero como muchas veces, como cualquier niño de tres años, tenés tus días en los que estás más rebelde, me dije: bueno, ya va a pasar.
Leti, tu integradora, y Silvi, tu maestra de sala, hablaron conmigo el viernes pasado para preguntarme si había habido algún cambio en casa, en tu rutina, algo movilizante que te pudiera haber perturbado. Les dije que no, en casa estaba todo mágicamente bien, estable, y utilizo esta palabra porque muchas veces surge algo, ya sea con la salud de mi papá, tu Tata, o con alguna otra cosa que nos rompe el esquema. Pero no era el caso en estos últimos meses.
Como yo, te notaron mas disperso, mas inquieto, con tus tiempos de atención acortadísimos, deambulando sin sentido por la sala, no respetando los límites ni realizando las actividades. Esto les llamó mucho la atención, ya que venías con una patrón de conducta bárbaro, que las llenaba de satisfacción y más aún a mi cuando me contaban. Leti me comentaba que prescindías de ella la mayor parte del tiempo de tu jornada en el jardín, ya que, como el resto de tus amigos, seguías las pautas o consignas que Silvi y Ceci te daban y no necesitabas de su intervención para llevarlas a cabo, ya que solito te sentabas con tus compañeros y como uno más realizabas las actividades que te proponían.
En casa yo noto lo mismo, estás muy hiperactivo, como nervioso, y hasta tu cuerpito da manifestaciones de esto, te pones tenso y volviste a frotarte las manos deambulando de un lado a otro como hace largo tiempo (ya ni recuerdo cuando) lo hacías. Te cuesta centrar tu mirada en mis ojos, cosa que habíamos superado allá lejos y hace tiempo, esto de sostener la mirada hacia mi o hacia otros.
Raquel, tu neurolinguista, a quien el viernes a la tarde cuando la vimos, preocupada, le conté todo esto, me dijo que tomaramos la situación con pinzas, que quizás es solo una etapa y que ella habia sido testigo de que cuando tenés estos estancamientos de un momento a otro te destapás y viene algo bueno, como lo fue el mes pasado el tema de tu lenguaje y el hecho que empezaste a hablar. Por supuesto como siempre digo, áun no fluido, aún teniéndome a mi de traductora, ya que la única que te comprende y tiene la paciencia de unir las sílabas para convertirlas en palabras y de entrelazar tus palabras para convertirlas en frases, soy yo, obviamente, tu mamá; pero el hecho de que expreses tus necesidades con palabras y ya no con gestos o con berrinches por la frustación que te producía el no poder hacerte entender, para mí era un gran "milagrito", uno muy grande por cierto.
Raquel también me dijo que si esto persistía por un par de semanas más lo viera a tu neurólogo, el Dr Comas, para ver qué opinaba él y que se podía hacer.
Sé que en este diagnóstico los retrocesos son algo común. Que muchas veces vemos un avance atrás de otro, por momentos éstos se estancan, por momentos parece que el tiempo volviera atrás y las cosas que pensamos que habíamos superado y eran cosas del pasado vuelven a aparecer. Soy conciente de todo esto. Pero no puedo evitar angustiarme y pensar y pensar y pensar: que pasó?, que puede haber ocurrido para que en tu cabecita hubiera un click, pero esta vez no de los buenos?.
Sé que no debo dejar que la preocupación me supere porque no debo trasmitírtela a vos y hago tremendos esfuerzos para no llorar cuando te veo dormir a la noche, cuando el día cansador llega a su fin.
Es que veníamos tan bien Valen. Sé que aún nos queda mucho por trabajar, por alcanzar, pero íbamos por buen camino. Tu habla que nos costó más de un año lograr había empezado a surgir de tus pequeños labios. Tus tiempos de atención cada vez eran más largos y esto te permitió terminar de adaptarte al jardín e incluso concurrir sin Leti un día en el que ella estuvo enferma y, también, quedarte a almorzar junto con Nati (la directora) y tus maestras y amiguitos un día en el que me tuve que hacer un estudio y no conseguí otro turno urgente, y en ambas ocasiones te portaste bárbaro.

Que te anda pasando angelito mío? Me duele verte tan perdido. Sé que en tu mundo estás más a gusto, porque todo tiene sentido, pero tengo la obligación y la necesidad de traerte al mío.
Ojalá esto sea solo una etapa y pueda volver a verte detrás de esos ojos negros. Es algo que le ruego a tu abuela cada noche de estos últimos días.
Te amo mi cielo.

jueves, 27 de agosto de 2009

Anita ya tiene sus medicamentos!


De verdad que hay ángeles y personas llenas de amor y ganas de ayudar al prójimo en esta tierra llena de egoísmo y burocracia. Me llena de orgullo poder conocerlas: Cintia y Ali. Fabi, mamá de Valen también tuvo mucho que ver, y se que algún dia tendré el placer de conocerla a ella también.
Una vez más aplaudo y apoyo todo lo que están haciendo para poder ayudar a todos los niños con discapacidad que lo necesitan y que cuyos padres se enfrentan con las idas y venidas de las obras sociales y el desamparo del estado. Por supuesto que esta lucha es de todos, todos debemos poner nuestro grano de arena si queremos lograr algo.
Aqui les dejo las palabras que Miguel el padre de Anita publicó en su blog y el pedido de un nuevo medicamento que el neurólogo de esta luchadora princesa les recetó y del cual cuentan con muy poca cantidad. Si a alguien le sobra alguna caja o conocen de alguna persona que pueda facilitársela por favor comuniquense con el blog de Alicia, de Cintia o de Fabi. Muchas gracias!!!!

Del blog de Anita: http://anitawest.blogspot.com:

HOLA A TODOS..
QUIERO AGRADECER A DIOS QUE PERMITIO ESTA AYUDA.
A TRAVES DE ESTE BLOG QUE ME CREE PRIMERO PARA DAR A CONOCER LA HISTORIA DE ANA ME HA PERMITIDO CONOCER AMIGOS POR LA RED COMO MUCHOS DE USTEDES QUE SIN CONOCERME ME HAN BRINDADO SU AYUDA, SU AMISTAD Y TAMBIEN CARIÑO HACIA MI ANITA. LE ESTOY INMENSAMENTE AGRADECIDO A DIOS QUE ME PERMITIO ENCONTRAR A PERSONAS TAN BONDADOSAS COMO CINTIA, ELIANA MARTIN, YOLI( MAMADE CARI), FABI, ALICIA, BETtINA Y TAMBIEN A UN AMIGO MEXICANO QUE ME PIDIO QUE NO REVELARA SU NOMBRE, Y A UNA AMIGA CHILENA LLAMADA PAOLA( MAMA DE CATA )QUIEN ME AYUDO A COMPLETAR LOS GASTOS DE LOS ANALISIS QUE LE PIDEN A ANA Y LOS DEMAS ME AYUDARON CON MEDICAMENTOS, QUIENES CONSIDERO AHORA PARTE DE MI FAMILIA NO SOLO POR LA AYUDA QUE ME DAN SINO PORQUE TAMBIEN HAN MOSTRADO PREOCUPACION, Y porque COMPARTIMOS LA EXPERIENCIA COMO PADRES Y TODOS NOSOTROS SABEMOS LO QUE ES LUCHAR, DESVELARSE Y HACER TODO LO POSIBLE Y HASTA LO IMPOSIBLE POR SACAR ADELANTE Y LUCHAR POR LA MEJORIA DE NUESTROS HIJOS. AHORA GRACIAS A LA AYUDA DE USTEDES ANITA AHORA SIGUE SU TRATAMIENTO NORMAL.
PASO A DETALLAR CON LAS MEDICINAS QUE AHORA CONTAMOS:
46 unidades de LAMOTRIGINA DE 1OO mg
148 unidades de LAMOTRIGINA DE 25mg

120 pastillas de CLOBAZAN
3 FRASCOS DE ACIDO VALPROICO.(LOGICAL)
AYER REGRESAMOS DE LIMA DONDE TUVIMOS LA CONSULTA DE ANITA CON EL DOCTOR , ANITA INICIO UN NUEVO TRATAMIENTO :
ACIDO VALPROICO 5 ml en la mañana , 5 ml. en la noche



LAMOTRIGINA 50 mg en la mañana, 25 mg en la tarde , y 25 mg en la noche.
CLOBAZAN de 10 mg media tableta en la mañana y media en la noche.
Y SE LE AGREGO PIRIDOXINA DE 100 mg una tableta diaria , solo logre conseguir 30 pastillas de 50 mg PORQUE SON ESCASAS AQUI EN EL PERU Y SI ALGUIEN TUVI
ERA LES PEDIRIA PORFAVOR ME AYUDEN a conseguirla.



PREMIO "Tu blog me gusta"


Gracias Caro, mamá de Facu por este premio tan lindo!!!. La verdad amiga a mi también me encanta tu blog y poder ser partícipe de la vida de tu príncipe leyéndolo, Gracias!!!!!!!
Sus reglas son sencillas:

  • Exibir la imagen del sello en el blog
  • Ofrecer el sello a 5 blogs
  • Dejar un comentario avisando del sello
Mis elegidos son:

Laura, mamá de Agus
Bettina, mamá de Santi
Graciela, del blog "Palomas de papel"
Nati, mamá de Cami
Alicia, mamá de Manu

Honestamente me encantan todos los blogs que visito y en cada uno siento que tengo una amiga.
Eligí cinco, pero me gustaría mucho que todas las que pasen a visitarnos se lo lleven consigo, pues todas se lo merecen!!!... Besos a todas!

Hermosos premios para nuestro blog!

Estuve de acá para allá estos días y no pude publicarlos... pero no quería dejar de hacerlo obviamente. Aqui van:

PREMIO "APROBADO CON UN 10"


Este premio tan bonito nos los obsequió Encarni del blog infantilenelsedofeito.blogspot.com . Muchas Gracias Encarni por acordarte de nosotros!!!, me encantó. Este premio viene acompañado de una frase de Paulo Freire que dice: "La educación por si misma no cambia al mundo, pero sin ella es imposible hacerlo"...
No puedo estar más de acuerdo. Gracias nuevamente!!!

PREMIO "BIPOLAR"

Este premio tan especial nos lo regaló Paula, mama de Saúl y Bettina, mamá de Santi. Muchas gracias amigas!!!. Me gustó mucho por el significado que encierra, ya que hace alusión a aquellos sentimientos que florecen de nuestro interior cada vez que nos sumergimos en los blogs amigos a leer cada una de sus entradas: nos sentimos identificadas, nos emocionamos, reímos y alegramos por los logros de nuestros peques, lloramos acompañando un dia nublado de alguna mamá que se desahoga frente al teclado o ante una noticia triste. Eso es lo que nos convierte en amigas, amigas blogeras, el compartir toda clase de sentimientos y el sentir tanto cariño la una por la otra a pesar de que muchas de nosotras no nos hemos visto las caras.
La verdad me encantó!, asi que muchas gracias chicas por acordarse de nosotros!

Como tarde un poco en publicarlos y pude ver que ya muchas lo tienen yo se lo voy a obsequiar a todas aquellas amigas que pasen por mi blog. Ya que todas nos merecemos este premio porque a todas nos pasa lo mismo cada vez que abrimos y nos disponemos a leer cada uno de los blogs. Gracias por formar parte de mi vida y por favor, llevénselo a su casa!!! (o a su blog, mejor dicho, jaja)




lunes, 24 de agosto de 2009

FELIZ CUMPLE ABU ALE!


Valen este es un dia muy especial ya que cumple años un pilar fundamental en mi vida tu abuela postiza y mi mamá del corazón Ale Larre.
Quiero aprovechar esta oportunidad y este medio para recordarle lo mucho que la quiero. Creo que por más que se lo repita una y otra vez no alcanzará para demostrárselo.
Valen, te cuento que su hija, Ana Laura, fue mi mejor amiga y a pesar de que ella se nos adelantó en el camino y está junto a tu abuela, mi mamá, cuidándonos desde una nube, lo seguirá siendo eternamente hasta que algún dia nos podamos volver a encontrar y poder abrazarla una vez más.
Era como una hermana para mí, y no pasa un día en lo que daría cualquier cosa por tenerla a mi lado para poder charlar, para enjuagar mis lágrimas y reir junto a ella. Vivía más tiempo en su casa que en la mía, compartimos miles de cosas juntas y nos queríamos mucho. Fue así que tu abu Ale entró en mi vida, porque sin proponérmelo empezé a invadir la de ella, jeje!, me quedaba a dormir en su casa y nos pasábamos horas charlando las tres. Compartimos veranos juntas, llenos de alegrías y risas. Tus tías postizas eran chiquitas, pero con el correr del tiempo las llegé a querer como si fueran mis propias hermanas.
Al partir Ana dejó un hueco muy grande en mi vida, una tristeza profunda porque quién me iba a comprender como ella, quién me iba a defender como ella, quién iba a quererme como ella... son preguntas que aún hoy me sigo haciendo. Pero al despedirse también me dejó la herencia más hermosa , que aún hoy despues de tantos años agradezco tenerla como parte de mi vida: tus tías y tío, mis hermanos de alma, Vicky, Agus y Gastón; y a tu abuela del alma Ale, que se convirtió en una segunda madre para mí y quien, el día en que mi mamá la siguió a Ana en su camino, con un abrazo cargado de amor y lágrimas me dijo: Ahora ella la va a cuidar a Ana en el cielo y yo me voy a quedar acá para cuidarte a vos. Jamás olvidaré esas palabras.
Amo el hecho de saber que puedo contar con ella siempre, pase lo que pase, que a pesar del dolor que lleva consigo nunca dejó de preocuparse por mí y por nosotros, que somos parte fundamental de su vida y nos lo demuestra con cada gesto, con cada palabra, con cada sonrisa, con cada abrazo y con cada beso que nos da.
Ale: gracias por permitirnos seguir siendo parte de tus días, por amarnos tanto, por agarrarme fuerte de la mano cuando te conté de la venida de Valen y cuando con una tristeza profunda te conté de su diagnóstico. Simplemente gracias!... por ser un ser tan especial, tan lleno de amor siempre dispuesto a dar y dar sin recibir nada a cambio.
Nunca vas a saber cuánto, pero una vez más lo intento:

TE AMAMOS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
FELIZ CUMPLE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

CAR Y VALEN

viernes, 21 de agosto de 2009

Día de los abuelos en el jardín

Aún me queda pendiente publicar una entrada para contar como fue la búsqueda de tu jardín. Fue una lucha que todavía me sigue indignando cada vez que miro atrás. Gracias a Dios pudimos encontrarnos con este maravilloso lugar, en donde te miman, te quieren y te llevan de la mano para ayudarte en cada pasito que vas dando. Nunca me van a alcanzar las "Gracias" para cada uno de los maravillosos seres humanos con los que compartís cada mañana.
Ya les contaré mas.

Hoy festejaron el día de los abuelos, para lo cual, notita/invitación en el cuadernito de por medio tus abus estaban invitados a compartir el desayuno con todos los nenes de tu sala.
Tu Tata Carlos (mi papá) pudo pasar su turno de diálisis de los viernes para poder llegar un poco mas tarde y no perderse esta mañana junto a vos. Tus abus Lili y Daniel faltaron al trabajo para no pérderselo tampoco y se vinieron viajando desde Mataderos tempranito para llegar a tiempo.
Yo no pude estar, obviamente, porque era sólo para los abuelos. Así que me enteré de todos los detalles al final del encuentro cuando los fuí a buscar a los tres a la puerta del jardín. Estaban super contentos y no hacían más que decirme: qué maravilloso lugar!, que dulces que son las seños con todos los nenes!. Se quedaron encantados. Y por supuesto, se emocionaron mucho con tu reacción al verlos. Me contaron que saliste de la sala para ir al comedor a desayunar y al verlos allí te quedaste duro mirándolos como diciendo: que hacen acá?, jiji!. Tu sonrisa, como cada una que les brindas, fue repleta de alegría y amor por verlos allí en tu lugar, en tu jardín. Comieron cosas ricas y luego te acompañaron a tu clase de gimnasia en el patio. Tu Tata no paró de contarme lo bien que te desenvolviste en la clase, como corrías con el resto de los nenes, como esperabas tu turno, como entendías las consignas que Vani (tu profe) te daba. Estaban super orgullosos de vos, más de la cuenta.
Tus abuelos te aman mucho. Darían la vida por vos. Y se les llena el pecho de satisfacción con cada cosita que vas logrando. Te viven mimando, consintiendo, besuqueando y vos no haces más que devolver todo ese amor con el doble de dosis de besos y abrazos. Porque te sentís amado, porque los das vuelta con una media (como dice mi papá) y haces con ellos lo que quieras , jaja!.
Le doy gracias a la vida que los tengas como parte de la tuya. Y sé que mi mamá , tu otra abuela desde arriba te ilumina y te protege y que todas tus sonrisas son también en parte porque ella te hace cosquillas desde el cielo.
Podemos tener muchas diferencias, pero nos une el amor que te tenemos, que es infinito.
Aquí un par de fotos que Leti ( su maestra integradora) les sacó:


Con mi Tata Carlos

Con mi "Abu" Lili

Con mis tres adorados abuelos: Tata, Lili y Dani

Desayunando con mis amiguitos

En la clase de gimnasia con Vani y mis amigos,
mientras que a mis abus se les caía la baba, jeje!





miércoles, 19 de agosto de 2009

Será que soy muy posesiva con vos hijo?

Estabas hermoso en el acto del 9 de julio, parecías todo un hombrecito vestido de caballero.
Yo estaba súper emocionada y nerviosa, pues deseaba que todo saliera bien, que lo disfrutaras.
Cuando le ponía la batería a la cámara de video me temblaban las manos mientas esperaba que salieras a escena.
Por fín saliste!... la secuencia consistía en que salieras de la manito de tu amiguita Jazmín, como todo un caballero con su dama, se pararan frente al público, saludaran y luego vos te sentaras junto con otro nene en una mesita en donde estaba "el acta de la Independencia" lista para ser firmada. Las primeras dos cosas las hiciste bárbaro: entraste de la manito y saludaste al público diciéndole a todos: Chau, Chau!!, (jeje!) Papá y yo estábamos atrás de todo para poder sacar fotos y yo con la cámara en mano te filmaba. Todo estuvo 10 puntos hasta que me viste entre todas esas cabezas. Cuando me localizaste al grito de : mamá, mamá!...viniste corriendo hacia mí haciendo zig zag entre las sillas. No hubo manera de que volvieras con tus amigos, menos que te sentaras en la mesita. Leti, tu maestra integradora, intentó llevarte de regreso, pero al llegar de vuelta a escena te pusiste a llorar y volviste corriendo hacia mí para que te alzara.
Al rato te calmaste y al finalizar el acto (que no quedaba mucho más) tu maestras Silvi y Ceci y tu maestra del año pasado que a su vez es directora de tu jardín Nati a quienes adoras, besos de por medio te decían: Valen...que pasó?, Tan bien que ensayaste y disfrutaste todo!...
Te sacaste fotos con todos: con tus maestras, con Leti, con mamá y papá y con tus tíos abuelos que te vinieron a ver y que se murieron de amor al verte todo vestido así. Salieron hermosas, aunque saliste en todas super serio y pucheroso, jeje!
Te dejamos en el jardín para que continuaras con tu jornada habitual y nos volvimos a casa. En el camino de regreso tu papá me decía que me tendría que haber escondido para que no me vieras, que eras super mamero y que eso era 100% culpa mía, por como soy con vos.
Será que soy muy absorvente con vos?, tendré que soltarte la mano un poco?. Capaz que sí que es mi culpa el que seas tan pegado a mí, pero es que no me sale ser con vos de otra forma. Te amo demasiado y no sería yo si no tratara de estar en cada cosita tuya. Me tranquilizó el saber que en los ensayos estuviste formidable y Leti no tuvo que intervenir, ya que pudiste seguir las consignas que Silvi, tu maestra de sala, te daba a vos y a tus amigos. Eso me pone feliz!, es un gran logro!
Como dije en otra entrada desde el día en que naciste me aferré a vos como a nada en mi vida. Al haber nacido antes de tiempo, al apurarte por nacer no fue todo tan normal. Pasamos 20 días en neonatología hasta que te pudimos traer a casa. Fue todo muy duro. Por suerte salió todo bien y por fin un 24 de diciembre, exactamente para Nochebuena te pude llevar conmigo. Es posible que por todo lo que pasamos juntos esos días me costó mucho no separarme de vos ni un segundo.
Y es el día de hoy que me pasa lo mismo. Quizás tu papá tenga razón .
Este primer acto fue hermoso, ojalá queden muchos más en los que puedas participar como todo un caballero. Y mamá va a estar ahí para filmarte, para sacarte fotos, para emocionarme , para temblar como una hoja de la alegría. Aunque deba esconderme detrás de una columna para que no me veas...jeje! Te amo!

Aquí
les dejo algunas fotitos!:




Con cara de dormido...esta es la única foto en la
que salgo bien vestido




Con Leti ("Eti), mi maestra integradora




Con papá y mamá, cara de haber llorado, jiji!



Con Silvina mi seño de sala verde, "Ivi" para mí



Con Nati, mi seño del año pasado y directora del jardín
"Ati" para mí

lunes, 17 de agosto de 2009

Otro mimo para nuestro blog y un pedido especial


Este bellisimo premio me lo han regalado Yoli y Cari, muchas gracias, está hermoso!!

En su blog Yoli da a conocer la historia de Valeria Carolina, un angelito luchador que junto a sus papis están tratando de salir adelante y darle batalla a la enfermedad de esta dulce niña.
Nos unimos a una cadena de oración por la salud de esta princesa y para que Dios les de la fortaleza necesaria a sus papás en un momento tan duro.
Aqui les dejo su fotito y al hacer click sobre ella podrán acceder al blog de Yoli y Cari para que conozcan la historia de ésta pequeña niña.
Rezemos por ella!:

PREMIO DESAFIO!, GRACIAS!


MUCHAS GRACIAS !! Lau, mamá de Agus, del blog " Autismo-Diario de una madre" , Nati, mamá de Cami del blog "Sonrisitas para el alma" y Bettina, mamá de Santi del blog "Santi te quiero", quienes me han dado este hermoso premio que encierra un desafío: para participar hay que escribir 5 reflexiones y pasárselo a 5 amigos como mínimo. Bueno, aqui vamos:

Mis 5 reflexiones son:

* Detrás de las nubes, el cielo siempre es azul.

* No te preguntes por qué a mi? , pregúntate: por qué NO a mi?

* Dios, dame la Serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, Valor para cambiar las que sí puedo y Sabiduría para conocer la diferencia.

* Los amigos son ángeles que te levantan cuando tus alas han olvidado cómo volar.

* Si te enfrentas a un problemas podrás superarlo, pero si te escondes solo conseguirás agravarlo.

Mis 5 amigos elegidos son:

Magalí, mamá de Manu

Miguel, papá de Anita

Paula, mamá de Saúl

Sabrina, mamá de Nachito

Rosio, mamá de Mika



jueves, 13 de agosto de 2009

Mi payasito..., te amo Valen!

Recuerdo que cuando era chica y me golpeaba con algo o me caía contra algo, mi mamá (a quién extraño cada día más) venía por detrás mío y para consolarme y lograr que dejara de llorar iba derecho al objeto producto de mi golpe y pegándole suave con la mano de manera decidida decía: malo malo malo!... jaja!, como retando a la pobre mesa o silla cuya punta me había provocado algún chichón.
Gracias a Dios, y a la bendita terapia ocupacional y la divina de Leo pudiste empezar a mostrarme hace ya un tiempo en donde te golpeabas o donde te dolía después de una caída o tropezón; empezaste a hacer puchero y a llorar ante un golpe, cosa que antes no hacías, simplemente te levantabas como si nada y seguías con tus cosas.
El otro día te golpeaste la cabeza con tu mesita chiquita de los Backyardigans dándote tremendo cocazo, viniste llorando a mi que estaba en la cocina y me dijiste, agarrándote la cabeza: abeya! (o sea cabeza) y me llevaste a tu mesa como mostrándome en donde había ocurrido el incidente. En ese momento me acordé de mi mamá y su parodia e hice lo mismo, le pegé a la mesita y le dije: mala, mala... vos me miraste y me sonreíste y eso bastó para que dejaras de llorar.
Es increíble como incorporás las cosas y amo el que me sorprendas cada día con algo nuevo, estos para mi llamados"milagritos" son los que me ayudan a seguir adelante. Ayer cuando nos preparábamos para ir a ver a Raquel, tu neurolinguista te dije: Dále Valen rápido que llegamos tarde! Vení que te pongo la campera!... y en tu corrida de la pieza al living te pegaste el hombrito con el marco de la puerta; yo te observaba detenidamente para ver que hacías; hiciste puchero, me miraste y te volviste a la puerta y pegándole suavecito al marco le dijiste: balo, balo, balo! y viniste con un lágrima en el ojito a que te abrige. Si hubiera podido gritar en ese momento lo hubiera hecho. Pero mientras te ponía el abrigo te di un beso y riéndome te dije: sos un payaso Valen!, te amo!. Y nos fuimos a ver a Raquel.
Es increíble como nuestro hijos nos sorprenden día a día, como convierten un día gris en un arco iris lleno de colores y destellos.
Esto es algo que no nos quita nadie, la satisfacción de ver sus pequeños pasitos, sus pequeños grandes progresos.
En lo de Raquel estuviste muy bien!...salvo el ultimo ratito que ya querías irte. Se asombró del hecho de que de a poco lograste hablar un poco más.
Me llena de orgullo ser tu babá o mmcá ( como quieras llamarme solcito mío), gracias por entrar en mi vida y enseñarme a caminar junto a vos.

Mañana mi príncipe actúa de caballero en el acto del 9 de julio en el jardín, el cual había sido postergado por la bendita gripe A. No saben como le queda el disfraz!...está para comérselo crudo!!... Ojalá salga todo lindo y lo pueda disfrutar...ya estaré subiendo fotitos!!

domingo, 9 de agosto de 2009

FELIZ DIA DEL NIÑO!!!!!

"Somos los que nos dormimos con un cuento.
Los que pensamos que el cielo cabe en una nube.
Los que sabemos que para hacer los pájaros,

se eligen los mejores trozos de Libertad.

Los que no sabemos vender sonrisas ni tragarnos el llanto.

Somos la esperanza. Eso dicen.
Somos los de las eternas piruetas, los de las palabras sin sentido,
los de los chistes inocentes.
Somos los pequeños payasos, que reímos porque la vida
nos hace cosquillas
Somos niños. Regálennos un mundo lleno de Paz y Amor."

Esta hermosa notita se la pusieron a Valen en el cuaderno del jardín con motivo del Dia del Niño, me pareció muy linda, por eso quise compartirla.

Feliz dia para todos los niños!...Feliz día tambíen, para los sobrinos postizos, del alma y del corazón que coseché ( es como realmente lo siento) desde que me animé a armar este blog. A quienes aún no conozco, al igual que a sus mamis, pero a los que ya siento parte de mi vida y de la de Valen . A todos esos pequeños campeones que la luchan por salir adelante y progresar, que no hacen más que devolvernos con besos y abrazos todo el amor que les damos.
Espero pasen un hermoso día... los quiero muchísimo!

Valen: luz de mi vida, FELIZ DIA AMOR! Gracias por llenar mis días de amor puro, por enguajar mis lagrimas con tus caricias, por regar de luz mis dias grises con tus besos sabor chocolate. Por luchar tanto, por ser mi valiente Valentín. Por hacerme ver la vida de otra manera, por ayudarme a disfrutar de las cosas simples. Nunca te vas a dar un idea de lo mucho que mamá te ama... MUCHO!!!

Aqui van algunas fotitos de este dia tan especial:


Regalito del jardín, un rico chupetín adentro de un Pablo...

Probando mi pizarra nueva!...regalito n° 1

Soy un gran dibujante..!, jeje!

Con las manos en la masa...regalito n° 3 (y con un caramelo en la boca de paso)

Leyendo mis libros nuevos, regalito n° 4... te agarré desprevenido Valen!




sábado, 8 de agosto de 2009

FELIZ CUMPLE MADRI!!!!


Valen, hoy cumple años una persona muy especial en mi vida y en la tuya: tu madrina Ceci.

Amiga del alma:

Quiero aprovechar esta oportunidad y este día tan especial para agradecer a la vida tu amistad.
Nos conocemos desde que teníamos tres años y empezamos el jardín juntas. Cuánto tiempo!, Cuántas alegrías y tristezas pasamos juntas!, Cuántas sonrisas y cuántas lágrimas hemos compartido!.
Siempre me brindaste tu cariño, abrazos y consejos, nunca me soltaste la mano, aún en los momentos mas difíciles de mi vida. Nunca esperaste a que te llamara para decirte : estoy mal, porque siempre estuviste al lado mio para saberlo sin que yo te lo dijera.
Siempre con la palabra justa en el momento indicado. Siempre con la dulzura que te caracteriza me ayudaste a enfrentar mis tristezas y con tu risa me acompañaste en mis momentos de felicidad.
Recuerdo dos momentos especiales en mi vida, por lo que significaron y en el recuerdo de ambas estás vos, como de costumbre: el día que a mi mamá le diagnosticaron cáncer me acuerdo que te llamé y no me salían las palabras de la angustia que tenía, y vos me dijiste: está bien, lloramos juntas? y pude escuchar tus sollozos a través del teléfono. El día que me dejó estabas ahí al lado mio, diciéndome que mi mamá te había dicho que me cuidaras y que así lo ibas a hacer, como siempre. Recuerdo también la tarde que te llamé contándote que Valentín iba a llegar a mi vida, que asustada estaba, no sabia que hacer, jeje!...fuiste la primera en enterarte y no hiciste más que apoyarme y decirme: bueno, voy a ser madrina antes de lo que habíamos planeado.
Nunca dudé en nombrarte madrina de mi hijo. Porque sos piedra fundamental en mi vida y quiero que seas también indispensable en la de él.
Gracias por amarlo tanto, por preocuparte tanto. Por caminar junto a nosotros desde el día en el que Valen nació y agarrarnos más fuerte aún la mano al enterarnos de su diagnóstico.
Te quiero mucho peque!!!....Gracias por ser parte de mi vida y dejarme desde hace 24 años ser parte de la tuya....
FELIZ CUMPLE!!!!

Te queremos!... Car y Valen.

viernes, 7 de agosto de 2009

Voy a seguir...

Voy a seguir creyendo, aún cuando la gente pierda la esperanza, y me hayan lastimado duramente…

Voy a seguir dando amor, aunque otros siembren odio, no quieran recibir mi amor por ellos, me engañen y me mientan….

Voy a seguir construyendo, aún cuando otros destruyan…

Voy a seguir hablando de Paz, aún en medio de la guerra, porque la fuerza más poderosa es el amor…

Voy a seguir iluminando, aún en medio de la oscuridad, para ayudar a otros a ver el camino…

Voy a seguir sembrando, aunque otros pisen y estropeen la cosecha…

Voy a seguir gritando, aún cuando otros callen, gritaré para defender los derechos de cada ser humano, porque todos, todos, somos creación de DIOS…

Voy a seguir dibujando sonrisas en rostros con lágrimas, para que se transformen en perlas de felicidad…

Voy a transmitir alivio, cuando vea dolor tan sólo por amor…

Voy a regalar motivos de alegría, donde sólo haya tristezas para que todos puedan ser cada día un poquito más felices…

Voy a derramar Fe a los que se quedaron atrás y levantaré los brazos de los que se han rendido…

Porque en medio de la desolación, siempre habrá un niño que nos mirará esperanzado, esperando algo de nosotros y es en ese momento cuando debemos demostrar que se puede…

Porque aún en medio de la tormenta, por algún rinconcito sale el sol y aún en medio del desierto crece una planta, simplemente para demostrarnos que para Dios nada es imposible ni definitivo.

Siempre habrá un pájaro que nos cante, un niño que nos sonría y una mariposa que nos brinde su belleza.

Pero si algún día ves que ya no sigo, no sonrío o que me callo, quizás es porque la vida me ha abofeteado demasiado fuerte y he quedado mal herido. Acércate y dame un abrazo o regálame una sonrisa, con eso será suficiente.

“NO VAYAS POR DONDE EL CAMINO TE LLEVE,
VE POR DONDE NO HAY CAMINO Y DEJA -TU- PROPIA HUELLA"

Anónimo

Gracias Ale Larre por prestarme esta notita...es preciosa...por eso la quise publicar... Te quiero!

jueves, 6 de agosto de 2009

Lo hice por vos Valen...!



Hace poco leí una entrada en el blog de mi amiga Laura Basualdo, se llamaba "Cuidarme para cuidarte". Me sentí muy identificada y me emocionó, justamente por eso, leer esas palabras.
La gente que me quiere me vive retando: cuidate!, no comas con sal!, no te hagas mala sangre, anda al médico de una vez!... en fin.
Se que es así que debo cuidar mi salud si quiero estar entera para poder seguir llevando de la mano a Valen, pero me cuesta mucho preocuparme por mi. Siento que si voy al medico lo voy a tener que dejar con alguien, ya sea Ariel o algún otro familiar y/o amigo porque para mi, ir al doctor significa ver a un montón de especialistas y hacer un montón de estudios que por mis antecedentes todos me mandan a hacer. Y ahí es cuando vienen las dudas y la culpa de dejarlo:.. y si hace algún berrinche y no lo saben controlar, y si me extraña y llora, y si pasa algo raro y yo no estoy ahí para ayudarlo, para sacarlo de algún juego estereotipado que haga, si quiere expresarse y nadie le entiende lo que quiere decir??. Entonces me digo: mejor más adelante. Y así pasa el tiempo, como ahora que hace casi un año que no me voy a controlar.
Tengo 26 años y tengo la salud de una señora mayor: soy hipertensa, tengo los riñones hechos bolsa por ese mismo motivo, sufro horrores de la cervical, vivo con jaquecas y con el ibuprofeno en la mano.
Ahora que Valentín empezó el jardín de vuelta, y que por ende tengo un poco mas de tiempo a la mañana, me dije: bueno carla, basta, ocupate un poco de vos, si vos no lo haces no lo hace nadie, nadie se va a preocupar por vos ni te va a llevar de los pelos al medico como lo haría o lo hacía tu mamá ; Valentín te necesita, quién lo va a llevar a las terapias, quién lo va a estimular en casa, quién se va a pelear con quien que sea para que tenga un tratamiento y una educación como él se merece, quién lo va a comprender como vos lo haces, quién le va a tener la paciencia que vos le tenés, quién lo va a mimar como vos lo haces, quien va a negociar con él para que haga las cosas como tienen que ser y para que todo no termine en berrinche... quién?
Así que hoy fui al medico clínico, me tomó la presión y le comenté que las ultimas veces que me había dignado a tomármela la tenía por las nubes; hoy también la tenia bastante alta (17/14), así que me cambió la medicación, porque obviamente la que yo tomaba no me hacía nada, me dió una droga con diurético y me dió varias órdenes (ya lo sabía) para hacerme un montón de estudios para ver como andaban mis riñones, mis arterias y muchos otros estudios de laboratorio. También me mando a ver al oftalmólogo , cosa que me viene como excusa ideal para ir si o si porque debo controlarme la vista y mi bendita miopía. Ya volví a casa quejándome de todo lo que me mandó a hacer, pero decidida a hacerlo y a no dejar todo por la mitad.

Lo hago por vos Valen, porque te amo y porque me necesitas a tu lado. Porque me aterra el pensar en que harías si no estuviera yo para vos y si yo no te tuviera para mí.
Desde el día en que naciste me aferré a vos con uñas y dientes y me prometí a mi misma a hacer lo imposible por verte feliz. Cuando me dieron tu diagnóstico mi objetivo no cambió para nada, pero se hizo más fuerte al querer ayudarte a progresar, a que salgas adelante. Se que me necesitas y yo a vos. Así que hijo, mi sol, mi vida, así será. Te amo...!

miércoles, 5 de agosto de 2009

Gracias Yoli!

Hace un par de días Yoli y Cari pasaron un momento muy desagradable. Todavía no puedo entender como existe gente así en este mundo, que se toman el tiempo para colmar un blog de comentarios fuera de lugar, colmados de insultos y palabras cargadas de una falta de respeto increíble . Sentí vergüenza ajena de estos individuos.
Lamentablemente fue Cari la que leyó los comentarios de dichas personas (si es que se las puede llamar personas). Imagínense uds la tristeza y decepción que sufrió al abrir cada uno de ellos. Imagínense la bronca de su mamá, Yoli.
Por tal motivo decidieron sacar el Cbox del blog, y tomar cartas en el asunto, iniciando acciones legales sobre estos sujetos.
Honestamente cuando leí la entrada me indigné muchísimo, y entre la bronca que tenía decidí dejarles mi mensaje de apoyo y cariño.
Hoy me encontré con un comentario de Yoli en mi blog agradeciéndonos a todos los que, con palabras de aliento, nos solidarizamos con ellas en aquél momento; me emocionó mucho la humildad de sus palabras y el hecho de que haya querido plasmar lo que sintió al leer los mensajes en tan hermosa imagen.
Hace poco que las conozco, pero al tener un tiempito estos días me leí el blog de punta a punta. Ambas son unas luchadoras y Cari tiene una fortaleza increíble, se esfuerza cuanto puede por salir adelante y Yoli, con una entereza admirable le sostiene la mano dando guerra a esta batalla que les tocó enfrentar en la vida. Por eso mi indignación y la de muchos al enterarnos de lo que había ocurrido.
Al conocer su historia, como la de cada una de las mamas blogeras, ya las siento parte de mi vida y ojalá puedan saber a través de esta entrada que las apoyo, que las admiro y aprecio mucho.
Estamos con uds!...

Otro hermoso premio!



Gracias Encarni por este precioso premio y por las palabras que pusiste a todas aquellas a quienes dedicaste este regalito: " Hoy quiero compartir este bondadoso premio con unas mamás muy especiales que nos regalan a todos con generosidad y bondad las experiencias con sus hijos y que sé que ayudan a otras mamás que están en la misma situación vital haciendo posible que no se sientan solas y perdidas."

Sus reglas son:

  1. Publicar la imagen y decir que es un premio creado por:
  2. Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif).
  3. Seleccionar y dar el sello a tod@s los bloguer@s bondadosos que regalan su tiempo.
  4. Avisar a todos los seleccionados.
Con el mismo motivo q Encarni quiero dedicar este premio a todas mis amigas de este mundo blogero que me han animado a seguir adelante en esta lucha, que me han hecho sentirme acompañada desde que empezé a llenar este blog con mi historia, la historia de Valen y que me han ayudado con cada consejo y cada palabra de apoyo y cariño que me dejan. Las quiero!
Aqui nombro algunas, con excepción de las que Encarni ya ha premiado, pero todas son merecedoras de este premio:

Moni, mamá de Tatin
Bettina, mamá de Santi
Alicia, mamá de Manu
Nati, mamá de Cami
Mariel, mamá de Mateo
Fabi, mamá de Valentina
Laura, mamá de Tomás
Yoli, mamá de Cari
Graciela, del blog "Palomas de papel"
Anabel, mamá de Erik
Magali, mamá de Manu

Como dije más arriba todas son merecedoras de este premio!!..asi que todas aquellos que pasen a visitarnos llevenselo a sus blogs
De vuelta..gracias por su amistad!

sábado, 1 de agosto de 2009

INFORME "AUSENCIAS" DEL AUTISMO, (canal TELEFÉ , Buenos Aires)




INFORME EMITIDO EN TELEFENOTICIAS (BUENOS AIRES-ARGENTINA) EL 29 DE JULIO DE 2009 EN LA EDICION DE LA MAÑANA, DONDE SE ENTREVISTA A DÉBORA, DEL GRUPO PROMOTOR DE TGD PADRES.

Me pareció importante publicarlo para que puedan verlo aquellos que aún no pudieron, porque la entrevista que le realizan a Débora aborda entre otros un tema por el cual luchamos todos los papás que tenemos hijos con necesidades especiales : la inclusión de nuestros hijos en la educación común. Que no es nada más ni nada menos que un derecho que tienen nuestros niños. Y como tal debe ser cumplido. Lamentablemente esto no es así y somos los padres los que tenemos que pelear para lograr que éste se cumpla.
En otra entrada escribiré acerca de nuestra experiencia personal en la busqueda de un jardin para Valen el año pasado. Fue dificil, pero gracias a Dios, encontramos un lugar en donde le brindan mucho amor, paciencia y contención, y en donde Valen hizo muchísimos progresos. Ojalá todos los jardines y/o colegios y escuelas recibieran con los brazos abiertos a todos estos chicos puro amor y valentía, como éste lugar lo hizo con mi hijo.

Gracias Lau y Moni que me explicaron como subir este video a mi blog!!...



Otro premio muy especial...


Este hermoso premio me lo dió Yoli, del blog : elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com.
Muchisimas gracias...!!!..La verdad me encantó por el significado que encierra. Yo hace muy poquito que entré en este fascinante mundo, pero como dije en otras entradas, ya considero a cada una de estas mamás blogeras y especiales mis amigas. No hacen más que demostrarme su cariño con cada comentario, consejo y palabras de aliento que me dan.
Yoli en su entrada en referencia a este bellisímo premio, publicó:
"ESTE PREMIO ES PARA TODAS MIS AMIGAS BLOGUERAS Y MADRES ESPECIALES QUE CON ESFUERZO,VOLUNTAD Y AMOR, MANTIENEN DÍA A DÍA SUS BLOG Y EL CONTACTO CON OTROS A PESAR DE TODAS LAS OBLIGACIONES Y PROBLEMAS COTIDIANOS."

No puedo estar más de acuerdo...asi que amigas, para todas uds va este premio. Cuando pasen por acá llevenselo a sus blogs!