miércoles, 26 de mayo de 2010

Desaparecida en acción de regreso...

Cuánto tiempo sin aparecer por este, mi lugarcito, no?

Gracias a todas las que se preocuparon por mí al pensar si me habia de pronto tragado la tierra y se pusieron en contacto conmigo a través del facebook, de un mail o mje de texto. Como siempre digo, es impresionante las cosas que conseguí en mi vida a partir de la creación de este blog dedicado a mi hijo. Gané grandes amigas, que son madrazas y seres humanos increíbles y a quienes agradeceré eternamente su amistad, porque son cada una de ellas las que me ayudan a seguir, me hacen sentir que no estoy sola y que puedo tener también mis momentos de soledad y tristeza, momentos en los que tambien su cariño se hace presente a través de una palabra o de un abrazo contenedor a la distancia.
Y fue así, esos momentos invadieron mis días.
A veces es bueno tomar distancia para renovar las energías.
Como dije en mi entrada anterior, siempre trato de ser positiva y de ver el vaso medio lleno y no medio vacío, sino resulta imposible levantarse a la mañana. Pero aunque una quiere mantener esta postura de "mujer maravilla" todo el tiempo y ser positiva y enfrentar la vida, muchas veces resulta difícil y todo cuesta más.
Es un camino largo el que he recorrido junto a mi hijo y es aún más largo el que me queda por recorrer. Y él me necesita entera, me necesita ya, ahora y no cuando la angustia decida por fin dejarme respirar.
Hace pocos dias se cumplieron dos año del dia en que recibí su diagnóstico.
Era algo que yo ya presentía, pues cuando empezé a notar ciertas cosas raras en su comportamiento volcaba mis dudas en el buscador de internet y en los libros y todos me llevaban hacia un único destino y hacia una única palabra: AUTISMO.
Que palabras más duras y difíciles de afrontar. Pero lo hicimos, tragamos ese nudo tan enorme que se nos formó en la garganta y en el corazón y decidimos (como el dia en que nos miramos los tres por primera vez), seguir adelante, luchar juntos, darle batalla a este horible fantasma que venía a asustarnos. En parte lo logró, claro que nos asustamos!, pero en vez de salir corriendo decidimos enfrentarlo. Y seguimos haciendólo cada dia en que los mimos y los besos de nuestro hijo nos levantan cada mañana.
Pasamos mucho, demasiado, y sé que eso no es todo, que esto no termina acá, que aún queda más.
Calculo que el pensar en todo esto me hizo sentir nuevamente ese nudo en mi interior, esas ganas de llorar contenidas (porque detesto llorar), pero entendí que muchas veces hace bien, poder descargarse, secarse las lágrimas y salir de vuelta a la vida. Entendí que esta bien hacerlo, que es parte de la lucha, y que esas lágrimas son parte del camino.
Logramos muchas cosas a lo largo de estos dos años, y doy gracias a Dios y a mi mamá (que se que ilumina sus pasos desde arriba) por cada una de ellas.
También es muy alentador poder mirar atrás y poder visualizar allá a lo lejos lo que fue nuestro punto de partida y poder ver hoy por hoy los pasos gigantes que ya dimos, pasos que costaron mucho, mucho esfuerzo, mucha angustia, pero también mucha esperanza y fe de que en algún momento y a su ritmo Valen las iba a lograr: su conexión, su sonrisa, sus primeras palabras, sus primeras frases, su juego representativo, el placer de jugar con otros nenes de su edad, los vínculos cargados de cariño que logró establecer con cada uno de sus terapeutas y con la gente del jardín, seños, dires, y maestras integradoras (Leti en el 2008 y 2009 y ahora Lucía).
Ver fotos de esos años en donde en ninguna salía sonriendo, siempre con su mirada perdida, como mirando más allá de nosotros, encerrado en su burbuja, sin permitirnos entrar.
Y ver como de a poco, al trascurrir el tiempo, llegamos a las fotos en las que su sonrisa y su mirada pícara son las principales protagonistas.
Mirar para atrás y recordar que antes no nos llamaba "mamá" o "papá" ni intentaba comunicarse con nosotros, como si no nos necesitara. Y llegar al dia en que escuchamos estas hermosas palabras salir de su boca. Palabras tan simples y que quizás para otros papás son parte normal del crecimiento y madurez de sus hijos, pero que para nosotros escucharlas y ser testigos de todas las que vinieron detrás de ellas, fue como un milagro mismo.
Recordar que tiempo atrás cuando le dabamos un lápiz para dibujar, él los hacia rodar por el piso, o los tiraba de la mesa una y otra vez, y llegar al dia en que lo vimos dibujar un trazo por primera vez. Llegar al dia de hoy en que dibuja hermosos muñecos, los toboganes de la plaza y del patio de su Jardín.
Poder admirarnos con su gran capacidad de aprendizaje y memoria y ver como con sumo entusiasmo aprendió a escribir cada letra del abecedario, palabras enteras y hasta números. Cómo aprendió a jugar juegos tan complejos como el dominó, el memotest, el bingo y la lotería, poder darnos cuenta de lo rápido que aprende las cosas. Seguramente esta capacidad estuvo siempre en él, pero no podíamos darnos cuenta de ello, porque no nos dejaba llegar hasta donde él se escondía.
Recordar que nos angustiaba pensar como lograríamos ciertas cosas normales en el crecimiento de cualquier chico y llegar al dia en que por fin dejó los pañales, su amado chupete, su vasito con pico, el día en que logró cepillarse solo los dientes... cosas que costaron mucho, más de lo normal (sobretodo los pañales, jeje!), pero que ya las consiguió y nos llena de pleno orgullo.
Recordar sus primeros meses en el Jardín, en los que lloraba a mares, deambulaba de un lado a otro de la sala sin sentido, no se acercaba a los demás nenes, era imposible mantenerlo sentado en su sillita haciendo un trabajo como pintar o jugar con masa, porque más allá de que su falta de concentración e hiperactividad lo impedían, le daba asco ensuciarse y hacía tremendo berrinche si esto ocurría; y llegar tiempo después a que ya tenga su grupito de pertenencia con algunos de los chicos, que disfrute jugar con ellos, que los busque, que los nombre, poder tener entre mis manos carpetas repletas de trabajitos hechos con sus propias manos, verlo tan feliz cada mañana ansioso por llegar a su Jardín.
Recordando y viendo los pasitos que fue dando vemos que todo vale la pena. Su sonrisa, su amor, sus besos y sus abrazos hacen que todo valga la pena.
Siempre con una risa entre sus labios, siempre contento. Aunque muchas veces lo debo levantar de su bendita siesta para ir a alguna terapia, él siempre se levanta de buen humor, como sabiendo que Raquel, su neurolinguista, Agus, su psicologa de TCC, Leo, su terapeuta ocupacional, Flavia, su musicoterapeuta, están allí para ayudarlo a salir adelante.
Mi hijo es un luchador, un valiente. Como bien me dijo una vez una mamá amiga, no somos nosotras las que tenemos que rendir bien en las terapias para aprovechar cada minuto de las mismas al máximo, son ellos.

Estoy de vuelta, dispuesta a seguir compartiendo experiencias, alegrías, sentimientos de todo tipo y color, porque de eso está tapizado este camino que transitamos, no?.
Tengo muchas cosas para contar, muchas fotitos que subir y muchos blogs por visitar, jeje!. De a poco me iré poniendo al dia...