"Nena, vení!!!"

Qué hermoso escucharte decir por vez primera esa frase!!!!

Hoy dia de extremo calor (mejor dicho ayer, por la hora en que publico esta entrada) , tuve que ir a realizar unos trámites a la obra social (para variar un poco vieron?), presentar un papel del jardín que me faltaba para que me cubran la maestra integradora para este año y unas facturas de reintegro por hidroterapia.
Para llegar más rápido, decidí llevarte en subte, (aunque lo pensé varias veces por el calor inhumano que hizo) porque sé que te encanta viajar en "ten" (tren), como le decís. Te levanté tempranito y cuando te pregunté "¿Valen queres ir a pasear en tren?", inmediatamente, saltando de la cama, dijiste: "Síí!!" .
Cuando estábamos llegando al lugar te dije, haciendo que me mires a los ojos: "Ahora mamá le va a ir a llevar un papel a una señora, vos te tenés que quedar sentadito al lado de mamá, si te portás bien, mamá te lleva al pelotero (Mc donalds), dale?", y de nuevo super feliz me dijiste: "Siii". Te portaste bárbaro, te sentaste a mi lado mientras me atendían, te ofrecí galletitas y aceptaste y te quedaste sentadito comiéndolas con tu muñeco rojo de plástico, a quien llamás "el señó rojo" (el señor rojo), quien ahora ocupó el lugar de Barney como "damo" de compañía (traición!, jaja!) y que ahora llevás a todos lados ...es un muñeco re feo, jaja!, tiene un ojo más grande que el otro, le falta un brazo (pero porque el muñeco es así, no porque esté roto), tiene más piernas que torso y es todo rojo, no sé ni de que serie de dibujos es, pero te enamoraste de él desde el dia en que lo encontré entre tus chiches y te lo di como un juguete más para que te lleves a la bañera para hacer "un agua pato".
Luego de los trámites volvimos a viajar en subte, vos chocho, yo muerta de calor. Llegamos y te llevé a un Mc donalds que está cerquita de casa. Al principio no habia nadie, era muy temprano...asi que comiste tranquilo y te fuiste al tobogán solito no sin antes decirme "ojotas", para que te las saque porque sabés que hay que quitarse el calzado para poder subir.
Al rato de estar allí se sumó una nena un poco más pequeña que vos que no dejaba de observarte como te tirabas con el "señor rojo" por el tobogán. En un momento que lo tiraste para luego deslizarte vos atrás para buscarlo, la nena que estaba abajo, lo agarró y cuando bajaste te lo dió en la mano, la miraste y volviste a subir...ella te siguió y por un rato estuvieron jugando juntos a tirar el muñeco por el tobogán, se escuchaban las carcajadas de los dos desde donde estaba yo, que estaba sentada en la mesa, pero que no te quité los ojos de encima ni un segundo...Luego de un rato de juego, (menos mal que el "señor rojo" esta hecho de un plástico duro), la nena se fue a sentar para tomar algo con su mamá...y vos, que te quedaste solito adentro del pelotero, la espiabas por una rendijita que habia y seguias con tu mirada sus pasos. De repente escuché tu vocecita que bien claro y alto dijo: "Nena, vení!!". Me quedé dura y me acerqué hacia donde estabas para cersiorarme que no habia otro nene en el pelotero que yo no haya visto entrar, jeje!... Sí, efectivamente eras vos!!!. Por vez primera dijiste esa frase espontanemente y no por simple repetición...realmente te estabas divirtiendo y no querías que tu nueva amiguita se fuera. Generalmente nos das a entender de otra manera que querés que estemos con vos en determinadas situaciones, o cuando querés mostrarnos algo, o cuando querés jugar, pero era viniéndonos a buscar de la mano con un "mamá" o "papá" de por medio o diciendo "acá mamá" o "acá papá", y nosotros al acudir a vos te deciamos "Valen, se dice Vení mamá o Vení papá" y vos nos mirabas y repetías la frase.
Por otro lado lo que más me alegró fue el que hayas disfrutado del juego con otro nene de tu edad. Si bien en el jardín ya reconocés a todos tus amiguitos y según Leti, tu integradora del año pasado, jugabas con ellos, en las situaciones en las que yo te llevaba a la plaza o incluso este año en la playa preferías jugar solo y si un nene se te acercaba para compartir el juego te escabullías entre nosotros y te apartabas o simplemente no te percatabas de la la intención de jugar con vos.
Así que fue doblemente grato escucharte decir estas dos palabritas juntas, por su contenido y por su significado.
Bravo Valen, bravo mi rey!!!
Para rematarla, a la nochecita, antes de cenar, te propuse jugar con un libro con stickers en donde además de narrarse un cuento (en este caso "Ricitos de oro"), la consigna es completar con estos autoadhesivos los dibujos intercalados en el texto. Te divierte mucho esta actividad y es una forma de ejercitar la motricidad fina, y el lenguaje comprensivo y expresivo, pues te hago nombrar cada figura que hay intercalada y te pido que la busques en la plancha de stickers para que luego lo peges sobre ella. Es un buen ejercicio. Cuando terminamos, te leí la historia, de más está decir, que tuve que llamarte la atención varias veces para que prestes atención pues te distraías constantemente y ahora que empezaste a hablar un poco más tambien empezaste a hablar solitoy muchas veces sin sentido, repetiendo alguna frase de algún dvd que viste o de algún dibujito que miraste en la tele; pero a pesar de ello lo pudimos terminar y sin que yo lo esperara cuando te dije "Muy bien Valen!, terminó" me dijiste: "y cololin cololao, ete quento se ha teminado" (y colorin colorado, este cuento se ha terminado). Tu papá que estaba en la compu, se dió vuelta con los ojos casi salidos de su orbita, nos miramos y nos empezamos a reír... "Sí, Valen, muy bien!!!, este cuento se ha terminado"... Creo que es algo que incorporaste de escucharme a mi decirte esta frase cada vez que puedo terminar de leerte un librito. Pero usaste la frase en el momento correcto y de la forma adecuada.

Sos un campeón mi vida!!!, Cada dia me sorprendés un poco más!!
A pesar de los días difíciles que a veces enfretamos, más ahora que estás sin el Jardín y volviendo de a poco con las terapias y te encontrás mas inquieto e irritable de lo común, estas cosas son las que me sacan millones de sonrisas juntas y las que me ayudan a seguir ayudándote, aunque en esos dias todo parezca mas cuesta arriba.

Gracias por hacerme tan feliz negrito mio!!, te amo!

La homeopatía como parte de tu tratamiento...

Hace varios meses quise publicar una entrada contando nuestra experiencia con la homeopatía, pero queria armarla bien, con suficientes datos, para que sea lo más clara posible y que no me quede ningun detalle colgado. O sea que tenia que tomarme mi tiempo...

Empezaré por contar como fue que llegamos a tomar la decisión de intentar esta terapia alternativa con Valen: Al contrario de mucha gente, siempre creí en las bondades y beneficios de esta terapia, no solo por las cosas que leía acerca de la misma, sino, también, por la experiencia que tuvieron algunos familiares mios que tomaron la decisión de probarla, entre ellos mi mamá, que a lo largo de su vida tuvo incontables problemas de salud...Por supuesto en cada uno de sus casos tuvieron la suerte de dar con doctores de primera que dieron con el remedio justo para cada uno de sus problemas, no solo aquellos que los aquejaban a nivel orgánico, sino tambien a nivel emocional; en todos, los resultados fueron fabulosos.
Empezé a preguntarme: "si cada caso que leo tuvo sus frutos, incluyendo a aquellas personas allegadas a mi, ¿por qué en mi hijo no puede funcionar?... no digo que sea la cura, por supuesto que no, pero a lo mejor lo pueda ayudar un poco, sobretodo a mantener su atención en alguna actividad por más tiempo, a que disminuya un poco su hiperactividad y quien sabe qué más..."
Por supuesto no me dormí solo en mi suposición y empezé a buscar mas información relacionada con la homeopatía y el autismo... Llegé a muchas páginas interesantes que hablaban sobre el tema en donde hacian incapié en los beneficios de la homeopatía en un niño con autismo.
Entre todas las cosas que pude leer, encontré un articulo, que en realidad es parte de un libro, que relata la experiencia vivida por unos padres que residen en EE UU (cuyo hijo fue diagnosticado con autismo a los dos años) al empezar a emplear esta terapia en él, por supuesto, complementada con el resto de las terapias a las cuales el niño asistía, como ser terapia del lenguaje, psicopedagoga , entre otras; este es el enlace: http://www.autism.com/translations/es/es_capitulo20.htm
Me sorprendió gratamente esta historia pues el perfil y los síntomas de este niño (ahora ya adulto) eran muy similares a la de Valentín.
Seguí leyendo y buscando experiencias de otros padres y llegé al foro de tgd padres en Argentina en donde una mamá, Mariela, de un niño de la edad de Valen contaba feliz el progreso de su hijo a través de esta terapia... Sin dudarlo me puse en contacto con ella via mail, preguntando más detalles. Inmediatamente recibí su respuesta en donde me contaba paso a paso su testimonio y cada logro que su nene habia conseguido. Con mucha contención me dijo que fuera a conocer al doctor que lo atendía sin compromiso alguno, que probara, que mal no le iba a hacer, pues no estábamos hablando de fármacos (cosa que me aterra muchísimo) y que el doctor era un excelente profesional . Aún con mis dudas y las muchas de mi marido (descreído totalmente hasta ese momento) en mayo del 2009 decidí pedir un turno. Mariela no se equivocó, realmente era un excelente profesional y persona, muy amable, atento a cada cosa que le contabamos acerca de nuestra historia, de la de Valen y de su diagnóstico. Despues de una charla extensisima en donde nos hizo muchísimas preguntas, muchas de las cuales no entendía por qué las hacia, pero que con el tiempo, al entender un poco más esta ciencia lo pude comprender, nos dijo: "Mentiría si les afirmara plenamente que en Valentín la homeopatia va a lograr cambios a corto o largo plazo, pero si hay algo que les puedo decir es que no le va a hacer ningun daño, puede que logremos mucho, puede que no logremos nada, pero daño no le va a hacer".
Nos recetó el primer remedio con el que íbamos a ver como respondía Valentín (Colubrina), el cual tenía una determinada concentración (en homeopatia se conoce como "potencia"), que en las visitas sucesivas él iria modificando. Para recetárnosla tuvo en cuenta muchas cosas, más alla de los sintomas especificos del espectro que Valen presenta: sus deposiciones no eran frecuentes, es decir sufría de constipaciones a repetición, traspiraba mucho de noche (sus sábanas siempre estaban empapadas al otro dia a la altura de la cabeza), era muy inquieto, incluso a la hora de dormir, super ordenado y detallista, un niño habilidoso y de una memoria increible. Nos mandó a una farmacia específica que se especializa en homeopatía y nos sugirió y recomendó que no fuéramos a otra, pues no todas siguen el mecanismo indicado para obtener estos remedios. También nos dijo que los resultados, de haberlos, no se verían de un dia para el otro, que habia que tener paciencia, pues su cuerpo debia acostumbrarse y acomodarse.

Extraigo algunos parrafo de un sitio en internet en donde explica mejor cómo funciona la homeopatia:

"¿Qué es la homeopatía?":

"La homeopatía es la segunda medicina más usada en el mundo, y crece en popularidad año a año por su planteo natural empático holístico y la tendencia de la medicina tradicional a la fragmentación y la comercialización del paciente.
La alopatía trata a las enfermedades por los contrarios. Por ejemplo: si hay hiperacidez en el estómago, receta antiácidos, es decir, el opuesto. En homeopatía el medicamento cura por semejanza, no se opone a nada, cura estimulando la propia energía vital para el restablecimiento de la salud." Íntimamente relacionado con este concepto está el de totalidad, ya que, mientras la alopatía se concentra en ese "estómago enfermo", los homeópatas sabemos que el paciente ya estaba enfermo antes de presentar el síntoma, y es al "paciente enfermo" a quien hay que curar no solamente a su estómago, lo cual sería el método de la alopatía (medicina tradicional). Para la homeopatía, si hay sufrimiento, hay enfermedad, y hay curación posible. La causa de la enfermedad es anterior al síntoma de la misma. La medicina homeopática se basa en un paradigma o concepto diferente al de la alopatía. Dicho concepto, trata a todos y cada uno de los desequilibrios del ser humano. Que se expresan en síntomas físicos, aflicciones, temores... porque considera al hombre como una totalidad integral, sea cual fuere la enfermedad (de largo tiempo de evolución, crónica y las que aparecen rápida abruptamente, aguda)."

"Medicamentos Homeopáticos":

"El medicamento más efectivo es siempre el que cubre los tres aspectos del paciente: físico, mental y emocional (totalidad) y administrando la menor dosis. Cada individuo responde a los estímulos externos e internos de una manera particular, lo que guía la buena prescripción de un medicamento homeopático." "Los medicamentos homeopáticos son naturales, se extraen de los tres reinos vegetal, animal y mineral. La forma de suministro de dicho medicamento puede ser en glóbulos, papeles o gotas y dando sólo un medicamento por vez, es decir, el que sea semejante a la totalidad de los síntomas del paciente, para curarlo. El medicamento homeopático actúa, rectificando y al reestablecer el equilibrio energético desaparecen los síntomas (enfermedad de la medicina tradicional). El medicamento lo que hace es "otorgar información" que rectifica el funcionamiento de la energía vital del organismo. Los medicamentos homeopáticos se preparan con un proceso llamado dinamización que consiste en una serie de diluciones y sucusiones (fuertes agitaciones). Cuanto más diluído y sucusionado es su acción es más potente. Químicamente, la sustancia de diluye cada vez más. Clínicamente, Hahnemann encontró que una sustancia cuanto más potentizada, producía efectos antes no vistos y más curativa era su acción.

Nuestra experiencia con Valen fue sumamente satisfactoria. En su caso la presentación del remedio que elegimos fueron las gotas, porque veiamos muy dificil el convencerlo para que tome los glóbulos. En cambio con las gotas era mas fácil, porque se las mezclaba con agua o jugo, y Valen ni cuenta se daba. La administración al principio era de dos veces al dia, 10 gotas cada vez.

Nosotros empezamos a ver los resultados a la semana de empezar a suministrar el remedio. Empezamos a notar que con el correr de los dias estaba más atento y risueño, más conectado y pícaro. Me alegró el hecho de poder empezar a disfrutar de llevarlo de compras al supermercado conmigo, pues esa desesperación sin sentido que tenía por salir corriendo a la calle sorteando las góndolas y, por ende, mi deseperación por agarrarlo, habia desaparecido, es más, disfrutaba poniendo las cosas en el carrito de compras a medida que yo se las iba pidiendo. Estaba más tranquilo y centrado. Su aleteo permanente y su caminata en puntas de pié empezó a disminuir cada vez más.
Con el correr de las semanas y de las visitas que mes a mes haciamos al doctor, en las cuales le retocaba la potencia o concentración del remedio pero no éste, nos empezamos a admirar más. No solo nosotros, sino también sus terapeutas y sus seños del jardin, del cual recibimos maravillosos informes. También, fue la época, en que Leti, su maestra integradora, pudo empezar a despegarse más de él en la jornada, pues se manejaba muy bien solito en la sala, atendiendo las consignas y desarrollándolas como un nene más. Disfrutaba cada actividad que se le presentaba, ya sea en el jardin o en las terapias e incluso en casa, cuando trabajamos juntos mesita de por medio. Como dije, en sus terapias, sus terapuetas pudieron empezar a trabajar mejor con él debido a su concentración, debido a que su hiperactividad habia disminuído y al gusto que demostraba por realizar las tareas que le proponían. Asi que, gracias a ello, pudieron conseguir muchas cosas con él el año pasado, cada una en el aérea correspondiente.
Y lo más significativo de todo fue que empezó a hablar. De a poco, (aún hoy por hoy es de a poco), pero lo vamos logrando. Ya arma frases, y nos hace saber sus necesidades, vivencias y emociones con sus palabritas. Los berrinches disminuyeron bastante debido a que encontró otra via de expresión. Por supuesto la que más se maravilla con su lenguaje soy yo, ya que como les dije muchas veces, cuando habla rápido y atolondrado (como suelo decirle al referirme a él a la hora de hablar) no se le entiende mucho, claro está, solo yo... su mamá. Asi que aún muchas veces cuando dice alguna frase espontánea, mamá que siempre está atenta a todo empieza a los gritos en casa a su papá o a su "Tata" (abuelo materno): "lo escucharon??!!, lo escucharon!!??"... Algunas veces dicen: "siii!!!" y otras tantas: "no, no le entendimos muy bien"--- y alli sale la traductora al rescate para que lo aplaudan por un nuevo logro a nivel de su lenguaje.

Hoy en dia, desde hace una semana, después de muchos meses de tomar Colubrina, en distintas potencias, el doctor decidió este mes cambiarlo por otro remedio. Pues cree que ya cumplió su ciclo y debido a algunas cosas que hemos notado y que pueden tomarse como pequeños estancamientos, es hora de cambiarlo para ver, con tus mismas caracteristicas y las cosas logradas, que cambios podemos seguir consiguiendo. Asi que iremos viendo que pasa.

Queria contar y dejar plasmada aqui mi experiencia, por el momento super satisfactoria, con esta terapia alternativa. De más está decir que es solo eso, MI experiencia.
Asi como muchas otras mamás cuentan los logros de sus peques con otras terapias que, sumadas a las convencionales, realizan con mucho exito, y que a mi no hacen más que alegrarme el alma, yo tambien queria dejar asentada la mia.
Quiero aclarar, tambien, que es fundamental dar con el profesional adecuado, que sea idoneo, que entienda esta discapacidad, sus síntomas y que sepan a la vez individualizar a cada uno de los niños que presenten éste diagnostico (o cualquier otro) . Lamentablemente hay muchas personas mal nacidas (no encuentro otro adjetivo) que no tienen el más mínimo reparo a la hora de lucrar con nuestra desesperación de querer ayudar o aportar un granito de arena al tratamiento y progreso de nuestros hijos. Más en nuestro país, en donde chantas son los que sobran, por mas que duela decirlo y creerlo. Es fundamental que sean profesionales con los cuales uno mantenga este tipo de charla extensa, como les conté que fue en nuestro caso, que se preocupe por cada detalle, aunque uds en un principio no entiendan el por qué de los mismos.
Y como siempre digo, cada uno de nosotros, como papás podemos dar a conocer nuestra experiencia, con lujo de detalles, pero después está en cada uno de aquellos otros papás que las lean, el saber que hacer de acuerdo a lo que ellos crean que es mejor para cada uno de sus hijos. Nadie mejor que nosotros, para saber que es lo mejor para ellos.
En mi caso, no me quedé en el solo hecho de probar para ver que pasaba, sino que, como se que todas lo hacen, me informé, leí cuanto artículo relacionado con el tema caía en mis manos, me puse en contacto con otros papás y sus testimonios, para finalmente tomar la decision de llevar a cabo este tratamiento con Valen.

Espero les sirva para tener en cuenta y para conocer un poquito mas de nuestra historia.

Aquí les dejo algunos enlaces interesantes acerca del tema que en breve también pondré en la columna derecha del blog cuando entienda como hacerlo, jeje!:

http://www.savingalostgeneration.com

http://www.guiahomeopatica.com.ar/index.htm

http://www.librevacunacion.com.ar/autismo.htm

Mi único objetivo sos vos Valen...

A veces algunos dias se tornan de un gris intenso...
Hoy es uno de esos dias...
Siempre digo que lo único que me importa en esta vida es sacar adelante a mi hijo, amarlo como él se merece, mimarlo, llenarlo de besos, y tomarle la mano para que sepa que en esta batalla estamos los dos juntos para hacerle frente...
Pero muchas veces tambien suelo sentirme sola.
Siento que mis espaldas anchas se tornan cada día más pequeñas y esta mochila me pesa cada día más...
Ante los demás demuestro ser una persona que todo lo puede, que puedo sola...pero cuando llega la noche y me cuesta conciliar el sueño y miles de pensamientos, de por qué y culpas se mezclan en mi cabeza como una coctelera, me doy cuenta que no...
Y lamentablemente en cierta manera estoy sola... Valentín solo cuenta conmigo... y eso es una realidad. Nadie va a venir a tomar mi lugar y decirme: "hoy lo llevo yo a la terapia", o "hoy me reúno yo con los terapeutas", o " dejá que hoy me peleo yo con la obra social" o"hoy lo estimulo yo" o "andá a dar una vuelta que yo me quedo con él jugando"... Al menos nadie que viva entre estas paredes de mi casa... Y por más esfuerzo que haga, por más ayuda que de a gritos pida, por más discusiones que tenga, me doy cuenta que las cosas no van a cambiar...es más, son esas discusiones las que me hacen dar cuenta de ello...
Pero a veces me gustaría que valoren lo que hago. Aunque la mayor parte del tiempo ni yo lo hago... Siempre me parece que puedo hacer más por Valen, que me quedo corta, que a lo mejor otra terapia, otra alternativa haría más por él... y tambien me desvelo pensando en que capaz otra persona haría las cosas mejor que yo. Pero a esa sensación se le suma la convicción que nadie podría amarlo como yo, que nadie le tendría la paciencia que yo le tengo, que nadie sabría como negociar sus berrinches para hacerlos desaparecer, que nadie entendería cada gesto, cada palabra como lo hago yo cada dia de mi vida... Entonces ante estos sentimientos encontrados me digo: tengo que seguir!
Y es así...tengo que seguir!...Aunque me siente sola, aunque todo siga recayendo sobre mi y sienta que no tengo con quien compartir esta mochila para que me pese menos, tengo que seguir.
Hacer un lado las posibles discusiones, los desacuerdos, los puntos de vista y poner el 100% de mi preocupación en mi hijo. No dejar que los nervios o las ganas de llorar me ganen de mano...pues Valen está primero.
Sé que en los dias malos de Valen, en los que siento su mirada perdida, en donde su hiperactividad está a flor de piel y en donde los berrinches se escuchan cada 5 minutos desde la planta baja de mi edificio, voy a sentir que un nudo me ahoga en la garganta, o que esa sensación de dolor que últimamente siento en mi estómago se va a acrecentar más, o que es en esos dias en los que no me tengo que olvidar de tomar mi pastilla para la presión... pero al saber que él solo cuenta conmigo, sé que finalmente tomaré aire, respiraré hondo y seguiré luchando una y otra vez más...por él y para él... porque reitero y me lo repito a mi misma: él solo cuenta conmigo...
Pero bueno, a veces pienso que sería todo más llevadero si las cosas fueran distintas y él no contara solo conmigo, sentirme mas acompañada y contenida cuando lo necesito... pero entristecerme por eso de nada me sirve y me desvía de mi único objetivo: mi valiente, mi dulce, mi sol, mi vida...mi Valentín ...

Casi todas mis entradas son positivas o la mayoría de ellas ... pero hoy quise quitarme esta sensación que hizo que ayer durmiera poco y nada y dejarla plasmada aquí, en mi espacio, en el espacio para contar las miles de cosas que le pasan a mi hijo, sus progresos, sus retrocesos, sus tratamientos...pero tambien el espacio que creé con el objetivo de que estos sentimientos no me ahogen ni sienta angustia por ellos...

Asi que una vez mas respiro hondo... y sigo pelando junto a vos Valen...

Te amo principito de mi vida!

Vacaciones en familia en el mar...

Hola a todos!!!...
Estuve mucho tiempo desaparecida y por eso pido perdón, no por no publicar nada en nuestro blog, sino por no tener el tiempo de visitar cada uno de los suyos, cosa que sin duda haré para ponerme al día alegrándome o acompañando con mis comentarios cada una de sus historias de lucha y esperanza. Espero sepan entender. Tuve miles de cosas para hacer y al empezar las vacaciones Valen y también mi marido fueron muy pocas las veces que pude tener un tiempo para sentarme tranquila ante la compu.

Pero bueno...aquí estoy...

Espero que todos hayan pasado un hermoso año nuevo y que este año que está comenzando los colme de alegria y felicidad, de mucha paz, fe y esperanza para seguir luchando y caminando de la mano de nuestros peques, para poder seguir siendo testigos de cada uno de sus pasitos y de sus logros.

Bueno como el título lo dice nos fuimos de vacaciones el 1° de enero tempranito a la mañana directo a la costa...mas precisamente a Villa Gesell, lugar que adoro por su belleza y porque forma parte de la historia de vida de mis papás y mía: mis papás comenzaron a vacacionar en este lugar cuando sólo podían ver arena y más arena a su alrededor y sin embargo por alguna razón se enamoraron de este lugar y no dejaron de ir, incluso en su luna de miel...Asi que obviamente yo empezé a ir cuando solo era un bebé, todos los veranos de mi infancia hasta los 13 años, que fue cuando, por motivos económicos, no pudimos volver por un largo tiempo. Cuando mi mamá falleció decidimos viajar allá para tirar sus cenizas al mar... Así que un pedacito de mi corazón sigue estando allí. Siempre quise poder volver y poder llevar a Valen a conocer el mar y el bosque.
El año pasado después de muchos años pudimos regresar y pasar 15 dias hermosos junto a mi marido y Valen... Lo disfrutamos mucho y Valen se portó como un rey, aunque no logramos en aquella ocasión que se metiera en el mar, ya que recuerdo con mucha gracia que cada vez que lo intentabamos meter no paraba de gritar y patalear y la gente no paraba de mirarnos, jaja!... pero bueno, no quise forzarlo mucho y dejar que lo disfrutara a su manera.
Este año también nos quedamos 15 dias y la verdad, lo disfrutamos aun más. Notamos un crecimiento y una maduración en Valen que nos puso muy felices. Estaba más risueño, más sociable, se acordaba de todas las personas que conoció el año pasado y de todos los lugares a los que lo llevamos aquéllos días, como ser la calesita, el trencito e incluso del departamento que habiamos alquilamos aquél año, ya que un dia al pasar por la entrada del mismo se quiso meter y subir las escaleras al grito de : "Acá mamá!"... Nos quedamos duros... que memoria hijo!!!... Por supuesto que a nuestra manera le explicamos que no estábamos alli este año sino en otra "casita del mar" y sin frustarse ni cerrarse lo entendió y siguió caminando.
Este año logramos que se metiera en el mar... Esto es lo que más alegría me dio!... Verlo saltar las olas, correr por la orilla con una sonrisa de oreja a oreja, venir a buscarnos para que de la mano patearamos las olas juntos. Maravillarse con los caracolitos que levantaba de la arena y jugar a quien los tira más lejos en el mar. Verlo feliz, verlo reir a carcajadas, eso sí que fue un excelente comienzo de año y lo que me llevo de estas vacaciones en este lugar amado con mi gente amada, con mi amorcito.
Por supuesto los paseos en trencito no faltaron, como las vueltas en calesita y los partidos de tejo de mesa con su papá (otra novedad).
Otra de las cosas que mas nos asombró y nos causó tremenda ternura fue su juego representativo con su muñeco de Barney. Hace rato que su abuela se lo habia regalado, pero nunca le dió importancia, estaba sentado en su baúl de chiches sin que lo mirara ni agarrara para nada. Unos dias antes de irnos vió un dvd de Barney que su papá le trajo que es la grabación de uno de los recitales que dió en algún lado. Es muy atractivo, con muchas canciones y muchos personajes y nenes cantando. Se quedó maravillado mirándolo y todos los dias hasta que nos fuimos nos pedía de verlo, intentando en su idioma cantar cada una de las canciones y bailando como Barney les enseña en el video. Un dia agarró el muñeco que su abuela le regaló y no lo soltó más... lo llevaba a hacer las compras conmigo, a la plaza, a todos lados. Y el dia que finalmente nos fuimos a Gesell teniendo nosotros los brazos saturados de bolsos y esperando el ascensor, volvió a entrar al departamento y me dijo: "llevá Bany" (llevar a barney); casi muero de amor...! y obviamente lo llevamos... Arriba del micro se lo sentó a su lado y no lo soltó en todo lo que duro nuestra estadía allá. Lo llevaba a la playa, a la calesita, a comer, a todos lados...lo tuve que convencer de no llevarlo a la orilla porque quería llevarlo a toda costa diciéndome: "bany mojar pes mar" (barney mojar pies en el mar), jeje!. De más está decir como volvió de roñoso el muñeco...pero bueno, se lava...pero verlo hacer eso y llevar a su dinosaurio a caminar a la par de él haciendolo subir escalones como él y hablarle como si el muñeco le entendiera fue algo maravilloso!.

La pasamos hermoso y por sobretodas las cosas Valen lo disfrutó muchísimo!...

Aquí les dejo algunas de las mil fotos que le saqué para que las vean y disfruten de esa hermosa sonrisa que tiene.

Me voy a pasear por los blogs!

Valen entrando en confianza con el mar...

Negrito hermoso de mi vida



Saltando las olas



Cuánta espuma!!!



Cuidado papá!!!, casi me lleva la ola!, jaja!!



Con mi papi

Con mamá en el pinar de Gesell

A mi querida Leti ... mi maestra integradora...

Recuerdo la primera vez que nos conocimos, yo estaba muy triste y angustiado por tener que despegarme de mi mamá por vez primera y no paraba de llorar. Fue un mes muy difícil en donde me costó adaptarme a este cambio y a esta nueva etapa en mi cortita vida... Fue tu ternura y tu paciencia lo que hizo que mi llanto cesara y que pudiera quedarme en el jardín sin problema alguno.

Con el tiempo aprendí a conocerte, a confiar en vos y a través de los días y de los meses pude crear un vínculo hermoso, cargado de cariño hacia tu persona, cosa muy difícil de lograr en mi, al menos en aquel momento en que nuestras vidas se cruzaron.

El jardín era para mi un mundo nuevo: nuevas personas, mi primer contacto con nenes de mi edad, seguir rutinas, realizar actividades que nunca antes habia hecho, respetar límites, aprender a integrarme y a sociabilizar, aprender a jugar, a expresarme para hacerme entender... millones de cosas que si no me hubieras tomado de la mano desde el primer instante hubieran sido imposible lograrlas.
Con un cariño indescriptible y con la esperanza de que de a poco saldría del mundo en el que estaba encerrado guiaste mis pasitos y juntos logramos cosas fantásticas que mi mami, por mas que tenía y tiene un fe inmensa en mi, penso difíciles de alcanzar.
Me enseñaste a crear un lazo con mis amigos y con mis maestras, a esperar mi turno, a no frustrarme ante lo difícil. Pude empezar a quedarme sentadito en mi mesa con mis compañeritos y a disfrutar de pintar, de ensuciarme las manos sin armar un escándalo por ello, a jugar con masa y con espuma, cosas que antes me resultaban desagradables, compartir un desayuno con mis amiguitos, a disfrutar como cada uno de ellos de la música, de las canciones, de las clases de gimnasia, de las salidas que Nati y Carlos organizaban para nosotros, a disfrutar escuchando un cuento o poesia leido por mis seños .
Me ayudaste a sentir al jardín como mi lugar de pertenencia, a alegrarme por llegar cada mañana para compartir con mis amigos y maestras.
Te preocupaste por cada detalle de mi historia, porque creías oportuno involucrarte lo suficiente para que yo pudiera progresar día a día. Fue así que te pusiste en contacto y te reuniste varias veces con cada una de mis terapeutas, para ponerte al tanto de mis terapias y ponerlas al tanto de mis días con vos. Fuiste abierta a recibir consejos y sugerencias para aprender a ayudarme y los pusiste en práctica sin vacilar.
Siempre voy a agradecerte el tiempo que pasaste conmigo, todo lo que me ayudaste a andar en este duro camino guiado de tu mano y por sobretodo, tu fe y esperanza en mi.

Hoy es nuestro último dia juntos despues de 1 año y medio (guau!! parece que fue ayer la primera vez que nos vimos). Aún falta la fiesta de fin de año, pero oficialmente este es nuestro ultima dia de clases juntitos.
No te das una idea de lo mucho que te voy a extañar!, porque en todo este tiempo llege a quererte mucho. Aprendí a decir tu nombre y a convertirlo en una de las palabras preferidas en mi vida. Y eso es gracias al cariño y los mimos que me diste día tras día durante todo este tiempo.
Sé que es lo mejor para mí el hecho de tener otra integradora en quien confiar el próximo año...pero que difícil va a ser!, jaja!...aunque no imposible, porque si hay algo que te demostré todos estos meses fue que soy un luchador y que puedo lograr muchas cosas.

Espero no dejar de verte y que esto sea solo un hasta luego, y que sigas siendo parte de mi vida pero ahora desde otro lugar...porque realmente quiero que sigas siendo parte de ella, poder invitarte a tomar la leche, que me visites y poder abrazarte muchas veces más...
No tengo mas que miles de gracias y te quieros para dedicarte Leti...!
Siempre vas a estar en mi corazón y en el corazón de mis papis, quienes te van a estar eternamente agradecidos por todo lo que hiciste por mi y por vivir diciendo que soy una parte fundamental de tu vida y el poder darse cuenta ellos que vos formas parte indispensable de la mía les genera una profunda alegria y tristeza al tener que despedirse de vos.
Gracias, simplemente gracias!!

TE QUIERO MUCHO LETI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

POR SIEMPRE EN MI CORAZONCITO....

VALENTÍN

FESTEJO DE TUS 4 AÑITOS!!

Nunca mejor soñado fue el festejo de tu cumple!.
Decidimos festejarlo el sábado por la tarde en tu jardín, ya que nos pareció el lugar ideal para este momento tan especial. Carlos y Nati (directores del jardín) te deben querer mucho para preparar tu cumple un sabado por la tarde, jeje!, muchos me dijeron que era la primera vez que veían que un jardín abriera sus puertas un fin de semana para preparar un cumple.
La verdad, armaron todo tan lindo, con los globos, los souvenirs, tarjetitas, la piñata y la torta divina que te hizo Nati, que no podía haber salido más hermoso.
La animación estuvo bárbara de la mano de Vani, tu profe de gimnasia, de quien disfrutás mucho cada clase que les da en la semana y quien tiene un carisma y una simpatía tan grande, que todos los nenes, incluyéndote también, la adoran. También colaboró Cristian quién trabaja a la par de Carlos y Nati en el jardín y que siempre te recibe a la mañana o te despide al mediodía con una gran sonrisa.
Salió todo re lindo, tus amiguitos se divirtieron mucho y vos, luego de la mamitis aguda que te agarró al principio y por la cual tuve que sentarme como todos los nenes a jugar con vos a upa, lo disfrutaste mucho. Te encantaron los juegos con pelotas que Vani propuso, el baile, la piñata, y sobretodo la torta, ya que te encanta autocantarte el feliz cumple haciendo palmas para acompañar, jeje!, sos un payaso!...
Te sorprendiste de ver a todos los que te amamos estando allí, con vos. Desde toda tu familia, abuelos, tíos, tías, tu adorado primito Matu, hasta tu abuela y tios postizos (los Larre) y tus tías del alma (mis amigas) y tu querida "madri". Pudo venir con panza incluida,( jaja!) Cintia, a quien le agradezco el tremendo viaje que hizo desde su casa a pesar de la lluvia para estar junto a vos y nosotros tus papis. También vinieron las divinas de tus seños, quienes no podian faltar a tal evento, a quienes querés mucho y en casa vivís nombrando (Silvi y Ceci), así como también tu incondicional Leti (tu maestra integradora) que no quiso dejar de venir para esta con vos esa tarde.

A todos gracias por venir!!!!... Fue hermoso tenerlos con nosotros y ver cuánto aman a mi hijo!, Es un mimo tremendo al alma ver tantas expresiones de cariño hacia su personita. Porque nos hacen ver que es un ser especial no sólo para nosotros, sino para todos los que lo rodean y están presentes en su vida.

Gracias a Carlos, Nati, Vani y Cristian por preparar el jardín y hacer que pasemos una tarde hermosa y demostrarnos una vez más cuánto quieren a Valen. Como siempre digo, no me alcanzan las "gracias" a cada uno de ellos por el cariño que te demuestran cada mañana.

Aqui los dejo en compañía de un videito con las fotos del cumple con la música de fondo de Adriana, la ídola de Valen, de quien en otra entrada les hablaré más... Espero lo disfruten!!

FELICES 4 AÑITOS VALEN, AMOR DE MI VIDA!!!

Aún recuerdo el día en que nos miramos por primera vez. El día que llegaste a mi vida y me convertiste en mamá.
Recuerdo que un día como hoy a las 15.40 hs te trajeron envuelto en una manta para que te pudiera besar apenas saliste de adentro mío y estabas con los ojos cerrados. Bastó que te dijera: "Valentín, hola hijo!" para que abrieras un ojito y luego el otro y me miraras por apenas unos segundos, que para mí fueron eternos y colmados de amor. Fue de esta manera en que quedé prendida de por vida de tu pequeña gran personita.
Te apuraste por vivir, como solía decirme tu Tía Niní, y nos sorprendiste un mes antes. Creo que fue tu abuela desde el cielo quien tuvo la culpa de esto, ya que sé, muy adentro mío, que quería que dejara de ser una día triste y angustiante para todos al recordar su ausencia y que pasara a ser un día en el que festejáramos la vida, tu vida amor mío.
Eras tan pequeño!, tan frágil, tan indefenso, que hasta me daba miedo tocarte a través de esa cajita de vidrio en la que estabas. Llegaba temprano a la mañana y me quedaba todo el día a tu lado, si bien aún no podía tenerte entre mis brazos no te quitaba los ojos de encima. No me perdía ni un parpadeo de esos ojazos enormes que tenías que eran más grandes que tu carita, ni un movimiento de tus manitos o de tus pies. Finalmente despues de un par de semanas pude acunarte, que sensación tan maravillosa!, sentirte, olerte, tenerte conmigo. Pude empezar a darte el pecho y fue unas de las cosas mas hermosas que compartí con vos. Pude aprender a cambiarte los pañales, a cambiarte la ropita, todas cosas nuevas para mí, pero firme a pesar del temor las pude lograr, jeje!
Te traje a casa un 24 de diciembre a la tarde. Que mejor fecha, que mejor regalo de Nochebuena pude haber pedido!.

Y así empezó nuestra historia juntos...

Me enseñaste tanto siendo tan pequeño!, me enseñaste a madurar, a tener paciencia, a dejar de pensar en mí misma porque ahora dependías de mí para todo, aprendí a escucharte, a entenderte, a amarte cada día más.
Es cierto que encontramos muchas piedras en el camino y una, hace más de un año atrás, muy grande y difícil de esquivar, pero juntos de la mano de a poco lo vamos logrando lucecita mía.
Que feliz que me haces Valen!, cada logro tuyo es como presenciar un milagro mismo. La primera vez que te escuché decir "mamá" fue tocar el cielo con las manos. Escucharte hablar es sentir que nada es imposible, y saber que con amor, perseverancia y fe todo se logra.
Cada mirada de tus profundos y grandes ojos negros me hacen sentir en el paraíso. Tus sonrisas, tus carcajadas contagiosas me devuelven la vida una y otra vez.
Sé que muchas veces mamá se cansa, se angustia al pensar en tu futuro y en tantos por qué. Es por el simple hecho de que te amo mas que a nada en el mundo y quiero que seas feliz, que estés bien, y que el día de mañana cuando yo no esté más a tu lado para cuidarte puedas valerte por vos mismo. Son tus abrazos gordos y tus besos mariposas el remedio para tales dolecias de mi alma.
Que orgullosa me siento de ser tu mamá!... Sos tan valiente, tan luchador mi vida. Vas siempre a las terapias con una sonrisa, por más que mamá te tenga que despertar de la siesta para eso, jamás te vi de mal humor.
Sos el sol que ilumina mis días, el motor de mi vida, mi razón de existir. No imagino mi vida sin vos, creo que justamente porque no sería vida si no te tuviera a mi lado.
Jamás te vas a dar una idea de lo mucho que mamá te ama, de lo mucho que siginificás en mi vida y del lugar que ocupás en mi corazón.

Gracias por elegirme como mamá y llenarme de amor cada día solcito mío.

FELICES 4 AÑOS ANGELITO MIO!!!!! QUE SEAS MUY FELIZ!!!

TE AMA MUCHO!!!

MAMÁ

Este video se lo hice con todo mi amor a mi hermoso hijo. Aqui aparece también nuestra familia y amigos, aquellos que nos acompañaron desde el principio y lo siguen haciendo a pesar de las adversidades y nos sostienen con su cariño y preocupación constante. (Para verlo esperen a que carge bien todo, tarda un poquito pero vale la pena, jeje!) Espero les guste!!!!!

FELIZ CUMPLEAÑOS A MI...!!

Estuve muy perdida estas semanas de este maravilloso mundo blogero.
No anduve bien de salud y es por eso que cuando encontraba un minuto o media hora sin nada que hacer (cuando Valen dormía la siesta) aprovechaba para recostarme un ratito. Estuve con dolores de estomago muy punzantes y no podia mantenerme sentada, fuí al médico y me derivó con urgencia a un gastroenterólogo; así que el martes de la semana que viene por la mañana tengo turno para ver que me dice. El médico quiere descartar una úlcera y que solo sea una gastritis aguda, cosa que espero que sea así. Pero bueno, le conté al doctor de guardia que me atendió que fueron unas semanas en las que estuve muy a full y el cansancio de fin de año, los nervios, el insomnio y demás ya se están expresando, jeje!; así que seguramente esta debe ser la causa de mis dolencias. En estos días si mi molestia me lo permite me sentaré a ponerme al dia con todos y cada uno de uds!... Espero sepan comprender y que sepan que siempre los llevo conmigo en mi corazón como a cada una de las personas que quiero y que son parte fundamental de mi vida.

Bueno, como habrán visto en el título hoy es mi cumpleaños!!...si señores!!, hoy cumplo 27 años!! y la semana que viene más precisamente el 3/12 cumplo 4 años de madre, jaja!..Asi que estamos con todos los festejos juntos.

Quería contarles que hoy fue una mañana muy especial y hermosa porque por vez primera mi hijo, mi príncipe, mi valiente me cantó el feliz cumpleaños!..no lo pude filmar, fue tanta la emoción escucharlo cantar con su sonrisa tan pura y plena que no pude guardar documento alguno de ese momento, jaja!... Ese fue el más lindo y preciado regalo que la vida pudo depararme para este dia. Son sus besos y miradas lo único que mi corazón necesita para seguir latiendo. Asi que esto agregado fue una yapa bellísima para este dia que aún no termina.
Ojalá este año que empiezo a transitar me encuentre colmada de cosas lindas y por qué no? tambien de piedras, obstáculos y desafíos en donde encuentre las fuerzas y el coraje necesario para sortearlas y superarlas, y si me caigo saber levantarme para seguir caminando de la mano de hijo. Saber como decía mi mamá que detrás de las nubes el cielo siempre es azul, que nada pasa en vano, que todo tiene su porque y que debemos aprender de todo lo que la vida nos pone a nuestros pies, las cosas buenas y las alegrías y las cosas malas y tristes.

Gracias a todos y cada uno de uds por su amistad, por permitirme entrar en su vida y en sus historias y enamorarme de sus hijos a través de sus blogs!..Me siento bendecida de contar con mamás y papás tan luchadores y saber que son mis amigos del destino, de la vida, de lucha incansable y esperanza infinita.

Los quiero mucho!

Indignación y dolor... Carta de Erik en la voz de su mamá Anabel

En muchas de las entradas de este blog dedicadas a mi hijo Valen, expresé con todo el amor del mundo, el amor de madre, el hecho de que jamás permitiría que nada ni nadie le haga el más mínimo daño, que no dejaría que ningún ser humano sobre la faz de esta tierra lo haga sentir inferior, ya sea mediante burlas, maltrato o una simple mirada cargada de discriminación hacia su personita. Si alguien alguna vez osara hacerlo sentir así creo que esa persona jamás contaría la historia, porque no le quedarían palabras para expresarse después de vérselas conmigo.
Quizás por eso mi marido, familia y amigos me dicen que soy muy absorvente con él, que lo mimo demasiado. Quizás por eso cuando vamos a una plaza o cumpleaños familiar no le quito los ojos de encima, y muchas veces me siento como una niña más a jugar con los chicos a la par suya, para ayudarlo a no caer en ningún juego estereotipado, ni socialmente "no aceptado" para que ninguna mirada de nadie sea lanzada hacia su persona fuera de lugar.
Por eso estoy a la defensiva todo el tiempo, cuando camino con él por la calle, cuando hace un berrinche en el colectivo porque el chofer no le da boleto por ir con el pase de discapacidad y grita como si lo estuvieran despellejando y todos los ojos se posan sobre él, o en tantas otras situaciones más.
Por eso de muchas maneras he tomado a lo largo de este desafío que nos tocó vivir ciertas determinaciones, como dejar a un lado de nuestra vida a aquellas personas que a partir del diagnóstico de Valen dieron un vuelco en la relación para con él y para con nosotros sus papás.
Ya no me interesa lidiar con gente que por el simple hecho o la simple excusa de no saber como enfretar o manejar su problema se hayan alejado de nosotros y para quienes su pequeña persona antes ocupaba un lugar privilegiado en sus propias vidas, ahora solo pasó, en un primer momento a significar miedo a lo desconocido, hasta convertirse hoy en dia en nada. A todas esas personas que consideraba amigos y gente querida ya las he apartado de mi camino, tortuoso pero a la vez milagroso camino.

Lamentablemente muchas veces nuestro manto protector de madres y las garras filosas que mostramos para defenderlos no son suficiente. En una sociedad en donde la discriminación abunda por doquier y la ignorancia es carta común y está en boca de todos, nuestros hijos especiales no estan excentos de padecerlas.
Es algo difícil de entender y de digerir para nosotros los papás que vemos a estos niños tal cual son: una montaña de amor y ternura. No podemos concebir la idea de que muchas personas no puedan verlos como nosotros los vemos día tras día y sólo se dediquen a ver en ellos las dificultades o las diferencias que tienen en comparación con otros niños sin diagnóstico alguno.

Estuve muchos días ausente del blog y para mi indignación absoluta lamenté en el alma leer la entrada del blog de Anabel en dónde expresa su dolor por el abuso escolar que Erik está sufriendo de parte muchos padres que obran a través de sus propios hijos, compañeros de grupo de Erik, insitándolos a actuar de manera cruel con él.
No tengo palabras, creo que la entrada que acabo de redactar quedó desprolija y con millones de errores gramaticales porque mi cabeza no le dió tiempo a mis manos para escribir lo que mi corazón de madre quiere expresar y solidarizarme con Anabel.
¿Cómo puede existir gente tan fría de corazón que abusen psicológicamente de un niño que el único idioma que conoce es el del amor, las caricias, las sonrisas y los besos?!, simplemente no me cabe en la cabeza. Gente que no tiene el más mínimo respeto por el más debil, por aquél que no tiene las herramientas para defenderse. Pero gente así existe, gente que cuando los miran a los ojos sólo ven un problema o un estorbo.

Anabel es una madre luchadora, que solo pelea día tras día por ver feliz a su hijo, por hacer un lado los mitos que existen sobre este trastorno, por concientizar a la sociedad, a todos, de que no es algo a lo que hay que temerle, sino que estos niños son niños que aman, sienten, lloran, se ríen, se expresan y juegan como cualquier otro niño, sólo que entienden el mundo de una manera distinta a la nuestra. Distinta no significa peor ni raro. Distinta por el hecho de que ven el mundo de una manera mas simple, mas pura.

Si hay algo que me enseño mi hijo con sus pequeños casi 4 añitos es a ver la vida de otro modo, a considerar como un milagro a la cosa más simple, a llorar de felicidad por algo que para muchos puede parecer normal o una tonteria, a no vivir quejándome de todo, a empezar a decir "por qué no a mí?", en vez de "por qué a mí?".
Claro que no todos tienen el privilegio, mi privelegio, de verlo de esa manera al mirar sus profundos ojos negros; no tienen el corazón dispuesto a amarlo de esa manera, amarlo tan solo por lo que él es: una personita pequeña que alberga un gran ser que no encierra más que un mundo lleno de besos y caricias, un mundo lleno de carcajadas y besos mariposas, de miradas que derriten, una personita valiente y luchadora.

Quiero dejar la carta que Anabel escribió, o mejor dicho que Erik escribió a través de ella. Carta que presentarán en la proxima reunión de padres a realizar con el objetivo de tratar este tema y cortar el problema de raíz. Gracias a Dios la dirección de la guardería a la que asiste Erik está de su lado y dispuesto a apoyarlos y ayudarlos a solucionar esta horrible situación.
Ojalá sirva para que estos padres tomen conciencia y sea el puntapié de muchos lavados de cabeza, lavados positivos, que dejen un buen resultado y se pueda dejar de discriminar por simple ignorancia.
Querida Anabel, te apoyo, estoy contigo con todo el corazón y el alma... Fuerza!

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

Queridos Padres:

Soy Erik y me gustaría presentarme.

Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.

Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.

Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.

Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.

La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.

NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.

Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.

Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización

Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.

Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…

Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.

Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios

Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.

Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.

Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.

Erik.

Cumple de Cintia y encuentro muy especial...

Tuve poco tiempo para entrar el fin de semana. Por lo que ví en otros blogs muchas de uds se habrán enterado de que el sábado cumplió años Cintia, a quien adoramos cada día más y quien está con una panza cada día más grande y hermosa.
Pasamos un día precioso junto a ella y su flia y por fin pude conocer a algunas mamás amigas de este maravilloso mundo blogero, quienes ya se habían ganado un lugar privilegiado en mi corazón, pero a quienes no había podido hasta el momento conocer. Creo que eso fue lo más lindo de este mediodía, encontrarnos todas.
Pude al fin estrecharme en un abrazo con Fabi, mamá de Valentina, con Nati, mamá de Cami y con Luciana, mamá de Valentina. Y ahora más que nunca se que voy a contar con ellas siempre, y ellas conmigo, que siempre voy a tenerlas para llorar, para reír y que ya no tengo por qué sentirme sola cuando la angustia me invada y me abrume. Son seres humanos increíbles, super dulces y cariñosas y unas mamás de primera, por eso hasta esta palabra les queda chica, son verdaderas madrazas.
A Alicia, quien por supuesto también fué, ya había tenido el placer de conocerla pero no de hablar demasiado porque siempre nos cruzamos en la pileta a la cual van Valentín y Manu los sabados y en medio de las corridas de una y otra no podíamos cruzar mas de dos palabras. Por suerte, pude charlar un poquito más con ella en el viaje de ida y vuelta a lo de Cintia ya que tuvo la amabilidad de llevarnos a Valen y a mi; y la verdad reafirmo lo que siempre le digo a ella: es una persona maravillosa, super cálida y solidaria.
A todas gracias por permitirme entrar en su vida a través de sus blog y sentirlas mis amigas del destino, maravilloso destino el que juntó nuestros caminos.
Siempre contarán con mi admiración, mi palabra, mi hombro, y sobretodo con mi amistad.
Las quiero muchísmo.
Ni hablar de mis sobrinas postizas!!,: Valen, Cami y Valen, que son tres angelitos hermosos y a quienes no me privé en lo más minimo de llenarlas de besos. Faltó Manu, que cada vez que lo veo en la pileta me derrite de amor con su mirada y su sonrisa, pero seguro no va a faltar oportunidad de mimarlo a él también.

Y a vos Cintia, amiga del alma... tantas veces te dije lo mucho que te quiero y lo mucho que significás para mi, que tengo miedo que un día me digas: basta!, que pesada!, jaja!!
Pero lo voy a decir un vez más: te adoro!, sos un ser humano de otro planeta, tan llena de luz, de fe, de esperanza, un ser tan admirable que siento un tremendo orgullo de ser tu amiga.
Gracias por invitarme a pasar este hermoso dia con vos, poder cantarte el feliz cumpleaños y abrazarte una vez más. Por jugar con Valen y llenarlo de besos cada vez q lo ves y por sobretodo por bendecirme con tu amistad. Te quiero mucho!!!

Aquí les dejo algunas fotitos del día:

Acá todas posando de izq a der: Luciana, Nati, Fabi, Cintia, Aly y yo

La "tia Cinta"con Valen

Cintia con Camilita, solcito hermoso!!, para comérsela a besos!

Valentines al cubo: Valen de Fabi, mi Valen y Valen de Luciana

Cintia con Valen, dulce, cariñosa y hermosa como ella sola.


Valentina, divina, con esos cachetes listos para morder


Las tres mosqueteras y Uri soplando las velitas, Feliz cumple chicas!!

Mi pequeño Boy Scout...!

Hoy Valen tuvo su última salida con el Jardín antes de la fiesta de fin de año.
Fué de campamento con sus amiguitos y seños a un lugar en Vicente Lopez llamado Círculo Trovador que es un club inmenso con mucho espacio verde.
El día lamentablemente no les ayudó mucho y calculo que varias actividades que tenían pactadas al aire libre se vieron truncadas por la lluvia, pero eso no fue inconveniente para que la pasaran genial.
Fueron desde las 9.30 am hasta las 17.30 pm, hora en que los papás los fuimos a buscar y compartimos con ellos la merienda.

Se imaginarán mi miedo y mi angustia por tantas horas sin verlo, pensando en si iba a estar bien, no porque no confíe en sus maestras, a quienes él adora y a quienes les dejo a Valen con los ojos cerrados, sino porque no sabía como se iba a comportar. Si bien el año pasado hizo esta salida, sólo se quedó hasta el mediodía, ya que Leti (su maestra integradora) se queda con él hasta esa hora y como, gracias a Dios, el año pasado era un nene muy distinto al que es hoy en día decidimos en áquella oportunidad que no se quedara toda la jornada de la excursión, porque quizás hubiese sido demasiado para él.
Este año dado las circunstancias de su progreso en cuanto a su conducta, conexión y demás decidimos que vaya como el resto de sus amiguitos hasta la tarde. Leti se quedaría con él hasta el mediodía y el resto del día se quedaría como el resto de los nenes con sus seños y Nati (directora del jardin, a quien Valen adora , como ya dije en otra ocasión).

Cómo lo extrañé, jaja!. Pero gracias a Dios, esa angustia de la que les hablé al principio se disipó al irlo a buscar y verlo tan feliz merendando con sus compañeritos.
Más aún fue mi alegría al hablar con Silvi (su seño) y enterarme de lo bien que había estado. Me contó que se había portado re bien, que había obedecido y no se dispersó para nada, y lo mucho que había disfrutado la salida. También para mi sorpresa nos comentó super contenta que había dormido la siesta como el resto de los chicos; actividad que realizaron para que descansen un poco antes de seguir jugando. Me acuerdo que le dije a Nati el dia anterior: "no te preocupes si no come el almuerzo (ya que es super selectivo con la comida) y si no duerme la siesta (ya que es muy quisquilloso respecto del lugar en donde duerma para conciliar el sueño)", y ella me dijo: "Bueno, no te preocupes, nos arreglamos"... . Se imaginarán la sorpresa que fué enterarme de esto, como asi también de que si bien no comió mucho, comió un pedacito de tarta en el almuerzo.

Guau!!!, mi hijo es un campeón!!.
Como siempre digo mi negrito no me deja de sorprender con estas cosas. Cosas que yo no imaginé que podía lograr, cuando las logra me llenan el alma de orgullo, esperanza y profundo amor y admiración hacia su personita, tan valiente, tan chiquita.

Valen, que hermoso fue verte hoy tan feliz junto a tus amigos!!, que feliz me haces solcito!!... te amo tanto tanto ojazos de mi vida...!

Un mimo con "Alma de Arte"

Como me suele pasar habitualmente publico varios dias después los premios que gentilmente nos obsequian a Valen y a mi.

Pero no quería dejar de subir éste, particularmente por la persona que nos lo regaló. Este hermoso mimo nos lo dió Graciela, del blog "Palomas de papel" quién se ganó un lugar en mi corazón y en el de Valentín desde el día en que la conocimos a través de su blog. Siempre con un comentario cargado de amor y comprensión me saca una sonrisa y hasta una lágrima ya que todo lo que me dice y aconseja se nota a la legua que lo hace con todo su corazón. Es un sol de persona y le agradezco infinitamente tanto cariño hacia mí y hacia su "Pestañitas" Valen y también cada palabra que muchas veces siento como un mimo de mamá postiza. Te queremos mucho Gra!!!, Gracias por acordarte de nosotros con este premio.







Estas son las reglas:

Elegir 7 blogs sabios y 7 blogs jóvenes, contestar un sondeo que viene realizando la Universidad de Oxford

Aquí el cuestionario:

1) ¿En qué animal te reencarnarías?
Creo que en un delfí, pues amo el mar.

2) Algo sin lo que no puedes estar
Si se refiere a lo sentimental, bueno...obvio sin mi hijo!!, no se que haría sin sus ojos!!... y si se refiere a lo materia, mi café de cada mañana... sino no reacciono y no puedo empezar el día.

3) ¿Qué es lo que más aprecias en una persona?
La sinceridad, el ir de frente, sin rodeos.

4) Suelo vestir de color:
Colores claros...También me gusta el rojo.

5) Tres palabras que me definan:
Mamá, sincera, nostálgica.

6) Un lugar al que viajaría:
Uh millones!, un lugar con mar.

7) Mi cita favorita de un libro o de una película:
"Lo esencial es invisible a los ojos" Saint Exupery

8) Algo que quiera hacer:
Estudiar y trabajar

9) Mi mayor monosidad (monería):
Bailar con mi hijo y hacerlo reír con mis payasadas.

Aqui van mis blogs sabios:

Laura, mamá de Agus
Bettina, mamá de Santi
Fabi, mamá de Valen
Yoli y Cari
Alicia, mamá de Manu
Silvia, mamá de Patu
Nati, mamá de Cami

Mis blogs jóvenes ( y como puso Graciela, no por eso menos sabios)... (no llegan a siete):

Sandra, del blog "Mi alma en un blog"
Maeva, del blog "Palmera bajo la palma"
Encarni, del blog "Infantil en el Sedofeito"
La seño Vanespecial, del blog "En la escuela caben todos"

Espero que les guste y que se lo lleven a sus blogs!!!

Visita con el neurólogo!!...

Hola a todos!!... Estuve muy perdida estos días, sin escribir nada., pero pasé por muchos blogs amigos a comentar y saludar como siempre, así que estoy al tanto de todos y de todos mis sobrinos del corazón!...

Ayer Valen tuvo su visita con su neurólogo de cabecera, el Dr Comas, luego de casi 4 meses desde la última vez.
Le llevé muchas cositas para jugar y para que a través de estas, él pueda ver lo que Valen había progresado.
De más está decir mis nervios a flor de piel como cada vez que nos toca ir a visitarlo.
Es un profesional excelente, pero como sabrán, escuchar hablar de tu hijo, de lo que le falta, de lo que no logró y demás es bastante duro, por más fe y esperanza que una tenga en su corazón.
No es nada agradable que observen seriamente cada pequeña cosa que hace o que no hace. También iba temerosa de que Valen no se comportara y demostrara lo que yo sabía que había logrado, cosa que suele pasar la mayoría de las veces. Como digo siempre, en una hora no se puede evaluar el progreso de 1 mes, 4 meses o un año, más aún si nuestros hijos no tienen un buen día. Pero estos controles hay que hacerlos para poder ver dónde estamos situados y cambiar la estrategia o algunas cosas del tratamiento de ser necesario, asi que... allá fuimos.
Llevé libritos con figuras que antes no reconocía ni nombraba y ahora sí, hojas para que pinte y letras de goma eva para que viera que a pesar de su edad ya las reconoce y las nombra, y otras cositas más.
Estuvo bastante inquieto toda la consulta, se subía y bajaba de la silla constantemente, pero a pesar de ello pudo hacer algunas cosas, como nombrar algunas figuras y distintos elementos de los libros y así demostrar que su lenguaje estaba más enriquecido.
El Dr se puso muy contento al ver esto, y le preguntaba con voz muy dulce: "Valentín, qué es esto?"...y él muy seguro y confiado le contestaba: "avión, colectivo, tobogán, helado, cocodrilo, hipopotamo, elefante"...en fin varias cosas...
Lo notó mucho más conectado y pudo ver también en la ida y vuelta que había entre nosotros (sus papis) y él , que armaba frases de hasta 5 palabras.
Por supuesto que también notó que aún lo hace con dificultad y nos comentó que este problema se denomina "dislalia". Es decir que aún no modula bien, y que muchas veces confunde las consonantes. Por ejemplo: en vez de decir "sapo pepe" él dice "sapo tete", o en vez de decir "pelota", él dice "tetota", o en vez de decir "luna", él dice "iuna", en fin, como estos ejemplos puedo dar miles.
Lo importante, según el Dr y según Raquel (su neurolinguista) con quién hablé por teléfono luego de la consulta, es que ya le da un sentido al lenguaje, utiliza las palabras apropiadamente, y el logro y progreso más positivo y para mí como mamá el más milagroso, es que está hablando, no importa si sólo le entiendo yo, está intentando comunicarse verbalmente y comunica sus necesidades o sus vivencias con palabras. Esto permitió poder trabajar mejor con él, ya que al poder conectarse a través del lenguaje, pobre aún, pero lenguaje al fin, está mas atento, menos hiperactivo y los berrinches disminuyeron muchísimo.
Con respecto al lenguaje comprensivo también ha mejorado notablemente, entiende mucho más, incorpora mucho más y tiene un nivel de aprendizaje muy bueno.
El Dr se quedó impresionado con el tema del abecedario, de las letras y números y el hecho de que los haya aprendido y tan bien.
Con respecto a su hiperactividad, él no ve motivos o criterios suficientes para medicarlo, pero es algo que hay que ir evaluando con el tiempo y ver si más adelante será absolutamente necesario... mucha gracia no me causó, pero es un excelente profesional y sé que no haría nada sólo por el hecho de hacerlo, así que confío en él y en lo que él considera mejor para Valen.

Asi que a pesar de mis sufridos nervios, salió todo bastante bien.
Asi que hay que seguir trabajando, pero me pone contenta y tranquila saber que vamos bien, que vamos por buen camino.

Mi hijo no deja de llenarme de orgullo por el solo hecho de existir.
Porque con cada beso mariposa, cada abrazo de oso que me da, cada mimo que me pide mirándome con esos ojos negros profundos y hermosos que tiene me devuelve a la vida una y otra vez. Y con cada pasito que da, con cada milagrito, me llena de esperanza el alma y hace que el cansancio, la angustia y tristeza que muchas veces siento se disipen en una sonrisa por ser testigo principal de ellos, por poder estar ahí para abrazarlo, para besarlo y festejar cada cosa que va logrando, por más mínima que sea. Lo que es mínimo para muchos papás, para mí es tocar el cielo con las manos.

Te amo negrito de mi vida!!