martes, 27 de abril de 2010

Cuando las diferencias se notan...

Siempre intento ser positiva.
Este camino que nos tocó transitar es muy duro y muchas veces son más los días en los que todo parece costar más. Días en los que uno siente que está caminando cuesta arriba y es al final de esos dias en donde, al llegar la noche, a pesar de que el cansancio sea extremo, uno se desvela mirando el techo de su habitación pensando en tantas cosas al mismo tiempo que parece que los pensamientos, la angustia y millones de preguntas se enredaran entre sí.
Estos últimos días me sentí así.
Siempre me gusta ver el vaso medio lleno y no medio vacío. Esa siempre fue mi carta de salvación a la hora en que la tristeza y los por qué deseaban (y aún desean) invadirme.
"Mi hijo va a poder", es algo que siempre me digo al comenzar cada dia.
Y en aquellos dias grises en los que siento (como dije al principio) que en vez de caminar por un camino llano, camino y escalo una montaña a la vez, son tus carcajadas, tus besos y tus profundos ojos negros, los que me hacen sentir que vos estás en la cima tirando del extremo de una soga para ayudarme a subir y asi poder estar a tu lado, para que me sigas enseñando a disfrutar de las pequeñas cosas, junto a vos.
Jamás me gustó comparar. Creo que no lleva a buen puerto, para nada. Cada vez que vamos a una plaza juntos te dejo jugar como vos querés, sé que si tenés ganas te vas a acercar a jugar con algún nene, o vas a permitir que alguno se acerque a jugar con tus baldes y compartir un rato con ellos. Pero cuando no tenés ganas y simplemente te divertís trepando o tirándote por el tobogán o pidiéndome que te hamaque, mientras todos los demás chicos juegan juntos, te respeto. Son tus tiempos, no los míos los que importan.
El fin de semana fuimos a la casa de tu tíos (mis primos) que cumplían 11 años de casados. Estabas feliz cuando te dije que ibas a ir a la casa de Mateo (hijo de ambos, tu primito) a quien adorás. Mateo tiene un año y un mes más que vos, pero a pesar de esta diferencia se adoran y él se pone feliz cada vez que se entera de que se van a ver. Es muy bueno con vos, te presta siempre sus juguetes y te tiene una infinita paciencia y disfruta mucho de tu compañía.
Cuando llegamos estaba también la primita de Mateo (por parte de la madre) que es más de tu edad y a quien no viste más de tres veces, pero te acordaste de ella cuando te la nombré.
Se portaron todos muy bien, y por momentos interactuaste con ellos, pero fueron los menos. Cuando ellos te llamaban para jugar o te preguntaban algo vos parecías estar encerrado en una burbujita, como si no escucharas, y no te volteabas siquiera a mirarlos. A la hora de jugar te costaba mucho jugar "adecuadamente" con los juguetes y si agarrabas un muñeco en vez de hacer lo que hacían los demás, como por ejemplo hacerlos caminar o hacer que saltaban, vos se los sacabas de las manos y te ibas al pasillo a tirarlos por el aire. Por supuesto, como ellos son pequeños como vos, no entendían por qué hacias eso y te miraban extrañados y hasta se reían de tu forma de actuar. Después de varios enojos de parte de tu primito porque juguete que él agarraba juguete que le sacabas de la mano para jugar "a tu manera" te serenaste y aprovechando que tenía un garage de juguete y muchos autitos, se los pedimos prestados para que te entretengas con eso. Mientras jugabas la primita de Mateo y él mismo me preguntaban: "por qué no habla Valentín?" o "Yo le hablo pero el no me quiere escuchar". Y yo les contestaba "Lo que pasa es que es más chiquito que ustedes y le cuesta hablar, porque es tímido, ustedes tienen que tenerle paciencia y ayudarlo".
Inmediatamente se pusieron a jugar con los autos con vos, aunque en realidad era junto a vos, porque ellos te hablaban y vos seguías sumergido en ver cómo el autito bajaba por cada uno de los pisos del garage al ponerlo en las bajadas (en forma de tobogán) de los costados.
Hasta que empezaron a guardar los chiches porque tu tia les prometió helados a ellos y caramelos a vos, fue con lo único que jugaste.
Todos los que estaban presentes esa noche me felicitaron por lo hermoso que estabas y lo mucho mejor que te veían. Ellos no te ven muy seguido, solo en los cumples de tu primito o en los de sus papás (mis primos, tus tíos). Así que me reconfortó bastante escucharlos decirme estas cosas.
Se murieron de amor, cuando viste la coca y le pediste un poco a la mamá de la primita de Mateo diciendo: "coca señora po´favó". O cuando al irnos despediste a cada uno con un beso. Sos un dulce, eso nadie lo puede negar. No tenés drama a la hora de repartir besos, jeje!.
Me sentí rara esa noche y se lo dije a tu papá.
Es como que al tener como único objetivo sacarte adelante y ayudarte a progresar cada día, que no miro hacia otro lado mas que a ese: hacia adelante, y nada más.
Me enorgullecen los pasos que vas dando y es eso lo que me sostiene para seguir. Tus palabras nuevas, tus picardías y payasadas, las cosas lindas que Lucia (tu integradora) me cuenta que hacés en el jardin, lo inteligente que ella y tus terapeutas creen que sos; o cuando me contás a tu manera que jugaste con algún compañerito de la sala y al otro dia al hablar con Lucia compruebo que es verdad, que en el jardín jugás con tus amigos y disfrutás de su compañía y ellos de la tuya. Son cada una de estas cosas las que hacen que (como dije al principio) vea el vaso medio lleno y no medio vacío.
Pero cada tanto cuando miro "a los costados" y soy la que puedo verte interactuando o no con niños de tu edad (en este caso tu primo), pienso: "hay un abismo inmenso por cruzar aún, quizás cada dia nos acerquemos un poco más y ese abismo sea un poco más estrecho, pero siempre va a estar ahi". Capaz a medida que sigas creciendo las diferencias se noten más o no, no lo sé.
Sé que no me lleva a nada pensar así. No por nada llevo dos años en este camino. Sé qué pensamientos son productivos para mí y cuales no. Pero hay veces en los que no puedo evitarlos. Y siento un nudo gigante en la garganta, ese nudo que me provoca ganas de llorar, pero que al ver tu sonrisa intento tragar para no derramar una sola lágrima.
Hoy quiero elegir tu sonrisa una vez más, sostenerme con esa carcajada contagiosa y reir junto a vos, y pensar una vez más como cada mañana "Mi hijo lo va a lograr".
No sé si estaré en lo cierto, pero mientras me quede aire viviré por eso y solo para eso. Viviré para que seas feliz, para amarte, para festejar cada logro como si fuese único, para seguir considerando a cada uno de ellos como pequeños grandes milagros de los que, a Dios gracias, puedo ser testigo.
Quiero disfrutar de tu alegría, de ese amor puro que solo vos albergás en tu pequeño gran corazón del que todos los que te conocen están enamorados. De esos "tinco besos mamá" (cinco besos mamá!) que me das antes de acostarte cada noche repitiendo con tu dulce vocecita a medida que me los vas plasmando en la cara (uno, do, tes, kato, tinco).
Sé que este camino es duro, y que por más que intente ver todo siempre de manera positiva, muchas veces no lo voy a lograr y no voy a saber como manejarlo. Y que muchas veces en vez de repetirme esa frase en la que pienso cada mañana al despertar, por mi mente pasará algún: "Estoy cansada, no puedo más".
Pero sé también, (y esa es mi fortuna) que cada mañana mi tristeza se irá volando lejos, aguardando regresar a mí en cualquier momento, cuando voltee a ver tu mirada pícara recién amanecida, tu sonrisa tan perfecta y tu voz que muy despacito (como para no querer despertarte), como de a puntitas de pié, me diga: "hola mamá! vamó a jadín!" (Hola mamá, vamos al jardín!)

Hoy una vez más eligo tu alegría y tus ganas de ser feliz:


Te lo digo millones de veces al dia, pero una más no hace daño no?: TE AMO NEGRITO DE MI VIDA!



18 comentarios:

  1. Carla:

    Lei tu entrada de princpio a fin, solo puedo decirte que comparto lo que sientes, nos sucede casi lo mismo.

    Lo importante es el amor inmenso a nuestros hijitos.

    Georgina.

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  2. Carla:
    La verdad es que cada una las cosas que cuentas las he vivido y supongo que las seguiremos viviendo...Pero como dices lo que nos motiva son las sonrisas de nuestros soles... El ver lo mucho que hemos avanzado nos demuestra que debemos seguir por mas,,,
    Valen es un bombon y tu una excelente madre...
    Cariños y besos---
    Magali y Manuel

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  3. Tinco Besos Carlita :)

    Ha sido bueno que el primito y la niña jugaran con él, lograron encontrar eso que antes no entendían cuando te preguntaban ¿por qué no contesta? o desparramaba los juguetes por el pasillo.

    Entiendo perfectamente lo que sientes, pero no me permito decirte nada que tire abajo todo lo que Pestañitas logra, cada día estará mejor, estoy segura que es muy cariñoso -tenemos que encontrarnos sí o sí, me refiero a Valen y yo-.

    Te cuento que con Lucy me pasaba algo parecido, ella necesitaba 4 o 5 horas diarias para hacer los deberes de la escuela, cuando venían compañeritas en poco tiempo terminaban, o la hermana, pero no la comparé, me prometí que lo lograría sí o sí, así fuimos utilizando distintas maneras con la ayuda de la psicóloga y psicopedagoga.
    Te cuento que cuando se sacó su primer excelente en 5to grado, la maestra le dijo 'Lucía esto no lo has podido hacer vos', era una evaluación durante la clase. Vino llorando, muy triste, había puesto mucho de ella, ahí nuevamente debimos recomenzar para levantar su autoestima.
    Es una pavada, pero eso le sucedió muchas veces.

    Besos tesoro, muy emotiva tu entrada :)

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  4. Hola Carla.. Que bonita entrada y que llena de sentimientos y sensibilidad.
    Sabes, lo has contado con tanta claridad y naturalidad que mientras leia me dava la sensacion que estaba frente a ti y me contabas personalmente el transcurso del dia de Valentin y sus primitos.
    Se puede apreciar perfectamente tu esfurzo, tu sacrificio y tu preocupacion por tu hijito, pero te aseguro que la recompensa que obtendras sera infinita.
    Valentin es muy inteligente y aprendera muy deprisa para ser un muchacho digno de admirar.
    Veras que orgullosa vas a estar de el.
    Un abrazo fuerte
    Ricard.

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  5. hola car!! cuanto te entiendo, y si supieras las veces que me pasa!! mis sobrinos, que tienen un año mas que maty, me preguntan porque no habla, o porque usa pañal,y a veces les contesto como vos , que es chiquito,y los veo a todos juntos jugando y maty evitando la situacion y se me parte el corazon!! pero es asi, y confio que en algun momento el se va a integrar, tengo fe!! car, no te preocupes, que despacito vas a ver como se van dando las cosas! besos para vos y para el precioso de valen!!

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  6. Bufff, menuda entrada. Tienes razón, estamos tan concentradas en ir hacia adelante que cuando miramos a los costados nos sorprendemos. Unas veces por bien, y otras pues tomamos conciencia del abismo que a pesar de los avances hay entre nuestros hijos y los que no tienen autismo. Pero es por eso, porque nuestros hijos están haciendo un camino más difícil, y les costará siempre mucho más. Eso no significa que no puedan ser felices, lo son y lo serán, pero también es cierto que siempre serán diferentes a los demás. Hay que seguir luchando porque esas diferencias sean las mínimas. Y nada más que pensar que eso. Adelante y Adelante. Un abrazo muy fuerte.

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  7. Hola Carla!!! lo que vos contás me pasa todos los días y como vos decís, trato siempre de ver el vaso a medio llenar. Es posible que por eso, cuando miramos a los costados - como vos decís - se nos estruja el alma al notar estas diferencias. Yo estoy aprendiendo que son eso, diferencias en el modo de jugar, de socializar, de expresar el afecto... pero duele igual porque la mayoría lo nota raro pues ya Fer va a cumplir 8 y lo que antes pasaba como una cosa de bebito, ahora ya no. Pero igual que vos, elijo siempre quedarme con su alegría. Besote grande!!

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  8. Carli:
    Te entiendo porque a veces uno no busca pero de pronto ves a un niño de la edad del tuyo y te das cuentas de las diferencias a veces abismales otras no tanto.
    Pero pienso que de eso tambiéb debemos cogernos para seguir adelante, que a pesar de las dieferencias ellos también avanzan y su esfuerzo siempre es el doble.
    Un beso al bombón de chocolate.
    Los queremos
    Rosio y Mika

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  9. Preciosa entrada Carla, se lo que se siente llevar el nudo en la garganta y tragar para que no lleguen las lagrimas, pues se sabe que no nos llevan a ningún lado, ver a los costados es como limón en la herida.

    Pero no se puede tapar el sol con un dedo ¿no? Las diferencias de nuestros hijos estaran alli, y nosotros esperando que cada vez sea menos la brecha, que si no nos concentramos en ver hacia delante no pudieramos alcanzar todo lo que ya tenemos.

    A los lados de reojo, de poquito, de cuando en cuando… porque duele…

    Hacia el frente, hacia el frente amiga.

    Tu príncipe valiente lo esta logrando.

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  10. huy amiga si que cuesta todo con nuestros niños pero como decis ellos nos dan póquito pero mucho es algo contradictorio pero cierto,besossssssssssssssss y fuerza que muchas veces estuve escalando esa montaña y duele mucho y cuesta mucho pero se puede seguir

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  11. Car que linda entrada y como me siento identificada, es verdad que se nos parte el corazon cuando sin querer comparamos y vemos las diferencias con otros nenes de su edad. Pero me imagino a Valen diciendo tinko besos mama y es para comerselo. Valen va cuesta arriba pero con sus avances. Cada entrada que haces contas progresos super importantes que ha tenido.
    Tambien se que cuando estamos un poco "con las defensas bajas" vemos el vaso medio vacio.
    No te preocupes Carlita, aca estamos todas tus amigas que siempre vamos a estar con Valen en la cima de la montaña tirando de la soga para q subas aunque a veces nos sintamos como vos.
    Sabes que sos una gran mama y haces todo lo posible y mas por Valen.
    Te dejo un beso grande

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  12. Carla, yo no comparo más... si se nota se nota, pero no me hago más mala sangre. Si comparo a ellos con ellos hace un tiempo, vamos bien, y eso es lo único q me importa.
    Besos!!!

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  13. Como te entiendo Carla, son momentos muy duros, porque conocemos las limitaciones de nuestros hijos, y luchamos cada día para ayudarlos a superarse, y lo hacen y nos llenan de amor, de orgullo. Pero para mi también es inevitable al ver a Javier con niños de su edad, sentir ese nudo en el estómago, y como tu dices ver algunos días el vaso medio vacío.
    Pero lo importante, lo que me transmites en la mayoría de tus entradas es fuerza Carla, y alegría porque Valen se supera cada día, es verdad que el camino es largo, y no siempre alegre, te mando un beso enorme y un abrazo grandísimo, seguro que desde que escribiste la entrada Valen te ha regalado muchos besos y sonrisas y estarás mas animada, lo deseo de corazón

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  14. Hola Amiga! Hace unos dias pase por aca, escribi un diario mas o menos, y le di enter...cuestion que claro, me puso el codigo de verificacion, pero cuando le di enter me fui al baño y cuando volvi, me olvide que tenia que poner el codigo de letras y cerre la ventana...y ahi me acorde!jasjajaja
    Soy un desastre amiga, ultimamente no tengo tiempo para nada...
    Quiero decirte que no te tenes que pedir disculpas por las cosas que sentis. El que te dijo que siempre hay que estar pum para arriba te mintio. No digo que alla que andar llorando por los rincones, pero hay ciertas cuestiones que no son sencillas de procesar, y ese dia viviste una, aunque yo se que este peque son esta dando sorpresas cada dia, y esta cada dia mejor y ya sabes mi teoria...
    Pero bueno, lo que intento decirte es que mejor que esta, tu casita para descargar? No pidas permiso ni sientas temor de abrir tu corazon.
    No te voy a decir "arriba el animo" porque te conozco y se que te levantas en menos que cante un gallo!jijiji (no tenemos tiempo ni de eso eh?). Se lo luchadora que sos porque te conozco, desde hace poco tiempo, pero sos una gran amiga y una mama de diez.
    TE QUIERO AMIGA!!!
    A ver si nos vemos prontito.

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  15. HOla!
    He llegado a tu blog de casualidad, y como yo no creo en casualidades, creo que debi llegar. Que lindo... lo estoy revisando de principio a fin y me encanta, tus historias y experiencias son un encanto para cualquier madre, eres muy valiente, y ni que decir de tu principe, es un Rey.

    Gracias por compartir tanto...
    yo tambien tengo un blog.. espero me visite, http://elmundodeandreasofia.blogspot.com.

    besos!

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  16. Hola Carla, me emocionaste, cuánto amor tienes, sois puro corazón, ya verás, como sí, como Valentín cada día da un pasito más aunque sea pequeñito pero lo da que es lo importante. Te traigo un regalito en mi blog por estar ahí, por tu amistad. Un gran abrazo y un besote.

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  17. Hola Carla, hace días que no escribes, ¿cómo sigues?, espero que estés bien, y que Valentín te de cada día una sonrisa más grande aún. Todo mi cariño guapa y un abrazo fuerte para los dos.

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  18. Estoy emocionada Carla.

    unbeso para tu principe y todo el amor para ti mama coraje.

    Desde la distancia pero en la cercania afectiva
    sonia abuela de una niña ceiaca

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MUCHAS GRACIAS POR TUS PALABRAS!, SON UN MIMO AL CORAZÓN!

Carla y Valen