miércoles, 26 de mayo de 2010

Desaparecida en acción de regreso...

Cuánto tiempo sin aparecer por este, mi lugarcito, no?

Gracias a todas las que se preocuparon por mí al pensar si me habia de pronto tragado la tierra y se pusieron en contacto conmigo a través del facebook, de un mail o mje de texto. Como siempre digo, es impresionante las cosas que conseguí en mi vida a partir de la creación de este blog dedicado a mi hijo. Gané grandes amigas, que son madrazas y seres humanos increíbles y a quienes agradeceré eternamente su amistad, porque son cada una de ellas las que me ayudan a seguir, me hacen sentir que no estoy sola y que puedo tener también mis momentos de soledad y tristeza, momentos en los que tambien su cariño se hace presente a través de una palabra o de un abrazo contenedor a la distancia.
Y fue así, esos momentos invadieron mis días.
A veces es bueno tomar distancia para renovar las energías.
Como dije en mi entrada anterior, siempre trato de ser positiva y de ver el vaso medio lleno y no medio vacío, sino resulta imposible levantarse a la mañana. Pero aunque una quiere mantener esta postura de "mujer maravilla" todo el tiempo y ser positiva y enfrentar la vida, muchas veces resulta difícil y todo cuesta más.
Es un camino largo el que he recorrido junto a mi hijo y es aún más largo el que me queda por recorrer. Y él me necesita entera, me necesita ya, ahora y no cuando la angustia decida por fin dejarme respirar.
Hace pocos dias se cumplieron dos año del dia en que recibí su diagnóstico.
Era algo que yo ya presentía, pues cuando empezé a notar ciertas cosas raras en su comportamiento volcaba mis dudas en el buscador de internet y en los libros y todos me llevaban hacia un único destino y hacia una única palabra: AUTISMO.
Que palabras más duras y difíciles de afrontar. Pero lo hicimos, tragamos ese nudo tan enorme que se nos formó en la garganta y en el corazón y decidimos (como el dia en que nos miramos los tres por primera vez), seguir adelante, luchar juntos, darle batalla a este horible fantasma que venía a asustarnos. En parte lo logró, claro que nos asustamos!, pero en vez de salir corriendo decidimos enfrentarlo. Y seguimos haciendólo cada dia en que los mimos y los besos de nuestro hijo nos levantan cada mañana.
Pasamos mucho, demasiado, y sé que eso no es todo, que esto no termina acá, que aún queda más.
Calculo que el pensar en todo esto me hizo sentir nuevamente ese nudo en mi interior, esas ganas de llorar contenidas (porque detesto llorar), pero entendí que muchas veces hace bien, poder descargarse, secarse las lágrimas y salir de vuelta a la vida. Entendí que esta bien hacerlo, que es parte de la lucha, y que esas lágrimas son parte del camino.
Logramos muchas cosas a lo largo de estos dos años, y doy gracias a Dios y a mi mamá (que se que ilumina sus pasos desde arriba) por cada una de ellas.
También es muy alentador poder mirar atrás y poder visualizar allá a lo lejos lo que fue nuestro punto de partida y poder ver hoy por hoy los pasos gigantes que ya dimos, pasos que costaron mucho, mucho esfuerzo, mucha angustia, pero también mucha esperanza y fe de que en algún momento y a su ritmo Valen las iba a lograr: su conexión, su sonrisa, sus primeras palabras, sus primeras frases, su juego representativo, el placer de jugar con otros nenes de su edad, los vínculos cargados de cariño que logró establecer con cada uno de sus terapeutas y con la gente del jardín, seños, dires, y maestras integradoras (Leti en el 2008 y 2009 y ahora Lucía).
Ver fotos de esos años en donde en ninguna salía sonriendo, siempre con su mirada perdida, como mirando más allá de nosotros, encerrado en su burbuja, sin permitirnos entrar.
Y ver como de a poco, al trascurrir el tiempo, llegamos a las fotos en las que su sonrisa y su mirada pícara son las principales protagonistas.
Mirar para atrás y recordar que antes no nos llamaba "mamá" o "papá" ni intentaba comunicarse con nosotros, como si no nos necesitara. Y llegar al dia en que escuchamos estas hermosas palabras salir de su boca. Palabras tan simples y que quizás para otros papás son parte normal del crecimiento y madurez de sus hijos, pero que para nosotros escucharlas y ser testigos de todas las que vinieron detrás de ellas, fue como un milagro mismo.
Recordar que tiempo atrás cuando le dabamos un lápiz para dibujar, él los hacia rodar por el piso, o los tiraba de la mesa una y otra vez, y llegar al dia en que lo vimos dibujar un trazo por primera vez. Llegar al dia de hoy en que dibuja hermosos muñecos, los toboganes de la plaza y del patio de su Jardín.
Poder admirarnos con su gran capacidad de aprendizaje y memoria y ver como con sumo entusiasmo aprendió a escribir cada letra del abecedario, palabras enteras y hasta números. Cómo aprendió a jugar juegos tan complejos como el dominó, el memotest, el bingo y la lotería, poder darnos cuenta de lo rápido que aprende las cosas. Seguramente esta capacidad estuvo siempre en él, pero no podíamos darnos cuenta de ello, porque no nos dejaba llegar hasta donde él se escondía.
Recordar que nos angustiaba pensar como lograríamos ciertas cosas normales en el crecimiento de cualquier chico y llegar al dia en que por fin dejó los pañales, su amado chupete, su vasito con pico, el día en que logró cepillarse solo los dientes... cosas que costaron mucho, más de lo normal (sobretodo los pañales, jeje!), pero que ya las consiguió y nos llena de pleno orgullo.
Recordar sus primeros meses en el Jardín, en los que lloraba a mares, deambulaba de un lado a otro de la sala sin sentido, no se acercaba a los demás nenes, era imposible mantenerlo sentado en su sillita haciendo un trabajo como pintar o jugar con masa, porque más allá de que su falta de concentración e hiperactividad lo impedían, le daba asco ensuciarse y hacía tremendo berrinche si esto ocurría; y llegar tiempo después a que ya tenga su grupito de pertenencia con algunos de los chicos, que disfrute jugar con ellos, que los busque, que los nombre, poder tener entre mis manos carpetas repletas de trabajitos hechos con sus propias manos, verlo tan feliz cada mañana ansioso por llegar a su Jardín.
Recordando y viendo los pasitos que fue dando vemos que todo vale la pena. Su sonrisa, su amor, sus besos y sus abrazos hacen que todo valga la pena.
Siempre con una risa entre sus labios, siempre contento. Aunque muchas veces lo debo levantar de su bendita siesta para ir a alguna terapia, él siempre se levanta de buen humor, como sabiendo que Raquel, su neurolinguista, Agus, su psicologa de TCC, Leo, su terapeuta ocupacional, Flavia, su musicoterapeuta, están allí para ayudarlo a salir adelante.
Mi hijo es un luchador, un valiente. Como bien me dijo una vez una mamá amiga, no somos nosotras las que tenemos que rendir bien en las terapias para aprovechar cada minuto de las mismas al máximo, son ellos.

Estoy de vuelta, dispuesta a seguir compartiendo experiencias, alegrías, sentimientos de todo tipo y color, porque de eso está tapizado este camino que transitamos, no?.
Tengo muchas cosas para contar, muchas fotitos que subir y muchos blogs por visitar, jeje!. De a poco me iré poniendo al dia...

14 comentarios:

  1. Me alegra mucho Carla que estes de vuelta y nuevamente con los animos arriba...
    No sabes lo contenta que estoy...
    Ojala pronto nos reencontremos en el msn... ES mas te escribi para saber como estabas.. Porque no sabia nada de ti...
    Me alegra mucho leer los grandes avances que tiene Valen ..
    El es un Campeon...
    Cariños
    Magali y Manuel

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  2. Me has llegado al corazón Carla.
    Hoy mismo te decía en el facebook, que Valen siempre está sonriendo en las fotos.
    Y estoy contigo que a veces es bueno tomar distancia. Aunque te echemos un montón de menos.
    Hace dos años de diagnóstico de Valen, pero al leerte, a pesar de las dificultades me he quedado como con una sensación de celebración, porque han sido muchísimos los avances de tu bomboncito!!!
    Te mando un beso muy muy grande

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  3. Desde aca un abrazo gigante, sos una gran mujer. Y la vida te premiara tanto esfuerzo. Besos gigantes. Los quiero!

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  4. hola carrrrrrrrrrrrrrrr creo que el fantasma nunca se va que la tristeza del diagnostico y el dolor solo calman por algun momento pero ahi siempre está como dice un dicho "siempre algo vuelve a meter el dedo en la yaga y nos vuelve a doler"...........aca estamos una levanta a la otra y asi es... como rotativo el tema pero la verdad es que nos hacemos soportes somos amigas a la distancia y nos hacemos el aguante desde todos los puntos del mundo,besossssssssssssssssss y a seguir que como decis queda mucho camino todavia.te quiero

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  5. Carla, ya estaba x mandar un detective privado, me asusté!!!! Primero dije, se le rompió la compu y después, pensé q los extraterrestres finalmente habían venido a buscarte (como dice Betzabé, jeje).
    Hablando en serio, esta entrada es muy esperanzadora, yo no me imagino a Constantino sin pañales, x más que intentemos, no hay caso. Y sin mamadera, mucho menos!!!!
    Me acuerdo de charlas con el pediatra, antes de q cumpliera el año, q él me decía, a Constantino todo le cuesta mucho más que al resto, pero siempre lo logra, eso es lo importante. Yo no tuve tiempo de volcar dudas en internet, nos mandaron al neurólogo antes y la palabra autismo llegó de golpe. Pero despacito, vamos avanzando. Logra cosas, muchas, y a su vez, cada día nos enteramos de una nueva dificultad, y nos entran más dudas, más angustias. Pero, mientras sonrían, como vos decís, no hay q ponerse triste.
    Muchos besos!!!

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  6. Guapaaaaaaaaaaaa,te echaba de menos,bienvenida!!Como me algra tu vuelta al mundo bloggero!Un besazo!

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  7. Qué palabras tan bonitas Carla!!! es precioso lo que has escrito!!
    Claro, eres una super woman, pero las heroínas también necesitan su tiempo y su espacio, por lo menos para coger fuerzas.
    Es increible los avances de Valen, y todo, por tener una madre super implicada, porque he visto casos en los que por desgracia no es así.

    Un beso y otro para Valen!!

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  8. Carla, te envío un beso gigante y gracias también por tus palabras y tu apoyo, a mi también se me va a pasar : ) hoy yua estoy mejor que ayer y seguro mañana estaré a full de nuevo. Besototes en los cachetes a Valen!!!!!

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  9. Puedes llorar todo lo que quieras Carlita! eso te lo debes permitir, llore señora dice mi terapeuta cuando percibe mi angustia.

    También tomarte un tiempo, saber que estás bien, solo que quieres alejarte ya me satisface :)

    Pestañitas es un ejemplo de tenacidad, mucho apoyo, amor, es un tesoro con una sonrisa impagable...seguirá y seguirá, nadie los para cuidado!

    Un gusto haberte visto, saber que has llenado tu espíritu de nuevas fuerzas, montones de abrazos de la mamá Osa y los besitos? todos a Valen!

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  10. Hola Carla. Me alegra mucho
    que estes de vuelta. Se comprende que hay momentos que una persona no puede estar para todo y deve centrarse en lo mas importante , que en tu caso es Valentin.
    Tienes que reconocer que en esta entrada te has lucido, en pocas palabras , me ha encantado.
    Hacia tiempo que no leia un post tan emotivo y tan precioso. No lo digas a nadie, pero me has emocionado.
    Demuestras en tus palabras que eres una gran luchadora y sobretodo, una gran madre.
    Te felicito, y me enorgullezo de ser tu amigo.
    Besitos a Valentin y un fuerte abrazo para ti.
    Ricard

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  11. q lindas palabras Carla !!! me hiciste emocionar !!!!!!, me alegra mucho q estes d vuelta !!!! bsos

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  12. AMIGOCHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
    Te quiero mucho!!!!!!!!!!!

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  13. Magui: te agradzco mucho todos los mails q me mandaste, tu preocupacion y tus palabras...es un orgullo ser tu amiga...una vez mas, gracias por brindarme tu amistad...muchos besos!, te quiero mucho!

    Maria: si, los avances han sido muchos, y aun queda mucho por hacer, asi q seguiremos luchando por verlo cada dia mejor y ayudarle en todo. Gracias por tus palabras, las valoro muchisimo!!!!, muchos besos amiga!!, besitos al bombon rubio!!!!! los quiero!

    Kari: gracias!! nosotros tmb las queremos mucho!, besos!

    Caro: gracias amiga!, aun queda mucho por caminar, tenes razon...gracias por tus palabras de apoyo y cariño de spe. Besos!!, besotes para mi hermoso Facu!!!! yo tmb te quiero!

    Maru: sabés, mi pediatra me decia lo mismo...hay q darles tpo, pero terminan logrando las cosas q nosotras pensamos mu dificiles de q logren... Vas a ver q Nano va a poder!!, Yo te soy sincera, veia mu dificil conseguir estas cosas en Valen, sobretodo el pañal, porq encima de todo, no hablaba nada en esa epoca, y no tenia la comprension q tiene ahora...pero lo logró!!, Tené confianza...y te digo otra cosa...a veces es más cosa nuestra q de ellos, jajaj!! te lo digo por experiencia, jajaj!!, besos amiga!!, los quiero!

    Cris, guapa!! te quiero!!!!, gracias por tu mail y tus palabras!!!!, besos a mi naty preciosa!!!

    Maeva: gracias por preocuparte!, te mando muchos besos y gracias por tus comentarios tan lindos de spe!, todo mi cariño!!!!

    Ale: besotes amiga!!!, gracias por permitirme ser tu amiga y acompañarte desde mi lugar!, besos y besos a Fer!!!!

    Gra: como te extrañé gra!!!!, muchisimo!!!, fueron unos dias medios raros, pero tranquila, ya estoy mejor, tenés razon, tiene q haber lugar tmb para las lagrimas y la tristeza...es parte de este camino tmb. gracias por esos abrazos, me hacen falta, asi q los acepto con todo el cariño q te tengo. Besos gra!!! te queremos mucho!!!!!!!!!!!

    Ricard: q hermosas palabras!!, siempre tan cálido y brindandonos el apoyo q muchas veces necesitamos en los malos momentos!...muchas gracias, valoro mucho cada uno de tus comentarios!...muchos besos y todo mi cariño!!!

    Laly: gracias a vos por los mjitos q spe me dejas en el facebook, sos una divina!!, besotes a vos y a tu hermosa flia!

    Lauri: amiga del alma!!, yo te adoro!!!!!!!!! nos tenemos q juntar a matear amiga!!!!! besotes!

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  14. Hola. No se si leeras esto. Mi nombre es Marcela Paz, mi hijo Tomás fue diagnósticado el 2009 con TGd no especificado, y el camino para ayudarlo ha sido arduo y largo. Me encantó tu idea de crear un blog para dar cuenta de emociones asociadas a esto.....te felicito. Un abrazo
    Marcela
    PD: mi correo es marcelaamaru@hotmail.com

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MUCHAS GRACIAS POR TUS PALABRAS!, SON UN MIMO AL CORAZÓN!

Carla y Valen