jueves, 9 de julio de 2009

Aun recuerdo como si fuera ayer...


Aun recuerdo como si fuera ayer aquel 4 de mayo del 2008 cuando me dijeron que no eras como el resto de los niños, dia en que me dieron tu diagnostico y mi vida cambió por completo.
Sabia muy dentro mio que algo andaba mal y por eso pedi turno con un neurologo infantil q me recomendó tu pediatra quien, en comparacion con otras que con una gran ignorancia subestiman a los papas, me apoyo y me dijo que si bien ella no veia en vos criterio suficiente para la consulta para tranquilidad mia y de papa nos recomendaba un neurologo infantil para que te evaluara.
Fuimos a visitar al Dr Comas y desde el primer momento me pareció un excelente profesional. Nos derivó a un neurolinguista colega suyo que luego de tres sesiones de evaluacion mediante juegos y test, finalmente nos dijo las palabras q aun siguen retumbando en mi cabeza : -Sra, creo estar seguro q su hijo tiene un tipo de TGD- ; - TGD, que es eso?- le pregunté; - es lo que antes se conocía como autismo pero con el tiempo se fueron dando cuenta que hay distintos grados y tipos me respondio, y que se encuentran en un espectro.........por un momento dejé de escuchar, no entendía nada , lo unico q me decia a mi misma era: mi hijo no...mi hijo no....
Recuerdo haber salido sola de ese consultorio tomandote de la mano, vos sonreias como siempre y yo te miraba sin entender aun lo que habia pasado momentos antes.
Al llegar tu papá le conté y sin pensarlo dos veces dijimos : esta bien, como podemos ayudarlo?. Esa noche recuerdo que estuve metida en internet leyendo de todo, informes, testimonios de otros papas para entender un poco más lo que tenías.
Pedimos nuevamente turno con el Dr Comas quien ese dia 4 de mayo de 2008 nos confirmo con el informe del terapeuta en mano: -Papis Valentin tiene TGD no especificado-. Sin tener que explicarnos mucho porque ya me habia devorado todos los sitios de internet que hablaban acerca de esta discapacidad, le preguntamos: bueno, ahora que?, como lo ayudamos?, que tratamiento requiere?... Con una paciencia y una contencion tremenda nos hablo del certificado de discapacidad como la unica opcion para q la obra social nos cubra todos los tratamientos; por Dios yo no queria caer en la realidad, mi hijo, mi principe, con certificado de discapacidad?. Nos orientó con los tratamiento y tambien con los terapeutas con los que debias trabajar para que pudieras ir progresando y nos insistió con tu pronta incorporacion a un jardin comun (cuya historia merece una entrada aparte), cosa que yo queria evitar porque siempre fui muy absorvente con vos desde el dia en q naciste y no queria escolarizarte hasta que cumplieras los tres años ( y si podia estirarlo más mejor).
De esa manera Raquel tu neurolinguista entró en tu vida y en la nuestra, y con mucha paciencia logró que des pequeños pasitos en el largo camino de obtener tu lenguaje, de lograr que nos hables, que nos permitas entrar en tu mundo para traerte al nuestro y que mediante palabras puedas comunicarte con nosotros. Silvia, tu psicologa tambien te tomó de la mano, y mediante el juego y a traves de su dulzura logró que empezaras a sociabilizar y a disfrutar el juego con otra persona. Flavia, tu musicoterapeuta, con una paciencia y amor enorme te enseñó a conectarte con nosotros y con ella a traves de la musica. Leo, tu terapeuta ocupacional, con quien empezaste hace muy poco pero a quien llegaste a querer y disfrutar de su compañia, con su sonrisa constante logró que reforzaras la conciencia de tu cuerpito, que ciertas texturas dejen de ser desagradables y que ciertas actividades como hamacarte en la hamaca paraguaya, subirte a una pelota gigante pase de ser algo que te provocaba medio y llanto a ser algo que te hace reir a carcajadas. Con Flor y Ceci tus psicomotricistas, en la pileta, venciste el miedo al agua y ahora cuando entrás no hay quien logre sacarte. Con Leti tu maestra integradora pudiste empezar a conocer el mundo del jardin de infantes, a sociabilizar con niños de tu edad, te llevó de la mano y con constancia y ternura logró que ahora disfrutes de la compañia de tus compañeritos y maestras, que los busques para jugar, que le des un sentido al juego para que deje de ser estereotipado cosa que te impidia que jugaras con otros chicos porque jugabas vos solito... En fin, entraron a nuestra vida personas y profesionales de primera que te adoran y que festejan cada pasito que das y eso me reconforta cada dia, el saber que estás en buenas manos.
Me costó mucho aceptar lo que tenías, eso no me impidió informarme, leer cuanto libro podia, e investigar acerca de las terapias que te podian ayudar. Como dije en la primera entrada me puse una vicera en la cabeza como las que usan los caballos y no me permiti ver hacia otro lado mas q hacia adelante.
Que a veces como en este ultimo tiempo, al caerme las fichas, flaqueo, es cierto, que muchas veces para que nadie me vea me encierro en el baño a llorar, es cierto, que muchas noches me desvelo al pensar en tu futuro y amanezco con la almohada llena de lagrimas, es cierto.
Pero tambien es cierto que te amo desde el dia en que nos miramos por primera vez. Eras tan chiquito y al haber nacido prematuro eras tan fragil, pero recuerdo como si fuera hoy que cuando la enfermera te llevo urgente a neonatologia antes te acercó a mi para que te diera un beso vos tenias los ojitos cerrados y yo te dije: Valentin, hola hijo... y vos abriste un ojito, despues otro y los volviste a cerrar, como diciendo: a vos te conozco de algun lado...jeje!. Lo cierto es que desde ese dia te amo mas que a nada en el mundo y no hay nada que yo no haria por verte feliz, por verte cada dia mejor, por verte progresar, porque algun dia mi deseo mas profundo se cumpla y me puedas decir: te amo mama!.
Lo cierto es que mamá nunca te va a dejar, nunca te va a soltar la mano, nunca va a permitir q nadie te haga sentir inferior,que nadie te lastime, porque sos puro amor Valen, porque sos mi vida, porque sos todo para mi...
Recuerdo como si fuera hoy ese dia en que todo cambió para mí porque me hiciste ver la vida de otra manera, porque cada paso que das, cada logro que tenés es como presenciar un milagro mismo, porque me hiciste reaccionar ante un montón de cosas, porque me hiciste fuerte y me sostuviste con tus besos... porque me sentí especial de ser tu mama y de tenerte como hijo....
Te amo Valen!!!

20 comentarios:

  1. Valiente....
    Dios te bendiga.
    De a poco estamos conociendo, por tu blog.
    Un abrazo amigo
    Valentin, besitos y bendiciones.
    La family de Pablito

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  2. Muchass gracias por pasar!!!..q lindo recibir comentarios de tan hermosa flia!!...besos y abrazos pa Pablito y fuerza!!!! Besos tmb para sus papis q son puro coraje!!!!

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  3. hola carla que lindas palabras para valen y cuantas personas que ayudan a su recuperación. pero nada es más importante que nosotras, beso grande para los dos

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  4. Hola Caro!!! Gracias por tus palabras. Seguro q nada es mas importante q nosotras!, esoty de acuerdo, por mas terapia q tengan si nosotras no nos involucramos de lleno no sirve de nada.
    Besotes enormes!!!!

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  5. Hola Bombona! Me parece que ya te dije que sos una gran mamá, no? Bueno, lo reafirmo! Sos una super mamá y Valen es un solcito, y son muy afortunados de tenerse mutuamente.
    En fin...este camino es dificil, pero ustedes lograron muchisimas cosas y tenes que estar orgullosa de vos misma; Ademas de una gran mamá sos una gran amiga!
    Te quiero mucho y me encantan conocer la historia de Valen desde el comienzo.
    Beso grandoteeeeeeeeeeee!

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  6. Lau: no sabes cuanto agradezco cada palabra tuya...sos una amor!...
    Vos tmb sos una gran mama y eso se nota en los ojos de felicidad de tu hijo.
    De a poquito voy a poner mas cositas para q conozcas mas de nuestra historia,
    Te quiero mucho amiga!!
    Besotes

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  7. Valen, desde aca solo puedo decirte que se puede, que lleva su tiempo pero por nada del mundo dejes de luchar !!! Desde donde quiera que este, tu abuelita te esta mirando y esta orgullosa de tus logros !!! Te queremos. Flia Pitre y Bauti

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  8. Valen tiene una super mama te felicito

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  9. Carla: Es un gusto enorme tenerlos a ustedes como familia y a Valentín como paciente...Y creo que el esfuerzo de todos es lo que hará que siga progresando así como hasta ahora.
    Sigamos juntos este desafío...Con cariño...Raquel Litvin

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  10. Hola Carla que bueno que Valen pueda hacer tantas terapias, los logros se van viendo mas rapido asi. Yo vivo en un pueblo chico y no tengo nada de eso aca y viajo todas las semanas para que Mateo pueda hacer integracion sensorial , aunque me encantaria que el pueda hacer natacion ya que ama el agua. Te felicito, segui asi. Te mando un beso

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  11. UUUFFF...casi ni veo la pantalla de la Lap..
    Es una inundación..

    Mientras te leía,escuchando a Patricia Sosa en su Aprendiendo a Volar...pasaron por mi mente.. y a velocidad pasmosa 23 años....

    Y me encontré con aquella Carla... inquieta, dulce, inteligente, movediza y charlatana. Que corría con su moño blanco a medio caer del pelo.. con un guardapolvo azul, por el patio del jardín del Rosario con su sonrisa a flor de piel mientras revolea su bolsita.

    Y con unos años más...la Carla compinche de tantos días ..y noches desveladas de cuchicheos en casa y en la quinta...

    Así ..Hasta hoy..........

    Donde te veo hecha TODA una MUJER MADRE Comprometida y Tesonera... que va al frente como una Leona,... defendiendo y protegiendo a su HERMOSO cachorro con INFINITO AMOR y FUERZA...

    Se llena mi ALMA.. de una Amorosa y Dulce Emoción... difícil de expresar con palabras.

    Por eso solo me nace un ...

    ¡¡ Gracias Señor... mi dulce Valen tiene una Super Mamá y mi Dulce Carla tiene a Super Valen !!!

    Soy reiterativa...Pero ...

    ¡ LA PUCHA que estoy ORGULLOSA de VOS !!

    TE ...y LOS AMO

    Besitos de Corazón a Corazón
    Ale

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  12. Carla:
    Al comienzo es duelo es inevitable, pero el amor nos da un poder muy grande de reacción.
    Y eso se nota en Uds.
    Que bueno que Vale tenga terapias y buenos especialistas eso sumado al amor y dedicación de Uds dará resultados extraordinarios.
    Cariños
    Rosio

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  13. Gabi: gracias por pasar!!..nos sorprendiste!!!, jaja!!!, sos un amor de persona Gabi, en serio!...besos pa vos, tu flia y pa el bombon de BAuti!!!

    Maria Gloria: gracias por pasar y por tus palabras!..besos pa vos y pa tu princesa!

    Raquel: q emocion q hayas pasado!..la agradecida soy yo de tenerte como prfesional, te preocupas mucho por VAlen y eso genero una confianza hacia vos de parte de nosotros lo papas q es invalorable..te queremos mucho!!

    Mariel, es cierto lo q decis pero tmb es importante lo q nosotras podamos hacer con ellos en casa, es fundamental. Por mas terapias q tengan si no se los estimula puertas adentro es mu dificil q progresen. Se nota q vos haces mucho por MAtu y eso es lo mas importante y lo q va a dar mas frutos con el tiempo. Lo de la pile me costo, tuve q pelear mucho con la obra social , no fue facil y eso q va una hora por sem, pero bueno, valio la pena

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  14. Ale: me vas a matar del llanto vos tmb, nos vengamos mutuamente!...jajja!!!, te vuelvo a repetir q te adoro mucho!...y no se que seria de mi vida si no te tuviera!...
    Besos enormes y gracias por tan lindos recuerdos!!!...te adoro!!!

    Kantu: Gracias por tus palabras, muy acertadas por cierto. Es muy lindo recibir consejos y vivencias de otras mamas, te ayuda a no sentirte sola!, asi q gracias!..besos pa vos y pa tu bombona!

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  15. Hola Carla:termino de leer tu carta...me re emociono...!tambien se me vinieron tantas cosas en la mente....tuyas, de cuando eras bebe...y ahora te siento tan fuerte y comparto con los demas, una mujer con todas las letras...!adeudo escribirte todo lo que quiero expresarte sobre el otro mail que recibi..pero hoy quiero comparti algo que me enseñaron en unos cursos de metafisica q hice y que cada dia compruebo que es asi,"dicen:que los hijos nos eligen y que nosotros elegimos a nuestros padres..."no hay casualidad en la vida...para pensar...no..?valentin te eligio...!no me caben dudas..un bso enorme y adelante,los quiero mucho..!vivi

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  16. Hola Carlita!!!! felicitaciones por ese hermoso hijo que tienen!!!! Por medio de Flor, me llegó tu blog, y aca estoy para darte todo mi amor y mi apoyo! Y pienso en tu mamá, que desde el cielo, estará orgullosa de la garra que tiene su hija y que hace que Valentín avance día a día.
    Y no te imaginas todo los progresos que van a venir!!! Valentin es único y tiene muchas capacidades que va a ir desarrollando cada vez más...!
    Me parece mentira que esa nena de 3 años, q tengo en una foto junto a Flor, vestidas de indiecitas, en el jardín de infantes del Rosario, sea hoy una MUJER y una MAMA con mayúscula!!!!!!!!!!!!!!!!
    Te vuelvo a felicitar....contá con todo mi apoyo.
    Te quiero mucho y a través tuyo, quiero a Vale y a su papi.
    Besitos.
    Moni

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  17. Hola car!! La verdad es que leer todo lo que escribiste y todo el amor que le pusiste me dio mucha alegria.
    Quiero decirte y decirles una vez mas todo los que los quiero a los dos, mas a mi bombonsito, los adoro car!!!! El resto de cosas te las dire en persona, porque como ya sabes mucho no me copan estos medios!!!!
    Los quierooooo
    Ceci (tu madri valen)

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  18. Ceci: q lindo q escribiste enana!!, jaja!...nosotros tmb te adoramos!... Sos muy importante en mi vida, en todo sentido, por eso no dude en nombrarte madrina de Valen, porq asi como sos indispensable en mi vida, quiero q lo seas en la vida de él. Gracias por ser parte de nuestra vida... te queremos mucho!

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  19. Hola Carla: me hicieron emocionar tus palabras, realmente es muy fuerte lo que uno empieza a vivir a partir del diagnóstico, mi hijo Manu tiene Síndrome de West, nuestro blog es www.sindromedewest.manu.blogspot.com para que lo visites, yo encontré tu página en el blog de Fabi mamá de Valen (somos amigas)y ambas somos amigas de Cintia mamá de Sami el niño que está internado. Mi hijo tambien es todo mi mundo, el sol que alumbra mis días, ellos mismos son los que nos dan fuerzas para seguir, los que nos alientan sin decirnos una palabra, solo con su sonrisa y su mirada. Después voy a seguir leyendo tu blog para saber más de Valentin, es hermoso y tiene una cara de pícaro y comprador!!. Te hago una pregunta las terapistas de la pileta Flor y Ceci son las del Club Bco. Nación?. besitos

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  20. Hola Alicia!!!..gracias por agregarme!..ya mismo lo estoy haciendo con tu blog!...
    Sabes q ahora q miro la foto tuya y del gordo y me preguntas por ceci y flor te vi en la pile del bco nacion!..jaja! mira q casualidad, en realidad nada es casualidad...Valentin va los sabados a las 10 y yo spe te veo q entras con Manu mas tarde y te quedas con él sentada en los bancos...Estos sabados no lo estuve llevando por el tema de la gripe porq estuvo con bronquitis y antibioticos y por tener las defensas todavia bajas me da cosa viste?
    Gracias por las cosas q decis!, y estoy completamente de acuerdo con que ellos son los q alumbran nuestros dias y son los motorcitos q nos ayudan a seguir y a seguir.
    Besos enormes! y otros mas grandes pa el bombon de Manu!

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MUCHAS GRACIAS POR TUS PALABRAS!, SON UN MIMO AL CORAZÓN!

Carla y Valen