sábado, 10 de octubre de 2009

El vuelo de los gansos

Él próximo otoño, se podra ver a los gansos emigrar dirigiéndose a un lugar más cálido para pasar el invierno, se observará que vuelan formando una V, una V corta. Tal vez te interese saber que la ciencia ha descubierto por qué vuelan en esa forma. Se ha comprobado que, cuando cada pájaro bate sus alas, produce un movimiento en el aire que ayuda al pájaro que va detrás de él. Volando en V, la bandada completa aumenta su poder, por lo menos un 71% más que si cada pájaro volara solo.

Las personas que comparten una dirección común y tienen sentido de comunidad, pueden llegar a cumplir sus objetivos más fácil y rápidamente, porque van apoyándose mutuamente, haciendo que los logros sean aún mejores.

Cada vez que un ganso se sale de la formación, siente inmediatamente la resistencia del aire, se da cuenta de la dificultad de hacerlo solo y rápidamente regresa a la formación, para beneficiarse del poder del compañero que va adelante.

Si nos unimos y nos mantenemos juntos a aquellos que van en nuestra misma dirección, el esfuerzo será menor. Será más sencillo y placentero el logro de alcanzar las metas previstas.

Cuando el líder de los gansos se cansa, se pasa a uno de los lugares de atrás y otro ganso toma su lugar. Los hombres obtendremos los mejores resultados si nos apoyamos en los momentos duros, si nos respetamos mutuamente en todo momento compartiendo los problemas y los momentos más difíciles.

Los gansos que van detrás graznan para alentar a los que van adelante a mantener la velocidad. Una palabra de aliento a tiempo ayuda, da fuerza, motiva y produce el mejor de los beneficios.

Finalmente, cuando un ganso se enferma o cae herido por un disparo, otros dos gansos salen de la formación y lo siguen para ayudarlo y protegerlo. Se quedan acompañándolo hasta que esté nuevamente en condiciones de volar o hasta que muera y sólo entonces los dos acompañantes vuelan a su bandada o se unen a otro grupo.

Si nosotros tuviéramos la inteligencia de un ganso, nos mantendríamos uno al lado del otro apoyándonos y acompañándonos. Si hacemos realidad el espíritu de equipo, si pese a las diferencias podemos conformar un grupo humano para afrontar todo tipo de situaciones, si entendemos el verdadero valor de la amistad y si somos conscientes del sentimiento de compartir, la vida será más simple y el vuelo de los años más placentero.


Proverbios 18:24 "El hombre que tiene amigos, ha de mostrarse amigo; y amigo hay más unido que un hermano."
Juan 15:13 "Nadie tiene mayor amor que este, que ponga alguno su vida por sus amigos."


Esta notita me la prestó mi hermana del alma Victoria Larre a quien amo profundamente y le agradezco tanto amor hacia Valen y hacia mi.


Me hizo acordar mucho a uds, amigas/os blogeros. Creo que estamos para eso: para acompañarnos, contenernos, llorar, angustiarnos y alegrarnos juntas y sostenernos las unas a las otras cuando alguna/o se siente caer. Nunca me alcanzarán las gracias para todos y cada uno de uds. Los quiero muchisimo!... Buen fin de semana largo...!!!



lunes, 5 de octubre de 2009

Amigas de la vida.... Te queremos Cintia!!!

Muchas veces la vida nos pone en el camino a personas que nunca imaginamos conocer y que nos bendicen con su amistad y cariño. Personas que nos riegan con su luz tan solo con su presencia, y que nos llenan el corazón con cada palabra.
En este duro camino que Dios puso ante mis ojos fueron muchos los momentos en los que me sentí sola y perdida. Porque a pesar de que contaba con gente a mi alrededor, en mi interior yo sentía que no era suficiente, y no lo era.
Gracias a Dios tuve la suerte de animarme a contar mi historia y la de mi hijo a través de este blog para dejar salir afuera los sentimientos que muchas veces sentía que me ahogaban.
Nunca pensé encontrar del otro lado gente tan maravillosa que con cada comentario me hacia un mimo al alma, con cada palabra de apoyo y aliento me ayudaban a seguir luchando por la luz de mi vida que es mi hijo.
Fue así que comencé a hacerme amigas de muchas mamás de lucha como les digo yo, que pelean con fuerza y coraje esta batalla cotidiana al igual que yo. A todas y cada una ya las considero parte de mi vida, de mis días, de mis alegrías y tristezas.
A algunas pude conocer personalmente y pudimos sellar en un abrazo tanto cariño. Y con las que queda pendiente este abrazo y unas buenas charlas sé que no va a faltar oportunidad de poder concretarlo.

Una de las personas que dejó y sigue dejando una marca en mi vida cada vez que nos vemos es Cintia, la mamá de Sami, el angelito luchador que se nos adelantó en el camino y que desde una nube hoy nos está mirando e iluminando con su sonrisa ; que es un ser humano digno de admiración en todo el sentido de la palabra y a quien cada día quiero un poco más, aunque ella hace realmente fácil este trabajo por el corazón enorme que tiene.

Amiga:

Qué puedo decirte que ya no sepas?... que te quiero mucho y que le agradezco a la vida el que me hayas permitido entrar en la tuya a través de un llamado telefónico y que a partir de ahi iluminaras mis días con tu amistad. Sos una gran madre y persona. Un ser luchador como pocos conocí en mi vida. Tenés una garra y empuje que al verte y escucharte hablar parece que no fueras de este planeta. Tu fe y esperanza es contagiosa y me da mucha paz hablar con vos porque al pesar del dolor que llevas consigo siempre tenés una palabra de aliento, cariño y complicidad para mí y para cada una de las mamás que te conocemos y queremos.
No dejás de pensar que el paso de Sami por este mundo no fue en vano y, entre la angustia que tenés en tu corazón, te aferras con una fe tremenda a tus creencias y a la promesa de que algún día lo vas a volver a ver, y eso Cin es admirable y hermoso de escuchar de tu boca.
Creo que en todas las mamás de los blogs que conociste dejaste una marca, una huella y nos hiciste ver la vida de otra manera.
Gracias por cada una de tus palabras, por preocuparte, por contar conmigo y por saber que cuento con vos.
Sos una loca linda!, jaja!, que viva la locura!... te quiero muchísimo!!..TE queremos muchísimo!!.

Acá les dejo unas fotitos que Valen se sacó con su tía "Cinta" (jeje!) el sábado pasado que vino a tomar unos mates a casa y se terminó quedando hasta la 1.30 am, jaja!, la pasamos muy lindo y nos reímos mucho. Están hermosas!



martes, 29 de septiembre de 2009

Días bonitos y salida al Jardín Japonés con tus amiguitos y seños del jardín.

Hace varios días no contaba tus aventuras.

La semana pasada estuviste mucho mejor. Según Leti (tu maestra integradora) aún seguís medio rebelde, pero no como en esos días en los que me citaron para preguntarme si pasaba algo en casa porque estabas incontrolable. De eso publiqué una entrada anteriormente porque la verdad me había angustiado mucho este cambio que habías tenido.
Así que de a poquito te estás portando mejor en el jardín. Esperemos que esto sea algo pasajero y que vuelvas a ser el mismo Valen de antes. Quiero creer que será así y que sólo es una etapa o un retroceso que anticipa que escales un peldaño más en tu maduración.

En tus terapias la semana pasada estuviste bárbaro. Incluso con Raquel, tu neurolinguista estuviste 10 puntos. Con ella te viste el miércoles en vez de los viernes como habitualmente lo haces semana tras semana porque el viernes tuvimos tu tercer salida con el Jardín, salida que se había postergado por el diluvio del viernes anterior (viernes 18/9).

Compartiste la sesión de Raquel con Juanma, un nuevo amiguito, a quién ya llamás por su nombre y con quién te encariñaste mucho. Juanma es paciente de Raquel y también va con vos los sabados a la pileta en donde juegan hasta el cansancio en el agua mientras Pía (su mamá) y yo detrás del vidrio descargamos las angustias y alegrías vividas con uds en la semana. Es una terapia para todos, jeje!.
Cuento esto porque me puso muy feliz la alegria que expresaste en una sonrisa cuando te conté que a lo de Raquel iba tu amigo y a pesar de que mamá se confundió el horario y tuvimos que esperar media hora hasta que Juanma viniera con su mamá te quedaste re tranquilo sentado en el sillón comiendo galletitas y a cada rato me decías señalándome a la puerta: Juaba! (Juanma); y yo te decía que en un rato iba a llegar pero que para eso había que quedarse sentadito sin hacer lío sino no ibas a poder jugar con él, y sin vacilación permaneciste super quietito y sereno. Estuvieron bárbaro los dos en el consultorio, jugaron mucho y vos permaneciste sentado a su lado todo el tiempo. Hubo sólo dos momentos en donde Raquel te tuvo que llamar la atención para que volvieras a tu silla. Y eso es todo un logro.
Al otro día me sorprendió un llamado de Raquel quién llamó a casa para felicitarme y decirme lo contenta que estaba de haberte visto tan bien el día anterior, me dijo que se puso feliz de escucharte hablar más y más clarito, de lo conectado que habías estado y de lo bien que te habías portado. De más está decir que ese llamado fue un mimo y una tranquilidad para la angustia que tenía guardada hace varios días debido a los cambios en tu conducta.

Finalmente el viernes nos fuimos de excursión. Leti no pudo acompañarte ya que era a la tarde y no pudo arreglar con su otro trabajo. Así que después de hablar con Nati decidimos que yo los acompañara por las dudas, pero que me mantuviera al margen para que pudieras hacer el recorrido con el resto de tus amigos y tus seños.
Volví super contenta de lo bien que te portaste. En ningún momento saliste disparado corriendo, esperaste tu turno sentado para darle de comer a los peces y en los pocos momentos que amagabas con levantarte bastaba la voz de Silvi (tu seño) o Vani (tu profe de gimnasia) para que vuelvas a sentarte en tu lugar. Mirabas todo a tu alrededor: los pájaros, las plantas, el agua, los aviones que pasaban, todo. Yo me mantuve alejada y los iba siguiendo atrás sin perderte (obviamente) ni un segundo de vista.
Lo que más me asombró, que para muchos papás puede ser lo más normal del mundo, fue cómo te preocupaste por un amiguito tuyo que no paraba de llorar. Nunca lo habías hecho, si algún nene lloraba era como que no lo escuchabas o no te dabas cuenta de la situación. Pero esta vez no parabas de mirar a Sebas y buscando mi mirada lo señalabas y me decías : "Shebas!", como diciéndome: "mirá mamá, está llorando". Me causó más ternura aún cuando volvíamos en el micro en donde Sebas todo lloroso se sentó al lado tuyo todo el viaje de vuelta, que me miraste y me dijiste: "yora Shebas". Y yo te respondí: "Sí Valen, está llorando, pobrecito!".
Cuando volvimos a casa y el Tata llegó de dialisis y te preguntó cómo te había ido contestaste: "tetetitos" (pececitos); y tu Tata te preguntó: "y qué les diste de comer a los pececitos?" a lo que respondiste: "alletitas!" (galletitas); "que bueno!", dijo el Tata , "y la pasaste lindo?" a lo que con cara de preocupado contestaste: "Shebas yora!"... Jaja!, que hermoso que sos y que orgullo sentí por vos una vez más.

No dejás de sorprenderme día tras día y son estos "milagritos" los que me llenan el alma y el corazón de alegría, amor y esperanza. Como siempre digo, cosas que para muchos papás son lo más normal del mundo, para mí son el mundo entero.
A veces este camino se hace muy cuesta arriba y cuando por momentos la angustia invade mis días al pensar en tu futuro, o en los días que vendrán, es tu sonrisa, tu mirada, tus besos mariposa y cada pasito que vas dando el combustible para que mi alma siga adelante, contra viento y marea, para seguir sosteniéndote la mano y continuar caminando juntos.

Acá les dejo dos videitos, y nuevamente pediré perdón por lo mal que se ven. Tengo que comprarme urgente una camara de fotos que filme como la gente. Por lo pronto filmo con mi celu que tiene una definición horrible, pero bueno, es lo que hay amigas, jeje!

En este primer video estamos con Valen el miércoles pasado (23/9)comiendo algo al mediodía a la salida del jardín antes de ir a ver su terapista ocupacional Leo que es una divina y con quien disfruta cada sesión a la que lo llevo. Le tiene una paciencia de santa y logró mucho gracias a su dedicación y dulzura. Este día hicimos maratón porque a la tarde ibamos a ver a Raquel como conté previamente.
Acá lo vemos deletrando el cartel del matafuegos, jaja!, es un campeón con las letras!... y comiendo papas que es su gran debilidad y excelente reforzador cuando se porta bien o realiza alguna actividad sin inconvenientes.




Este segundo y último video es en el Jardín Japonés el viernes. Yo venía atrás de todo filmándolo y lo hubiera hecho por más tiempo si el telefóno no se me hubiera quedado sin memoria, ufa!. Si prestan atención cuando hago zoom, lo van a poder ver a Valen de la mano de Nati (directora del jardín) quién está con una mochila roja. Iba lo más pancho el señor de la mano de ella, jeje!, también con lo que la quiere, que problemas va a tener?, jeje!





Espero les gusten, buena semana a todas!!



viernes, 25 de septiembre de 2009

Más premios para nuestro blog Valen!!!!!!


Este premio me lo obsequiaron Yoli y Cari, de elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com.
Muchas gracias!!, nos encantó!!!!



Y este otro tan bonito me lo regaló Sarah del blog escritosdelmar.blogspot.com y Silvia, mamá de Patu del blog miangelpatricio.blogspot.com. A ambas muchas gracias!!.
Tiene como regla pasárselo a aquellos amigas que nos llenan el alma por su encanto, valor y sensibilidad. Elegiré un par, entre los que vi que aún no tienen este premio. Pero en realidad todas me llenan el corazón con su amistad y es una bendición tenerlas en mi vida...así que todas aquellas que visiten el blog están obligadas a llevárselo!

Mis blogs son:

Bettina, mamá de Santi
Alicia, mamá de Manu
Nati, mamá de Cami
Yoli y Cari
Chiquitita Agus

miércoles, 23 de septiembre de 2009

Pedido de medicamentos para Eliell!

Hola amigos!... Acabo de pasar por el blog de Aly, mamá de Manu, y encontré este pedido de medicación para un bebé de 5 meses llamado Eliell. Por favor todos aquellos que tengan o puedan conseguir, o conozcan a alguien que consiga este medicamento llamado SABRIL, pónganse en contacto con el blog de Aly, de Cintia o de Fabi.
Aquí les dejo lo que Alicia publicó en su blog en donde detalla mejor la situación de estos papás y del bebé:

"A través de la página donde nos escribimos unas 120 +/- familias con niños que tienen S. de West nos enteramos de que hay una mamá que se llama Jésica Rodriguez (viven en Adrogué), que tiene un niño de 5 meses que le acaban de diagnosticar Síndrome de West y microcefalia, su marido no tiene trabajo fijo, por lo que no tienen obra social, el niño Eliell tiene que tomar SABRIL (1/2 pastilla por la mañana y 1/2 por la noche), no tienen los medios para comprarlo ya que la caja sale más de $ 300.-, Eliell se atiende en el hospital Garraham, donde se tiene que seguir haciendo muchos estudios más, le han dado medicación solo para unos días. Cintia tiene una caja que ya se la dió a Fabi para dársela a la mamá, queremos ver si a alguien le sobra Sabril para cuando se le termine esa caja. Cualquier cosa se comunican con cualquiera de nosotras tres, asi vemos como la vamos a buscar y se la entregamos. La estuvimos asesorando también sobre el certificado de discapacidad, y que después de tenerlo puede solicitar la pensión, pero bueno primero lo primero y es que a Eliell no le falte la medicación".

Muchas gracias!!


miércoles, 16 de septiembre de 2009

NECESITAMOS DE LA AYUDA DE TODOS!, POR UN MILLÓN DE FIRMAS!!!

El grupo de TGD padres viene trabajando y luchando hace un año por la modificación de la actual ley de discapacidad n° 24.901. Dichas modificaciones no solo beneficiarian a las personas que padecen TGD sino a toda aquellas personas que padezcan alguna discapacidad.
Aquí les adjunto una parte del mail que me envió Débora Esther Feinmann de TGD padres en donde explica mejor las trabas que se están poniendo para lograr este objetivo que es derecho legítimo de todas las personas con discapacidad, cualquiera que ésta fuese :

"hoy le tenemos que comunicar que estamos encontrando resistencias dentro de la comisión de salud para el tratamiento de la misma "dentro" de la comision de salud y por consecuencia "dentro del recinto" y su consecuente aprobación de nuestras modificaciones a la 24.901.
Si bien sabiamos que estas resistencias iban a aparecer, nos seguimos sorprendiendo al ver que las trabas que aparecen nunca son para mejorar algo que esta mal, o para ver la mejor forma de que sea en beneficio del bien comun de las personas, de los argentinos, y , en particular, de las personas que sufren algun tipo de discapacidad. Pareceria ser que la salud y el bien comun de las personas no importan, no interesan... y lo que interesa esta por fuera de aquello por lo que nuestros reresentantes fueron elejidos... Esperamos encontrar y ver algun signo que nos muestre lo contario para poder decirles a todos uds. que estuvimos equivocados.
NECESITAMOS QUE SE APRUEBEN LAS MODIFICACIONES sin trabas, sin dilaciones y SIN CAMBIOS porque TODO lo que se expresa en ese proyecto es necesario para nuestros hijos.
Entonces mientras tratamos de que estas resistencias vayan desapareciendo, tomamos la decision de empezar a juntar firmas. Sabemos que si JUNTAMOS un Millón de firmas el proyecto se transforma automaticamente en Ley. son muchas, pero ya empezamos. necesitamos de uds papas, y de cualquier habitante de nuestro pais, porque sin ustedes no hacemos nada, como asi tambien necesitamos de todas las asociaciones, ong, etc que estan trabajando con el area de la discapacidad, ya que sabemos que este proyecto beneficia no solo a los chicos con TGD sino a toda persona que en cualquier punto del pais sufra alguna incapacidad.
Son muchas firnas pero con la ayuda y la unión de TODOS podemos llegar a JUNTARLAS..."


Es por eso que necesitamos de la ayuda de todos, porque solo se podrá conseguir con el aporte de todos y cada uno de nosotros.
Para poder firmar y de esta manera unirse a esta causa deben ingresar al siguiente link:


http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

Aquí podrán ingresar sus datos. También en este mismo link podrán descargar las planillas para que puedan firmar todos aquellos que no tienen o no usan internet. En este caso deberán presentarlas antes del 20/10, para lo cual se deberán enviar por correo; avisenme mediante mail para poder pasarles la direccion de envío u organizarnos para hacerlas llegar.
Recuerden que para poder llenar las planillas con sus datos y/o firmas deberán ser mayores de 18 y ser de nacionalidad argentina.
Muchas amigas blogeras que coseché en este tiempo no son argentinas, pero seguramente deben tener algún conocido en nuestro país, por favor, no duden de ponerlos al tanto para que se adhieran!.

Algunas de las modificaciones que se proponen son:


- todas las obras sociales, mutuales, prepagas y cualquier entidad que brinde servicio médico de salud "deberan" brindar cobertura total de las prestaciones a favor de las personas con discapacidad.
- las personas que no tengan obra social o ningún tipo de prestador de la salud tendrán
derecho a recibir las prestaciones siendo el propio estado quien deberá proveérselas.
- las obras sociales, prepagas, etc. deberan: capacitar a su personal, informar a sus afiliados de todos sus derechos que tienen las personas con discapacidad (obtención del certificado, cobetura del 100 % sobre los tratamientos etc. etc.)
- habrá una multa a los agentes de salud que no cumplan con la cobertura de las prestaciones para discapacidad
- cobertura integral de centros de recreación y colonias de vacaciones para personas con discapacidad
- se podrá elegir al profesional que trate a nuestro hijo aunque no pertenezca al grupo de profesionales de la obra social.


Para más información y detalles acerca de este proyecto de modificación de la ley de discapacidad ingresen a:

http://www.tgd-padres.com.ar


POR FAVOR NECESITAMOS DEL APOYO DE TODOS!. HAY QUE SEGUIR LUCHANDO PARA QUE ESTA LEY SE MODIFIQUE Y SEA SANCIONADA, POR TODAS LAS PERSONAS QUE LUCHAN DIA TRAS DIA POR SU DISCAPACIDAD Y NECESITAN SER AMPARADOS POR LA MISMA.
TODAS Y CADA UNA DE ELLAS NO PUEDEN PERDER TIEMPO. EL TIEMPO VALE ORO PARA NOSOTROS, CADA DIA ES ESENCIAL Y SUMA AL PROGRESO DE NUESTROS HIJOS. NO PODEMOS PERDERLO EN PELEAR CONTRA LAS BUROCRACIAS DE LAS OBRAS SOCIALES Y SENTIRNOS DESAMPARADOS PORQUE NO HAY NADA QUE NOS RESPALDE.
POR FAVOR, HAGAN CIRCULAR ESTE MENSAJE, ENVÍEN MAIL A TODOS SUS CONOCIDOS Y UNÁMOSNOS EN ESTA LUCHA.

MUCHAS GRACIAS!!!!!!!!!!!!!




jueves, 10 de septiembre de 2009

Y así llegamos al Nuevas Lunas Valen, TU jardín...

Como puse en mi entrada anterior la búsqueda de tu jardín fue algo muy duro y angustiante.
Me acuerdo que cuando, llamado de por medio, me dieron el visto bueno para ir a conocer este lugar, no sabía que esperar por la experiencia que traía y todo lo que mis oídos habían escuchado.
Finalmente fuí.
Uno de los primeros recuerdos que tengo cuando ingresé por primera vez y mientras esperaba que me atendiera el director y la directora (Carlos y Nati) fue: "qué lugar tan grande, tan luminoso!". Y no me equivoqué, en todo el sentido de la palabra.
Charlando con ellos acerca de tus dificultades, sentí por primera vez que alguien me escuchaba, que a alguien le interesaba lo que tenía para decir de vos.
La contención que me brindaron fue tan grande que llegó un momento en el que no sabía con quién estaba hablando; después de haber hablado con tantos directores de jardines y colegios que me dieron vuelta la cara y al llegar a pensar que en todas las puertas que golpeara iba a pasar lo mismo, de repente escuchar sus palabras, sus preguntas acerca de tu personita, de tus tratamientos, me hizo dar cuenta que esta puerta que había golpeado esta vez nos iba a ser abierta y con mucho placer.
Tuvimos un par de reuniones más con Nati para conversar más intensamente sobre vos mientras buscabámos maestra integradora para que te acompañara desde el primer día.
Me di cuenta lo dulce que era Nati, cómo se preocupaba por saber cada detalle de tu historia.
Se puso ella misma en contacto con tus terapeutas, para saber un poco más acerca de tus terapias, y ,tambíen, para poder tirar todos para un mismo lado: jardín y terapeutas.
Me puso feliz y me tranquilizó mucho el saber que ella sería tu maestra de ese año en sala de dos (sala roja)

Pasaron algunos días hasta que Leti llegó a nuestras vidas y se convirtió en tu maestra integradora. Fue así que una vez que la conocimos y quedamos conformes te matriculamos y reservamos tu lugarcito para que arrancaras de inmediato, ya que creímos conveniente que empiezes cúanto antes para saber a fin de año dónde estábamos situados respecto a tu progreso.

De este modo llegamos al 15/9, día en el que te levanté temprano y te llevé por primera vez a este hermoso lugar.
La adaptación costó mucho, porque como aclaré en otras cosas que pude escribir acerca de vos, mi príncipe, somos muy pegados y costó lagrimas y sudor poder lograr éste despege.
Pero con la perseverancia de Leti y la dulzura de Nati, quien me acuerdo como si fuera hoy que, para que no llores cuando te dejaba, te alzaba y te llevaba a mirar por la ventana, hablándote suavecito y tratando tranquilizarte, lo pudimos lograr. Finalmente empezaste a quedarte solito y sin derramar una sola lágrima.
A partir de aquí tuvimos una experiencia hermosa. Los progresos que fuiste haciendo fueron increíbles. Y mucho tuvo que ver la ternura de Nati, el empeño y las ganas de querer ayudarte y por supuesto la guía, paciencia y cariño que Leti te daba día tras día .
Se consiguió mucho: que pudieras empezar a disfrutar de la compañía de otros niños, de la compañía de tus maestras, que aprendieras a respetar límites, reglas y normas de convivencia, que pudieras realizar actividades sentado, como jugar con masa o pintar, cosa que costó también mucho pero que por los mismos motivos que dí se pudo conseguir.
Disfrutabas cada día que ibas, aún lo seguis haciendo porque te sentís tan querido Valen, te miman tanto, que eso basta para que un ser tan puro como vos se sienta a gusto en un lugar, y aquí en tu jardín, estabas en TU lugar.
Pasaron así 4 meses cargados de sonrisas, en donde cada pasito y logro que obtenías era más que festejado y registrado, ya que Carlos siempre estaba ahí pendiente para sacarte una foto en el momento justo (jaja!). Te fuiste de campamento (por supuesto no desde la mañana hasta la tarde, porque creíamos que sería mucho) toda una mañana. Jugaste al aire libre, corriste y te divertiste. Ellos en ningún momento dudaron en incluírte también en esta última salida que hacían antes de fin de año y que fue tu primer salida.
Después llegó la fiesta de fin de año en donde te disfrazamos de brasilerito y en donde tampoco hubo dudas en que participes y actuaras como el resto de tus compañeritos, acompañado, por supuesto, de Leti. Todos los recuerdos que tengo de esos meses no encierran más que una profunda emoción.
Lograste muchas cosas ese año y nunca me van a alcanzar las gracias para agradecer tanto compromiso, tanto cariño y tanto empeño y preocupación hacia tu personita de parte de Nati, de Leti y de Carlos.

Dando pasito sobre pasito llegamos a este año en donde tu sala cambió de color, pero la calidad de la gente con la que compartís cada mañana no cambió en lo absoluto.
Tus nuevas seños: Sil y Ceci, son personas maravillosas, que te quieren mucho y que te ayudan a superarte todos los días. Que se preocupan si te ven mal y se alegran y enorgullecen con cada peldaño que vas escalando. Gracias a Dios, Leti sigue con nosotros, llevándote de la mano para que todas estas cosas sean posibles.
También todas ellas con todo el cariño del mundo consiguieron muchos , como yo les llamo "milagritos" en tus días: empezaste a quedarte a desayunar, a estar tres horas completas (que es lo que dura la jornada simple) y disfrutar cada segundo de las mismas, empezaste a jugar con tus amigos, y a llamarlos por sus nombres, a seguir permaneciendo sentado por más tiempo en las actividades y a concetrarte en cada una de ellas (este año tendremos una carpeta con más trabajitos, jeje!) y a no necesitar de la constante intervención de Leti. Creo que eso ha sido lo más significativo en lo que va del año. Y con toda la fe que te tengo Valen, sé que no va a ser lo único.

Cada mañana te levantás feliz y te apurás por llegar. Como dije antes la razón es una sola: te quieren mucho. Y vos lo sentís, lo percibís en cada beso, en cada mimo, en cada aplauso, en cada: Buen día amigo!, que Carlos te brinda cuando llegás, en cada gesto que tienen para con vos y para con nosotros.

No tengo más que palabras de agradecimiento para todas y cada una de las personas de este hermoso lugar, en donde pasas cada mañana . Simplemente gracias por abrirnos las puertas de este jardín y por abrirnos las puertas de su corazón y ser parte de la vida de mi hijo.

Acá les dejo un videito que armé para que conozcan un poco más de la historia de Valen en SU jardín. Espero les guste. Escuchen la canción que es hermosa!!!!...(pongan pausa en el MP3 de la columna derecha para que no la tape)
















miércoles, 9 de septiembre de 2009

La búsqueda de tu jardín


Hace tiempo vengo diciendo que me quedaba pendiente publicar cómo fue la busqueda de un jardín para Valen, cuando su neurólogo indicó o sugirió su pronta incorporación a un jardín para que pudiera estar con otros niños de su edad.

De más está decir que no fue fácil esta búsqueda y está de más decir también que desgraciadamente nuestra lucha es historia y vivencia de muchas otras mamás de niños especiales. Especialmente con niños con TGD, ya que por experiencia propia sé y me han demostrado que con otras discapacidades se tiene más compasión a la hora de integrar.
Acerca del TGD lamentablemte se sabe muy poco, hay mucha desinformación sobre el tema y mucha ignorancia y las autoridades o maestras de una institución, colegio o jardín ante este "problema" que se les presenta cuando tocamos su puerta solucionan todo con un NO rotundo. Un doloroso NO rotundo.
He escuchado a lo largo de mi recorrido por muchos jardines cantidades de excusas discriminatorias hacia la dificultad de Valen. Acaso no podían ver lo mismo que yo?, que Valentín era un niño puro amor y dulzura, colmado de sonrisas y carcajadas?. Evidentemente no. Para ellos el hecho de que mi hijo tuviera TGD no especificado significaba una traba importante y decisiva para negarle un lugar.
Para áquellos que no saben vivo en plena capital federal, en un barrio en donde lo que abundan son colegios y jardines maternales. Basta hacer un par de cuadras en cualquier dirección para toparte con uno o con otro.
Recuerdo que primero llamé a siete, uno por cada dia de la semana. En todos pregunté si tenían integración y tomándome mi tiempo les expliqué el por qué mi hijo necesitaba asistir con una maestra integradora y la discapacidad que tenía. En algunos de estos bastaba que les diga TGD para decirme: "sí, sabemos de que se trata, pero no disponemos de la gente y el personal capacitado para llevar a cabo la educación de un nene con esta clase de problemas".
En otros el caso era distinto, pues no sabían lo que era el TGD y cuando en mi explicación relacionaba estas siglas con la palabra Autismo obtenía la misma respuesta que los anteriores. Asi que sin bajar los brazos, como de costumbre, seguí buscando y golpeando puertas.
Fuí personalmente a otros tres: me di cuenta que los de monjas son los peores, y que Dios me perdone, pues soy sumamente creyente y fui todo el jardín, primaria y secundaria al mismo colegio católico, de donde tengo los mejores recuerdos de mi vida. Pero en este caso volví a ver como se me cerraban las puertas allí también. Lugares en donde se manejan con doctrinas y una moral y una pila de valores que me fueron inculcados todos esos años. Pero a la hora de ir a pedir una vacante para mi hijo estas tres cosas fueron hechas a un lado. Y con un simple "no, acá no hacemos esas cosas" me daban vuelta la cara de una manera despectiva.

Seguí caminando y llamando.

Fui a otros tres, en uno me dijeron que aceptaban niños con dificultades pero sin integradora, porque ellos mismos manejaban todo este tema. Me pareció interesante (porque todavía no era consciente de los beneficios y de lo positivo de que fuera con una integradora para él solo) así que solicité entrevista y me dijeron que me tomaban los datos pues la directora se habia ausentado unos días y que cuando retomara las actividades me iba a llamar. Muy confiada le dejé los datos y esperé mientras llamaba a otro jardines. Y seguí esperando y esperando y esperando y nada. Volví a llamar un día y hablé con la directora, me dijo que no me tenía registrada en ningun lado pero que igual no me podía dar entrevista porque la vacante por niño integrado para la sala que quería para Valen ya estaba ocupada, le dije: "y para el 2009 para una sala de un año menos que mi hijo (es decir, en vez de sala de 3, sala de 2)?", hubo un silencio, al final contestó: "no, tampoco... Bueno, buenas tardes..." y me colgó.

Recuerdo uno en particular por la impotencia y bronca que me generó: llamé a un jardín que me habian recomendado por tener integración que quedaba cerquísima de mi casa. La primera vez que llamé no dije que Valen tenía problemas (quería ver que pasaba) y me dijo que me tomaban los datos y que me llamaban para concretar una entrevista; bueno, así lo hice. A la semana como no recibí respuesta volví a llamar, esta vez diciendo la discapacidad que tenía Valentín; me dijeron que lo lamentaban pero que no habia vacantes disponibles, ni para sala de 3, ni para sala de 2 porque eran muchos nenes y uno más con integracion no podían aceptar y que ni siquiera iban a abrir la matriculación para otros chicos de afuera, porque desbordaban ya de nenes y que todos ellos habian sido rematriculados para el año siguiente. Dije: "Bueno, está bien, siendo así sigo buscando". No habían pasado ni tres días que me volvieron a llamar del lugar, pensando que hablaban con la mamá que había llamado la primera vez, o sea yo, y me dijeron: "Ud llamó para anotar a su hijo en el jardín para el año que viene?"; "Sí", contesté yo; me dicen: "bueno, porque queríamos ofrecerle una entrevista para la semana entrante, para que conozcan el lugar, charlar un poco y ya reservarle la vacante"; dije: "pero como?, no era que no habia vacantes, que no tenían lugar??"; me contestan : "no, no es así, por qué dice eso?"; contesté: "porque yo llamé por una integración hace dos días y esa fue la excusa que me pusieron para no aceptar a mi hijo". No sabían qué decirme!! y yo con una bronca inexplicable les grité : "dejá no te preocupes, para que mi hijo esté en un lugar en donde se lo considera un estorbo para los demás prefiero que pierda el año."

Seguí buscando, metiéndome en internet, bajándome guías de colegios por zonas, ya no buscando en mi barrio, sino en zonas aledañas, o en donde fuera. En todos lados recibía distintas respuestas pero todas llevaban a lo mismo:" No".

Cansada y super angustiada, entre el diagnóstico reciente de Valen que todavía retumbaba en mi cabeza, sumergida en mil por qué, en noches de insomnio, ya no sabía qué esperar y empezaba a pensar que todos los jardines eran iguales a la hora de incorporar o integrar, o que integraban de la boca para afuera, pero puertas adentro la historia era distinta.
Con ese ánimo ,un día, ya frustrada, llamé a un último jardín que quedaba en una zona aledaña a la nuestra y una vez más me tiré a la pileta sin saber con qué me iban a salir para decirme una vez más: "No, aquí no".

Así llegé al Nuevas Lunas... y ahí empezó otra historia colmada de comprensión y amor... historia que merece otra entrada aparte...

lunes, 7 de septiembre de 2009

Dos videitos de mi Valiente...

Queria compartir con uds dos videitos de mi solcito. Desde ya les pido perdon por cómo se ve, pero mi celular no tiene mucha definición, pero bueno, como dicen, peor es nada.

En el primero está con mi papá, su Tata (como el lo llama) jugando con unas letras de plástico que yo le compré. Esto es muy llamativo, porque a pesar de que áun habla muy poco y lo poco que habla muchas veces necesita de su traductora oficial, o sea de mi (su mamá) para que la gente le entienda, Valentín sabe todo el abecedario y no lo dice de manera repetitiva, estereotipada o sin sentido, sino que reconoce todas y cada una de las letras ; además, cuando ve escrito la palabra papá o mamá o Valentín y uno le pregunta que dice acá el te contesta bien seguro: papá, mamá o Valentín, según sea el caso.
El abecedario lo aprendió gracias a un dvd que le consiguió mi marido en donde les enseñan a los chicos de una manera llevadera, con imágenes claras y con una música muy agradable de fondo cada una de las letras que componen el abcedario, acompañado cada letra de una figura u objeto que empieza con la misma. Recuerdo que cuando su papá trajo este dvd yo se lo ponía de fondo mientras realizábamos alguna actividad, por la música clásica que tiene, que es muy linda y relajante. Una vez se lo puse mientras cocinaba ya que no podía estar con él mientras me encontraba atareada en la cocina, y maravillosamente se quedó super concentrado mirando la media hora que dura el dvd. Y un día, asi de la nada cuando volví a ponérselo, empezó a señalar y a decir cada una de las letras mientras iban pasando. Y al final del video cuando dicen el abc de la a a la z en orden empezó a decir con una gran sonrisa al unísono: a,b,c,d,e.... z.
Me di cuenta que tiene mucha memoria y eso es algo super positivo...
Acá mi papá le señala que letra poner y él la busca y con su manito las va poniendo en orden.
Suban el volumen ya que mi papá habla muy bajo, jaja! ...





Este segundo videito lo grabé el sábado cuando nuestra selección Argentina jugaba contra Brasil. Mientras estábamos viendo la previa al partido yo empezé a cantarle : Vamos Vamos Argentina!!... y le gustó tanto que no paraba de reírse. Y de repente me animé a decirle: Dale Valen cantemos!... y con una carcajada de por medio empezó: Mamo, Mamo, Ar-gen-ti-na!!!, por supuesto se lo festejé tanto con tantos besos y cosquillas que después no paraba de repetirlo. Asi que en este video lo vemos con mi papá (de vuelta) mirando el partido. Y cuando le pregunto en que canal lo pasan el partido?, él contesta: el teze (o sea el trece).
De yapita se señala las partes del cuerpo con su típico: Acá!, que cada vez que lo escucho debo contenerme para no morderte los cachetes, jeje!




Espero los disfruten...


miércoles, 2 de septiembre de 2009

Ayudar a Pablito...


Hoy visitando el blog de Bettina, mamá de Santi http://santitequiero.blogspot.com vi en una de sus entradas publicada una nota que Laura, mamá de Tomi, del blog http://paraayudaratomas.blogspot.com le mandó a su blog pidiendo ayuda para que Pablito pudiera volver a su casa.
Honestamente pocas veces he visto una familia tan unida, tan llena de fe y esperanza ante una situación tan extrema como les tocó vivir. Son un ejemplo de amor. Y su hijo Pablo un ejemplo de vida y lucha a seguir para muchos. Este nene es todo un campeón y ahora nos necesita.
Es por eso que le pedí permiso a Betti para publicar en mi blog también esta nota para que aquél que pueda o conozca a alguien que les pueda dar una mano se contacten con la familia de Pablito Ezequiel lo más pronto posible.
El blog de este pequeño gran luchador y su familia es: http://paginadefe-pablito.blogspot.com
Aquí les dejo la notita que Laura, dejó en el blog de Bettina:

Soy Laura, la mamà de Tomàs, y SOLO QUIERO AYUDAR A PABLO.
Pablo no puede comunicarse como antes. No habla ni responde ... salvo con pequeñìsimos signos que hacen ver que siente, que escucha, que se enfada, que llora, que puede estar triste o contento.
Pablo no puede caminar ni correr. No puede montar en bici ni repasar las tablas de multiplicar. Y TODO POR UN ACCIDENTE QUE FUE CULPA DE OTRO. NO FUE NEGLIGENCIA DE LA FAMILIA NI FUE CULPA DE PABLO. PABLO NECESITA VOLVER A CASA... y por varios motivos. ¿A quièn le gusta dejar a su hijo en un hospital por la noche, mientras volvemos a casa?. Todos queremos darle un beso de buenas noches, apagar la luz, mientras està en su cuarto de su casa!!!. La mamà de Pablo tiene que dejarlo todas las noches, desde hace màs de un año, en el hospital porque tiene que volver a su casa para atender a sus otros hijos. Uno de ellos solo tiene tres años... PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque asì estarà en su lugar, contenido, con sus familiares, con sus amigos, con sus cosas.
Aunque tendrà que estar en un cuarto (porque necesita estar conectado a los aparatos), cuando duerma no escucharà la voz de nadie; cuando estè màs nervioso, podrà estar tranquilo. Actualmente comparte la habitaciòn del hospital con otro niño enfermo.
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque sabemos que en un hospital pasan cosas: lindas y feas (hay niños que no sobreviven; hay niños que son abandonados por los padres; hay niños que no son tan atendidos por los padres... y todo eso es duro de ver).
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque su mamà ya no puede màs. Ella es mamà de otros CUATRO niños y no puede desatenderlos. El estar todo el dìa fuera de casa, hace que los demàs no tengan el tiempo que necesitan. La casa se desorganiza y no tiene sentido, porque se puede atender al niño desde la misma casa.

Necesitan:

1) Necesitan un arquitecto (que entienda de estructuras) para que asesoren a la famila en què se necesita hacer en la casa donde estaràn, ya que hay que apuntalarla. Hay muchos hormigueros y han modificado las estructuras de la misma. El arquitecto puede asesorarlos y la mano de obra la ponen ellos. BUENA VOLUNTAD Y FUERZA ES LO QUE LES SOBRA.

2) Necesitan todos los materiales para poder refaccionar el cuarto de PABLO, sobre todo. Si el cuarto no està en perfecto estado... PABLO NO PUEDE VOLVER A CASA. NO LO AUTORIZA EL HOSPITAL. Para ellos se pide: arena, cal, pintura, etc.

3) Necesitan que LA SERENISIMA pueda darles un descuento o una ayuda por la cantidad de leche que toma Pablo. YA ESCRIBI a la Firma para ver què se puede conseguir. POR FAVOR, APOYEN EL PEDIDO TAMBIEN. Son 4 litros diarios. http://www.laserenisima.com.ar/

4) Necesitan un vehìculo para poder movilizarse, ya que hay màs de 40 kilòmetros de distancia entre la casa y el trabajo del padre. Las distancias son enormes y y los gastos en transporte màs.

NECESITAMOS QUE PABLO PUEDA VOLVER A CASA ANTES DE NAVIDAD Y SE PUEDE!!!!!!!!! SI TODOS AYUDAMOS, SE PUEDE!!!!!!!!!!!!!!!
Su mamà solo quiere estar con èl, sea como sea. Su familia està tan unida que da envidia verlos!!!. SU HERMANO ES UN HEROE... PORQUE SI ÈL NO HUBIERA ACTUADO A TIEMPO... LA HISTORIA SERIA OTRA.

¿Què màs les puedo decir?. Que seguramente lo ven màs gordito a Pablo; que a pesar de todas las veces que ha llorado esa familia... ESTA CON ELLOS, CON SU CAMISETA DE BOCA Y SU HERMANO QUE TODOS LOS DIAS LE DICE A LA FOTO... HOLA PABLO!!!!!!!!!!!!!!!. A LO MEJOR CONOCEN GENTE QUE SE DEDICA A AYUDAR, O QUE TIENE MATERIALES EN EL PATIO DE SU CASA Y NO LOS USA; O QUE TIENE UN CORRALON Y QUE PUEDE DONARLOS; O QUE TIENE UN COCHE QUE YA NO USA Y QUE A ESTA FAMILIA LE SIRVE; O QUE TIENE UN ARQUITECTO EN LA FAMILIA QUE PUEDE AYUDAR UNA VEZ Y GANARSE EL CIELO PARA SIEMPRE!!!
SU PAGINA ES http://paginadefe-pablito.blogspot.com/


GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!

Pablito te queremos mucho!!! y oraremos mucho para que pronto puedas volver a casa!!!
Que Dios te bendiga a vos y a tu familia!

lunes, 31 de agosto de 2009

Qué te anda pasando Valen?


Estas últimas semanas noté algunos cambios en tu comportamiento, pero como muchas veces, como cualquier niño de tres años, tenés tus días en los que estás más rebelde, me dije: bueno, ya va a pasar.
Leti, tu integradora, y Silvi, tu maestra de sala, hablaron conmigo el viernes pasado para preguntarme si había habido algún cambio en casa, en tu rutina, algo movilizante que te pudiera haber perturbado. Les dije que no, en casa estaba todo mágicamente bien, estable, y utilizo esta palabra porque muchas veces surge algo, ya sea con la salud de mi papá, tu Tata, o con alguna otra cosa que nos rompe el esquema. Pero no era el caso en estos últimos meses.
Como yo, te notaron mas disperso, mas inquieto, con tus tiempos de atención acortadísimos, deambulando sin sentido por la sala, no respetando los límites ni realizando las actividades. Esto les llamó mucho la atención, ya que venías con una patrón de conducta bárbaro, que las llenaba de satisfacción y más aún a mi cuando me contaban. Leti me comentaba que prescindías de ella la mayor parte del tiempo de tu jornada en el jardín, ya que, como el resto de tus amigos, seguías las pautas o consignas que Silvi y Ceci te daban y no necesitabas de su intervención para llevarlas a cabo, ya que solito te sentabas con tus compañeros y como uno más realizabas las actividades que te proponían.
En casa yo noto lo mismo, estás muy hiperactivo, como nervioso, y hasta tu cuerpito da manifestaciones de esto, te pones tenso y volviste a frotarte las manos deambulando de un lado a otro como hace largo tiempo (ya ni recuerdo cuando) lo hacías. Te cuesta centrar tu mirada en mis ojos, cosa que habíamos superado allá lejos y hace tiempo, esto de sostener la mirada hacia mi o hacia otros.
Raquel, tu neurolinguista, a quien el viernes a la tarde cuando la vimos, preocupada, le conté todo esto, me dijo que tomaramos la situación con pinzas, que quizás es solo una etapa y que ella habia sido testigo de que cuando tenés estos estancamientos de un momento a otro te destapás y viene algo bueno, como lo fue el mes pasado el tema de tu lenguaje y el hecho que empezaste a hablar. Por supuesto como siempre digo, áun no fluido, aún teniéndome a mi de traductora, ya que la única que te comprende y tiene la paciencia de unir las sílabas para convertirlas en palabras y de entrelazar tus palabras para convertirlas en frases, soy yo, obviamente, tu mamá; pero el hecho de que expreses tus necesidades con palabras y ya no con gestos o con berrinches por la frustación que te producía el no poder hacerte entender, para mí era un gran "milagrito", uno muy grande por cierto.
Raquel también me dijo que si esto persistía por un par de semanas más lo viera a tu neurólogo, el Dr Comas, para ver qué opinaba él y que se podía hacer.
Sé que en este diagnóstico los retrocesos son algo común. Que muchas veces vemos un avance atrás de otro, por momentos éstos se estancan, por momentos parece que el tiempo volviera atrás y las cosas que pensamos que habíamos superado y eran cosas del pasado vuelven a aparecer. Soy conciente de todo esto. Pero no puedo evitar angustiarme y pensar y pensar y pensar: que pasó?, que puede haber ocurrido para que en tu cabecita hubiera un click, pero esta vez no de los buenos?.
Sé que no debo dejar que la preocupación me supere porque no debo trasmitírtela a vos y hago tremendos esfuerzos para no llorar cuando te veo dormir a la noche, cuando el día cansador llega a su fin.
Es que veníamos tan bien Valen. Sé que aún nos queda mucho por trabajar, por alcanzar, pero íbamos por buen camino. Tu habla que nos costó más de un año lograr había empezado a surgir de tus pequeños labios. Tus tiempos de atención cada vez eran más largos y esto te permitió terminar de adaptarte al jardín e incluso concurrir sin Leti un día en el que ella estuvo enferma y, también, quedarte a almorzar junto con Nati (la directora) y tus maestras y amiguitos un día en el que me tuve que hacer un estudio y no conseguí otro turno urgente, y en ambas ocasiones te portaste bárbaro.

Que te anda pasando angelito mío? Me duele verte tan perdido. Sé que en tu mundo estás más a gusto, porque todo tiene sentido, pero tengo la obligación y la necesidad de traerte al mío.
Ojalá esto sea solo una etapa y pueda volver a verte detrás de esos ojos negros. Es algo que le ruego a tu abuela cada noche de estos últimos días.
Te amo mi cielo.

jueves, 27 de agosto de 2009

Anita ya tiene sus medicamentos!


De verdad que hay ángeles y personas llenas de amor y ganas de ayudar al prójimo en esta tierra llena de egoísmo y burocracia. Me llena de orgullo poder conocerlas: Cintia y Ali. Fabi, mamá de Valen también tuvo mucho que ver, y se que algún dia tendré el placer de conocerla a ella también.
Una vez más aplaudo y apoyo todo lo que están haciendo para poder ayudar a todos los niños con discapacidad que lo necesitan y que cuyos padres se enfrentan con las idas y venidas de las obras sociales y el desamparo del estado. Por supuesto que esta lucha es de todos, todos debemos poner nuestro grano de arena si queremos lograr algo.
Aqui les dejo las palabras que Miguel el padre de Anita publicó en su blog y el pedido de un nuevo medicamento que el neurólogo de esta luchadora princesa les recetó y del cual cuentan con muy poca cantidad. Si a alguien le sobra alguna caja o conocen de alguna persona que pueda facilitársela por favor comuniquense con el blog de Alicia, de Cintia o de Fabi. Muchas gracias!!!!

Del blog de Anita: http://anitawest.blogspot.com:

HOLA A TODOS..
QUIERO AGRADECER A DIOS QUE PERMITIO ESTA AYUDA.
A TRAVES DE ESTE BLOG QUE ME CREE PRIMERO PARA DAR A CONOCER LA HISTORIA DE ANA ME HA PERMITIDO CONOCER AMIGOS POR LA RED COMO MUCHOS DE USTEDES QUE SIN CONOCERME ME HAN BRINDADO SU AYUDA, SU AMISTAD Y TAMBIEN CARIÑO HACIA MI ANITA. LE ESTOY INMENSAMENTE AGRADECIDO A DIOS QUE ME PERMITIO ENCONTRAR A PERSONAS TAN BONDADOSAS COMO CINTIA, ELIANA MARTIN, YOLI( MAMADE CARI), FABI, ALICIA, BETtINA Y TAMBIEN A UN AMIGO MEXICANO QUE ME PIDIO QUE NO REVELARA SU NOMBRE, Y A UNA AMIGA CHILENA LLAMADA PAOLA( MAMA DE CATA )QUIEN ME AYUDO A COMPLETAR LOS GASTOS DE LOS ANALISIS QUE LE PIDEN A ANA Y LOS DEMAS ME AYUDARON CON MEDICAMENTOS, QUIENES CONSIDERO AHORA PARTE DE MI FAMILIA NO SOLO POR LA AYUDA QUE ME DAN SINO PORQUE TAMBIEN HAN MOSTRADO PREOCUPACION, Y porque COMPARTIMOS LA EXPERIENCIA COMO PADRES Y TODOS NOSOTROS SABEMOS LO QUE ES LUCHAR, DESVELARSE Y HACER TODO LO POSIBLE Y HASTA LO IMPOSIBLE POR SACAR ADELANTE Y LUCHAR POR LA MEJORIA DE NUESTROS HIJOS. AHORA GRACIAS A LA AYUDA DE USTEDES ANITA AHORA SIGUE SU TRATAMIENTO NORMAL.
PASO A DETALLAR CON LAS MEDICINAS QUE AHORA CONTAMOS:
46 unidades de LAMOTRIGINA DE 1OO mg
148 unidades de LAMOTRIGINA DE 25mg

120 pastillas de CLOBAZAN
3 FRASCOS DE ACIDO VALPROICO.(LOGICAL)
AYER REGRESAMOS DE LIMA DONDE TUVIMOS LA CONSULTA DE ANITA CON EL DOCTOR , ANITA INICIO UN NUEVO TRATAMIENTO :
ACIDO VALPROICO 5 ml en la mañana , 5 ml. en la noche



LAMOTRIGINA 50 mg en la mañana, 25 mg en la tarde , y 25 mg en la noche.
CLOBAZAN de 10 mg media tableta en la mañana y media en la noche.
Y SE LE AGREGO PIRIDOXINA DE 100 mg una tableta diaria , solo logre conseguir 30 pastillas de 50 mg PORQUE SON ESCASAS AQUI EN EL PERU Y SI ALGUIEN TUVI
ERA LES PEDIRIA PORFAVOR ME AYUDEN a conseguirla.



PREMIO "Tu blog me gusta"


Gracias Caro, mamá de Facu por este premio tan lindo!!!. La verdad amiga a mi también me encanta tu blog y poder ser partícipe de la vida de tu príncipe leyéndolo, Gracias!!!!!!!
Sus reglas son sencillas:

  • Exibir la imagen del sello en el blog
  • Ofrecer el sello a 5 blogs
  • Dejar un comentario avisando del sello
Mis elegidos son:

Laura, mamá de Agus
Bettina, mamá de Santi
Graciela, del blog "Palomas de papel"
Nati, mamá de Cami
Alicia, mamá de Manu

Honestamente me encantan todos los blogs que visito y en cada uno siento que tengo una amiga.
Eligí cinco, pero me gustaría mucho que todas las que pasen a visitarnos se lo lleven consigo, pues todas se lo merecen!!!... Besos a todas!

Hermosos premios para nuestro blog!

Estuve de acá para allá estos días y no pude publicarlos... pero no quería dejar de hacerlo obviamente. Aqui van:

PREMIO "APROBADO CON UN 10"


Este premio tan bonito nos los obsequió Encarni del blog infantilenelsedofeito.blogspot.com . Muchas Gracias Encarni por acordarte de nosotros!!!, me encantó. Este premio viene acompañado de una frase de Paulo Freire que dice: "La educación por si misma no cambia al mundo, pero sin ella es imposible hacerlo"...
No puedo estar más de acuerdo. Gracias nuevamente!!!

PREMIO "BIPOLAR"

Este premio tan especial nos lo regaló Paula, mama de Saúl y Bettina, mamá de Santi. Muchas gracias amigas!!!. Me gustó mucho por el significado que encierra, ya que hace alusión a aquellos sentimientos que florecen de nuestro interior cada vez que nos sumergimos en los blogs amigos a leer cada una de sus entradas: nos sentimos identificadas, nos emocionamos, reímos y alegramos por los logros de nuestros peques, lloramos acompañando un dia nublado de alguna mamá que se desahoga frente al teclado o ante una noticia triste. Eso es lo que nos convierte en amigas, amigas blogeras, el compartir toda clase de sentimientos y el sentir tanto cariño la una por la otra a pesar de que muchas de nosotras no nos hemos visto las caras.
La verdad me encantó!, asi que muchas gracias chicas por acordarse de nosotros!

Como tarde un poco en publicarlos y pude ver que ya muchas lo tienen yo se lo voy a obsequiar a todas aquellas amigas que pasen por mi blog. Ya que todas nos merecemos este premio porque a todas nos pasa lo mismo cada vez que abrimos y nos disponemos a leer cada uno de los blogs. Gracias por formar parte de mi vida y por favor, llevénselo a su casa!!! (o a su blog, mejor dicho, jaja)




lunes, 24 de agosto de 2009

FELIZ CUMPLE ABU ALE!


Valen este es un dia muy especial ya que cumple años un pilar fundamental en mi vida tu abuela postiza y mi mamá del corazón Ale Larre.
Quiero aprovechar esta oportunidad y este medio para recordarle lo mucho que la quiero. Creo que por más que se lo repita una y otra vez no alcanzará para demostrárselo.
Valen, te cuento que su hija, Ana Laura, fue mi mejor amiga y a pesar de que ella se nos adelantó en el camino y está junto a tu abuela, mi mamá, cuidándonos desde una nube, lo seguirá siendo eternamente hasta que algún dia nos podamos volver a encontrar y poder abrazarla una vez más.
Era como una hermana para mí, y no pasa un día en lo que daría cualquier cosa por tenerla a mi lado para poder charlar, para enjuagar mis lágrimas y reir junto a ella. Vivía más tiempo en su casa que en la mía, compartimos miles de cosas juntas y nos queríamos mucho. Fue así que tu abu Ale entró en mi vida, porque sin proponérmelo empezé a invadir la de ella, jeje!, me quedaba a dormir en su casa y nos pasábamos horas charlando las tres. Compartimos veranos juntas, llenos de alegrías y risas. Tus tías postizas eran chiquitas, pero con el correr del tiempo las llegé a querer como si fueran mis propias hermanas.
Al partir Ana dejó un hueco muy grande en mi vida, una tristeza profunda porque quién me iba a comprender como ella, quién me iba a defender como ella, quién iba a quererme como ella... son preguntas que aún hoy me sigo haciendo. Pero al despedirse también me dejó la herencia más hermosa , que aún hoy despues de tantos años agradezco tenerla como parte de mi vida: tus tías y tío, mis hermanos de alma, Vicky, Agus y Gastón; y a tu abuela del alma Ale, que se convirtió en una segunda madre para mí y quien, el día en que mi mamá la siguió a Ana en su camino, con un abrazo cargado de amor y lágrimas me dijo: Ahora ella la va a cuidar a Ana en el cielo y yo me voy a quedar acá para cuidarte a vos. Jamás olvidaré esas palabras.
Amo el hecho de saber que puedo contar con ella siempre, pase lo que pase, que a pesar del dolor que lleva consigo nunca dejó de preocuparse por mí y por nosotros, que somos parte fundamental de su vida y nos lo demuestra con cada gesto, con cada palabra, con cada sonrisa, con cada abrazo y con cada beso que nos da.
Ale: gracias por permitirnos seguir siendo parte de tus días, por amarnos tanto, por agarrarme fuerte de la mano cuando te conté de la venida de Valen y cuando con una tristeza profunda te conté de su diagnóstico. Simplemente gracias!... por ser un ser tan especial, tan lleno de amor siempre dispuesto a dar y dar sin recibir nada a cambio.
Nunca vas a saber cuánto, pero una vez más lo intento:

TE AMAMOS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
FELIZ CUMPLE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

CAR Y VALEN

viernes, 21 de agosto de 2009

Día de los abuelos en el jardín

Aún me queda pendiente publicar una entrada para contar como fue la búsqueda de tu jardín. Fue una lucha que todavía me sigue indignando cada vez que miro atrás. Gracias a Dios pudimos encontrarnos con este maravilloso lugar, en donde te miman, te quieren y te llevan de la mano para ayudarte en cada pasito que vas dando. Nunca me van a alcanzar las "Gracias" para cada uno de los maravillosos seres humanos con los que compartís cada mañana.
Ya les contaré mas.

Hoy festejaron el día de los abuelos, para lo cual, notita/invitación en el cuadernito de por medio tus abus estaban invitados a compartir el desayuno con todos los nenes de tu sala.
Tu Tata Carlos (mi papá) pudo pasar su turno de diálisis de los viernes para poder llegar un poco mas tarde y no perderse esta mañana junto a vos. Tus abus Lili y Daniel faltaron al trabajo para no pérderselo tampoco y se vinieron viajando desde Mataderos tempranito para llegar a tiempo.
Yo no pude estar, obviamente, porque era sólo para los abuelos. Así que me enteré de todos los detalles al final del encuentro cuando los fuí a buscar a los tres a la puerta del jardín. Estaban super contentos y no hacían más que decirme: qué maravilloso lugar!, que dulces que son las seños con todos los nenes!. Se quedaron encantados. Y por supuesto, se emocionaron mucho con tu reacción al verlos. Me contaron que saliste de la sala para ir al comedor a desayunar y al verlos allí te quedaste duro mirándolos como diciendo: que hacen acá?, jiji!. Tu sonrisa, como cada una que les brindas, fue repleta de alegría y amor por verlos allí en tu lugar, en tu jardín. Comieron cosas ricas y luego te acompañaron a tu clase de gimnasia en el patio. Tu Tata no paró de contarme lo bien que te desenvolviste en la clase, como corrías con el resto de los nenes, como esperabas tu turno, como entendías las consignas que Vani (tu profe) te daba. Estaban super orgullosos de vos, más de la cuenta.
Tus abuelos te aman mucho. Darían la vida por vos. Y se les llena el pecho de satisfacción con cada cosita que vas logrando. Te viven mimando, consintiendo, besuqueando y vos no haces más que devolver todo ese amor con el doble de dosis de besos y abrazos. Porque te sentís amado, porque los das vuelta con una media (como dice mi papá) y haces con ellos lo que quieras , jaja!.
Le doy gracias a la vida que los tengas como parte de la tuya. Y sé que mi mamá , tu otra abuela desde arriba te ilumina y te protege y que todas tus sonrisas son también en parte porque ella te hace cosquillas desde el cielo.
Podemos tener muchas diferencias, pero nos une el amor que te tenemos, que es infinito.
Aquí un par de fotos que Leti ( su maestra integradora) les sacó:


Con mi Tata Carlos

Con mi "Abu" Lili

Con mis tres adorados abuelos: Tata, Lili y Dani

Desayunando con mis amiguitos

En la clase de gimnasia con Vani y mis amigos,
mientras que a mis abus se les caía la baba, jeje!





miércoles, 19 de agosto de 2009

Será que soy muy posesiva con vos hijo?

Estabas hermoso en el acto del 9 de julio, parecías todo un hombrecito vestido de caballero.
Yo estaba súper emocionada y nerviosa, pues deseaba que todo saliera bien, que lo disfrutaras.
Cuando le ponía la batería a la cámara de video me temblaban las manos mientas esperaba que salieras a escena.
Por fín saliste!... la secuencia consistía en que salieras de la manito de tu amiguita Jazmín, como todo un caballero con su dama, se pararan frente al público, saludaran y luego vos te sentaras junto con otro nene en una mesita en donde estaba "el acta de la Independencia" lista para ser firmada. Las primeras dos cosas las hiciste bárbaro: entraste de la manito y saludaste al público diciéndole a todos: Chau, Chau!!, (jeje!) Papá y yo estábamos atrás de todo para poder sacar fotos y yo con la cámara en mano te filmaba. Todo estuvo 10 puntos hasta que me viste entre todas esas cabezas. Cuando me localizaste al grito de : mamá, mamá!...viniste corriendo hacia mí haciendo zig zag entre las sillas. No hubo manera de que volvieras con tus amigos, menos que te sentaras en la mesita. Leti, tu maestra integradora, intentó llevarte de regreso, pero al llegar de vuelta a escena te pusiste a llorar y volviste corriendo hacia mí para que te alzara.
Al rato te calmaste y al finalizar el acto (que no quedaba mucho más) tu maestras Silvi y Ceci y tu maestra del año pasado que a su vez es directora de tu jardín Nati a quienes adoras, besos de por medio te decían: Valen...que pasó?, Tan bien que ensayaste y disfrutaste todo!...
Te sacaste fotos con todos: con tus maestras, con Leti, con mamá y papá y con tus tíos abuelos que te vinieron a ver y que se murieron de amor al verte todo vestido así. Salieron hermosas, aunque saliste en todas super serio y pucheroso, jeje!
Te dejamos en el jardín para que continuaras con tu jornada habitual y nos volvimos a casa. En el camino de regreso tu papá me decía que me tendría que haber escondido para que no me vieras, que eras super mamero y que eso era 100% culpa mía, por como soy con vos.
Será que soy muy absorvente con vos?, tendré que soltarte la mano un poco?. Capaz que sí que es mi culpa el que seas tan pegado a mí, pero es que no me sale ser con vos de otra forma. Te amo demasiado y no sería yo si no tratara de estar en cada cosita tuya. Me tranquilizó el saber que en los ensayos estuviste formidable y Leti no tuvo que intervenir, ya que pudiste seguir las consignas que Silvi, tu maestra de sala, te daba a vos y a tus amigos. Eso me pone feliz!, es un gran logro!
Como dije en otra entrada desde el día en que naciste me aferré a vos como a nada en mi vida. Al haber nacido antes de tiempo, al apurarte por nacer no fue todo tan normal. Pasamos 20 días en neonatología hasta que te pudimos traer a casa. Fue todo muy duro. Por suerte salió todo bien y por fin un 24 de diciembre, exactamente para Nochebuena te pude llevar conmigo. Es posible que por todo lo que pasamos juntos esos días me costó mucho no separarme de vos ni un segundo.
Y es el día de hoy que me pasa lo mismo. Quizás tu papá tenga razón .
Este primer acto fue hermoso, ojalá queden muchos más en los que puedas participar como todo un caballero. Y mamá va a estar ahí para filmarte, para sacarte fotos, para emocionarme , para temblar como una hoja de la alegría. Aunque deba esconderme detrás de una columna para que no me veas...jeje! Te amo!

Aquí
les dejo algunas fotitos!:




Con cara de dormido...esta es la única foto en la
que salgo bien vestido




Con Leti ("Eti), mi maestra integradora




Con papá y mamá, cara de haber llorado, jiji!



Con Silvina mi seño de sala verde, "Ivi" para mí



Con Nati, mi seño del año pasado y directora del jardín
"Ati" para mí

lunes, 17 de agosto de 2009

Otro mimo para nuestro blog y un pedido especial


Este bellisimo premio me lo han regalado Yoli y Cari, muchas gracias, está hermoso!!

En su blog Yoli da a conocer la historia de Valeria Carolina, un angelito luchador que junto a sus papis están tratando de salir adelante y darle batalla a la enfermedad de esta dulce niña.
Nos unimos a una cadena de oración por la salud de esta princesa y para que Dios les de la fortaleza necesaria a sus papás en un momento tan duro.
Aqui les dejo su fotito y al hacer click sobre ella podrán acceder al blog de Yoli y Cari para que conozcan la historia de ésta pequeña niña.
Rezemos por ella!:

PREMIO DESAFIO!, GRACIAS!


MUCHAS GRACIAS !! Lau, mamá de Agus, del blog " Autismo-Diario de una madre" , Nati, mamá de Cami del blog "Sonrisitas para el alma" y Bettina, mamá de Santi del blog "Santi te quiero", quienes me han dado este hermoso premio que encierra un desafío: para participar hay que escribir 5 reflexiones y pasárselo a 5 amigos como mínimo. Bueno, aqui vamos:

Mis 5 reflexiones son:

* Detrás de las nubes, el cielo siempre es azul.

* No te preguntes por qué a mi? , pregúntate: por qué NO a mi?

* Dios, dame la Serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, Valor para cambiar las que sí puedo y Sabiduría para conocer la diferencia.

* Los amigos son ángeles que te levantan cuando tus alas han olvidado cómo volar.

* Si te enfrentas a un problemas podrás superarlo, pero si te escondes solo conseguirás agravarlo.

Mis 5 amigos elegidos son:

Magalí, mamá de Manu

Miguel, papá de Anita

Paula, mamá de Saúl

Sabrina, mamá de Nachito

Rosio, mamá de Mika



jueves, 13 de agosto de 2009

Mi payasito..., te amo Valen!

Recuerdo que cuando era chica y me golpeaba con algo o me caía contra algo, mi mamá (a quién extraño cada día más) venía por detrás mío y para consolarme y lograr que dejara de llorar iba derecho al objeto producto de mi golpe y pegándole suave con la mano de manera decidida decía: malo malo malo!... jaja!, como retando a la pobre mesa o silla cuya punta me había provocado algún chichón.
Gracias a Dios, y a la bendita terapia ocupacional y la divina de Leo pudiste empezar a mostrarme hace ya un tiempo en donde te golpeabas o donde te dolía después de una caída o tropezón; empezaste a hacer puchero y a llorar ante un golpe, cosa que antes no hacías, simplemente te levantabas como si nada y seguías con tus cosas.
El otro día te golpeaste la cabeza con tu mesita chiquita de los Backyardigans dándote tremendo cocazo, viniste llorando a mi que estaba en la cocina y me dijiste, agarrándote la cabeza: abeya! (o sea cabeza) y me llevaste a tu mesa como mostrándome en donde había ocurrido el incidente. En ese momento me acordé de mi mamá y su parodia e hice lo mismo, le pegé a la mesita y le dije: mala, mala... vos me miraste y me sonreíste y eso bastó para que dejaras de llorar.
Es increíble como incorporás las cosas y amo el que me sorprendas cada día con algo nuevo, estos para mi llamados"milagritos" son los que me ayudan a seguir adelante. Ayer cuando nos preparábamos para ir a ver a Raquel, tu neurolinguista te dije: Dále Valen rápido que llegamos tarde! Vení que te pongo la campera!... y en tu corrida de la pieza al living te pegaste el hombrito con el marco de la puerta; yo te observaba detenidamente para ver que hacías; hiciste puchero, me miraste y te volviste a la puerta y pegándole suavecito al marco le dijiste: balo, balo, balo! y viniste con un lágrima en el ojito a que te abrige. Si hubiera podido gritar en ese momento lo hubiera hecho. Pero mientras te ponía el abrigo te di un beso y riéndome te dije: sos un payaso Valen!, te amo!. Y nos fuimos a ver a Raquel.
Es increíble como nuestro hijos nos sorprenden día a día, como convierten un día gris en un arco iris lleno de colores y destellos.
Esto es algo que no nos quita nadie, la satisfacción de ver sus pequeños pasitos, sus pequeños grandes progresos.
En lo de Raquel estuviste muy bien!...salvo el ultimo ratito que ya querías irte. Se asombró del hecho de que de a poco lograste hablar un poco más.
Me llena de orgullo ser tu babá o mmcá ( como quieras llamarme solcito mío), gracias por entrar en mi vida y enseñarme a caminar junto a vos.

Mañana mi príncipe actúa de caballero en el acto del 9 de julio en el jardín, el cual había sido postergado por la bendita gripe A. No saben como le queda el disfraz!...está para comérselo crudo!!... Ojalá salga todo lindo y lo pueda disfrutar...ya estaré subiendo fotitos!!