lunes, 29 de marzo de 2010

El jueves 1° de abril vamos todos a la Plaza de los Dos Congresos!!!!



Hola amigos!!.
El jueves 1° de abril se realizará un evento en la Plaza de los Dos Congresos organizada por TGD-Padres Argentina en conmemoración del Dia Internacional de la Concienciación sobre el Autismo.
Como sabrán, aquí en la Argentina, el viernes 2 de abril además de ser feriado por Semana Santa se conmemora el Dia del Veterano y de los Caídos en Malvinas. Con lo cual, organizar algo para este día resulta imposible. Es por eso que se decidió mover el evento para este día.
Para dar mas detalle acerca del mismo, voy a publicar a continuación la información que me llegó por mail a través del correo de TGD-PADRES:

"Amigos
como uds saben el 2 de abril, es el dia mundial de la concienciacion sobre el autismo, resolucion N° 62/139, aprobada por las naciones unidas el 18 de diciembre de 2007.
Tal cual, el año pasado, TGD PADRES, hara su contribucion el proximo dia jueves 1 de abril en la plaza de los dos congresos, Av. callao y Av. Rivadavia. Dado que el 2 de abril se juntan varias cosas (feriado, fin de semana largo, dia de malvinas, viernes santo, aniversario de la muerte del dr. alfonsin, etc)
Nuestra Propuesta es desde las 12 hs, hasta las 16 hs.
Haremos nuestro aporte para concientizar a la sociedad sobre el Trastorno que padecen nuestros hijos y la lucha que llevamos adelante para que puedan tener acceso a sus tratamientos, su educación y a una vida social PLENA. Realizaremos una gran volanteada que contiene un breve resumen del concepto TGD, sus síntomas principales de alarma y nuestros reclamos. A las 15,30 habra una suelta de globos, y luego se diran algunas palabras de cierre.
Sera tambien una buena oportunidad para reunir firmas para nuestro proyecto de ley, como asi tambien una nueva oportunidad para conocernos e intercambiar experiencias.
Convocamos a todos, padres, profesionales, amigos, medios, familiares y vecinos de la ciudad a participar, principalmente con la presencia, aunque sea 30 minutos o las 4 horas, y colaborar en lo qeu puedan, volantear, juntar firmas, alentar. tambien pedimos su difusion del banner que adjuntamos a conocidos, parientes, medios dde comunicacion, cadenas de facebook, a todo aquel que conozcan. la difusion que cada uno pueda hacer sera valioso para todos.
los invitamos a llevar banderas o pancartas que nos identifiquen, pueden descargarlas desde el siguiente link
Invitamos y pedimos por esta via a nuestros referentes que el mismo 1 de abril se puedan hacer manifiestaciones de este tipo en cada una de las provincias.
recuerden, y particularmente a los nuevos sucriptos de la lista de todo el pais que pueden contactar a nuestros referentes de cada provincia en el siguiente link
SI bien es un dia de concienciacion, es tambien un dia de fiesta !
los esperamos.
NO SE SUSPENDE NI POR LLUVIA, NI NADA."


Tambien adjunto la gacetilla de prensa que enviaron para su difusión en cualquier ámbito, principalmente, aquellos que tengan acceso, a los medios de comunicación.
En lo personal saqué algunas copias para llevar al Jardín de mi hijo para ser repartido, así como tambíen en negocios vecinos. Aquí está:

Gacetilla de Prensa 1 de abril de 2010


Así que el 1° de abril Plaza de los Dos Congresos: ALLÁ VAMOS!!!

Yo voy a estar allí, aprovechando que los abuelos de Valen no trabajan ese dia. De esta manera todos salimos ganando, porque yo me voy tranquila y él la pasa bomba con los abuelos, que lo concienten en todo... que mejor, no?
Así que a todas aquellas mamás de Argentina que puedan ir, sería lindo que nos podamos encontrar allí en este día tan especial. Ojalá podamos organizarnos para que se pueda dar!. Mi correo está publicado en mi perfi de blogger, así como también en el cartelito de contacto de Facebook en la columna derecha del blog. Cualquier cosa escríbanme y vemos como podemos arreglar para encontrarnos.

Los esperamos!!!



viernes, 26 de marzo de 2010

Visita con tu neurólogo y novedades en tu tratamiento...

El martes fuimos de visita con el Dr Comas, tu medico de cabecera, excelente profesional y ser humano. Como comenté en otras entradas, siempre vamos a verlo cada tres meses, para que te evalúe y vea como siguen de ahí en más los tratamientos. Evaluar si es que hay que tomar otro rumbo o si por este camino vamos bien... Es super contenedor con nosotros, y muy dulce con vos.

Se puso muy contento, ya que antes de entrar a su consultorio te dije que lo tenías que saludar y darle un beso. Así que cuando entraste le dijiste: "Hola Dotor Cobas!, como tas?". Jajaja!!, y él con una enorme sonrisa por escucharte decir esas palabras te devolvió el saludo con un beso y un "Hola Valentín!!, cómo andas?"
Esta vuelta, además de llevar algunos materiales con imágenes para que vea como de a poco vas mejorando tu lenguaje, decidí llevar tu adorada pizarra blanca con tus marcadores, porque me pareció buena idea que observara cómo dibujás, y como escribís palabras sueltas, siendo conciente de lo que escribis y no haciéndolo "de memoria".
Se quedó boquiabierto cuando tomaste el marcador y empezaste a escribir tu nombre, tan prolijito, tan claro. Nos dijo: "qué bárbaro!!", "para la edad que tiene es increíble, porque hasta en los niños que no tienen este diagnóstico es muy difícil ver estos logros".
Se reía cuando le contestabas lo que te preguntaba y hasta le contaste (a tu manera) que momentos antes, en la recepción, te habías patinado en el suelo y te habías caído dándote flor de golpe en la boca: "me caí!, piso malo!, acá boca!"
Nos puso felices verlo tan contento con los pasitos que vas dando...y darnos cuenta que vamos por buen camino, o al menos eso intentamos. Nos dijo que notaba que tu lenguaje y tu conexión habían mejorado notablemente y que la picardía de tus ojos era increíble.
Tu hiperactividad, que muchas veces nos sobrepasa, si bien mejoró muchisimo, muchas veces tenés días en los que no parás un segundo y todo te aburre y cualquier motivo es bueno para un berrinche. Tu papá le hizo saber sus dudas acerca de que si iba a ser necesario evaluar la posibilidad de medicarte, a lo que él nos contestó que no.
Nos explicó que existen dos tipos de hiperactividades, que en ambos casos iban de la mano o eran consecuencia de un problema neurológico: aquella que se ponía de manifiesto cuando los niños iban logrando cosas o subiendo escalones en su maduración, en la que ponen muy inquietos, se aburren enseguida de todo, se ponen ansiosos y buscan explorar y curiosear todo el tiempo y que no paran un segundo, nos dijo que eran inevitables y para las cuales habia que llenarse de paciencia y poner límites. La otra es aquella en la cual los niños presentan una actividad "sin sentido", caminando desconectados de un lado al otro, trepándose por todos lados, sin mostrar interés alguno en ninguna actividad ni en ninguna persona. Que este tipo de hiperactividad la había notado en vos durante las primeras consultas, en las cuales no permanecías quieto un segundo, te subías a la camilla, te trepabas a la balanza, a la silla, te bajabas, caminabas de un lado al otro, intentabas abrir las puertas de los placares, del consultorio, momento en el que debía atraparte para que no te escaparas. Que hoy por hoy este no es el caso; que él al observarte ahora, al poder tener un diálogo con vos, ver como te desenvolvés, como entendés todo, como respondés a las consignas y demás, no ve motivo alguno para pensar en medicarte. Eso me alivió muchísimo.

También me pidió que le recuerde en que sala estabas...le dije que, como hiciste permanencia en sala de dos en el 2009, ahora te encontrabas con 4 años haciendo sala de 3. Me dijo que me preguntaba porque al verte creía que cognitivamente estabas para una sala de 4 tranquilamente. Le comenté que tu seño Silvi también habia opinado lo mismo el dia de la reunión de padres del jardín. Pero que ambas estuvimos de acuerdo en que, si bien esto es cierto, hay varias aéras en las que aún estás desfasado para tu edad y que a mi entender, te sentirías perdido en una sala de 4. Que estar en sala de 3 te iba a permitir madurar a tu tiempo y que por otra parte, también estaba bueno, en cierta manera, que estés un poco más adelantado que el resto de tus compañeritos en cuanto a los contenidos que Silvi trabaja con ustedes en la sala, porque de esta manera evitamos frustraciones de tu parte.

También charlamos el tema de que este año quería darle otro rumbo a tu tratamiento y por otro lado parar de viajar tanto en colectivo de acá para allá todos los dias de la semana. Era agotador para los dos, pero sobretodo para vos. Así que por esto y por otro motivos decidí dejar a la psicóloga con la que trabajamos desde el 2008 hasta fines del 2009, por supuesto en buenos términos y super agradecida por el trabajo que había hecho con Valen y lo mucho que había logrado con él. Decidimos buscar una psicóloga que pudiera trabajar con vos en casa.
Tu neurolonguista y un par de mamás amigas nos recomendaron una psicologa que realiza tratamiento domiciliario (TCC) para tener en cuenta. Nos pusimos en contacto con ella, y la verdad, nos encantó!!. Nos pareció super profesional, muy dulce y muy organizada. Nos gustó mucho el plan de tratamiento que quiere implementar en vos para ayudarte. Así que luego de tener una reunión con ella y de consultarlo con la obra social decidimos ir por este camino.
Creo que este tipo de terapia te va a venir muy bien para lograr más cosas.

Entre paréntisis, comento que nunca hicimos este tipo de terapia con Valen, porque al principio yo no estaba muy de acuerdo, me parecía que iba a ser demasiado. Por otro lado el Dr Comas nos sugirió que empezáramos con los profesionales que él nos recomendaba y que viéramos como Valen respondía y que de acuerdo a eso de ahí en más veríamos que rumbo tomaríamos.
De esta manera arrancaste con Raquel, tu neurolinguista y con Silvia, tu psicóloga, ambas en consultorio, a lo que luego agregamos TO y musicoterapia... Respondiste tan bien al tratamiento con cada una de ellas y si bien al principio fue lento y costó engancharte, lo hiciste y los progresos se iban viendo con el correr de los meses. Con lo cual decidimos seguir por este camino.
Creo que con esta nueva profesional podremos lograr muchas cosas más, y a eso, obviamente, es a lo que queremos apuntar.

La idea es que venga (una vez que la obra social me lo aprube ya que hasta tanto eso ocurra vendrá menos tiempo) dos veces por semana dos horas cada vez. Que tenga reuniones de guia y contención con nosotros y que también tenga reuniones una vez al mes en el jardín con tu seño y la directora.
El Dr Comas estuvo muy de acuerdo y cree que te va a venir bárbaro para pulir ciertos aspecto de tu conducta con los que más nos cuesta lidiar. Así que nos va a hacer una nota para presentar a la obra social para que nos cubra la totalidad de las horas del tratamiento. Ojalá con esto sea suficiente y que lo puedan aprobar.

Así que este año arrancaremos con todo. Con esta terapia con Agustina, así se llama la nueva psicóloga, que es super dulce con vos y que desborda de paciencia, jeje!, y con el resto de las terapias que seguirás haciendo: neurolinguista (seguimos con Raquel), TO (con Leo), musicoterapia (con Flavia) e hidroterapia los sábados (con Ceci y Flor)., más obviamente, la integración en tu jardín con Lucía, con quien pegaste una onda hermosa y que es muy tierna con vos.

Asi que negrito mío, aquí seguiremos, luchando por verte dar pasito sobre pasito, amándote como siempre...devolviéndote cada sonrisa, cada beso, cada abrazo, cada mirada .
Aquí seguiremos peleando cuerpo a cuerpo con el autismo, para darle batalla, como cada día de nuestra vida.
Acá estaremos, festejando cada palabra nueva, cada picardía, cada payasada, cada cosa que nos hace dar cuenta que estás más que conectado con nosotros, con tus seres queridos, con tu entorno.
Para nosotros es tocar el cielo con las manos y es sentir que las esperanzas se renuevan y la fe se agranda con cada logro tuyo, por más pequeño que sea; porque para otros serán pequeños pasos, pero para nosotros son pasos de gigante.

Te amamos!

martes, 23 de marzo de 2010

"Las dos caras del autismo"; mirá Valen!, este año están nuestras sonrisas!

Me he quedado sin palabras cuando ví el video que con tanto cariño y con tanta dedicación realizó Maite, la mami de Julen...!... Es realmente una genia! y me quedo corta de palabras.

Como le dije a Marina en su blog como comentario de su entrada, los videos que Maite publicó en conmemoración del Día de la Concienciación sobre el Autismo en el 2008 y 2009, llegaron a mis manos tiempo despues del diagnóstico de Valentín.
Los ví a través de los blogs de otras mamás a quienes ya visitaba a pesar de no tener aún el mío en aquellos días.
Detenidamente miraba sus sonrisas, sus caritas llenas de picardia, esa picardía típica que posee todo niño, esos ojitos cómplices que pueden verse en los rostros de cualquier chico que es feliz. Ellos son niños, son felices, son puros, son el retrato perfecto del amor incondicional, sin mentiras, sin prejuicios. Son nuestros hijos, y esto los hace únicos y distintos de los demás. No son autistas, son niños y tiene autismo. Me encanta esta frase que Maite utiliza siempre, porque refleja nuestra más pura realidad.
Fueron videos que me dejaron con una sensación extraña cuando los vi, porque estaba en una etapa de duelo en donde no cabian en mi vida mas que miles de por qué, miles de dudas y miles de lágrimas a escondidas. Esto no me impidió luchar por Valen desde el comienzo, sin ponerme ningún otro objetivo en la mira...pero fueron meses muy duros.
Con el tiempo y una vez que finalmente decidí crear este blog, pude conocer con mayor profundidad cada una de las historias que encerraban cada una de esas caritas felices, asi como tambíen a las maravillosas madres que están detrás de esas sonrisas, luchando dia tras dia por verlas plasmadas en sus rostros.
Me dió orgullo este año poder estar junto a Valen entre estas imágenes, entre estas sonrisas, entre estas historias.
Me encantó poder nombrar y dar a conocer, a cada uno con los que miré este video una y otra vez, los nombres de cada principe y princesa que aparece, con el pecho hinchado de orgullo por cada uno de ellos (como buena tia postiza, jeje!) y por cada una de sus valiente mamás, a quienes considero mis amigas del destino.

Ojalá que esto, así como cada cosa que se hará en este dia que se avecina, sirva para hacer conocer más acerca de este trastorno, que todos se den cuenta, como Maite bien lo dice, que no somos tan diferentes.
Creo que la ignorancia acerca del tema es la culpable principal de que se cometan tantos errores en nuestra sociedad, sea cual fuere nuestro país de origen. La lucha que emprendemos por los derechos de nuestros hijos es exactamente la misma.
Ojalá algún dia podamos decir que la situación de aquí en adelante, en comparación con la de aquí para atrás cambió drásticamente.

GRACIAS MAITE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A MIRAR Y DELEITARSE CON ESTE HERMOSO VIDEO:


domingo, 21 de marzo de 2010

Preparándonos para 3° Dia Mundial de Concientización sobre el Autismo, 2010


(Extraído del sitio TGD-Padres, Argentina):

La Asamblea General de la ONU adoptó el día 18/12/07 una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de alertar acerca de esta enfermedad, cuya incidencia ha aumentado en todo el mundo. El texto, promovido por Qatar y respaldado por otros 50 países, fue aprobado por consenso en el Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General.

El documento plantea gran preocupación por la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo.

Asimismo, recuerda que el diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiadas “son vitales para el crecimiento desarrollo”.

La resolución subraya también que la Convención de los Derechos del Niño estipula el derecho de los menores discapacitados a disfrutar de una vida plena y digna.

Dicha resolución resuelve que:

1. Decide designar el 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se observará todos los años a partir de 2008;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con miras a aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo;

4. Pide al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones del sistema de las Naciones Unidas


Este año TGD-Padres está preparando algún evento para el día 1° de abril, puesto que el dia 2 de abril coincide, en nuestro pais, con la conmemoración del Día del Veterano y de los Caídos en la Guerra de Malvinas. Además de coincidir también con el Viernes Santo. Copio el mail que me llegó de TGD-padres acerca de este día:

"Estamos preparando para el dia 1 de abril algun gesto en la plaza de los dos congresos. los invito a agendarse ese dia.
organizando y pidiendo autorizaciones respectivas.
La razon del primero es que justo el dia 2 coincide con a) viernes santo b) feriado c) fin de semana largo d) Dia de Malvinas.
Por eso preferimos hacerlo el 1 de abril
Les pido que agenden ese dia, y vayan difundiendo esta información para que todos puedan participar. Cuando tengamos datos precisos enviaremos la informacion completa".

Por otra parte a través de Facebook recibí este dato e información para todos aquellos que quieran unirse a esta causa ese día:

"Ilumina de Azul":

En la noche del 1 de abril, a las 21.00 hs, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilización sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el viernes, 2 de abril. Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.

Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up


• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.
( En las fotos hay algo de información que te puede ayudar)

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.


• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!


• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también.

Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.


Más información:

http://www.lightitupblue.org/
http://www.autismspeaks.org/press/light_it_up_blue.php


Tampoco quiero olvidarme, para toda esta maravillosa familia blogera y también para aquellos papás y mamás de niños con autismo que no tienen blog, pero si muchas ganas de participar, la iniciativa de Maite, del blog "Hasta la luna ida y vuelta" para este día. Extraigo de su maravilloso blog de qué se trata la misma:


..."Os propongo dos cosas:
- Colaborar para el "Especial Autismo 3" para la revista literaria En sentido figurado. Testimonios, artículos, cuentos, poemas, testimonios... que van componiendo como un puzzle la realidad del autismo. Este año queremos enfocarlo hacia el tema Inclusión pero en realidad podéis escribir sobre lo que gustéis.
En las imágenes podéis consultar y descargar los 2 números anteriores. Los textos que se van sumando los podéis consultar en la propia revista, En sentido figurado. Allí mismo podéis publicar los vuestros o bien enviarselos a Anabel (El sonido de la hierba al crecer) a la siguiente dirección: fiestalemana@googlemail.com Fecha límite: 15 de abril de 2010.

- Colaborar en un video. Al igual que el año pasado nuestros chic@s serán los protagonistas, mostraremos que nuestros hijos son eso, chic@s, y que en nuestras familias hay mucho más que autismo. Para ello necesito que me enviéis una foto, con muchos ya he contactado por facebook pero quedan muchos más con los que aún no me he puesto en contacto. Y habrá espontáneos a quienes no conozca que también se quieran sumar. !Por supuesto que si!!!!!!

Enviar foto con nombre del niño a: hastalalunaidayvuelta@gmail.com
Fecha límite: 21 de marzo 2010.
Estaré encantada de ir recopilando cuantas propuestas haya para este día, y os animo a que colaboréis e incluso propongáis nuevas..."


Así que no hay razones para quedarnos afuera de este día...!!
Sean o no familiares de un niño con Autismo, se puede hacer mucho para que este día sirva para concientizar a la sociedad acerca de este trastorno que afecta cada año que pasa a más y más niños.
Destacar y priorizar el hecho de que una detección e intervención temprana son fundamentales para lograr un buen desarrollo y obtener enormes progresos en estos niños.
Que su inclusión social y su integración a nivel de educación escolar es primordial. Que por ese motivo, nosotros sus papás, vivimos luchando para que sus derechos se cumplan, para que estas cosas tengan lugar en sus vidas y en las nuestras; aunque, debido a la ignorancia y desconocimiento del tema y a la falta de dedicación y voluntad
de parte de muchos, lograr que estos derechos se cumplan se torna cada vez más difícil. Que este día no pase en vano y que por el contrario sirva de mucho... Por mi hijo, por el tuyo y por cada uno de los niños que luchan dia tras dia para darle batalla a este trastorno, a esta discapacidad.




martes, 16 de marzo de 2010

"Mamá!!, me detó papá!"

Hace varios dias que no escribo acerca de los pasitos que estuviste dando este último mes.
Además de haber tenido un inicio de clases genial, también muchos logros nos sorprendieron y nos pusieron inmensamente feliz a papá y a mi, porque por pequeños que sean, para nosotros son infinitamente inmensos. Son esos logros los que nos ayudan a mantener la esperanza y la fuerza para seguir peleando por vos y seguir dándole batalla a este enorme desafío que la vida nos puso en el camino.

Tu lenguaje y pronunciación van mejorando dia tras dia .
Ahora que estás hablando más, tenemos que encontrar la manera de que sigas dándole un sentido a la comunicación y a tus palabras cada vez que te escuchamos hablar solito: muchas veces estás realizando alguna actividad que te recuerda a algo que viste en la tele, a algo que presenciaste en el jardín o a algo que hiciste durante el día y empezás a hablar solito acerca de eso, y cuando nosotros te miramos y te decimos: "Qué Valen?", por momentos parecés no escucharnos y seguís con tu diálogo ficticio.
También muchas veces te escuchamos que ante alguna situación te preguntás y te contestás a vos mismo dándole como respuesta a tus preguntas las contestaciones que muchas veces nosotros te brindamos ante determinadas situaciones. Por ejemplo: cuando a la hora de la cena mientras estamos comiendo se te antoja un postre o un vasito de gaseosa (que intento darte lo menos posible) y las cuales me pedís diciendo : "mamá me das coca po' favó?" o "mamá kero poste po' favo'" yo te contesto muy firmemente: "Ahora no Valen, si comés la comida, mamá como premio te da, pero primero tenés que comer todo ".
Ahora que parece que retuvieras todo lo que uno te dice, ya que como dije en otras oportunidades tenés una memoria tremenda, cuando se te apetecen algunas de estas cosas y me lo pedís y yo te digo: "Valen, más tarde, ahora no", vos solito me mirás y me decís: "Querés coca?, comé la papa y te doy coca". Como preguntando y contestándote a vos mismo con mi respuesta habitual.

A pesar de esto, nos pone felices escucharte hablar y tenemos fe que de a poco lo harás con más sentido y entonando mejor las frases, ya que a veces utilizás un tono de voz monótono a la hora de hablar o decirnos algo, cosa que es muy normal en niños con tu diagnóstico y en lo que debemos seguir trabajando.

Este esfuerzo, por darle un sentido a tus palabras y usarlas correctamente, lo hemos visto mucho estos últimos días.
Sin ir más lejos, el jueves pasado, no pudimos contener la risa con tu papá al escucharte como me contabas indignado que él te había retado en mi ausencia: como todos los jueves, me fuí una horita de casa a mi clase de danza arabe (que me sirve, dicho sea de paso, como una terapia para descargar tensiones, es muy productiva, jeje!) y vos te quedaste con papá, por supuesto me quedo más que tranquila porque por suerte este el lugar donde mi profesora de clases queda casi enfrente de mi casa, en un centro artístico.
Para que no se hiciera muy tarde entre que yo llegara y empezara a preparar la comida, tu papá te bañó esa tarde. Pero, ahora tenés una maña nueva a la hora de hacer un "agua pato", si un jabón cae en tus manos, lo empezás a saborear como si fuese un helado diciendo muy convencido: "Mmm qué dico!!!" (qué rico!). Por supuesto que no te dejamos hacer eso y te los quitamos una y otra vez o los ocultamos hasta que termine tu baño. Esa tarde, al parecer volviste a las andadas con ese tema y papá te retó cuando te pusiste el jabón con el que te estaba enjabonando en la boca. Vos le dijiste: "Mamá, mamá!, me detó, mamá!".Tu papá, como muchas veces suele pasar, no entendió lo que le quisiste decir y solo te dijo: "Mamá te retó?", pensando que habías querido decir eso, a lo que vos, mirándolo, no le contestaste.
Cuando llegé yo a casa, ya habías salido del baño y papá te estaba secando y poniendo el pijama. En cuanto me viste en la puerta del dormitorio mirándote con una sonrisa y saludándote, me dijiste con cara de indignación: "Mamá, me detó papá!"; "Cómo que te retó papá?!", "Y por qué te retó?!", le dije yo haciéndome la asombrada ante tal declaración; a lo que vos me contestaste: "Jabón boca, noooo!!"; "Te retó porque te pusiste el jabón en la boca?" le contesté y vos seriamente me dijiste: "Sí!".
No pude contener la carcajada cuando tu papá me contó lo que dijiste en la bañera cuando pasó el incidente del jabón y me dijo tentado de risa: "Ahh...yo pensé que me decía que vos lo habias retado...claro!, lo que me quiso decir fue que te iba a contar que yo lo reté", jijiji!.

Otra de las cosas que más felicidad me da es que antes, cuando te iba a buscar al jardín al mediodía y camino a la parada del colectivo, te preguntaba: "Valen, que hiciste hoy con Silvi y los chicos?", vos no me contestabas nada, seguías persiguiendo a las palomas de la plaza que cruzamos cuando volvemos sin siquiera mirarme, como si no me escucharas.
Ahora, en tu idioma, a tu manera, me contás parte de lo que hiciste en la mañana: "Pelota, Fancisco, Batías, así ariba", que quiere decir que jugaste a la pelota con Francisco y Matías tirándola para arriba. O si pintaste o dibujaste me decís: "Pintar, así!" y me mostrás con tus deditos como pintaste haciendo garabatos en el aire.
Ayer sin ir más lejos, mientras íbamos en taxi a tu sesión de musicoterapia, cuando te pregunté qué habías hecho ,me dijiste : "Eteban, pelota, se cayó a piso así (y te tiraste acostado a lo largo del asiento del auto), piso malo malo malo", lo que interpreté como que tu amiguito Esteban jugando a la pelota con vos se habia caido al piso.
Me pone feliz que compartas conmigo lo que hiciste en el jardín, o las cosas que te ocurrieron o las que les ocurrió a tus amiguitos. Eso es algo que pensé dificil de lograr. Por supuestos seguís teniendo tus días en lo que no me contás nada, y mirás al horizonte cuando te pregunto. En esos días debo insitirte un poco más para que me mires e interpretes lo que te estoy preguntando, muchas veces logramos mantener este diálogo, y muchas otras no. Pero de a poco lo vamos consiguiendo.

Debemos seguir trabajando duro para que sigas dando pasito sobre pasito, pero juntos de a poco lo vamos a lograr y mamá va a seguir estando aquí firme para seguir festejando cada palabra nueva, cada intención que tengas de comunicarte conmigo y con tu entorno, por más que sea a tu manera y por más que solo mamá sepa cómo unir las palabras sueltas y las frases para entender lo que me querés decir.
Hace un año atrás estas cosas eran impensables, y sufría horrores por no poder conseguir ninguna palabra de tu boca a pesar de la estimulación que Raquel, tu neurolinguista y nosotros te dábamos día trás día.
Ahora puedo mantener un diálogo con vos, por mas mínimo que sea, y eso es para festejar y celebrar como a nosotros nos gusta negrito mío: con muchos besos, abrazos y miles de:
Muy bien Valen!!!!!!!!!!!!

jueves, 11 de marzo de 2010

Ángeles en la Tierra...

Dios estaba en el cielo mirando cómo actuaban los hombres en la Tierra. Entre ellos, la desolación reinaba...

"Más de seis mil millones de seres humanos son pocos para alcanzar la magnificencia divina del amor" suspiró el Señor

El padre vio a tantos hermanos en guerra, esposos y esposas que no completaban sus carencias, ricos y pobres apartados, sanos y enfermos distantes, que en buen día reunió un ejército de ángeles y les dijo:

-¿Veis a los seres humanos?... ¡Necesitan ayuda!... Tendréis que bajar vosotros a la tierra.

-¿Nosotros? ­preguntaron los ángeles ilusionados, asustados y emocionados, pero llenos de fe.

-Sí vosotros sois los indicados. Nadie más podría cumplir esta tarea. ¡Escuchad!: Cuando creé al hombre, lo hice a imagen y semejanza mía, pero con talentos especiales para cada uno.

Permití diferencias entre ellos para que juntos formasen el reino. Así lo planeé. Unos alcanzarían riquezas para compartir con los pobres. Otros gozarían de buena salud para cuidar a los enfermos. Unos serían sabios y otros muy simples para procurar entre ellos sentimientos de amor, admiración y respeto. Los buenos tendrían que rezar por los que actuaran como si fueran malos. El paciente toleraría al neurótico. En fin, mis planes deben cumplirse para que el hombre goce desde la tierra, la felicidad eterna. Y para hacerlo, ¡vosotros bajaréis con ellos!

-¿De qué se trata? ­ preguntaron ángeles inquietos.

-Como los hombres se han olvidado de que los hice distintos para que se completasen unos a otros y así formaran el cuerpo de mi Hijo amado; como parece que no se dan cuenta de que los quiero diferentes para lograr la perfección, bajaréis con francas distinciones. Y dio a cada uno su tarea:

Tú tendrás memoria y concentración de excelencia: Serás ciego.

Tú serás elocuente con tu cuerpo y muy creativo para expresarte: Serás sordomudo.

Tú tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás poeta: Tendrás paralisis cerebral.

A ti te daré el don del amor y serás su persona, habrá muchos otros como tú en toda la Tierra y no habrá distinción de raza porque tendrás la cara, los ojos, las manos y el cuerpo como si fueran hermanos de sangre: Tendrás Síndrome de Down.

Tú serás muy bajo de estatura, y tu simpatía y sentido del humor llegarán hasta el cielo: Serás enano.

Tú disfrutarás la creación tal como lo planeé para los hombres. Tendrás discapacidad intelectual y mientras otros se preocupan por los avances científicos y tecnológicos: Tú disfrutarás mirando una hormiga, una flor. Serás feliz, muy feliz porque amarás a todos y no harás juicio de ninguno.

Tú vivirás en la Tierra, pero tu mente se mantendrá en el cielo; preferirás escuchar mi voz a la de los hombres: tendrás autismo.

Tú serás hábil como ninguno: Te faltarán los brazos y harás todo con las piernas y la boca. Y al último ángel le dijo: Serás un genio; te quitaré las alas antes de llegar a la tierra y bajarás con la espalda ahuecada; los hombres repararán tu cuerpo, pero tendrás que ingeniártelas para triunfar: Tendrás mielomeningocelle, que significa miel que vino del cielo.

Los ángeles se sintieron felices con la distinción del Señor, pero les causaba enorme tristeza tener que apartarse del cielo para cumplir su misión.

-¿Cuánto tiempo viviremos sin verte? ¿Cuánto tiempo lejos de ti?.

-No os preocupéis, estaré con vosotros todos los días. Además, esto durara sólo 60 u 80 años terrenos.

-Está bien, Padre. Será como tú dices: 80 años son un instante en el reloj eterno. Aquí nos veremos al ratito ­dijeron los ángeles al unísono y bajaron a la tierra emocionados.

Cada uno llegó al vientre de una mamá. Ahí se formaron durante 6, 7, 8 o 9 meses. Al nacer, fueron recibidos con profundo dolor, causaron miedo y angustia. Algunos padres rehusaron la tarea; otros la asumieron enojados; otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio y otros más lloraron con amor y aceptaron el deber.

Sea cual fuere el caso, como los ángeles saben su misión y sus virtudes son la fe, la esperanza y la caridad, además de otras, todas gobernadas por el Amor, ellos han sabido perdonar, y con paciencia pasan la vida iluminando a todo aquél que los ha querido amar. Siguen bajando ángeles a la tierra con espíritus superiores en cuerpos limitados y seguirán llegando mientras haya humanidad en el planeta.

Dios quiere qué estén entre nosotros para darnos la oportunidad de trabajar por ellos, para aprender de ellos. Y trabajar es servir: servir es vivir y vivir es amar, porque la vida se nos dio para eso. El que no vive para servir, no sirve para vivir.

Si tienes un ángel en tú hogar cuídalo y aprende de él porque Dios te ha elegido a ti y no a él... es un regalo valioso que muy pocos tienen pero muchos desprecian por eso tú que lo tienes aprovecha los dones que él tiene y trabaja, sirve, vive y ama.

Autor: Desconocido


Cada vez que leo este texto me emociono profundamente...seguro muchos ya lo conocían, pero es lindo volverlo a leer, y los que no, espero lo hayan disfrutado y que los haya emocionado tanto como a mi.



martes, 9 de marzo de 2010

Datos sobre cursos a realizarse en Capital Federal, muy útiles!...

CURSO INTENSIVO DE TCC EN AUTISMO Y TGD:

Fecha de inicio: miercoles 17 de marzo de 2010
Horario: 18 a 21 hs
Lugar: Universidad Tecnológica Nacional
Dirección: Medrano 951, 2° piso, teléfono: 4867-7545

Descripción del curso:

Curso intensivo tratamiento cognitivo conductual en AUTISMO y TGD. acargo del Doctor en psicologia de la UBA. Eduardo Cossi. 5 encuentros de 18 a 22 horas, cinco jueves consecutivos. Incio jueves 18 de marzo. Cupos limitados.

Certificado por la UTN.

Informes UTN Medrano 951 capital (2do piso-extension) 48677545.

preinscripcion acomp_terapeutico@yahoo.com.ar


CURSO ANUAL DE ACOMPAÑAMIENTO TERAPEÚTICO

Fecha de inicio: Miércoles 17 de marzo de 2010
Horario: 10 hs
Lugar: Universidad Tecnológica Nacional
Dirección: Medrano 951, 2° piso, teléfono: 4867-7545

Descripción del curso:

UNIVERSIDAD TECNOLOGICA NACIONAL

CURSO acompañamiento terapéutico.

Modulo I. iniciación y modulo ii. especialización y prácticas.
Inicio: Miércoles 17 de Marzo, de 10 a 12 horas.

Duración 27 encuentros semanales.

Objetivos:
Capacitar un auxiliar terapéutico capaz de colaborar y participar en diferentes equipos profesionales de asistencia, con sólidas herramientas teóricas y prácticas, en un marco definido en la figura de un colaborador calificado del profesional de la salud, la educación y el campo socio comunitario.
Dirigido a estudiantes, profesionales, auxiliares y trabajadores de la salud, la educación, el campo social comunitario y la asistencia en general; familiares de pacientes y comunidad en general.

SE ENTREGA CERTIFICADO de APROBACION.

UNIVERSIDAD TECNOLOGICA NACIONAL.
FACULTAD REGIONAL BUENOS AIRES.
Secretaria de Cultura y Extensión Universitaria.

Temario:
Historia y Definición técnica del acompañamiento terapéutico.
Incumbencias y competencias básicas y específicas. Delimitación del rol
Herramientas y Nociones Básicas.
Vinculo- Transferencia- Supervisión. Organización del trabajo y Toma de decisiones
Perfiles clínicos y principios de intervención.
Dependencias, trastornos psicóticos, Trastornos del estado del animo, Trastornos de inicio en la infancia, Tercer edad.
Caracterización diagnóstica y principios de organización de los tratamientos y la intervención del AT.
Dispositivos, protocolos, consensos.
Delimitación jurídica y legal. Principios éticos.
Derechos del paciente. Marco legal ético y jurídico del Acompañamiento terapéutico (deontología).
Responsabilidad legal.
Técnicas de cuidado e Intervención.
Habilidades sociales y de comunicación.
Resolución de problemas y estrategias para toma de decisiones.
Control de impulsos, ansiedad y estrés.
Intervenciones cognitivo conductuales. Sistema. SPS.
Observación y Registro.


Equipo docente:

Dr. Eduardo Cossi. Doctor en psicología. UBA. Investigador UBACyT. ecossi@psi.uba.ar

Lic. Verónica Recchia. Licenciada en psicología. UBA. Coordinadora. veronicarecchia@yahoo.com.ar

Cupos limitados.

Preinscripción por mail: acomp_terapeutico@yahoo.com.ar enviando nombre completo. DNI, teléfonos de contacto e e-mail.

Medrano 951 2do piso: Oficina de extensión Universitaria. Capital Federal te 48677545. info@sceu.frba.utn.edu.ar


Espero les sea de utilidad...!



lunes, 8 de marzo de 2010

FELIZ DÍA DE LA MUJER!!!!


A TODAS MIS AMIGAS BLOGERAS... UN MUY FELIZ DÍA!!!!

FELIZ DÍA PARA USTEDES A QUIENES CONSIDERO MUJERES CON TODAS LAS LETRAS: GRANDES AMIGAS, GRANDES MADRES, ETERNAS LUCHADORAS, VALIENTES, SOLIDARIAS, BONDADOSAS Y DE UN CORAZÓN ENORME.
MUJERES QUE SON CAPACES DE DAR TODO, HASTA SU PROPIA VIDA POR VER FELICES A SUS HIJOS, POR AYUDARLOS A PROGRESAR DÍA TRAS DÍA...
MUJERES QUE SE ADMIRAN Y SE EMOCIONAN CON LAS COSAS SIMPLES DE CADA DIA, CON LAS COSAS QUE PARA OTRAS MUJERES SON PEQUEÑAS Y SIN SENTIDO. PORQUE NUESTROS HIJOS NOS ENSEÑARON A MARAVILLARNOS ANTE ELLAS Y SENTIR QUE TOCAMOS EL CIELO CON LAS MANOS CUANDO LOS VEMOS LOGRAR COSAS POR LAS CUALES REZAMOS CADA NOCHE CON TODA NUESTRA FUERZA Y FE, CON LA ESPERANZA PLENA DE VERLOS ALCANZARLAS.


GRACIAS POR BRINDARME SU AMISTAD EN ESTE CAMINO QUE NOS TOCÓ TRANSITAR.



LAS QUIERO MUCHÍSIMO!!!!




martes, 2 de marzo de 2010

Fotito pendiente de ayer: Con tu seño Silvi...

Hoy fue un gran segundo día también.!!... Así que estoy muy contenta!!...Ojalá sigamos asi!!

Aqui les dejo esta fotito con su seño Silvi, la cual saqué hoy, porque como ayer (como conté en la entrada anterior) Valen lloró un poco al momento de despedirnos me olvidé totalmente de sacarles una foto a los dos como recuerdo del inicio de clases:



Como también dije en la entrada anterior, me puso super feliz y por sobretodo tranquila saber que este año Silvi sigue con Valen y con el resto de sus compañeritos en sala violeta.
Ella ya lo conoce, y sabe como manejarlo y ayudarlo cuando la cosa se pone difícil. Le tiene una paciencia enorme y le brinda una dedicación y un cariño inmenso. Es una suerte tenerla nuevamente este año!...

Gracias a Dios, desde el comienzo de tu etapa en el Jardín nos han tocado maestras con un corazón enorme: la primera fue Nati (la dire del jardín) y al año siguiente Silvi como seño titular y Ceci como auxiliar.
Tuvimos mucha suerte!!. Todas ellas han logrado enormes cosas con vos, se preocuparon desde el principio y se alegraron con cada escaloncito que fuiste escalando. Me hacían saber de inmediato si algo andaba mal o si no habías tenido un buen dia... siempre con suma contención.
Y es el dia de hoy que cuando me ven cuando te voy a buscar, al saber cómo me preocupo por vos, me dicen sin que yo pregunte nada: "Hoy estuvo re bien!"...
No siempre se encuetran personas así que compartan el dia a dia con tu hijo y se comprometan tanto... eso me llena de tranquilidad y de una profunda alegria de saber que estás en buenas manos y saber que te brindan toneladas de cariño, que es algo, que al ser vos un nene tan dulce, aceptás de mil amores (jaja!).

lunes, 1 de marzo de 2010

Hermoso comienzo de clases en el Jardín!!!!!


Qué más puedo pedir!!...
Ver tu sonrisa cuando te levantaste al grito de : "Mamá, JADÍN!" ; "Sí Valen!! arriba que vamos al Jardín!!"te contesté...
Te levantaste en un segundo y mientras comías unas galletitas en la cocina te fuí cambiando. A medida que te ponía la ropa me decías: "Remera jadín", "Pantaló jadín", jeje!!.
Super contento fuiste a saludar al Tata Cocó (su abuelo, mi papá) y nos fuimos derechito al Jardín.

Cuando llegaste estabas super feliz!! Entraste a upa de Carlos (director del Jardín) a quien adorás y yo los seguía detrás... Pensaba: "Ojalá entre bien!, ojalá le toque una buena seño este año también" Nueva salita, en otro sector del Jardín, temía que fuera medio traumático y tuviéramos algún berrinche al darte cuenta que estabas en una salita diferente (por más que conocés tu jardín de punta a punta) pero no, no fue así.
Para mayor y grata sorpresa mía cuando entramos a la salita ya estaba esperándote Lucía, tu nueva maestra integradora con quién arrancas este año y, a Dios gracias, (jeje!)estaba Silvi, tu seño de sala del año pasado, quien sigue con vos y tus compañeritos este año también, y quien tiene una paciencia y dedicación enorme para con vos , por algo la querés tanto y en casa la vivís nombrando. Cuando la vi la abracé y te dije mirándote: "Valen, vas a estar con Silvi de vuelta!!!, mamá se queda re tranquila!", jaja!
Hiciste un poco de melodrama a la hora de despedirnos pero según me contaron a la salida solo duró dos segundos...
Cuando te fui a buscar, un ratito antes de la hora, porque a las 12.00 todos los lunes tenés musicoterapia, viniste desde el fondo del Jardín que es en donde queda tu salita (color violeta este año) corriendo con una sonrisa en la boca a mi encuentro...
Después de unos mimos y una foto con Naty (directora del jardín y tu primer seño en el 2008), nos fuimos.
Caminaste hasta la esquina sin soltar la mano de Lucía y mientras caminábamos empezó mi bombardeo de preguntas: "Lu, cómo estuvo?, lloró?, se portó bien?" y ella con una sonrisa me dijo: "Estuvo bárbaro!". Me contó que el llanto de nuestra despedida te duró poco y nada, y que habías disfrutado un montón de toda la jornada. Y no paró de recalcarme lo cariñoso y dulce que eras, "Sí!", le contestaba yo, "La verdad que es un dulce!".

Que suerte este día!!!, Qué hermoso inicio de clases!!!. Qué feliz me siento al verte tan contento de volver a tu jardín, lugar al que amás tanto!, porque como siempre digo, te miman tanto y se preocupan tanto por vos que vos te sentís en tu salsa.

Un año más que empieza lleno de expectativas y lleno de esperanzas de que esté cargado de miles de "Estuvo bárbaro".
Deseo con todas mis fuerzas y el amor que te tengo que puedas seguir disfrutando de la compañía de tus amiguitos (que por suerte, excepto uno y algunos que se fueron, siguen siendo los mismos del año pasado, con vos son 9 este año), que juegues, que aprendas, que te diviertas y crezcas un poco más, que haya más logros y que mamá tenga las fuerzas necesarias para enfrentar los momentos en los que no los haya y te estanques o tengas algún retroceso. Tener el coraje necesario para seguir luchando por más, los dos juntos, como siempre.

Te amo negrito!!!!!!!!!!!!!!!!!, Mi dulce bebé (como siempre te llamo)...

Vamos por más!

Fotitos fotitos:


Valen posando antes de irnos con su super amigo Barney, que lindos que salieron!



Con Naty, la dire del jardín a quien Valen quiere muchísmo!!



Con Lucía, mi nueva maestra integradora, con la que pegó una onda buenísima de entrada!, es muy dulce con él!



Con Flavia, su musicoterapeuta...Cómo disfruta las sesiones con ella!!!, es una genia!!!!!