2 de abril, Dia Mundia de la Concientización sobre el Autismo.

Este 2 de Abril, Yo elijo, una vez más, Ser Feliz.

Siempre que se acerca el 2 de abril muchas cosas vienen a mi mente.
Creo que el momento que más recuerdo en estas fechas es el dia en que me confirmaron tu diagnóstico. Digo confirmaron, porque yo ya sabía que algo andaba mal y me sumergí  a investigar días enteros buscando información de aquello que podías llegar a tener y  todo me llevaba al mismo diagnóstico, y aquel 5 de mayo del 2008 me lo confirmaron: “mamá, Valentin tiene TGD no especificado”. De ahí en más solo escuché los “no”  y “nunca” que salieron de la boca del profesional que te evaluó: puede ser que nunca llegue a hablar, que nunca se adapte a una escuela común, que no haga amigos, etc,etc .
Mucho más no me acuerdo. Pero tengo grabado en la memoria la caminata desde el consultorio hasta el colectivo que nos llevaría de vuelta a casa, los dos tomados de la mano, vos tan chiquito, mirándome y sonriendo. Y fue en ese momento en el que me dije: vos vas a poder alcanzar y derribar todos esos “no” y “nunca” y vas a superar  todos  los pronósticos y les vas a poner la tapa a muchos. Yo no te voy a soltar nunca la mano y entre los dos lo vamos a lograr.
Y así fue y vivo cada día de mi vida para que los sigas alcanzando.
Sin necesitarlo. Lo deseo y lo espero sin necesitarlo. Cosa que me costó mucho procesar, asimilar y convertir en nuestro lema de lucha. Porque me di cuenta que son tus tiempos, no los míos, acá no cuenta mi ansiedad, sino el saber esperarte, respetarte.
Fue así como un día pude presenciar el milagro de que me dijeras “mamá” por primera vez, o el día en que finalmente te largaste a hablar como un loro. El día en q me pudiste empezar a contar con tus propias palabras las cosas que sentías, dónde te dolía, si estabas triste o feliz o preocupado.
El día en que pude verte disfrutar de jugar con otros nenes de tu edad.
El día en que terminaste el jardín siendo abanderado. El día que empezaste y terminaste primer grado sabiendo leer y escribir, sumar y restar y tu primer día de segundo grado, feliz de reencontrarte con todos tus amigos, feliz de estar en tu escuela.
Cada día aprendés  y me soprendés con algo nuevo.
También tenemos nuestros momentos en los que todo parece estancarse e ir para atrás. Pero como te dije: aprendí a esperarte, a saber que cuando sea el momento indicado me lo vas a hacer saber y me vas a deslumbrar con algo maravilloso. Y es así, siempre sucede. Yo te espero y todo llega. Yo creo en vos.

Me siento bendecida de ser tu mamá, de que Dios me haya elegido a mi para cuidarte y amarte. Me encanta decir que soy una mamá especial, pero solo porque vos me hacés sentir especial cada dia de mi vida. Porque
el amor que me brindás es el más puro y el más auténtico que alguien pueda dar.
Como siempre te digo Valen: sos mi mayor desafío, pero también mi mayor satisfacción.

Ojalá toda la gente que te conoce, que te trata y que es parte de tu vida, pudiera ver las cosas hermosas que yo veo en vos: tu alegría, tu simpleza, la transparencia de tus ojos y lo enorme que es tu corazón, un corazón que no tiene maldad, no tiene prejuicios, un corazón lleno de amor que se brinda a todo aquél que se acerca a vos. Yo creo q sí, que sí lo ven, y si no lo hacen, pobre de ellos, lo que se pierden, porque… tenés tanto para enseñarles.

Muchos se preguntarán al leer esto (hablo de la gente que no tiene alguien con autismo en su familia), ¿qué tiene de bueno tener un niño especial?, bueno, déjenme decirles que muchísimo.
En mi caso, mi hijo me enseñó a ver la vida de otra manera, a amar incondicionalmente, a disfrutar de las pequeñas cosas, cosas que quizás para otros padres de niños “neurotípicos” resultarían esperables, para  mi nunca lo fueron, y presenciar el momento en que mi hijo lograba esas cosas era (y es) como presenciar un milagro y eso, eso no tiene precio. Me enseña cada día que se puede, que con lucha, constancia y amor todo se puede alcanzar.

Jamás mejor elegido su nombre, como un presagio de lo que vendría años más tarde. Mi valiente Valentín, como lo llamaba desde que estaba adentro mío. Y dio cátedra de ese modo de llamarlo. Porque ninguna palabra te define mejor que esa: Valiente.
Siempre con una sonrisa, siempre despertándose feliz, yendo a cada terapia contento, con ganas de superarse dia a dia.
Es mi mayor maestro en los días en los que la suerte no está de mi lado  y quiero mandar todo lo más lejos posible. Él me mira con esos ojazos negros y esa sonrisa tan hermosa y me enseña lo lindo que es vivir y el tiempo que uno pierde quejándose de todo.
Siempre saludando a todos con una sonrisa, a cada persona de su escuela, a sus amigos, a los nenes de otros grados, a los padres de esos nenes, a los vecinos del edificio, a cada portero de la cuadra, al colectivero de
cada línea en la que nos subimos para llegar a sus terapias, hasta al linyera de la esquina. No hace más que enseñarme a ser mejor persona cada dia de mi vida.

 ¿Por qué este 2 de abril debemos hablar de autismo?: Porque hay muchos Valentines en nuestra sociedad. Que no son escuchados, que no son respetados, a los que no se les brinda las herramientas necesarias  para integrarse a la misma. Somos sus padres las voces de ellos, los q salimos cada dia a derribar barreras, a pelearnos con las obras sociales, con los colegios que no los aceptan, con aquellos que los discriminan por maldad y muchas veces por falta de información, por pura ignorancia. Con información se pueden lograr tantas cosas. Desde una detección temprana, hasta hundir esa ignorancia por la cual muchos los tildan de “nenes problemáticos” o “nenes caprichosos” .

“Acércate a mi mundo” leí una vez. “Puedo enseñarte muchas cosas”
El autismo es solo otra manera de ver el mundo,  solo eso. No hay que temerle, no hay que ignorar a quien lo padece, no hay que huirle, solo informarse. Y acercarse. “Solo con el corazón se puede ver bien, lo esencial es invisible a los ojos “

 Sigamos hablando de Autismo.

Este 2 de abril, te invito a vestir una prenda o usar un accesorio de color azul.
A acercarte a alguna esquina (va a haber muchas) en la que estemos los padres de niños con este síndrome, repartiendo volantes y globos (nosotros estaremos en la esquina de Cabildo y Juramento a la tarde) y sumarte.

A mi hijo: TE AMO CON EL ALMA, GRACIAS POR ENSEÑARME TANTO, GRACIAS POR EL AMOR QUE ME BRINDÁS CADA DIA. POR SIEMPRE A TU LADO VALEN, MAMÁ.

Regresando de a poco...volviendo al ruedo y a nuestro rincón

Una noche de insomnio como hoy... decidí volver a entrar después de tanto tiempo.
Vi decenas de comentarios de padres que recién arrancan este camino y tienen miles de preguntas.
Y me dije...por qué no regresar a contar de Valen?...a seguir contando nuestra historia que a muchos les parece esperanzadora. Lo cual resulta así por el solo hecho de que se sienten identificados y acompañados en este camino en el que muchas veces como padres nos sentimos solos.

Yo decidí en su momento tomarme un recreo de escribir...a veces una necesita también esa soledad reparadora para ocuparse de uno mismo...por qué no?..al fin y al cabo es lo que nos hace renovar nuestras fuerzas para seguir luchando.
Mi recreo fue muy largo. Demasiadas cosas me pasaron a nivel personal que me consumieron la energía para volver a sentarme y abrirme como lo hice en cada entrada que escribí desde que creé este espacio para contar nuestra historia. Cada vez que decidía sentarme frente al teclado algo me impedía escribir...y volvía a levantarme de la silla. Una y otra vez.
Pasó mucho tiempo. Valentin esta grande, hermoso y tengo miles de cosas para contar acerca de él y de todas las cosas que pasamos juntos en este tiempo. Muchas de ellas fueron maravillosas y acrecentaron la fe que siempre tuve y que jamas perdí en él. Algunas otras no tanto. Algunos desafíos dejaron de existir (a Dios gracias por eso), otros desafíos los vinieron a reemplazar y tuvimos que asumirlos y enfrentarlos. Muchos cambios a los que nos tuvimos que acostumbrar, pero como siempre, los pudimos superar.
Muchas tristezas llegaron a nuestras vidas...tristezas que nada tienen que ver con el diagnostico..sino tristezas que forman parte de la vida y que tarde o temprano llegan. Otras tristezas también que no tienen que ser parte de la vida, pero que de todos modos irrumpen en ella.
De a poco pondré al día estas entradas llenándolas de todas esas vivencias y experiencias.
A mi no me gusta hablar de terapias. Puedo nombrar alguna que haya resultado efectiva y compartirla como mi experiencia personal..como siempre digo...que es MI EXPERIENCIA. Ello no significa que es efectiva o sirve para todos los niños diagnosticados con el mismo diagnostico que mi hijo. Como todos saben, no hay dos niños con tgd iguales. Todos tienen sus fortalezas y debilidades y son distintas unas de otras. Simplemente me gusta compartirlas, así como también me gusto y me gusta encontrarme con experiencias de otras madres que las cuentan con el mismo fin que yo. Y cuyo fin también me ayudo a mi desde este lado en su momento.
A mi me gusta hablar de Valentin, sin etiquetas..Contar acerca de sus travesuras, de sus logros, y de como cambió y cambia mi vida cada día que compartimos juntos. Ese es mi fin...ese es el fin que tiene este blog. Ojala siga ayudando a aquel que se tope con el navegando, ya sea porque tiene dudas y decide abrir este sitio para ver de qué se trata o tan solo se cruce con él por pura curiosidad o casualidad.
Valentin ya está en primer grado. Va a una escuela común (que fue tormentoso encontrar, aunque ya estábamos acostumbrados a tocar mil puertas como cuando empezó el jardín en sala de 2). Va acompañado de su maestra integradora todos los días. Entró ya sabiendo leer y escribir, sumar y restar (lo cual me deja maravillada cada día mas). Les está llendo genial. Tiene nuevos amigos que lo aceptan y comparten cada día con él. Salió escolta de la bandera este 20 de junio pasado. Está cada día mas pícaro y charlatán y su empatia crece como los centímetros que voy marcando para tener una noción de cuanto va creciendo y de lo alto que está.

Por que arranco contando esto? porque me gusta dejar esa esperanza sellada acá de que sí se puede. Sí pueden. Que como siempre digo, no hay que perder nunca la fe en ellos. No dejarse vencer por la típica pregunta: por que a mi?.
Que en vez de llorar por preguntarnos eso, deberíamos pensar (como bien decía mi mamá): y por que no a nosotros?. Vivir cada dia como un desafió que pone a prueba nuestra fortaleza, nuestra paciencia, fe y amor. Apreciar las pequeñas cosas que hacen que cuando somos testigos de algún avance de ellos creamos que estamos presenciando un pequeño milagro, que por un instante tocamos el cielo con las manos y sentirnos bendecidos por haber sido testigos de eso. Bendición que solo tenemos los papas de niños especiales. Porque nosotros nunca damos nada por sentado.
Bueno...arranqué escribiendo mucho para empezar no?. De a poco iré renovando este espacio (que ya quedó medio avejentado con tanta nueva tecnología que hay hoy en dia jeje) e iré contando más acerca de lo que pasó en este tiempo.

Pido disculpas a aquellos padres que no pude contestar aun. Tuve muchos problemas en mi bandeja de mails que me impidieron hacerlo y falta de tiempo por miles de problemas personales, además del trabajo de ser mamá soltera que trabaja, jeje. Los que quieran preguntarme algo por favor hacerlo a mi mail (el correo está en mi perfil). Me es más directo y rápido poder contestarles desde allí que tener que entrar a contestar desde acá, además...es mas seguro.

Volviendo al ruedo de a poco, como el titulo de esta entrada, me despido hasta otro momento.

Gracias!..abrazos y besos.

FELIZ CUMPLE A NUESTRO BLOG!!!!!

Hace un par de días, pero un año atrás, me decidí, después de tantas vueltas y rodeos, a abrir un espacio para contar la historia de mi hijo Valentín...para contar nuestra historia...
Como dice el titulo del blog: nuestra historia de vida, de lucha cotidiana, pero por sobretodo nuestra historia de amor... Y así es, del amor más puro y hermoso...ese amor que emerge de la mirada de mi príncipe, de sus besos, de sus abrazos y de todas las cosas maravillosas a las que me tiene mal acostumbrada y que me brinda a toneladas cada día de su vida.

Por ese entonces me sentía muy sola, si bien cuento con mi familia y mis amigas, sentía que me faltaba algo más..
Tenía tanto sentimiento guardado dentro mío...tanta angustia mezclada con esperanza que se anudaba en mi garganta, que sentía que tenía que plasmarlo en algún lado...un lugar en donde pudiera escribir (cosa que siempre me encantó hacer) todas estas sensaciones y poder sacarlas de mi interior.
Quería también compartir mi experiencia con otros papás... porque en su momento a mi me había servido muchísimo entrar a otros blogs y leer detenidamente muchas historias que eran muy similares a las mía... Pensé: si a mí me ayudó, seguramente con este espacio pueda ayudar a otros que estén empezando a atravesar este camino luego del diagnóstico, camino tan duro de empezar a andar, y a la vez pueda ayudarme un poco a mi misma a encontrar un poco de paz.

...Y por fin llegó la primera entrada: "Bienvenidos"... y con ella el nombre del blog: "Mi Valiente Valentín".
No tardé ni dos segundos en pensar un nombre para nuestro blog, pues de esta manera yo llamaba a Valen cuando estaba en mi panza...sin saber lo que la vida y Dios nos tenía preparado tiempo después... Creo que este nombre define a mi hijo tal y como es: un valiente... un pequeño luchador, quien me enseñó tanto siendo tan pequeño; por eso, sin saberlo, el nombre para nuestro espacio ya estaba definido.
Jamás pensé que iba a conseguir tanto con este blog...pero al entrar en este maravilloso mundo blogero encontré tanto cariño, tanta contención, tantas palabras de apoyo y de aliento, que cada vez que recibo un comentario me emociono mucho.
Encontré del otro lado personas maravillosas...madres de primera, papás de primera, que, como yo, solo viven por una razón: ver felices a sus hijos.
También me topé con seres humanos hermosos que no son padres especiales, pero que comparten codo a codo conmigo y con tantos otros, cada pequeño logro, cada tristeza y cada caída y que no hacen más que alegrarme el día o mimar mi alma con cada palabra que me dejan.

A muchas mamás pude conocer personalmente... y tenemos la dicha de poder juntarnos, cuando el tiempo y nuestros hijos lo permiten, a tomar mate, a charlar, a contenernos mutuamente, a saber que contamos la una con la otra, saber que nos entendemos como nadie más nos puede entender..., a cuyas casas voy relajadísima, porque sé que no voy a tener que preocuparme por ninguna mirada rara hacia mi hijo, como preguntando: por qué se comporta de esa manera?... estamos en la misma y sabemos lo que es una rabieta, un grito, un balbuceo, una autoestimulación, um juego estereotipado. No tengo que darle cátedra de ningún tipo a nadie acerca de la discapacidad de Valen, porque ya todas somos profesionales en el tema.
A muchas otras aún no pude conocer en persona...pero no pierdo la esperanza y mucho menos el deseo de que en algún momento nos podamos cruzar y darles a cada una un abrazo enorme. Con ellas me une una hermosa amistad a la distancia, cosa extraña, porque las siento muy cerca mio, como si viviéramos una a la vuelta de la otra...es loco no?, pero es maravilloso.

A todas/os: GRACIAS POR SU AMISTAD!!!. Gracias por entrar en mi vida y permitirme a mí entrar en la de ustedes a través de sus historias, que son la misma que la mía. Por permitirme brindarles un hombro para llorar cuando los días se tornan grises, cuando el cansancio de la lucha diaria parece vencernos y poder también compartir una carcajada, una sonrisa y la alegría inmensa que nos trae los logros y los pasitos que nuestros hijos van dando, que son justamente los que nos llena el alma de esperanza y fuerza para seguir caminando con ellos y para ellos.
INFINITAS GRACIAS!!!




Pd: tengo el blog un poco abandonado...desde el dia del padre que no escribo nada, y paso muy poco por los blogs amigos...ya pronto les estaré contando muchas cosas de Valen y pasaré a visitarlos... Valentín estuvo bastante enfermucho este tiempo y no tuve el tiempo necesario para sentarme a escribir. Con muchas mamás sigo en contacto a través del facebook, porque es una forma más rapida de mantenernos al tanto...pero prometo pasar a visitarlos y seguir llenando mis entradas con NUESTRA HISTORIA.

"Un club muy exclusivo", dedicado a mis amigas de lucha, mamás especiales.

Por Maureen K.Higgins

A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
...
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.

Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.

Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

Gracias a todas por su amistad!!!
No se que haría sin ustedes. No es una frase hecha, yo lo siento así. Doy gracias cada dia por tenerlas como parte de mi vida.
Este texto me lo envió una mamá a quién conocí hace muy poquito y que me contactó a través del blog de Valen.
Espero que les haya gustado tanto como a mi, que al leerlo se me llenaron los ojos de lágrimas recordando a cada una de ustedes y a la lucha que compartimos.
Buena semana!!!!!

Entrada atrasada: "Festejo del Bicentenario, 25 de mayo"

Un año más actuaste de "caballero" para festejar este 25 de mayo, día del bicentenario de nuestra Patria.
Con muchos nervios y ansiedad, pero feliz te puse tu trajecito, tu galera negra y tus zapatos nuevos a tono. Estabas hermoso!, pero lo que más feliz me puso fue verte tan contento y tan entusiasmado con lo que iba a suceder rato después..
A medida que te vestía (este año sin tener que negociar con caramelos o galletitas pues te dejaste cambiar maravillosamente bien) con tu dulce vocecita me decías: "Mamá, caballero!". Estabas tan contento por actuar, por compartir con tus compañeros, que tenías desde la noche anterior, cuando te probamos tu galera, una sonrisa de oreja a oreja.
Llegamos al Jardín y tu seño y tu maestra integradora se murieron de amor cuando te vieron tan elegante, jiji!, eras todo un caballero de época.
Por recomendación de ellas y de mi familia, incluyendo a tu papá, decidí verte escondida detrás del marco de una puerta, y espiar el acto para poder verte. Esto fue porque el año pasado (ver entrada) cuando actuaste para el 9 de julio y saliste a escena y me viste en el fondo parada, te pusiste a llorar y corriste a mis brazos, no hubo manera ni persona que te pudiera convencer de volver con tus amigos a terminar el acto, llorabas a mares y en todas las fotos saliste con un puchero hasta el suelo, jeje!. Habías ensayado más que bien para ese acto, incluso tu integradora de ese entonces (Leti) se había quedado al margen, porque te integraste, participaste y te desenvolviste en cada ensayo de una manera fántastica, al igual que el resto de tus compañeritos. Pero tu mamitis ese día pudo más y tu participación duró dos segundos.
Así que previendo tu posible reacción decidimos tomar esa decisión, yo te vería a escondidas, para que no me vieras, papá filmaría y tu madrina sacaría las fotos.
Estuviste hermoso!!!, entraste a escena montando un caballito con una carreta (el caballo hecho con el palo de una escoba y la carreta de cartón), saludaste al público, diste una vuelta y volviste a salir. Fue tanta la emoción que sentí, que escondida y todo, no pude evitar emocionarme a la vez que tu madrina me decía: "No llores, no llores que me vas a hacer llorar a mi". Te vi tan grande, tan lindo, que era imposible que mamá no largara una lágrima, así que largé unas cuantas, jajaj!. Me sentí tan feliz, tan orgullosa de vos mi rey...
Después de eso vino una "coreo" con paraguas, los cuales estaban decorados con cintas celestes y blancas. Mamá dejó lo mejor que pudo el tuyo, ya que no es muy hábil para las manualidades, pero con amor todo se puede arreglar. Para bailar con el paraguas en la mano necesitaste la ayuda de Lucía, y con su apoyo, salió precioso.
Cuando todo terminó fuimos con papá a tu encuentro, te llenamos de besos y te dijimos lo orgullosos que estábamos de vos.
Por lo que me contaron tu Tata (abuelo materno) y Titi (tu tia abuela, asi la llamás vos), que no quisieron perder tu actuación y fueron a verte, revoleabas los ojos para todos lados buscándome, pero te mantuviste sereno y con una sonrisa. En un momento, casi al final, nuestras miradas se cruzaron y me viste al fondo media escondida, pero seguiste bailando con tus amigos sin problema alguno...Ya estás creciendo, estás más maduro y si bien seguimos pegados todo el tiempo, ambos aprendimos a soltarnos un poco la mano, y eso es maravilloso, porque es parte de la vida, de tu crecimiento y de mi crecimiento como mamá.
Tu seño Silvi se acercó a felicitarte, al igual que Lucía y ambas te decían lo hermoso que habías estado.
Que orgullo sentimos esa mañana de vos Valen!... creo que usé la palabra"orgullo" muchas veces en esta entrada, pero no encuentro otra manera de describir lo que sentimos cuando te vimos allí.
Gracias por alegrarnos tanto la vida, por hacernos felices cada día con estas pequeñas cosas, que para nosotros son inmensas.

Te amamos hijo!

Aquí les dejo algunas fotitos, publiqué un album en facebook, así que seguramente muchos ya las vieron, asi que para aquellos que no las vieron aquí van algunas fotitos de este hermoso dia.

La sonrisa más hermosa del mundo!... Probándose la galera la noche anterior.


Mi hermoso caballero, listo para actuar. En casa antes de ir al jardín


Saludando para la foto como todo un caballero


Con Lucía, mi maestra integradora. Se nota el cariño que se tienen no?, jeje!


Saliendo a escena montando a caballito...la madrina de la emoción sacó la foto para cualquier lado, jeje!


Bailando en ronda con mis amigos.


Coreo de paraguas, con la ayuda de Lu me salió re linda!


Con Silvi, mi seño.


Beso con mi papá que estaba feliz y orgulloso de mi actuación.


Con mi madrina Ceci que no se quiso perder mi acto.


Con "Titi" (mi tia abuela) y mi "Tata"(abu materno)


Con los directores del jardín, Carlos y Nati, a quienes Valen adora.

Desaparecida en acción de regreso...

Cuánto tiempo sin aparecer por este, mi lugarcito, no?

Gracias a todas las que se preocuparon por mí al pensar si me habia de pronto tragado la tierra y se pusieron en contacto conmigo a través del facebook, de un mail o mje de texto. Como siempre digo, es impresionante las cosas que conseguí en mi vida a partir de la creación de este blog dedicado a mi hijo. Gané grandes amigas, que son madrazas y seres humanos increíbles y a quienes agradeceré eternamente su amistad, porque son cada una de ellas las que me ayudan a seguir, me hacen sentir que no estoy sola y que puedo tener también mis momentos de soledad y tristeza, momentos en los que tambien su cariño se hace presente a través de una palabra o de un abrazo contenedor a la distancia.
Y fue así, esos momentos invadieron mis días.
A veces es bueno tomar distancia para renovar las energías.
Como dije en mi entrada anterior, siempre trato de ser positiva y de ver el vaso medio lleno y no medio vacío, sino resulta imposible levantarse a la mañana. Pero aunque una quiere mantener esta postura de "mujer maravilla" todo el tiempo y ser positiva y enfrentar la vida, muchas veces resulta difícil y todo cuesta más.
Es un camino largo el que he recorrido junto a mi hijo y es aún más largo el que me queda por recorrer. Y él me necesita entera, me necesita ya, ahora y no cuando la angustia decida por fin dejarme respirar.
Hace pocos dias se cumplieron dos año del dia en que recibí su diagnóstico.
Era algo que yo ya presentía, pues cuando empezé a notar ciertas cosas raras en su comportamiento volcaba mis dudas en el buscador de internet y en los libros y todos me llevaban hacia un único destino y hacia una única palabra: AUTISMO.
Que palabras más duras y difíciles de afrontar. Pero lo hicimos, tragamos ese nudo tan enorme que se nos formó en la garganta y en el corazón y decidimos (como el dia en que nos miramos los tres por primera vez), seguir adelante, luchar juntos, darle batalla a este horible fantasma que venía a asustarnos. En parte lo logró, claro que nos asustamos!, pero en vez de salir corriendo decidimos enfrentarlo. Y seguimos haciendólo cada dia en que los mimos y los besos de nuestro hijo nos levantan cada mañana.
Pasamos mucho, demasiado, y sé que eso no es todo, que esto no termina acá, que aún queda más.
Calculo que el pensar en todo esto me hizo sentir nuevamente ese nudo en mi interior, esas ganas de llorar contenidas (porque detesto llorar), pero entendí que muchas veces hace bien, poder descargarse, secarse las lágrimas y salir de vuelta a la vida. Entendí que esta bien hacerlo, que es parte de la lucha, y que esas lágrimas son parte del camino.
Logramos muchas cosas a lo largo de estos dos años, y doy gracias a Dios y a mi mamá (que se que ilumina sus pasos desde arriba) por cada una de ellas.
También es muy alentador poder mirar atrás y poder visualizar allá a lo lejos lo que fue nuestro punto de partida y poder ver hoy por hoy los pasos gigantes que ya dimos, pasos que costaron mucho, mucho esfuerzo, mucha angustia, pero también mucha esperanza y fe de que en algún momento y a su ritmo Valen las iba a lograr: su conexión, su sonrisa, sus primeras palabras, sus primeras frases, su juego representativo, el placer de jugar con otros nenes de su edad, los vínculos cargados de cariño que logró establecer con cada uno de sus terapeutas y con la gente del jardín, seños, dires, y maestras integradoras (Leti en el 2008 y 2009 y ahora Lucía).
Ver fotos de esos años en donde en ninguna salía sonriendo, siempre con su mirada perdida, como mirando más allá de nosotros, encerrado en su burbuja, sin permitirnos entrar.
Y ver como de a poco, al trascurrir el tiempo, llegamos a las fotos en las que su sonrisa y su mirada pícara son las principales protagonistas.
Mirar para atrás y recordar que antes no nos llamaba "mamá" o "papá" ni intentaba comunicarse con nosotros, como si no nos necesitara. Y llegar al dia en que escuchamos estas hermosas palabras salir de su boca. Palabras tan simples y que quizás para otros papás son parte normal del crecimiento y madurez de sus hijos, pero que para nosotros escucharlas y ser testigos de todas las que vinieron detrás de ellas, fue como un milagro mismo.
Recordar que tiempo atrás cuando le dabamos un lápiz para dibujar, él los hacia rodar por el piso, o los tiraba de la mesa una y otra vez, y llegar al dia en que lo vimos dibujar un trazo por primera vez. Llegar al dia de hoy en que dibuja hermosos muñecos, los toboganes de la plaza y del patio de su Jardín.
Poder admirarnos con su gran capacidad de aprendizaje y memoria y ver como con sumo entusiasmo aprendió a escribir cada letra del abecedario, palabras enteras y hasta números. Cómo aprendió a jugar juegos tan complejos como el dominó, el memotest, el bingo y la lotería, poder darnos cuenta de lo rápido que aprende las cosas. Seguramente esta capacidad estuvo siempre en él, pero no podíamos darnos cuenta de ello, porque no nos dejaba llegar hasta donde él se escondía.
Recordar que nos angustiaba pensar como lograríamos ciertas cosas normales en el crecimiento de cualquier chico y llegar al dia en que por fin dejó los pañales, su amado chupete, su vasito con pico, el día en que logró cepillarse solo los dientes... cosas que costaron mucho, más de lo normal (sobretodo los pañales, jeje!), pero que ya las consiguió y nos llena de pleno orgullo.
Recordar sus primeros meses en el Jardín, en los que lloraba a mares, deambulaba de un lado a otro de la sala sin sentido, no se acercaba a los demás nenes, era imposible mantenerlo sentado en su sillita haciendo un trabajo como pintar o jugar con masa, porque más allá de que su falta de concentración e hiperactividad lo impedían, le daba asco ensuciarse y hacía tremendo berrinche si esto ocurría; y llegar tiempo después a que ya tenga su grupito de pertenencia con algunos de los chicos, que disfrute jugar con ellos, que los busque, que los nombre, poder tener entre mis manos carpetas repletas de trabajitos hechos con sus propias manos, verlo tan feliz cada mañana ansioso por llegar a su Jardín.
Recordando y viendo los pasitos que fue dando vemos que todo vale la pena. Su sonrisa, su amor, sus besos y sus abrazos hacen que todo valga la pena.
Siempre con una risa entre sus labios, siempre contento. Aunque muchas veces lo debo levantar de su bendita siesta para ir a alguna terapia, él siempre se levanta de buen humor, como sabiendo que Raquel, su neurolinguista, Agus, su psicologa de TCC, Leo, su terapeuta ocupacional, Flavia, su musicoterapeuta, están allí para ayudarlo a salir adelante.
Mi hijo es un luchador, un valiente. Como bien me dijo una vez una mamá amiga, no somos nosotras las que tenemos que rendir bien en las terapias para aprovechar cada minuto de las mismas al máximo, son ellos.

Estoy de vuelta, dispuesta a seguir compartiendo experiencias, alegrías, sentimientos de todo tipo y color, porque de eso está tapizado este camino que transitamos, no?.
Tengo muchas cosas para contar, muchas fotitos que subir y muchos blogs por visitar, jeje!. De a poco me iré poniendo al dia...

Cuando las diferencias se notan...

Siempre intento ser positiva.
Este camino que nos tocó transitar es muy duro y muchas veces son más los días en los que todo parece costar más. Días en los que uno siente que está caminando cuesta arriba y es al final de esos dias en donde, al llegar la noche, a pesar de que el cansancio sea extremo, uno se desvela mirando el techo de su habitación pensando en tantas cosas al mismo tiempo que parece que los pensamientos, la angustia y millones de preguntas se enredaran entre sí.
Estos últimos días me sentí así.
Siempre me gusta ver el vaso medio lleno y no medio vacío. Esa siempre fue mi carta de salvación a la hora en que la tristeza y los por qué deseaban (y aún desean) invadirme.
"Mi hijo va a poder", es algo que siempre me digo al comenzar cada dia.
Y en aquellos dias grises en los que siento (como dije al principio) que en vez de caminar por un camino llano, camino y escalo una montaña a la vez, son tus carcajadas, tus besos y tus profundos ojos negros, los que me hacen sentir que vos estás en la cima tirando del extremo de una soga para ayudarme a subir y asi poder estar a tu lado, para que me sigas enseñando a disfrutar de las pequeñas cosas, junto a vos.
Jamás me gustó comparar. Creo que no lleva a buen puerto, para nada. Cada vez que vamos a una plaza juntos te dejo jugar como vos querés, sé que si tenés ganas te vas a acercar a jugar con algún nene, o vas a permitir que alguno se acerque a jugar con tus baldes y compartir un rato con ellos. Pero cuando no tenés ganas y simplemente te divertís trepando o tirándote por el tobogán o pidiéndome que te hamaque, mientras todos los demás chicos juegan juntos, te respeto. Son tus tiempos, no los míos los que importan.
El fin de semana fuimos a la casa de tu tíos (mis primos) que cumplían 11 años de casados. Estabas feliz cuando te dije que ibas a ir a la casa de Mateo (hijo de ambos, tu primito) a quien adorás. Mateo tiene un año y un mes más que vos, pero a pesar de esta diferencia se adoran y él se pone feliz cada vez que se entera de que se van a ver. Es muy bueno con vos, te presta siempre sus juguetes y te tiene una infinita paciencia y disfruta mucho de tu compañía.
Cuando llegamos estaba también la primita de Mateo (por parte de la madre) que es más de tu edad y a quien no viste más de tres veces, pero te acordaste de ella cuando te la nombré.
Se portaron todos muy bien, y por momentos interactuaste con ellos, pero fueron los menos. Cuando ellos te llamaban para jugar o te preguntaban algo vos parecías estar encerrado en una burbujita, como si no escucharas, y no te volteabas siquiera a mirarlos. A la hora de jugar te costaba mucho jugar "adecuadamente" con los juguetes y si agarrabas un muñeco en vez de hacer lo que hacían los demás, como por ejemplo hacerlos caminar o hacer que saltaban, vos se los sacabas de las manos y te ibas al pasillo a tirarlos por el aire. Por supuesto, como ellos son pequeños como vos, no entendían por qué hacias eso y te miraban extrañados y hasta se reían de tu forma de actuar. Después de varios enojos de parte de tu primito porque juguete que él agarraba juguete que le sacabas de la mano para jugar "a tu manera" te serenaste y aprovechando que tenía un garage de juguete y muchos autitos, se los pedimos prestados para que te entretengas con eso. Mientras jugabas la primita de Mateo y él mismo me preguntaban: "por qué no habla Valentín?" o "Yo le hablo pero el no me quiere escuchar". Y yo les contestaba "Lo que pasa es que es más chiquito que ustedes y le cuesta hablar, porque es tímido, ustedes tienen que tenerle paciencia y ayudarlo".
Inmediatamente se pusieron a jugar con los autos con vos, aunque en realidad era junto a vos, porque ellos te hablaban y vos seguías sumergido en ver cómo el autito bajaba por cada uno de los pisos del garage al ponerlo en las bajadas (en forma de tobogán) de los costados.
Hasta que empezaron a guardar los chiches porque tu tia les prometió helados a ellos y caramelos a vos, fue con lo único que jugaste.
Todos los que estaban presentes esa noche me felicitaron por lo hermoso que estabas y lo mucho mejor que te veían. Ellos no te ven muy seguido, solo en los cumples de tu primito o en los de sus papás (mis primos, tus tíos). Así que me reconfortó bastante escucharlos decirme estas cosas.
Se murieron de amor, cuando viste la coca y le pediste un poco a la mamá de la primita de Mateo diciendo: "coca señora po´favó". O cuando al irnos despediste a cada uno con un beso. Sos un dulce, eso nadie lo puede negar. No tenés drama a la hora de repartir besos, jeje!.
Me sentí rara esa noche y se lo dije a tu papá.
Es como que al tener como único objetivo sacarte adelante y ayudarte a progresar cada día, que no miro hacia otro lado mas que a ese: hacia adelante, y nada más.
Me enorgullecen los pasos que vas dando y es eso lo que me sostiene para seguir. Tus palabras nuevas, tus picardías y payasadas, las cosas lindas que Lucia (tu integradora) me cuenta que hacés en el jardin, lo inteligente que ella y tus terapeutas creen que sos; o cuando me contás a tu manera que jugaste con algún compañerito de la sala y al otro dia al hablar con Lucia compruebo que es verdad, que en el jardín jugás con tus amigos y disfrutás de su compañía y ellos de la tuya. Son cada una de estas cosas las que hacen que (como dije al principio) vea el vaso medio lleno y no medio vacío.
Pero cada tanto cuando miro "a los costados" y soy la que puedo verte interactuando o no con niños de tu edad (en este caso tu primo), pienso: "hay un abismo inmenso por cruzar aún, quizás cada dia nos acerquemos un poco más y ese abismo sea un poco más estrecho, pero siempre va a estar ahi". Capaz a medida que sigas creciendo las diferencias se noten más o no, no lo sé.
Sé que no me lleva a nada pensar así. No por nada llevo dos años en este camino. Sé qué pensamientos son productivos para mí y cuales no. Pero hay veces en los que no puedo evitarlos. Y siento un nudo gigante en la garganta, ese nudo que me provoca ganas de llorar, pero que al ver tu sonrisa intento tragar para no derramar una sola lágrima.
Hoy quiero elegir tu sonrisa una vez más, sostenerme con esa carcajada contagiosa y reir junto a vos, y pensar una vez más como cada mañana "Mi hijo lo va a lograr".
No sé si estaré en lo cierto, pero mientras me quede aire viviré por eso y solo para eso. Viviré para que seas feliz, para amarte, para festejar cada logro como si fuese único, para seguir considerando a cada uno de ellos como pequeños grandes milagros de los que, a Dios gracias, puedo ser testigo.
Quiero disfrutar de tu alegría, de ese amor puro que solo vos albergás en tu pequeño gran corazón del que todos los que te conocen están enamorados. De esos "tinco besos mamá" (cinco besos mamá!) que me das antes de acostarte cada noche repitiendo con tu dulce vocecita a medida que me los vas plasmando en la cara (uno, do, tes, kato, tinco).
Sé que este camino es duro, y que por más que intente ver todo siempre de manera positiva, muchas veces no lo voy a lograr y no voy a saber como manejarlo. Y que muchas veces en vez de repetirme esa frase en la que pienso cada mañana al despertar, por mi mente pasará algún: "Estoy cansada, no puedo más".
Pero sé también, (y esa es mi fortuna) que cada mañana mi tristeza se irá volando lejos, aguardando regresar a mí en cualquier momento, cuando voltee a ver tu mirada pícara recién amanecida, tu sonrisa tan perfecta y tu voz que muy despacito (como para no querer despertarte), como de a puntitas de pié, me diga: "hola mamá! vamó a jadín!" (Hola mamá, vamos al jardín!)

Hoy una vez más eligo tu alegría y tus ganas de ser feliz:


Te lo digo millones de veces al dia, pero una más no hace daño no?: TE AMO NEGRITO DE MI VIDA!

SER UNA MAMÁ ESPECIAL...

Mi hermoso "chinito ciego", jiji!

Ser una mamá especial es tener
corazón de guerrera,
para soportar las adversidades
que da la vida.
ser una mamá especial
es ser maestra ,
es la mejor maestra
que un niño especial puede tener.
ser una mamá especial
es tener la valentía y el coraje
para vencer los retos cotidianos,
es agarrarse de la vida
tomarse fuertemente de la mano de Dios
y tomar el impulso para los nuevos desafíos.
Ser una mamá especial
es ser una mujer bendecida por Dios
pues Dios, supo perfectamente
que ese hijo especial, era para ella.
Una mamá especial, es una gran mujer
Y Dios le dio por añadidura:
Fortaleza, fe, esperanza
y un mundo lleno
de paciencia y tolerancia.
Ser una mamá especial
es un regalo especial.

Autor: Juan Luna Delgado

A todas mis amigas "especiales"...
Las quiero mucho!

Buen fin de semana!

Llendo de compras con mamá y papá...

Ya no recordaba la última vez que pude llevarte a comprar ropa para vos juntos. Todo terminaba en terribles berrinches y papá (porque sola con vos no podía ir) corriéndote por todos lados para evitar que te fueras a la calle. Ni que hablar cuando tenía que probarte la ropa para estar segura del talle que llevaba, ni hablar!!...hacías peso muerto y no había manera de que te quedaras quieto.
Por eso las últimas veces directamente aprovechaba el tiempo que estabas en el jardín para ir sola a comprarte lo que necesitabas. Iba con el talle que ya no te entraba anotado en un papelito o, para los pantalones (cosa que me cuesta horrores dar con el talle justo porque sos muy flaquito), iba con el jean o el pantalón deportivo en la cartera para comparar largo y cintura.
El martes decidimos con tu papá ir de compras para renovar un poco tu guardarropas, ya que como suele suceder en cada cambio de temporada, lo que usaste meses atrás ya no te entra. Tu papá temiendo lo que siempre sucede me llamó del trabajo para coordinar relojes y me dijo: "lo dejamos con tu papá no? y yo te acompaño asi pago con la tarjeta." "No", respondí yo, "Tengo que comprarle pantalones y ya me cansé de ir y venir 10 veces hasta dar con el talle correcto probándoselo en casa; intemos ir con él, de última si se pone difícil, vuelvo yo mañana".
Bueno, dicho y hecho fuimos.
Antes de salir de casa, mientras te cambiaba te dije: "Valen querés ir a pasear con mamá y papá?", a lo que vos chocho de la vida porque te encanta (como dice tu abuela Lili) callejear, (jiji), dijiste: "SI!!!!!". Mirándote a los ojos te dije: "Bueno, mirá que vamos a comprarte un pantalón nuevo, si te portás bien mamá te compra caramelos, estamos de acuerdo?", y vos seriamente me contestaste "Sí". Cuando bajábamos en el ascensor me miraste y me dijiste "Mamá! vamó a compa´ pantalón con papá, sí!" "Si, Valen, vamos los tres a comprarte un pantalón, acordate que me dijiste que te ibas a portar bien... como hay que portarse?", y vos con tu saltito de felicidad que tanto te caracteriza me contestaste: "Bieeeen!".
Llegamos al lugar y empezó la búsqueda en los percheros con la ayuda de la vendedora. Para mi sorpresa te quedaste a nuestro lado y no intentaste siquiera huir para ningún lado. Cuando la chica trajo un pantalón de gabardina del cual me enamoré a primera vista me dijiste: "Mamá, patalón, éste!!"; "Te gusta éste Valen?", "Siii!", me contestaste vos . Con ese pantalón y un hermoso jean que vi te agarré la manito y fuimos al probador: "Bueno Valen, vamos a ponernos el pantalón a ver cómo nos queda, dale?".
Por suerte los vestidores eran amplios, por lo que pensé: "Que bueno!, asi evito caerme sentada al suelo tratando de probarle la ropa con una mano y agarrarlo para que no se me escape con la otra". No fue necesario. Te portaste de maravilla, dejaste que mamá te probara los dos pantalones dos veces, porque los dos resultaros chicos de largo y yo queria que te duraran un tiempo (puesto que no es una casa barata para ir a comprar todos los meses, jaja!). Te mirabas al espejo super vanidoso de como te quedaban, te dabas vuelta y te mirabas de atrás, te levantabas la remera para mirarte la panza reflejada y te matabas de risa.
Después papá encontró unas zapatillas hermosas rojas para combinar y te las probaste super contento.
La vendedora nos dijo (y casi muero de la emoción): "La verdad que se portó super bien!; mirá que yo estoy acostumbrada a ver de todo acá, chicos que lloran por no querer probarse la ropa, que se tiran al suelo o le gritan a sus mamás, pero este nene se portó más que bien". Yo pensaba "Si lo hubieras visto las veces anteriores no pensarías lo mismo, jaja!"
Re contentos fuimos a pagar y como premio te di un paquetito de "Yapa" unas pastillitas dulces de colores. Te sentaste a esperar muy tranquilo y hasta cruzaste las piernas una sobre la otra y me dijiste : "Me sento (siento) como indo (indio)"; calculo que esa expresión la sacaste del jardín ya que es lo que tu seño les dice a la hora de sentarse en ronda en la sala. Después le pediste upa a papá porque te llamó la atención el ruido de la maquinita que da el ticket y mirabas todo super atento.
Cuando salimos del lugar nos miramos con tu papá y dijimos felices: "La verdad que se portó más que bien!!".
La verdad que sí!!!, sos un campeón!
Parecerá una tontería lo que publico pero para mí fue algo super importante, ya que jamás lo habíamos logrado antes.
Sí, sabemos con papá, que te encanta, (ahora porque antes era todo un tema también), ir de compras al supermercado. Con tu típico "Mamá vamó al chino!", asi llamás al supermecado chino que esta cerca de casa (en realidad por nuestro barrio está lleno de supermercados chinos), salís re contento y te encanta ir. Te conocen y te saludan todos cuando te ven llegar: el carnicero, el verdulero, la chica de la caja. Y vos contestás (calculo que imitándome a mí): "Hola que tal?"a cada uno de ellos. Te encanta meter las cosas que te voy pidiendo en el carrito o elegir tus galletitas o algún postre en particular. Esta fase ya estaba superada, gracias a Dios. Ya que antes, para mi era un tema difícil de lidiar (como dije) porque como voy muy seguido a comprar (y a veces más de una vez al dia) , debía meterte en el carrito para evitar que te fueras corriendo por las góndolas o te fueras corriendo a la puerta de calle con el agravante de que cruzaras la calle (Dios mio no me quiero imaginar!).
Pero ir a comprar ropa junto con vos era algo complicado y difícil de lograr. Por suerte anteayer lo pudimos hacer y lo más lindo de todo fue que lo disfrutaste!.
Ahora por primera vez en tu cuatro añitos no tengo que ir a cambiar tu pantalón o zapatillas por un talle más grande. Que bueno!!, no?.

Te amo príncipe!

Hermoso informe de adaptación del Jardín!!

Como todos los años, el jardín nos hace llegar en estos meses el informe de adaptación, en donde nos cuentan como nuestros hijos se adaptaron al jardín los primeros meses del año escolar: cómo se desenvuelven en la sala, en las actividades que llevan a cabo, cómo se relacionan con sus seños y con el resto de los chicos y qué cosas hay que seguir trabajando para mejorar.
El lunes nos llegó el nuestro en un sobre en el cuadernito.
No pude publicar nada antes porque estuve enferma el fin de semana y a comienzos de la misma y no pude sentarme frente a la compu por mucho tiempo,(jijij!). Además estábamos todos pendientes de Cami, con lo cual quise publicar sólo sobre ella en el blog para todos los que nos siguen y leen estuvieran al tanto de esta hermosa princesita.
Pero no quería dejar pasar más tiempo sin contarles lo feliz que me puso abrir ese sobre y leer su contenido.
Es increíble lo que Valen ha progresado en el jardín, y eso se debe en gran parte al esfuerzo, dedicación y voluntad depositada en su personita por parte de cada uno de los que conforman este lugar, al cual agradezco, (luego de tanta búsqueda y de tanta angustia por pensar que nunca encontraría el lugar que mi hijo merecía y necesitaba) haber encontrado.
Desde la dirección en donde están Naty, Carlos y Cristian, su seño Silvi, sus profes de música, inglés y educación fisica, hasta Lucía, su maestra integradora que es pura dulzura con él.
A todos estaré siempre enternamente agradecida.

Paso a trascribir el informe:

ADAPTACIÓN AL MEDIO:

Valentín ha logrado adptarse perfectamente a la sala, docentes y rutinas del jardín.
Estableció muy buenos vínculos con los compañeros nuevos que ingresaron a la sala y se muestra afectivo y cariñoso con ellos.
Ha logrado entrar solo al jardín y a la sala sin manifestar angustia.

RELACIÓN CON EL DOCENTE:

Valentín se relaciona muy bien con sus docentes, mostrándose afectuoso y cariñoso con ellas (aquí aclaro yo, que se refiere a su seño de sala y a su intregradora).
Se muestra colaborador en las tareas que realiza y se ha mostrado más independiente en la realización de sus acciones diaras.
Respeta los límites impuestos y sólo en algunas ocasiones se le de deben de reiterar para que los cumpla.

PARTICIPACIÓN EN LA SALA:

Valentín participa de todas las actividades realizadas.
Le gusta hacer actividades en las mesas.
Interpreta las consignas realizando MUY BUENOS trabajos.
Colabora en el orden de la sala.
Respeta momentos de intercambio y de escucha hacia la docente y compañeros de sala.

Muy bien mi dulce negrito!!!, Que orgullo siento por el esfuezo que hacés cada dia para superarte!

A pesar de que vamos y venimos en la semana de terapia en terapia y que algunas tardes a casa viene tu psicóloga Agus para hacer TCC para lo cual debo levantarte de tu sagrada siesta, siempre estás con una sonrisa, y disfrutás de cada una de las sesiones de cada una de las terapias como sabiendo en tu interior que las hacés por tu bien, para que puedas progresar y ayudarte a salir adelante. Sos un campeón! Acá seguiremos dándole batalla juntos al autismo!, aún cuando los días se nublen un poco y todo parezca más cuesta arriba, seguiremos peleando. Y en estos días en dónde desbordamos de alegría por ver tus avances festejaremos a lo grande, como festejamos cada paso que das amor mío.

Buenas noticias sobre Camilita!!

GRACIAS a todos por los comentarios que dejaron en el blog y en el enlace del facebook!.

La verdad que este "mundo cibernético" al que entré el año pasado es simplemente maravilloso!, Hay tanta gente, (mamás, papás, amigos, amigas) tan solidarios!, gente tan hermosa y con el corazón tan grande, que me emociono cada vez que pienso en cuánto gané al armar este blog para contar nuestra historia.

Gracias a la fuerza y el coraje de esta princesa y gracias a las oraciones, preocupación y fe de cada uno de ustedes, hoy el panorama es mu alentador. Voy a copiar lo que hace un ratito mi amiga Cintia publicó en su blog acerca del parte medico de la gordita:
"HOLA AMIGAS :
ESTOY FELIZ DE PODER CONTARLES LOS LOGROS DE NUESTRA REINA Y VALIENTE CAMI , HOY EL PARTE ES MUY BUENO , PESE A SEGUIR EN TERAPIA Y CON RESPIRADOR , PERO SOLO EL TUBO YA QUE MECÁNICAMENTE NO ESTA RESPIRANDO , LE HAN PASADO A OXIGENO POR ESTE MEDIO , ESTA EN 2 LITROS Y ELLA VA GRACIAS A DIOS RESPONDIENDO BIEN DESDE ESTA MAÑANA ,
LOS CULTIVOS SIGUEN DANDO NEGATIVOS , AUN NO SE ENCUENTRA QUE TIPO DE VIRUS FUE , LA SEDACIÓN ESTA MÍNIMA LO CUAL LE PERMITE IR DESPERTANDO DE A POCO Y SI DIOS QUIERE PRONTO INTENTARA SACARSE TODO JAJAJAAJA Y REGALARLE A LAS ENFERMERAS Y MÉDICOS SUS SONRISAS Y TODO SU AMOR ,
SE ESPERA QUE EN EL TRANSCURSO DEL DÍA PUEDAN EXTUBARLA ,Y DEJARLA CON OXIGENO , OREMOS PARA QUE ASÍ SEA EN EL NOMBRE DE JESUS ASÍ SERA ...
NATY ESTA MUY BIEN CONTENTISISMA , GRACIAS A DIOS SIENTE ESA PAZ Y TRANQUILIDAD QUE TANTO ANHELABAMOS PARA ELLOS ,
EN FIN GENTE PRECIOSA MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHÍ CLAMANDO POR ELLA , SIGAMOS PIDIENDO POR SU COMPLETA RECUPERACIÓN ,,,,"


Sigamos teniendo fe y rezando para que todo siga así y podamos seguir contando buenas noticias de esta princesa!

Una oración por Cami

El domingo por la mañana me llamó Cintia para darme la triste noticia de que Cami estaba internada en terapia intensiva.
Para aquellos que no la conocen, los invito a pasar por su blog para conocer un poco más de su historia y la de sus papis Nati y Norberto: "Sonrisitas para el alma"
Cami es una princesa hermosa que siempre nos regala su sonrisa, la cual tiene siempre a flor de piel, de ahí el nombre de su blog. Es una nena super valiente y luchadora que ha pasado de todo, pero siempre salió adelante ayudada por el enorme amor de sus papás y de la gente que la rodea.
Yo tengo el placer de conocerlas tanto a ella como a Nati, su mamá. Ya nos conocíamos "cibernéticamente" a través de los blogs de los peques y la verdad sin vernos las caras ya nos unía un cariño muy especial. Fue gracias a Cintia que pude finalmente conocerlas personalmente a las dos y así poder abrazar y charlar de lo lindo con Nati y morirme de amor con la sonrisa y la mirada pícara de Cami.

Alicia, la mamá de Manu, en su blog explica un poco mejor de lo que puedo hacer yo la situación en la que entró Cami a terapia intensiva el domingo 11 de abril (hace dos dias):

"Cami está internada en el Hosp. Garraham desde el viernes, tiene neumonía en la base de los dos pulmones. Ella había estado internada la semana pasada, salió bien y después de 3 días se empezó a sentir mal, con fiebre muy alta, aparentemente se agarró un virus intrahospitalario cuando estuvo ahí, le están haciendo los estudios para saber que virus es, todavía no saben. Hoy a la tarde pasé por el hosp. para saber como estaba y estar un rato con Natalia y Norberto, sus padres, que no entienden como Cami llegó a ésta situación, estuvo saturando muy bajo, haciendo mucho esfuerzo por respirar con la bigotera, por lo que decidieron intubarla, o sea está con respirador y le indujeron un coma farmacológico. Los médicos son optimistas porque dicen que Cami anteriormente nunca tuvo problemas respiratorios, por lo que tiene posibilidades de reponerse de ésto. Ayer tenía las plaquetas muy bajas, pero ya le subieron casi a la cantidad normal. Y hoy a la tarde tuvo problemas de presión baja, pero se la estaban estabilizando. Hay que esperar el próximo parte que es el lunes al mediodía. Les pido que hagamos una cadena de oración para pedir por la salud de Camila, que tenga fuerzas para superar esta situación, y por los padres para que también tengan fuerza..."

Hoy mediante mensaje de texto me comuniqué de vuelta con Alicia para ver si tenia novedades, me comentó que el parte médico de ayer dice que la gordita está estable y que los estudios que le realizaron para detectar quÉ tipo de virus la estaba afectando dieron negativos, es decir, no encontraron ninguno. También me comentó que estaba saturando mejor con el respirador al 60%.

Les ruego que se unan a esta cadena de oración para que Cami salga adelante, ya que si bien mejoró, sigue estando en un estado delicado pudiendo cambiar la situación de un momento a otro. Rogemos que esto no suceda y que siga progresando minuto a minuto.
Rezemos también para que Nati y Norberto sigan manteniendo la fe y la esperanza de que todo va a salir bien y que tengan las fuerzas necesarias para sobrellevar este momento tan difícil.

Iré subiendo cualquier novedad que me llege al blog para mantenerlas al tanto.

MUCHAS GRACIAS!!

Integración y dieta sensorial:

Como parte del tratamiento de Valen, desde marzo del año pasado comenzamos con Terapia Ocupacional.
Fue su musicoterapeuta la que nos sugirió que tuvieramos una evaluación con Leonina, terapeuta ocupacional que trabaja en el mismo centro que ella. Nos decía que en las sesiones que tenía con él, le llamaba la atención el hecho de que cuando se tropezaba o cuando se golpeaba, se levantaba y seguía la actividad como si nada hubiera pasado, sin quejarse, sin tocarse en el lugar del golpe con gesto de mínimo dolor.
Cuando me lo comentó, le dije que yo también notaba lo mismo, como así también, gran aprensión o asco a ciertas texturas.
En aquélla epoca no soportaba manipular por mucho tiempo masa o ensuciarse las manos con pintura o con espuma o con cualquier cosa que le ensuciara las manos. Le comenté que esta situación habia mejorado con el tiempo gracias al Jardín, ya que cuando arrancó en el 2008 allí, no había manera de convencerlo de que tocara estos materiales con sus manitos. Pero que, a pesar de esta mejoría, gracias a la cual en ese momento en que conversaba con ella ya habíamos logrado que tocara y manipulara cada una de estas cosas, aún le costaba hacerlo sin poner una cara de desagrado total y sin pedirnos a su manera (pues aún no hablaba) que corriéramos al baño a lavarle las manos.
Después de una evaluación por parte de Leo, su actual terapeuta ocupacional, comenzamos este tipo de terapia, para ayudarlo y complementar las demás. Empezamos a ir dos veces por semana y desde el primer dia pegó una onda tremenda con ella, lo que le permitó disfrutar de cada sesión y de cada juego que Leo le proponía. Logramos muchas cosas ese año, pues fue (como el resto de sus terapias) un trabajo en equipo, ya que si bien ella trabajaba mucho con él en su consultorio, también nos indicó una dieta sensorial a nosotros para que lo trabajáramos con Valen en casa en aquellos momentos del día en que nos fuera posible.
Qué cosas logramos?: que disfrutara de ensuciarse las manos con pintura, masa, espuma, cremas sin quejarse en los mas mínimo y por el contrario pedir más "enchastre"; que aprendiera a cepillarse los dientes; a volver a aceptar otras texturas en los alimentos a la hora de comer, ya que se había vuelto super selectivo y si probaba una comida con una textura que le desagradaba (antes le fascinaba el pure y por esa época lo había dejado de comer) comenzaba a hacer arcadas; bajó bastante su hiperactividad; y lo que más satisfacción me trajo: empezó a llorar y quejarse cuando se caía o se golpeaba, empezó a indicarme con su manito dónde le dolía e incluso dónde o contra qué se había golpeado.

Quería compartir algunos ejercicios de la dieta sensorial que nos preparó Leo, su TO, ayer, para hacerla durante dos semanas y luego de trascurridas las mismas evaluar los resultados. Ahora que ya empezamos al 100% con el jardín y todas las terapias y estamos más organizados con los tiempos, decidió armarla (tal como lo hizo varias veces en el trascurso del año pasado) para comenzar a implementarla nuevamente en casa.
Para aquellos que no saben bien de que se trata esta dieta sensorial, ni con que objetivo se hace, recolecté información de dos blogs super interesantes: VIDEOTECAUTISTA y TERAPIAS ALTERNATIVAS PARA EL DESARROLLO INFANTIL (a los cuales tengo en mi lista de "Blogs de sumo interés") en dónde explican de manera más clara y sencilla qué es la integración sensorial y en que se basa la dieta:

"Cuando hablamos sobre el tema de manejo de "tantrums" (pataletas,rabietas) mencionamos que muchas personas en el espectro del autismo padecen de problemas de integracion sensorial. El autismo es un desorden neurológico que afecta como la persona procesa información. Por lo tanto esto resulta en problemas de comunicación,socialización y comportamiento. El cerebro de una persona neurotípica procesa un 80% de la información dentro del sistema nervioso de manera inconsciente . En el caso de un autista la mayor parte de este procesa la información de manera consciente lo que requiere de una gran cantidad de energía cognitiva y esto es una de las causas que el sistema nervioso se sobrecargue.

Podemos definir la integración sensorial como la capacidad que posee el sistema nervioso central (S.N.C.) de interpretar y organizar las informaciones captadas por los diversos órganos sensoriales del cuerpo. Dichas informaciones, recibidas por el cerebro, son analizadas y utilizadas para permitirnos entrar en contacto con nuestro ambiente y responder adecuadamente.La teoría de la integración sensorial fue creada para abordar problemas de aprendizaje en los niños. Se trata, más que de una técnica específica, de un enfoque terapéutico. Su creadora fue la doctora Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, que formuló dicha teoría de la integración sensorial a partir de sus propias investigaciones y estableció también la evaluación y el tratamiento de las disfunciones de integración sensorial.
Ayres define la disfunción de integración sensorial como un mal funcionamiento de la organización de la información dentro del S.N.C., el cual no consigue organizar los impulsos sensoriales para poder darle al individuo una información adecuada y precisa sobre él mismo y su ambiente. Esta disfunción suele reflejarse en el comportamiento y en la coordinación motora.

Algunas señales de una pobre integración sensorial son:

1)Hipersensistividad al tacto ,a la luz, al ruido ,los olores o ninguna reacción a estos estimulos.

2)Hiperactividad o falta de actividad.

3)Problemas de aprendizaje

4)Problemas de coordinación

5)Pobre tono muscular

Algunos comportamientos relacionados a problemas de integración sensorial:

1)Se distrae con facilidad

2)Impulsividad

3)Sobrestimulación

4)Rabietas

5)Conductas desafiantes

Existen tres sistemas esenciales que nos ayudan a mantenernos conectados con nuestros cuerpos:

Sistema Táctil :El sentido del tacto viene de receptores en nuestra piel y en nuestros órganos. Detecta cambios en temperatura,presión y el dolor. Muy importante para sobrevivir. Nos ayuda a discriminar por texturas,formas y superficies.

Sistema Vestibular :Esta formado por organos sensoriales localizados en el oído interno. Nos da balance,gravedad, movimiento y dirección espacial. Coordina el movimiento de los ojos, la cabeza y los ojos. Este sentido es esencial para mantener el tono muscular, coordinar los dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad.

Sistema Propioceptivo :Esta formado por receptores en los músculos ,coyunturas y ligamentos.Subsconcientemente nos muestra donde esta cada parte del cuerpo localizada. Hace posible que la persona pueda guiar hábilmente los movimientos de su brazo o pierna sin tener que observar cada una de las acciones implicadas en estos movimientos. Nos permite correr,caminar,trepar y hacer todo tipo de movimientos.

Como podemos tratar los problemas sensoriales?

Dieta sensorial : la dieta sensorial consiste de una serie de actividades sensoriales planificadas que se incorporan a la rutina diaria de la persona para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado y enfocado. Como se desarrolla una dieta sensorial? Un terapeuta ocupacional utiliza varias escalas y evaluaciones para preparar la dieta sensorial apropiada para las necesidades de cada individuo. Este completa un perfil sensorial para identificar sensitividades y preferencias: Le hara las siguientes preguntas: Que tipo de estimulos el niño busca? o evita? Que lo distrae? Que lo calma? Que actividades lo sobrestimulan? Observa a la persona a) juegos favoritos (correr,brincar,cantar) b)autoestimulacion "stimming" (vueltas,mecerse,vocalizar) c) cuando esta molesta (muerde, tira, grita) d) como se calma nn(envolverlo en la frazada, un masaje, mecerlo,cantarle) .

En el caso de Valentín, su TO, no armó una dieta basada en sus necesidades. En su caso particular los sistemas que más estimulación necesitaban eran (y siguen siendo) el táctil, el vestibular y el propioceptivo. Aquí voy a enumerar algunos ejercicios o actividades que nos dió para poder ayudarlo en dichas áreas:

Actividades para trabajar el sistema táctil:

• Protocolo de Wilbarguer (Cepillado): Se utiliza para ello un cepillo de cerdas suaves. El que nos recomendó nuestra TO es un "cepillo quirúrgico". Se consiguen en las casas que venden instrumental quirúgico o médico (para las que viven en capital federal, se consigue en la zona d Facultad de Medicina que está llena de estas casas):

Se pasa ejerciendo presión sobre los brazos, piernas y espalda (en el torso no), realizando un movimiento sobre los mismos en sentido norte - sur, es decir hacia arriba y hacia abajo.
Generalmente este tipo de técnica hay que realizarla previo a la actividad que se emplea para estimular esta áera. También resulta muy buena para calmarlos cuando están ansiosos o tiene dias de una extrema hiperactividad y también para antes de dormir, los ayuda a relajarse mucho.

• Jugar con espuma de afeitar: esto puede hacerse en mesa o sentados en el piso. Tranquilas que la espuma de afeitar no mancha, jaja!...Esto los ayuda muchísimo a estimular el sistema táctil y les resulta, una vez que se adaptan a la textura, muy divertido.

• Jugar en mesa con masa: está bueno que sean de varios colores, para poder aprovechar y trabajar estos conceptos. Animarlo a crear distintas cosas: pelotas, chorizitos, viboritas, enrollar las anteriores para obtener un caracol. También se pueden conseguir moldes o cortantes de distintas formas para hacer con la masa, estecas para cortar distintos tamaños, etc.

• Juego con talco en mesa: su TO no dió una idea muy original considerando lo mucho que a Valen le gusta jugar con autos: espolvorear el talco sobre la mesa y crear (con ayuda de ellos) una pista para pasar una y otra vez los autos por ella, si se desarma volverla a armar, siempre animándolos a ellos a que usen sus manitos para que sientan la textura.

• Juego en mesa con crema y polenta: esto sí que es puro enchastre...Recuerdo que al principio Valentín toleraba jugar con crema, pero no la textura que se originaba cuando Leo mezclaba la crema con la polenta (harina de maíz). De a poco fue aceptando la textura y ahora contentísomo te pide: "más polenta, lluvia!!!", jaja!, para que en forma de lluvia le agreges mas polenta al recipiente donde está la crema. Se los puede ayudar animándolos a que te pinten las manos con esta preparación y después decirles: "bueno, ahora te toca pintarte a vos", y embadurnarles la mano de a poquito.

• Jugar en el arenero de la plaza: Además de encantarles ir a la plaza por los juegos que también estimulan el áera vestibular (ya llegaremos a ella) está bueno llevarles baldecitos y palas o moldes e incluso camioncitos o autos y armar pistas en la arena... A Valentín esto último le encanta. Gracias al trabajo que hizo con Leo, este año cuando nos fuimos de vacaciones a la costa, jugó muchísimo con sus juguetes en la arena, en la orilla, con arena mojada y seca. Cosa que el año anterior no pudimos lograr porque le daba mucho asco incluso caminar descalzo en ella.

Actividades para trabajar el sistema vestibular:

• Saltar en un trampolín. Ya nos dijo que este año tratemos de comprale uno, aunque la falta de espacio nos limita un poco, pero ya veremos.

• Hamaca paraguaya: nosotros en casa no tenemos, pero pongo esta actividad porque es algo que ella hace mucho con Valen en su consultorio y que a él le encanta. Si tienen la posibilidad es muy buen ejercicio, porque además de estimular este sistema, los relaja mucho. A su vez ella para estimular el sistema propioceptivo cuando lo acuesta en la hamaca le pone encima de su cuerpito una especie de viborita (hecha con una media largísima rellena con bolitas) y lo anima a Valen a que abraze a "Margarita", asi bautizaron a la vibora hecha de media, jeje!...Y se la va rotando de lugar: arriba de las piernas, del torso, de la espalda, etc.

• Pelota gigante: si cuentan con una de estas saquenlés provecho también; acuéstenlos y muevan la pelota hacia adelante y hacia atrás, hacia los lados y en forma circular.

• Juegos de plaza: hamaca, tobogán, sube y baja. De paso, además de estimularlos, ellos se divierten un montón.

Actividades para trabajar el sistema propioceptivo:

• Juego del pancho o panqueque: en un puf o con una manta gruesa acostarlos en el centro y envolverlos. Animarlos a que quieran zafarse, enrollarlos y hacerlos rodar hacia adelante y hacia atrás.

• Pasar pelotas con presión firme sobre el cuerpo.

• Darles de comer cereales, y alguna bebida (de preferencia más espesa como el yogur) para que tomen con sorbete.

• Juego de resistencia con soga: poniéndose cada uno en un extremo tirando para un lado y animarlos a que ellos tiren luego para el suyo, famoso juego del barquito.

• Cocontracciones en articulaciones proximales: en brazos y piernas. Esto ayuda a organizarlos para la actividad en mesa (pintura, espuma, masa, crema y cualquier otra textura).
  

Para cerrar el tema voy a copiar unos consejos (también extraídos de "Videotecautista") acerca de cómo y dónde llevar a cabo estas actividades:

1. Escoja un lugar en la casa libre de distracciones. Puede utilizar una alfombra pequeña, o varias toallas para delimitar el espacio donde trabajaran. Preparar un "nidito" con colchas y almohadas donde el niñopueda ir a calmarse o a descansar durante el día.
2. Pongase al nivel de la persona para hablarle, mirandolo a la cara. Espere que haya contacto visual.
3. Expliquele a la persona lo que va a hacer antes de comenzar cada actividad
4.Prepare de antemano los materiales que va a utilizar. Tengalos a la mano y sea usted el que el controle el uso de los mismos.
5. Espere con calma la respuesta de la persona . Dele tiempo para procesar la informacion
6. Utilice el tacto ,tocandolo firmemente para llamar la atención de la persona.
7. Haga tareas cortas de pocos minutos y vaya aumentando poco a poco el tiempo de las actividades hasta que pueda estar una hora diaria de trabajo con la persona.
8. Evite darle la misma actividad solo por que a la persona le agrada. Varie las actividades a menudo
9. Celebre todos los pequeños logros!!
10. Incluya pequeños recesos de 5 a 10 minutos durante la rutina diaria o la rutina escolar para realizar alguna actividad sensorial para mejores resultados.

También dejo el enlace a un slide del mismo sitio en donde se muestran ejemplos de objetos usados en la dieta sensorial:

http://videotecautista.blogspot.com/2008/05/ejemplos-de-objetos-usados-en-la-dieta.html


Espero que les sea de utilidad!.