Mi hijo Valentin fue diagnosticado en mayo del 2008 con TGD no especificado. Esta es nuestra historia de lucha cotidiana, de desafio, pero por sobretodo nuestra historia de amor.
lunes, 31 de agosto de 2009
Qué te anda pasando Valen?
Estas últimas semanas noté algunos cambios en tu comportamiento, pero como muchas veces, como cualquier niño de tres años, tenés tus días en los que estás más rebelde, me dije: bueno, ya va a pasar.
Leti, tu integradora, y Silvi, tu maestra de sala, hablaron conmigo el viernes pasado para preguntarme si había habido algún cambio en casa, en tu rutina, algo movilizante que te pudiera haber perturbado. Les dije que no, en casa estaba todo mágicamente bien, estable, y utilizo esta palabra porque muchas veces surge algo, ya sea con la salud de mi papá, tu Tata, o con alguna otra cosa que nos rompe el esquema. Pero no era el caso en estos últimos meses.
Como yo, te notaron mas disperso, mas inquieto, con tus tiempos de atención acortadísimos, deambulando sin sentido por la sala, no respetando los límites ni realizando las actividades. Esto les llamó mucho la atención, ya que venías con una patrón de conducta bárbaro, que las llenaba de satisfacción y más aún a mi cuando me contaban. Leti me comentaba que prescindías de ella la mayor parte del tiempo de tu jornada en el jardín, ya que, como el resto de tus amigos, seguías las pautas o consignas que Silvi y Ceci te daban y no necesitabas de su intervención para llevarlas a cabo, ya que solito te sentabas con tus compañeros y como uno más realizabas las actividades que te proponían.
En casa yo noto lo mismo, estás muy hiperactivo, como nervioso, y hasta tu cuerpito da manifestaciones de esto, te pones tenso y volviste a frotarte las manos deambulando de un lado a otro como hace largo tiempo (ya ni recuerdo cuando) lo hacías. Te cuesta centrar tu mirada en mis ojos, cosa que habíamos superado allá lejos y hace tiempo, esto de sostener la mirada hacia mi o hacia otros.
Raquel, tu neurolinguista, a quien el viernes a la tarde cuando la vimos, preocupada, le conté todo esto, me dijo que tomaramos la situación con pinzas, que quizás es solo una etapa y que ella habia sido testigo de que cuando tenés estos estancamientos de un momento a otro te destapás y viene algo bueno, como lo fue el mes pasado el tema de tu lenguaje y el hecho que empezaste a hablar. Por supuesto como siempre digo, áun no fluido, aún teniéndome a mi de traductora, ya que la única que te comprende y tiene la paciencia de unir las sílabas para convertirlas en palabras y de entrelazar tus palabras para convertirlas en frases, soy yo, obviamente, tu mamá; pero el hecho de que expreses tus necesidades con palabras y ya no con gestos o con berrinches por la frustación que te producía el no poder hacerte entender, para mí era un gran "milagrito", uno muy grande por cierto.
Raquel también me dijo que si esto persistía por un par de semanas más lo viera a tu neurólogo, el Dr Comas, para ver qué opinaba él y que se podía hacer.
Sé que en este diagnóstico los retrocesos son algo común. Que muchas veces vemos un avance atrás de otro, por momentos éstos se estancan, por momentos parece que el tiempo volviera atrás y las cosas que pensamos que habíamos superado y eran cosas del pasado vuelven a aparecer. Soy conciente de todo esto. Pero no puedo evitar angustiarme y pensar y pensar y pensar: que pasó?, que puede haber ocurrido para que en tu cabecita hubiera un click, pero esta vez no de los buenos?.
Sé que no debo dejar que la preocupación me supere porque no debo trasmitírtela a vos y hago tremendos esfuerzos para no llorar cuando te veo dormir a la noche, cuando el día cansador llega a su fin.
Es que veníamos tan bien Valen. Sé que aún nos queda mucho por trabajar, por alcanzar, pero íbamos por buen camino. Tu habla que nos costó más de un año lograr había empezado a surgir de tus pequeños labios. Tus tiempos de atención cada vez eran más largos y esto te permitió terminar de adaptarte al jardín e incluso concurrir sin Leti un día en el que ella estuvo enferma y, también, quedarte a almorzar junto con Nati (la directora) y tus maestras y amiguitos un día en el que me tuve que hacer un estudio y no conseguí otro turno urgente, y en ambas ocasiones te portaste bárbaro.
Que te anda pasando angelito mío? Me duele verte tan perdido. Sé que en tu mundo estás más a gusto, porque todo tiene sentido, pero tengo la obligación y la necesidad de traerte al mío.
Ojalá esto sea solo una etapa y pueda volver a verte detrás de esos ojos negros. Es algo que le ruego a tu abuela cada noche de estos últimos días.
Te amo mi cielo.
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Hola querida Carla! Pasamos a desearte Feliz dia del blog ( Blogs Day).
ResponderEliminarEste post es triste, tal vez tu tengas que ir un poquito a su mundo y no pedirle tanto que vaya al tuyo.
De a poco el va a mostrar los avances.
besos
Hola Yoli!!!!, no sabia q hoy se celebra ese dia!, q bueno!!!!!!..gracias por el saludo!!!, igualmente para vos y Cari, en un rato paso a saludarlas!!!, las quiero mucho!! y ojala algun dia pueda estrecharlas en un abrazo!!!... Gracias por tus palabras, tengo fe en q va a ser asi..!!
ResponderEliminarbesotes!!!!!!!!!!!!!!
Hola Carla,comprendo tus sentimientos,a medida q iba leyendo se m anudaba la garganta.
ResponderEliminarLo comprendemos,lo sabemos,nos dijeron todo lo que puede llegar a pasar con nuestros hijos,pero vivirlo,asimilarlo es otra cosa.
Al igual q vos quiero creer q Valen va a hacer un destapa,que esto es solo momento de transicion.
No pierdas las fuerzas,ni dejes q la tristeza t invada.
Vamos hay mucho por hacer.
miles de cariños
hola carla cuando te entiendo y es dificil ver retrocesos aunque sabemos como decis vos puede pasar, pero seguro pasa y no es nada grave amiga fuerza seguro prontito encontras a tu valen en esos ojotes negrosssssssss.besossssssssssss y estoy cuando quierasssssssssss lejos pero cerca
ResponderEliminarCarlita siento mucho estés preocupada, seguro nada afectó a Valentín, tampoco es un paso atrás. Pronto todo pasará...besitos y nos vemos cada día!!!
ResponderEliminarhola Carlita te mando mucha fuerza , sos una mama increible ,tenes la fuerza de un león y un amor infinito para ese hermoso angelito que tenes a tu lado FUERZA de corazón.gaby de gesell
ResponderEliminarHola Amiga...A veces me gustaria poder meterme en la cabeza de Agus, para saber que piensa o que le pasa en algunos momentos...Te entiendo perfectamente...
ResponderEliminarCreo que Raquel tiene razón, pero como no preocuparnos? Somos las mamas!!! Ojala pudieramos, pero es nuestra naturaleza, somos mamas que ademas de preocuparnos nos ocupamos y mucho, aunque a veces, a nosotras mismas nos pareciera que nunca lo suficiente, siempre queremos hacer mas...
Animo amiga!!! Estoy para lo que necesites. Te fijaste si tiene la boca bien? Alguna muelita por salir? La garganta? A veces hay algun dolorcito o molestia dando vuelta(Agus tiene aftas a veces y le influye mucho tambien).
Bueno amiga, espero que pronto Valen pase esta etapa.
Beso gigante para ustedes dos
Los quiero!!!
Que penita Carla...
ResponderEliminarPero animos muchos animos estos son los momentos en los que nuestros hijos nos necesitan mas ,,, cuantas veces me he sentido como tu ... cuantas...
Ya pasaran esta etapa y vendran tiempos mejores...
Mil besos para ti y Valen
Magali y Manuel
Hola Amiga!!! CUANTO TE ENTIENDO...y quiero tratar de dejarte un poquito más tranquila, contándote que mi hijo tiene éstas etapas, como les digo yo, bastante seguido...y SIEMPRE vuelven con un avance! Yo estuve como vos, y justo la semana de la evaluación (hace dos semanas)todos me preguntaban que le pasaba...y hasta perdió la concentración en la evaluación...pero ohhhhh que ésta semana, agarró un piano y se puso a tocar, me dice frases que saca de la tele y me mira y observa mis caras y muecas y las copia!! Empezó a comer cositas que había dejado de comer...y con San eso me pasa seguido...en general antes de un avance, tiene un pequeño retroceso...
ResponderEliminarEsta semana santi trajo un cartelito del cole que decía "Tuve una semana genial"!! Y yo me moría de risa, porque ya lo conozco...siempre después de la tormenta, vuelve la calma y un poquito más...!!! jajajaja
Fuerza amiga, desanimarnos no sirve de nada, aunque sea inevitable!! Fuerza y te mando un beso enorme...y uno a ese bombonazo!
hola carla soy dani quiero invitarte a que visites mi blog dani-elmascapo.blogspot.com soy no vidente y tengo 18 años un besos para vos y para tu hijito valen!
ResponderEliminarNati: gracias por pasar amiga!...valoro mucho cada cosita q decis!, gracias!...las quiero mucho!..besotes a las dos!
ResponderEliminarCaro: ojala sea asi y q solo sea cuestion de dias o darle tiempo...gracias por estar y por tu preocupacion..besotes!!..besos a Facu bombon!
Gra: gracias por pasar!!!...muchos besitos!!!
Gabi: q lindo q hayas pasado!, significa mucho para mi saber q desde alla nos acompañás con el cariño de siempre. Lo q daria por irme alla, jajja!!...besotes enormes para vos y para toda tu flia!...los quiero!!
Lau, amiga del alma!: gracias por tus palabras y tus consejos, me hace mucho bien contar con vos...sos un ser maravilloso y spe te lo digo pero te quiero mucho, los quiero mucho!, me voy a fijar lo q me decis... y a ver cuando volvemos a tomar matecitos...besotes enormes hermosa!!
Bettu: gracias amiga por todo lo q me decis, de verdad q me animó mucho y es exactamente lo q me dijo la neurolinguista, q ella cree q es la previa de un nuevo logro, pero me mató volver a verlo haciendo cosas q ya habia dejado de hacer y el tema de la perdida de la mirada esta semana fue lo q me mató. Gracias por preocuparte...realmente me siento acompañada...te quiero mucho!!, besotes para vos y Santi!!!!
A todas gracias por pasar!...ando media por el suelo y leer cada comentario me hace sentir q no estoy sola en este camino pues cuento con cada una de uds...!
Magalí: gracias por pasar...estoy hablando con vos por msn q loco, jaja!...gracias por preocuparte, q bueno es sentir q cuento con vos!!, gracias por tus palabras de cariño y ánimo!... besotes enormes para vos y Manu!!!!
ResponderEliminarMucho ánimo y fuerza que pronto pase está etapa... cariños y abrazos a la distancia
ResponderEliminarhola Carla, siempre nos preocupamos ante estas etapas. Personalmente a mi me llega mucho cuando la maestra no entiende qué pasa y te dice que ahora ha perdido ésto o aquello que había alcanzado. Y si fuera que uno, todos, necesitamos a veces esos retrocesos para coger fuerzas y salir adelante?? Y si fuera que no nos vamos a deteriorar por ésto sino a avanzar??
ResponderEliminarVes, tantos años con el autismo y aún me hago preguntas.
un fuerte abrazo para tí y que pase pronto la racha.
Carla:
ResponderEliminarTe leo y pienso las muchas veces que tuve los mismos sentimientos ante esta situación. Y por más que nos digan que no nos preocupemos, pero ¡¡¡somos mamás!!! y lo hacemos. Pero es cierto es parte de su condición y muchas veces de un nuevo despegue. Pero para mi también es un sacudón cuando voy bajando la guardia (que a veces lo hago) y eso me permite cargar baterias para seguir trabajando, trabajando, trabajando.....
Un beso para ambos.
Cariños,
Rosío
Mi niña,que más puedo añadir a todo lo que te han dicho,me ha apenado leer esta entrada tuya,refleja tu angustia pero para eso estamos aquí todos nosotros para decirte que mucho ánimo,pasará esta mala racha y ganará con creces,un beso muy,muy grande para ti,amiga,y otro para nuestro Valen.
ResponderEliminarUn abrazo carla y esperando que esta racha pase volando, que como madres nos angustia muchisiiimo!!!
ResponderEliminarCarla todas te entendemos porque ellos siempre tienen un pequeño retroceso para despues ir avanzando ojala sea eso nomas, muchos besos
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