Mi valiente Valentín

FELIZ CUMPLE A NUESTRO BLOG!!!!!

2010-07-09T17:09:00.003-03:00

Hace un par de días, pero un año atrás, me decidí, después de tantas vueltas y rodeos, a abrir un espacio para contar la historia de mi hijo Valentín...para contar nuestra historia...
Como dice el titulo del blog: nuestra historia de vida, de lucha cotidiana, pero por sobretodo nuestra historia de amor... Y así es, del amor más puro y hermoso...ese amor que emerge de la mirada de mi príncipe, de sus besos, de sus abrazos y de todas las cosas maravillosas a las que me tiene mal acostumbrada y que me brinda a toneladas cada día de su vida.

Por ese entonces me sentía muy sola, si bien cuento con mi familia y mis amigas, sentía que me faltaba algo más..
Tenía tanto sentimiento guardado dentro mío...tanta angustia mezclada con esperanza que se anudaba en mi garganta, que sentía que tenía que plasmarlo en algún lado...un lugar en donde pudiera escribir (cosa que siempre me encantó hacer) todas estas sensaciones y poder sacarlas de mi interior.
Quería también compartir mi experiencia con otros papás... porque en su momento a mi me había servido muchísimo entrar a otros blogs y leer detenidamente muchas historias que eran muy similares a las mía... Pensé: si a mí me ayudó, seguramente con este espacio pueda ayudar a otros que estén empezando a atravesar este camino luego del diagnóstico, camino tan duro de empezar a andar, y a la vez pueda ayudarme un poco a mi misma a encontrar un poco de paz.

...Y por fin llegó la primera entrada: "Bienvenidos"... y con ella el nombre del blog: "Mi Valiente Valentín".
No tardé ni dos segundos en pensar un nombre para nuestro blog, pues de esta manera yo llamaba a Valen cuando estaba en mi panza...sin saber lo que la vida y Dios nos tenía preparado tiempo después... Creo que este nombre define a mi hijo tal y como es: un valiente... un pequeño luchador, quien me enseñó tanto siendo tan pequeño; por eso, sin saberlo, el nombre para nuestro espacio ya estaba definido.
Jamás pensé que iba a conseguir tanto con este blog...pero al entrar en este maravilloso mundo blogero encontré tanto cariño, tanta contención, tantas palabras de apoyo y de aliento, que cada vez que recibo un comentario me emociono mucho.
Encontré del otro lado personas maravillosas...madres de primera, papás de primera, que, como yo, solo viven por una razón: ver felices a sus hijos.
También me topé con seres humanos hermosos que no son padres especiales, pero que comparten codo a codo conmigo y con tantos otros, cada pequeño logro, cada tristeza y cada caída y que no hacen más que alegrarme el día o mimar mi alma con cada palabra que me dejan.

A muchas mamás pude conocer personalmente... y tenemos la dicha de poder juntarnos, cuando el tiempo y nuestros hijos lo permiten, a tomar mate, a charlar, a contenernos mutuamente, a saber que contamos la una con la otra, saber que nos entendemos como nadie más nos puede entender..., a cuyas casas voy relajadísima, porque sé que no voy a tener que preocuparme por ninguna mirada rara hacia mi hijo, como preguntando: por qué se comporta de esa manera?... estamos en la misma y sabemos lo que es una rabieta, un grito, un balbuceo, una autoestimulación, um juego estereotipado. No tengo que darle cátedra de ningún tipo a nadie acerca de la discapacidad de Valen, porque ya todas somos profesionales en el tema.
A muchas otras aún no pude conocer en persona...pero no pierdo la esperanza y mucho menos el deseo de que en algún momento nos podamos cruzar y darles a cada una un abrazo enorme. Con ellas me une una hermosa amistad a la distancia, cosa extraña, porque las siento muy cerca mio, como si viviéramos una a la vuelta de la otra...es loco no?, pero es maravilloso.

A todas/os: GRACIAS POR SU AMISTAD!!!. Gracias por entrar en mi vida y permitirme a mí entrar en la de ustedes a través de sus historias, que son la misma que la mía. Por permitirme brindarles un hombro para llorar cuando los días se tornan grises, cuando el cansancio de la lucha diaria parece vencernos y poder también compartir una carcajada, una sonrisa y la alegría inmensa que nos trae los logros y los pasitos que nuestros hijos van dando, que son justamente los que nos llena el alma de esperanza y fuerza para seguir caminando con ellos y para ellos.
INFINITAS GRACIAS!!!

Pd: tengo el blog un poco abandonado...desde el dia del padre que no escribo nada, y paso muy poco por los blogs amigos...ya pronto les estaré contando muchas cosas de Valen y pasaré a visitarlos... Valentín estuvo bastante enfermucho este tiempo y no tuve el tiempo necesario para sentarme a escribir. Con muchas mamás sigo en contacto a través del facebook, porque es una forma más rapida de mantenernos al tanto...pero prometo pasar a visitarlos y seguir llenando mis entradas con NUESTRA HISTORIA.

FELIZ DIA PAPASHITO!!!! (Entrada escrita por Valen)

2010-06-20T00:11:00.008-03:00

Papashito!... Asi te llamo yo con todo mi cariño y con una sonrisa en mi boca cuando quiero convencerte de algo,... ya sea para que jueges conmigo a la pelota , o a los autos, o para que nos tiremos a la cama grande juntos para enfrentarnos en nuestras tan divertidas luchitas.
Llamarte de este modo tan singular y tierno, me sirve de increíble estrategia cuando hago alguna travesura y vos me retás, ya que, cuando te nombro así con un puchero de por medio, me doy cuenta que tenés que ocultar tu rostro entre tus manos para que yo no vea que en tu cara de enojo comienza a esbozarse una sonrisa.
Me encanta pasar tiempo con vos, y te lo demuestro cada vez que te veo, porque no te dejo en paz un segundo. Aún cuando querés privacidad para estudiar para tus exámenes de la facultad yo me siento a upa tuyo pidiéndote un papel y uno de tus marcadores resaltadores diciéndote "Papashito kero pitar po´favo´" (quiero pintar por favor).
Me pongo feliz cuando llega el fin de semana y cuando me despierto lo primero que hago es saltar de mi cama y mirar si todavía estás acostado en la tuya para saltar a tu lado y darte besos para despertarte, a la vez que miro a mamá diciéndole: "papashito etá dumiendo".
Te amo mucho papi!!!
Gracias por todo lo que hacés por mi día a día; por tus besos, tus abrazos de oso, por enseñarme tantas cosas con tanta paciencia, por tu preocupación constante; por vivir diciéndome: "te amo mi negrito hermoso", ya que son esas palabras las que me llenan de felicidad, porque me hacen saber y sentir que voy a contar con vos toda la vida.
Gracias por tomarme de la mano en este camino que nos tocó transitar a los tres y por no perder nunca la fe en mí.
Por asombrarte, alegrarte y festejar cada logro mío como si fuese único, porque eso me estimula a seguir creciendo cada vez más y a escalar cada peldaño con la seguridad y felicidad que vos me brindás; por vivir precupándote de que nada me falte nunca; por tu amor y tu sonrisa.
En este, tu día, yo, tu negrito, quiero que sepas una vez más CUÁNTO TE AMO!...

FELIZ DÍA PAPÁ!!!!!!

VALENTÍN

Acá te dejo una fotito de la tarjeta que con tanto amor te hice en el jardín y con la cual te emocionaste mucho porque fue la primera tarjeta que te hice sin ayuda alguna, dibujándonos a los dos... viste que linda que me salió?. hasta te dibujé a vos más grande y a mí más chiquito y con todos los detalles!!.
Mamá también se emocionó mucho cuando Lucía (mi integradora) le contaba que lo habia hecho sin su ayuda y de manera conciente de que te estaba dibujando a vos y que (aunque no era parte de la consigna) escribí "PAPA" super clarito debajo de tu dibujo.
También te dejo la foto de la tarjeta que te hice en casa para este hermoso día. Mamá solo me ayudó escribiendo PAPA bien grande para que yo le pueda pegar papelitos de colores encima, cosa que me encanta hacer...soy todo un artista!!
Espero que te guste papi!!!!
TE AMO!

Portada de mi tarjetita, con mi manito y mi nombre escrito.

Interior de la tarjetita: acá vemos dos dibujos, el más grande es mi papá y el mas chiquito soy yo, y debajo escribí bien clarito (para que no quede duda de que esta tarjeta es para él) PAPA.

Tarjetita tipo collage que hice en casa, pegando papelitos de colores y pintando con temperas y pincel, todo un artista!

Tarjetita tipo collage del otro lado, en donde con ayuda de mamá que me dictaba las letras de cada palabra (excepto el "te amo" y mi nombre "Valen" en el costado derecho que ya solito lo se escribir) escribi: FELIZ DIA, TE AMO, VALEN

FELIZ DIA A TODOS LOS PAPIS!!!!

"Un club muy exclusivo", dedicado a mis amigas de lucha, mamás especiales.

2010-06-07T16:29:00.003-03:00

Por Maureen K.Higgins

A muchos de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.
...
Ustedes sueles estar exhaustas, son mas fuertes de lo que hubieran deseado ser, sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis “hermanas” si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en este club, un club muy exclusivo. Somos muy especiales.

Como otro tipo de club muy exclusivo, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses ó incluso años. Algunas incluso tratamos de rechazar la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo ó en la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia ó durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias ó alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común, alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé amamantamos un recién nacido ó jugábamos con un pequeñito de 2 ó 3 años. Si, por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semana ó meses nuestra vida entera cambio.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos viven en su propio mundo.

Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan “especiales” como la de nuestros hijos. Tenemos respeto mutuo y simpatía por todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotros somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotras mismas con todo el material que hemos encontrado sabemos quién es “el especialista” en el campo. Conocemos a los “neurólogos”, “los hospitales”, “las drogas maravillosas”, “los tratamientos”. Conocemos las pruebas que se deben realizar, sabemos de enfermedades “degenerativas y progresivas” y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal nos hemos certificado en neurología, psiquiatría y psicología.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque este sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los “berrinches interminables”, hemos apretado los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestro club, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de “como escogió Dios a las madres especiales”, ”La madre especial” y las tenemos a un lado de la cama para leerlas en momentos difíciles. Nos hemos despertado cada día desde que esta jornada empezó, preguntándonos como hecho para llegar hasta acá y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez. Pero nosotras hermanas mantenemos la fé siempre nunca dejamos de creer. Nuestro amor por nuestros hijos y nuestra fé en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras, los visualizamos corriendo en maratones, los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, podemos ver sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nosotros nunca nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero, mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás é hijos unidos, alcanzar las estrellas.

Gracias a todas por su amistad!!!
No se que haría sin ustedes. No es una frase hecha, yo lo siento así. Doy gracias cada dia por tenerlas como parte de mi vida.
Este texto me lo envió una mamá a quién conocí hace muy poquito y que me contactó a través del blog de Valen.
Espero que les haya gustado tanto como a mi, que al leerlo se me llenaron los ojos de lágrimas recordando a cada una de ustedes y a la lucha que compartimos.
Buena semana!!!!!

Entrada atrasada: "Festejo del Bicentenario, 25 de mayo"

2010-06-04T15:47:00.008-03:00

Un año más actuaste de "caballero" para festejar este 25 de mayo, día del bicentenario de nuestra Patria.
Con muchos nervios y ansiedad, pero feliz te puse tu trajecito, tu galera negra y tus zapatos nuevos a tono. Estabas hermoso!, pero lo que más feliz me puso fue verte tan contento y tan entusiasmado con lo que iba a suceder rato después..
A medida que te vestía (este año sin tener que negociar con caramelos o galletitas pues te dejaste cambiar maravillosamente bien) con tu dulce vocecita me decías: "Mamá, caballero!". Estabas tan contento por actuar, por compartir con tus compañeros, que tenías desde la noche anterior, cuando te probamos tu galera, una sonrisa de oreja a oreja.
Llegamos al Jardín y tu seño y tu maestra integradora se murieron de amor cuando te vieron tan elegante, jiji!, eras todo un caballero de época.
Por recomendación de ellas y de mi familia, incluyendo a tu papá, decidí verte escondida detrás del marco de una puerta, y espiar el acto para poder verte. Esto fue porque el año pasado (ver entrada) cuando actuaste para el 9 de julio y saliste a escena y me viste en el fondo parada, te pusiste a llorar y corriste a mis brazos, no hubo manera ni persona que te pudiera convencer de volver con tus amigos a terminar el acto, llorabas a mares y en todas las fotos saliste con un puchero hasta el suelo, jeje!. Habías ensayado más que bien para ese acto, incluso tu integradora de ese entonces (Leti) se había quedado al margen, porque te integraste, participaste y te desenvolviste en cada ensayo de una manera fántastica, al igual que el resto de tus compañeritos. Pero tu mamitis ese día pudo más y tu participación duró dos segundos.
Así que previendo tu posible reacción decidimos tomar esa decisión, yo te vería a escondidas, para que no me vieras, papá filmaría y tu madrina sacaría las fotos.
Estuviste hermoso!!!, entraste a escena montando un caballito con una carreta (el caballo hecho con el palo de una escoba y la carreta de cartón), saludaste al público, diste una vuelta y volviste a salir. Fue tanta la emoción que sentí, que escondida y todo, no pude evitar emocionarme a la vez que tu madrina me decía: "No llores, no llores que me vas a hacer llorar a mi". Te vi tan grande, tan lindo, que era imposible que mamá no largara una lágrima, así que largé unas cuantas, jajaj!. Me sentí tan feliz, tan orgullosa de vos mi rey...
Después de eso vino una "coreo" con paraguas, los cuales estaban decorados con cintas celestes y blancas. Mamá dejó lo mejor que pudo el tuyo, ya que no es muy hábil para las manualidades, pero con amor todo se puede arreglar. Para bailar con el paraguas en la mano necesitaste la ayuda de Lucía, y con su apoyo, salió precioso.
Cuando todo terminó fuimos con papá a tu encuentro, te llenamos de besos y te dijimos lo orgullosos que estábamos de vos.
Por lo que me contaron tu Tata (abuelo materno) y Titi (tu tia abuela, asi la llamás vos), que no quisieron perder tu actuación y fueron a verte, revoleabas los ojos para todos lados buscándome, pero te mantuviste sereno y con una sonrisa. En un momento, casi al final, nuestras miradas se cruzaron y me viste al fondo media escondida, pero seguiste bailando con tus amigos sin problema alguno...Ya estás creciendo, estás más maduro y si bien seguimos pegados todo el tiempo, ambos aprendimos a soltarnos un poco la mano, y eso es maravilloso, porque es parte de la vida, de tu crecimiento y de mi crecimiento como mamá.
Tu seño Silvi se acercó a felicitarte, al igual que Lucía y ambas te decían lo hermoso que habías estado.
Que orgullo sentimos esa mañana de vos Valen!... creo que usé la palabra"orgullo" muchas veces en esta entrada, pero no encuentro otra manera de describir lo que sentimos cuando te vimos allí.
Gracias por alegrarnos tanto la vida, por hacernos felices cada día con estas pequeñas cosas, que para nosotros son inmensas.

Te amamos hijo!

Aquí les dejo algunas fotitos, publiqué un album en facebook, así que seguramente muchos ya las vieron, asi que para aquellos que no las vieron aquí van algunas fotitos de este hermoso dia.

La sonrisa más hermosa del mundo!... Probándose la galera la noche anterior.

Mi hermoso caballero, listo para actuar. En casa antes de ir al jardín

Saludando para la foto como todo un caballero

Con Lucía, mi maestra integradora. Se nota el cariño que se tienen no?, jeje!

Saliendo a escena montando a caballito...la madrina de la emoción sacó la foto para cualquier lado, jeje!

Bailando en ronda con mis amigos.

Coreo de paraguas, con la ayuda de Lu me salió re linda!

Con Silvi, mi seño.

Beso con mi papá que estaba feliz y orgulloso de mi actuación.

Con mi madrina Ceci que no se quiso perder mi acto.

Con "Titi" (mi tia abuela) y mi "Tata"(abu materno)

Con los directores del jardín, Carlos y Nati, a quienes Valen adora.

Desaparecida en acción de regreso...

2010-05-26T17:43:00.004-03:00

Cuánto tiempo sin aparecer por este, mi lugarcito, no?

Gracias a todas las que se preocuparon por mí al pensar si me habia de pronto tragado la tierra y se pusieron en contacto conmigo a través del facebook, de un mail o mje de texto. Como siempre digo, es impresionante las cosas que conseguí en mi vida a partir de la creación de este blog dedicado a mi hijo. Gané grandes amigas, que son madrazas y seres humanos increíbles y a quienes agradeceré eternamente su amistad, porque son cada una de ellas las que me ayudan a seguir, me hacen sentir que no estoy sola y que puedo tener también mis momentos de soledad y tristeza, momentos en los que tambien su cariño se hace presente a través de una palabra o de un abrazo contenedor a la distancia.
Y fue así, esos momentos invadieron mis días.
A veces es bueno tomar distancia para renovar las energías.
Como dije en mi entrada anterior, siempre trato de ser positiva y de ver el vaso medio lleno y no medio vacío, sino resulta imposible levantarse a la mañana. Pero aunque una quiere mantener esta postura de "mujer maravilla" todo el tiempo y ser positiva y enfrentar la vida, muchas veces resulta difícil y todo cuesta más.
Es un camino largo el que he recorrido junto a mi hijo y es aún más largo el que me queda por recorrer. Y él me necesita entera, me necesita ya, ahora y no cuando la angustia decida por fin dejarme respirar.
Hace pocos dias se cumplieron dos año del dia en que recibí su diagnóstico.
Era algo que yo ya presentía, pues cuando empezé a notar ciertas cosas raras en su comportamiento volcaba mis dudas en el buscador de internet y en los libros y todos me llevaban hacia un único destino y hacia una única palabra: AUTISMO.
Que palabras más duras y difíciles de afrontar. Pero lo hicimos, tragamos ese nudo tan enorme que se nos formó en la garganta y en el corazón y decidimos (como el dia en que nos miramos los tres por primera vez), seguir adelante, luchar juntos, darle batalla a este horible fantasma que venía a asustarnos. En parte lo logró, claro que nos asustamos!, pero en vez de salir corriendo decidimos enfrentarlo. Y seguimos haciendólo cada dia en que los mimos y los besos de nuestro hijo nos levantan cada mañana.
Pasamos mucho, demasiado, y sé que eso no es todo, que esto no termina acá, que aún queda más.
Calculo que el pensar en todo esto me hizo sentir nuevamente ese nudo en mi interior, esas ganas de llorar contenidas (porque detesto llorar), pero entendí que muchas veces hace bien, poder descargarse, secarse las lágrimas y salir de vuelta a la vida. Entendí que esta bien hacerlo, que es parte de la lucha, y que esas lágrimas son parte del camino.
Logramos muchas cosas a lo largo de estos dos años, y doy gracias a Dios y a mi mamá (que se que ilumina sus pasos desde arriba) por cada una de ellas.
También es muy alentador poder mirar atrás y poder visualizar allá a lo lejos lo que fue nuestro punto de partida y poder ver hoy por hoy los pasos gigantes que ya dimos, pasos que costaron mucho, mucho esfuerzo, mucha angustia, pero también mucha esperanza y fe de que en algún momento y a su ritmo Valen las iba a lograr: su conexión, su sonrisa, sus primeras palabras, sus primeras frases, su juego representativo, el placer de jugar con otros nenes de su edad, los vínculos cargados de cariño que logró establecer con cada uno de sus terapeutas y con la gente del jardín, seños, dires, y maestras integradoras (Leti en el 2008 y 2009 y ahora Lucía).
Ver fotos de esos años en donde en ninguna salía sonriendo, siempre con su mirada perdida, como mirando más allá de nosotros, encerrado en su burbuja, sin permitirnos entrar.
Y ver como de a poco, al trascurrir el tiempo, llegamos a las fotos en las que su sonrisa y su mirada pícara son las principales protagonistas.
Mirar para atrás y recordar que antes no nos llamaba "mamá" o "papá" ni intentaba comunicarse con nosotros, como si no nos necesitara. Y llegar al dia en que escuchamos estas hermosas palabras salir de su boca. Palabras tan simples y que quizás para otros papás son parte normal del crecimiento y madurez de sus hijos, pero que para nosotros escucharlas y ser testigos de todas las que vinieron detrás de ellas, fue como un milagro mismo.
Recordar que tiempo atrás cuando le dabamos un lápiz para dibujar, él los hacia rodar por el piso, o los tiraba de la mesa una y otra vez, y llegar al dia en que lo vimos dibujar un trazo por primera vez. Llegar al dia de hoy en que dibuja hermosos muñecos, los toboganes de la plaza y del patio de su Jardín.
Poder admirarnos con su gran capacidad de aprendizaje y memoria y ver como con sumo entusiasmo aprendió a escribir cada letra del abecedario, palabras enteras y hasta números. Cómo aprendió a jugar juegos tan complejos como el dominó, el memotest, el bingo y la lotería, poder darnos cuenta de lo rápido que aprende las cosas. Seguramente esta capacidad estuvo siempre en él, pero no podíamos darnos cuenta de ello, porque no nos dejaba llegar hasta donde él se escondía.
Recordar que nos angustiaba pensar como lograríamos ciertas cosas normales en el crecimiento de cualquier chico y llegar al dia en que por fin dejó los pañales, su amado chupete, su vasito con pico, el día en que logró cepillarse solo los dientes... cosas que costaron mucho, más de lo normal (sobretodo los pañales, jeje!), pero que ya las consiguió y nos llena de pleno orgullo.
Recordar sus primeros meses en el Jardín, en los que lloraba a mares, deambulaba de un lado a otro de la sala sin sentido, no se acercaba a los demás nenes, era imposible mantenerlo sentado en su sillita haciendo un trabajo como pintar o jugar con masa, porque más allá de que su falta de concentración e hiperactividad lo impedían, le daba asco ensuciarse y hacía tremendo berrinche si esto ocurría; y llegar tiempo después a que ya tenga su grupito de pertenencia con algunos de los chicos, que disfrute jugar con ellos, que los busque, que los nombre, poder tener entre mis manos carpetas repletas de trabajitos hechos con sus propias manos, verlo tan feliz cada mañana ansioso por llegar a su Jardín.
Recordando y viendo los pasitos que fue dando vemos que todo vale la pena. Su sonrisa, su amor, sus besos y sus abrazos hacen que todo valga la pena.
Siempre con una risa entre sus labios, siempre contento. Aunque muchas veces lo debo levantar de su bendita siesta para ir a alguna terapia, él siempre se levanta de buen humor, como sabiendo que Raquel, su neurolinguista, Agus, su psicologa de TCC, Leo, su terapeuta ocupacional, Flavia, su musicoterapeuta, están allí para ayudarlo a salir adelante.
Mi hijo es un luchador, un valiente. Como bien me dijo una vez una mamá amiga, no somos nosotras las que tenemos que rendir bien en las terapias para aprovechar cada minuto de las mismas al máximo, son ellos.

Estoy de vuelta, dispuesta a seguir compartiendo experiencias, alegrías, sentimientos de todo tipo y color, porque de eso está tapizado este camino que transitamos, no?.
Tengo muchas cosas para contar, muchas fotitos que subir y muchos blogs por visitar, jeje!. De a poco me iré poniendo al dia...

Cuando las diferencias se notan...

2010-04-27T15:00:00.004-03:00

Siempre intento ser positiva.
Este camino que nos tocó transitar es muy duro y muchas veces son más los días en los que todo parece costar más. Días en los que uno siente que está caminando cuesta arriba y es al final de esos dias en donde, al llegar la noche, a pesar de que el cansancio sea extremo, uno se desvela mirando el techo de su habitación pensando en tantas cosas al mismo tiempo que parece que los pensamientos, la angustia y millones de preguntas se enredaran entre sí.
Estos últimos días me sentí así.
Siempre me gusta ver el vaso medio lleno y no medio vacío. Esa siempre fue mi carta de salvación a la hora en que la tristeza y los por qué deseaban (y aún desean) invadirme.
"Mi hijo va a poder", es algo que siempre me digo al comenzar cada dia.
Y en aquellos dias grises en los que siento (como dije al principio) que en vez de caminar por un camino llano, camino y escalo una montaña a la vez, son tus carcajadas, tus besos y tus profundos ojos negros, los que me hacen sentir que vos estás en la cima tirando del extremo de una soga para ayudarme a subir y asi poder estar a tu lado, para que me sigas enseñando a disfrutar de las pequeñas cosas, junto a vos.
Jamás me gustó comparar. Creo que no lleva a buen puerto, para nada. Cada vez que vamos a una plaza juntos te dejo jugar como vos querés, sé que si tenés ganas te vas a acercar a jugar con algún nene, o vas a permitir que alguno se acerque a jugar con tus baldes y compartir un rato con ellos. Pero cuando no tenés ganas y simplemente te divertís trepando o tirándote por el tobogán o pidiéndome que te hamaque, mientras todos los demás chicos juegan juntos, te respeto. Son tus tiempos, no los míos los que importan.
El fin de semana fuimos a la casa de tu tíos (mis primos) que cumplían 11 años de casados. Estabas feliz cuando te dije que ibas a ir a la casa de Mateo (hijo de ambos, tu primito) a quien adorás. Mateo tiene un año y un mes más que vos, pero a pesar de esta diferencia se adoran y él se pone feliz cada vez que se entera de que se van a ver. Es muy bueno con vos, te presta siempre sus juguetes y te tiene una infinita paciencia y disfruta mucho de tu compañía.
Cuando llegamos estaba también la primita de Mateo (por parte de la madre) que es más de tu edad y a quien no viste más de tres veces, pero te acordaste de ella cuando te la nombré.
Se portaron todos muy bien, y por momentos interactuaste con ellos, pero fueron los menos. Cuando ellos te llamaban para jugar o te preguntaban algo vos parecías estar encerrado en una burbujita, como si no escucharas, y no te volteabas siquiera a mirarlos. A la hora de jugar te costaba mucho jugar "adecuadamente" con los juguetes y si agarrabas un muñeco en vez de hacer lo que hacían los demás, como por ejemplo hacerlos caminar o hacer que saltaban, vos se los sacabas de las manos y te ibas al pasillo a tirarlos por el aire. Por supuesto, como ellos son pequeños como vos, no entendían por qué hacias eso y te miraban extrañados y hasta se reían de tu forma de actuar. Después de varios enojos de parte de tu primito porque juguete que él agarraba juguete que le sacabas de la mano para jugar "a tu manera" te serenaste y aprovechando que tenía un garage de juguete y muchos autitos, se los pedimos prestados para que te entretengas con eso. Mientras jugabas la primita de Mateo y él mismo me preguntaban: "por qué no habla Valentín?" o "Yo le hablo pero el no me quiere escuchar". Y yo les contestaba "Lo que pasa es que es más chiquito que ustedes y le cuesta hablar, porque es tímido, ustedes tienen que tenerle paciencia y ayudarlo".
Inmediatamente se pusieron a jugar con los autos con vos, aunque en realidad era junto a vos, porque ellos te hablaban y vos seguías sumergido en ver cómo el autito bajaba por cada uno de los pisos del garage al ponerlo en las bajadas (en forma de tobogán) de los costados.
Hasta que empezaron a guardar los chiches porque tu tia les prometió helados a ellos y caramelos a vos, fue con lo único que jugaste.
Todos los que estaban presentes esa noche me felicitaron por lo hermoso que estabas y lo mucho mejor que te veían. Ellos no te ven muy seguido, solo en los cumples de tu primito o en los de sus papás (mis primos, tus tíos). Así que me reconfortó bastante escucharlos decirme estas cosas.
Se murieron de amor, cuando viste la coca y le pediste un poco a la mamá de la primita de Mateo diciendo: "coca señora po´favó". O cuando al irnos despediste a cada uno con un beso. Sos un dulce, eso nadie lo puede negar. No tenés drama a la hora de repartir besos, jeje!.
Me sentí rara esa noche y se lo dije a tu papá.
Es como que al tener como único objetivo sacarte adelante y ayudarte a progresar cada día, que no miro hacia otro lado mas que a ese: hacia adelante, y nada más.
Me enorgullecen los pasos que vas dando y es eso lo que me sostiene para seguir. Tus palabras nuevas, tus picardías y payasadas, las cosas lindas que Lucia (tu integradora) me cuenta que hacés en el jardin, lo inteligente que ella y tus terapeutas creen que sos; o cuando me contás a tu manera que jugaste con algún compañerito de la sala y al otro dia al hablar con Lucia compruebo que es verdad, que en el jardín jugás con tus amigos y disfrutás de su compañía y ellos de la tuya. Son cada una de estas cosas las que hacen que (como dije al principio) vea el vaso medio lleno y no medio vacío.
Pero cada tanto cuando miro "a los costados" y soy la que puedo verte interactuando o no con niños de tu edad (en este caso tu primo), pienso: "hay un abismo inmenso por cruzar aún, quizás cada dia nos acerquemos un poco más y ese abismo sea un poco más estrecho, pero siempre va a estar ahi". Capaz a medida que sigas creciendo las diferencias se noten más o no, no lo sé.
Sé que no me lleva a nada pensar así. No por nada llevo dos años en este camino. Sé qué pensamientos son productivos para mí y cuales no. Pero hay veces en los que no puedo evitarlos. Y siento un nudo gigante en la garganta, ese nudo que me provoca ganas de llorar, pero que al ver tu sonrisa intento tragar para no derramar una sola lágrima.
Hoy quiero elegir tu sonrisa una vez más, sostenerme con esa carcajada contagiosa y reir junto a vos, y pensar una vez más como cada mañana "Mi hijo lo va a lograr".
No sé si estaré en lo cierto, pero mientras me quede aire viviré por eso y solo para eso. Viviré para que seas feliz, para amarte, para festejar cada logro como si fuese único, para seguir considerando a cada uno de ellos como pequeños grandes milagros de los que, a Dios gracias, puedo ser testigo.
Quiero disfrutar de tu alegría, de ese amor puro que solo vos albergás en tu pequeño gran corazón del que todos los que te conocen están enamorados. De esos "tinco besos mamá" (cinco besos mamá!) que me das antes de acostarte cada noche repitiendo con tu dulce vocecita a medida que me los vas plasmando en la cara (uno, do, tes, kato, tinco).
Sé que este camino es duro, y que por más que intente ver todo siempre de manera positiva, muchas veces no lo voy a lograr y no voy a saber como manejarlo. Y que muchas veces en vez de repetirme esa frase en la que pienso cada mañana al despertar, por mi mente pasará algún: "Estoy cansada, no puedo más".
Pero sé también, (y esa es mi fortuna) que cada mañana mi tristeza se irá volando lejos, aguardando regresar a mí en cualquier momento, cuando voltee a ver tu mirada pícara recién amanecida, tu sonrisa tan perfecta y tu voz que muy despacito (como para no querer despertarte), como de a puntitas de pié, me diga: "hola mamá! vamó a jadín!" (Hola mamá, vamos al jardín!)

Hoy una vez más eligo tu alegría y tus ganas de ser feliz:

Te lo digo millones de veces al dia, pero una más no hace daño no?: TE AMO NEGRITO DE MI VIDA!

SER UNA MAMÁ ESPECIAL...

2010-04-24T13:09:00.005-03:00

Mi hermoso "chinito ciego", jiji!

Ser una mamá especial es tener
corazón de guerrera,
para soportar las adversidades
que da la vida.
ser una mamá especial
es ser maestra ,
es la mejor maestra
que un niño especial puede tener.
ser una mamá especial
es tener la valentía y el coraje
para vencer los retos cotidianos,
es agarrarse de la vida
tomarse fuertemente de la mano de Dios
y tomar el impulso para los nuevos desafíos.
Ser una mamá especial
es ser una mujer bendecida por Dios
pues Dios, supo perfectamente
que ese hijo especial, era para ella.
Una mamá especial, es una gran mujer
Y Dios le dio por añadidura:
Fortaleza, fe, esperanza
y un mundo lleno
de paciencia y tolerancia.
Ser una mamá especial
es un regalo especial.

Autor: Juan Luna Delgado

A todas mis amigas "especiales"...
Las quiero mucho!

Buen fin de semana!

Llendo de compras con mamá y papá...

2010-04-22T16:14:00.002-03:00

Ya no recordaba la última vez que pude llevarte a comprar ropa para vos juntos. Todo terminaba en terribles berrinches y papá (porque sola con vos no podía ir) corriéndote por todos lados para evitar que te fueras a la calle. Ni que hablar cuando tenía que probarte la ropa para estar segura del talle que llevaba, ni hablar!!...hacías peso muerto y no había manera de que te quedaras quieto.
Por eso las últimas veces directamente aprovechaba el tiempo que estabas en el jardín para ir sola a comprarte lo que necesitabas. Iba con el talle que ya no te entraba anotado en un papelito o, para los pantalones (cosa que me cuesta horrores dar con el talle justo porque sos muy flaquito), iba con el jean o el pantalón deportivo en la cartera para comparar largo y cintura.
El martes decidimos con tu papá ir de compras para renovar un poco tu guardarropas, ya que como suele suceder en cada cambio de temporada, lo que usaste meses atrás ya no te entra. Tu papá temiendo lo que siempre sucede me llamó del trabajo para coordinar relojes y me dijo: "lo dejamos con tu papá no? y yo te acompaño asi pago con la tarjeta." "No", respondí yo, "Tengo que comprarle pantalones y ya me cansé de ir y venir 10 veces hasta dar con el talle correcto probándoselo en casa; intemos ir con él, de última si se pone difícil, vuelvo yo mañana".
Bueno, dicho y hecho fuimos.
Antes de salir de casa, mientras te cambiaba te dije: "Valen querés ir a pasear con mamá y papá?", a lo que vos chocho de la vida porque te encanta (como dice tu abuela Lili) callejear, (jiji), dijiste: "SI!!!!!". Mirándote a los ojos te dije: "Bueno, mirá que vamos a comprarte un pantalón nuevo, si te portás bien mamá te compra caramelos, estamos de acuerdo?", y vos seriamente me contestaste "Sí". Cuando bajábamos en el ascensor me miraste y me dijiste "Mamá! vamó a compa´ pantalón con papá, sí!" "Si, Valen, vamos los tres a comprarte un pantalón, acordate que me dijiste que te ibas a portar bien... como hay que portarse?", y vos con tu saltito de felicidad que tanto te caracteriza me contestaste: "Bieeeen!".
Llegamos al lugar y empezó la búsqueda en los percheros con la ayuda de la vendedora. Para mi sorpresa te quedaste a nuestro lado y no intentaste siquiera huir para ningún lado. Cuando la chica trajo un pantalón de gabardina del cual me enamoré a primera vista me dijiste: "Mamá, patalón, éste!!"; "Te gusta éste Valen?", "Siii!", me contestaste vos . Con ese pantalón y un hermoso jean que vi te agarré la manito y fuimos al probador: "Bueno Valen, vamos a ponernos el pantalón a ver cómo nos queda, dale?".
Por suerte los vestidores eran amplios, por lo que pensé: "Que bueno!, asi evito caerme sentada al suelo tratando de probarle la ropa con una mano y agarrarlo para que no se me escape con la otra". No fue necesario. Te portaste de maravilla, dejaste que mamá te probara los dos pantalones dos veces, porque los dos resultaros chicos de largo y yo queria que te duraran un tiempo (puesto que no es una casa barata para ir a comprar todos los meses, jaja!). Te mirabas al espejo super vanidoso de como te quedaban, te dabas vuelta y te mirabas de atrás, te levantabas la remera para mirarte la panza reflejada y te matabas de risa.
Después papá encontró unas zapatillas hermosas rojas para combinar y te las probaste super contento.
La vendedora nos dijo (y casi muero de la emoción): "La verdad que se portó super bien!; mirá que yo estoy acostumbrada a ver de todo acá, chicos que lloran por no querer probarse la ropa, que se tiran al suelo o le gritan a sus mamás, pero este nene se portó más que bien". Yo pensaba "Si lo hubieras visto las veces anteriores no pensarías lo mismo, jaja!"
Re contentos fuimos a pagar y como premio te di un paquetito de "Yapa" unas pastillitas dulces de colores. Te sentaste a esperar muy tranquilo y hasta cruzaste las piernas una sobre la otra y me dijiste : "Me sento (siento) como indo (indio)"; calculo que esa expresión la sacaste del jardín ya que es lo que tu seño les dice a la hora de sentarse en ronda en la sala. Después le pediste upa a papá porque te llamó la atención el ruido de la maquinita que da el ticket y mirabas todo super atento.
Cuando salimos del lugar nos miramos con tu papá y dijimos felices: "La verdad que se portó más que bien!!".
La verdad que sí!!!, sos un campeón!
Parecerá una tontería lo que publico pero para mí fue algo super importante, ya que jamás lo habíamos logrado antes.
Sí, sabemos con papá, que te encanta, (ahora porque antes era todo un tema también), ir de compras al supermercado. Con tu típico "Mamá vamó al chino!", asi llamás al supermecado chino que esta cerca de casa (en realidad por nuestro barrio está lleno de supermercados chinos), salís re contento y te encanta ir. Te conocen y te saludan todos cuando te ven llegar: el carnicero, el verdulero, la chica de la caja. Y vos contestás (calculo que imitándome a mí): "Hola que tal?"a cada uno de ellos. Te encanta meter las cosas que te voy pidiendo en el carrito o elegir tus galletitas o algún postre en particular. Esta fase ya estaba superada, gracias a Dios. Ya que antes, para mi era un tema difícil de lidiar (como dije) porque como voy muy seguido a comprar (y a veces más de una vez al dia) , debía meterte en el carrito para evitar que te fueras corriendo por las góndolas o te fueras corriendo a la puerta de calle con el agravante de que cruzaras la calle (Dios mio no me quiero imaginar!).
Pero ir a comprar ropa junto con vos era algo complicado y difícil de lograr. Por suerte anteayer lo pudimos hacer y lo más lindo de todo fue que lo disfrutaste!.
Ahora por primera vez en tu cuatro añitos no tengo que ir a cambiar tu pantalón o zapatillas por un talle más grande. Que bueno!!, no?.

Te amo príncipe!

Hermoso informe de adaptación del Jardín!!

2010-04-16T15:48:00.003-03:00

Como todos los años, el jardín nos hace llegar en estos meses el informe de adaptación, en donde nos cuentan como nuestros hijos se adaptaron al jardín los primeros meses del año escolar: cómo se desenvuelven en la sala, en las actividades que llevan a cabo, cómo se relacionan con sus seños y con el resto de los chicos y qué cosas hay que seguir trabajando para mejorar.
El lunes nos llegó el nuestro en un sobre en el cuadernito.
No pude publicar nada antes porque estuve enferma el fin de semana y a comienzos de la misma y no pude sentarme frente a la compu por mucho tiempo,(jijij!). Además estábamos todos pendientes de Cami, con lo cual quise publicar sólo sobre ella en el blog para todos los que nos siguen y leen estuvieran al tanto de esta hermosa princesita.
Pero no quería dejar pasar más tiempo sin contarles lo feliz que me puso abrir ese sobre y leer su contenido.
Es increíble lo que Valen ha progresado en el jardín, y eso se debe en gran parte al esfuerzo, dedicación y voluntad depositada en su personita por parte de cada uno de los que conforman este lugar, al cual agradezco, (luego de tanta búsqueda y de tanta angustia por pensar que nunca encontraría el lugar que mi hijo merecía y necesitaba) haber encontrado.
Desde la dirección en donde están Naty, Carlos y Cristian, su seño Silvi, sus profes de música, inglés y educación fisica, hasta Lucía, su maestra integradora que es pura dulzura con él.
A todos estaré siempre enternamente agradecida.

Paso a trascribir el informe:

ADAPTACIÓN AL MEDIO:

Valentín ha logrado adptarse perfectamente a la sala, docentes y rutinas del jardín.
Estableció muy buenos vínculos con los compañeros nuevos que ingresaron a la sala y se muestra afectivo y cariñoso con ellos.
Ha logrado entrar solo al jardín y a la sala sin manifestar angustia.

RELACIÓN CON EL DOCENTE:

Valentín se relaciona muy bien con sus docentes, mostrándose afectuoso y cariñoso con ellas (aquí aclaro yo, que se refiere a su seño de sala y a su intregradora).
Se muestra colaborador en las tareas que realiza y se ha mostrado más independiente en la realización de sus acciones diaras.
Respeta los límites impuestos y sólo en algunas ocasiones se le de deben de reiterar para que los cumpla.

PARTICIPACIÓN EN LA SALA:

Valentín participa de todas las actividades realizadas.
Le gusta hacer actividades en las mesas.
Interpreta las consignas realizando MUY BUENOS trabajos.
Colabora en el orden de la sala.
Respeta momentos de intercambio y de escucha hacia la docente y compañeros de sala.

Muy bien mi dulce negrito!!!, Que orgullo siento por el esfuezo que hacés cada dia para superarte!

A pesar de que vamos y venimos en la semana de terapia en terapia y que algunas tardes a casa viene tu psicóloga Agus para hacer TCC para lo cual debo levantarte de tu sagrada siesta, siempre estás con una sonrisa, y disfrutás de cada una de las sesiones de cada una de las terapias como sabiendo en tu interior que las hacés por tu bien, para que puedas progresar y ayudarte a salir adelante. Sos un campeón! Acá seguiremos dándole batalla juntos al autismo!, aún cuando los días se nublen un poco y todo parezca más cuesta arriba, seguiremos peleando. Y en estos días en dónde desbordamos de alegría por ver tus avances festejaremos a lo grande, como festejamos cada paso que das amor mío.

Buenas noticias sobre Camilita!!

2010-04-15T15:18:00.002-03:00

GRACIAS a todos por los comentarios que dejaron en el blog y en el enlace del facebook!.

La verdad que este "mundo cibernético" al que entré el año pasado es simplemente maravilloso!, Hay tanta gente, (mamás, papás, amigos, amigas) tan solidarios!, gente tan hermosa y con el corazón tan grande, que me emociono cada vez que pienso en cuánto gané al armar este blog para contar nuestra historia.

Gracias a la fuerza y el coraje de esta princesa y gracias a las oraciones, preocupación y fe de cada uno de ustedes, hoy el panorama es mu alentador. Voy a copiar lo que hace un ratito mi amiga Cintia publicó en su blog acerca del parte medico de la gordita:
"HOLA AMIGAS :
ESTOY FELIZ DE PODER CONTARLES LOS LOGROS DE NUESTRA REINA Y VALIENTE CAMI , HOY EL PARTE ES MUY BUENO , PESE A SEGUIR EN TERAPIA Y CON RESPIRADOR , PERO SOLO EL TUBO YA QUE MECÁNICAMENTE NO ESTA RESPIRANDO , LE HAN PASADO A OXIGENO POR ESTE MEDIO , ESTA EN 2 LITROS Y ELLA VA GRACIAS A DIOS RESPONDIENDO BIEN DESDE ESTA MAÑANA ,
LOS CULTIVOS SIGUEN DANDO NEGATIVOS , AUN NO SE ENCUENTRA QUE TIPO DE VIRUS FUE , LA SEDACIÓN ESTA MÍNIMA LO CUAL LE PERMITE IR DESPERTANDO DE A POCO Y SI DIOS QUIERE PRONTO INTENTARA SACARSE TODO JAJAJAAJA Y REGALARLE A LAS ENFERMERAS Y MÉDICOS SUS SONRISAS Y TODO SU AMOR ,
SE ESPERA QUE EN EL TRANSCURSO DEL DÍA PUEDAN EXTUBARLA ,Y DEJARLA CON OXIGENO , OREMOS PARA QUE ASÍ SEA EN EL NOMBRE DE JESUS ASÍ SERA ...
NATY ESTA MUY BIEN CONTENTISISMA , GRACIAS A DIOS SIENTE ESA PAZ Y TRANQUILIDAD QUE TANTO ANHELABAMOS PARA ELLOS ,
EN FIN GENTE PRECIOSA MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHÍ CLAMANDO POR ELLA , SIGAMOS PIDIENDO POR SU COMPLETA RECUPERACIÓN ,,,,"

Sigamos teniendo fe y rezando para que todo siga así y podamos seguir contando buenas noticias de esta princesa!

Una oración por Cami

2010-04-13T11:25:00.004-03:00

El domingo por la mañana me llamó Cintia para darme la triste noticia de que Cami estaba internada en terapia intensiva.
Para aquellos que no la conocen, los invito a pasar por su blog para conocer un poco más de su historia y la de sus papis Nati y Norberto: "Sonrisitas para el alma"
Cami es una princesa hermosa que siempre nos regala su sonrisa, la cual tiene siempre a flor de piel, de ahí el nombre de su blog. Es una nena super valiente y luchadora que ha pasado de todo, pero siempre salió adelante ayudada por el enorme amor de sus papás y de la gente que la rodea.
Yo tengo el placer de conocerlas tanto a ella como a Nati, su mamá. Ya nos conocíamos "cibernéticamente" a través de los blogs de los peques y la verdad sin vernos las caras ya nos unía un cariño muy especial. Fue gracias a Cintia que pude finalmente conocerlas personalmente a las dos y así poder abrazar y charlar de lo lindo con Nati y morirme de amor con la sonrisa y la mirada pícara de Cami.

Alicia, la mamá de Manu, en su blog explica un poco mejor de lo que puedo hacer yo la situación en la que entró Cami a terapia intensiva el domingo 11 de abril (hace dos dias):

"Cami está internada en el Hosp. Garraham desde el viernes, tiene neumonía en la base de los dos pulmones. Ella había estado internada la semana pasada, salió bien y después de 3 días se empezó a sentir mal, con fiebre muy alta, aparentemente se agarró un virus intrahospitalario cuando estuvo ahí, le están haciendo los estudios para saber que virus es, todavía no saben. Hoy a la tarde pasé por el hosp. para saber como estaba y estar un rato con Natalia y Norberto, sus padres, que no entienden como Cami llegó a ésta situación, estuvo saturando muy bajo, haciendo mucho esfuerzo por respirar con la bigotera, por lo que decidieron intubarla, o sea está con respirador y le indujeron un coma farmacológico. Los médicos son optimistas porque dicen que Cami anteriormente nunca tuvo problemas respiratorios, por lo que tiene posibilidades de reponerse de ésto. Ayer tenía las plaquetas muy bajas, pero ya le subieron casi a la cantidad normal. Y hoy a la tarde tuvo problemas de presión baja, pero se la estaban estabilizando. Hay que esperar el próximo parte que es el lunes al mediodía. Les pido que hagamos una cadena de oración para pedir por la salud de Camila, que tenga fuerzas para superar esta situación, y por los padres para que también tengan fuerza..."

Hoy mediante mensaje de texto me comuniqué de vuelta con Alicia para ver si tenia novedades, me comentó que el parte médico de ayer dice que la gordita está estable y que los estudios que le realizaron para detectar quÉ tipo de virus la estaba afectando dieron negativos, es decir, no encontraron ninguno. También me comentó que estaba saturando mejor con el respirador al 60%.

Les ruego que se unan a esta cadena de oración para que Cami salga adelante, ya que si bien mejoró, sigue estando en un estado delicado pudiendo cambiar la situación de un momento a otro. Rogemos que esto no suceda y que siga progresando minuto a minuto.
Rezemos también para que Nati y Norberto sigan manteniendo la fe y la esperanza de que todo va a salir bien y que tengan las fuerzas necesarias para sobrellevar este momento tan difícil.

Iré subiendo cualquier novedad que me llege al blog para mantenerlas al tanto.

MUCHAS GRACIAS!!

Integración y dieta sensorial:

2010-04-08T22:59:00.016-03:00

Como parte del tratamiento de Valen, desde marzo del año pasado comenzamos con Terapia Ocupacional.
Fue su musicoterapeuta la que nos sugirió que tuvieramos una evaluación con Leonina, terapeuta ocupacional que trabaja en el mismo centro que ella. Nos decía que en las sesiones que tenía con él, le llamaba la atención el hecho de que cuando se tropezaba o cuando se golpeaba, se levantaba y seguía la actividad como si nada hubiera pasado, sin quejarse, sin tocarse en el lugar del golpe con gesto de mínimo dolor.
Cuando me lo comentó, le dije que yo también notaba lo mismo, como así también, gran aprensión o asco a ciertas texturas.
En aquélla epoca no soportaba manipular por mucho tiempo masa o ensuciarse las manos con pintura o con espuma o con cualquier cosa que le ensuciara las manos. Le comenté que esta situación habia mejorado con el tiempo gracias al Jardín, ya que cuando arrancó en el 2008 allí, no había manera de convencerlo de que tocara estos materiales con sus manitos. Pero que, a pesar de esta mejoría, gracias a la cual en ese momento en que conversaba con ella ya habíamos logrado que tocara y manipulara cada una de estas cosas, aún le costaba hacerlo sin poner una cara de desagrado total y sin pedirnos a su manera (pues aún no hablaba) que corriéramos al baño a lavarle las manos.
Después de una evaluación por parte de Leo, su actual terapeuta ocupacional, comenzamos este tipo de terapia, para ayudarlo y complementar las demás. Empezamos a ir dos veces por semana y desde el primer dia pegó una onda tremenda con ella, lo que le permitó disfrutar de cada sesión y de cada juego que Leo le proponía. Logramos muchas cosas ese año, pues fue (como el resto de sus terapias) un trabajo en equipo, ya que si bien ella trabajaba mucho con él en su consultorio, también nos indicó una dieta sensorial a nosotros para que lo trabajáramos con Valen en casa en aquellos momentos del día en que nos fuera posible.
Qué cosas logramos?: que disfrutara de ensuciarse las manos con pintura, masa, espuma, cremas sin quejarse en los mas mínimo y por el contrario pedir más "enchastre"; que aprendiera a cepillarse los dientes; a volver a aceptar otras texturas en los alimentos a la hora de comer, ya que se había vuelto super selectivo y si probaba una comida con una textura que le desagradaba (antes le fascinaba el pure y por esa época lo había dejado de comer) comenzaba a hacer arcadas; bajó bastante su hiperactividad; y lo que más satisfacción me trajo: empezó a llorar y quejarse cuando se caía o se golpeaba, empezó a indicarme con su manito dónde le dolía e incluso dónde o contra qué se había golpeado.

Quería compartir algunos ejercicios de la dieta sensorial que nos preparó Leo, su TO, ayer, para hacerla durante dos semanas y luego de trascurridas las mismas evaluar los resultados. Ahora que ya empezamos al 100% con el jardín y todas las terapias y estamos más organizados con los tiempos, decidió armarla (tal como lo hizo varias veces en el trascurso del año pasado) para comenzar a implementarla nuevamente en casa.
Para aquellos que no saben bien de que se trata esta dieta sensorial, ni con que objetivo se hace, recolecté información de dos blogs super interesantes: VIDEOTECAUTISTA y TERAPIAS ALTERNATIVAS PARA EL DESARROLLO INFANTIL (a los cuales tengo en mi lista de "Blogs de sumo interés") en dónde explican de manera más clara y sencilla qué es la integración sensorial y en que se basa la dieta:

"Cuando hablamos sobre el tema de manejo de "tantrums" (pataletas,rabietas) mencionamos que muchas personas en el espectro del autismo padecen de problemas de integracion sensorial. El autismo es un desorden neurológico que afecta como la persona procesa información. Por lo tanto esto resulta en problemas de comunicación,socialización y comportamiento. El cerebro de una persona neurotípica procesa un 80% de la información dentro del sistema nervioso de manera inconsciente . En el caso de un autista la mayor parte de este procesa la información de manera consciente lo que requiere de una gran cantidad de energía cognitiva y esto es una de las causas que el sistema nervioso se sobrecargue.

Podemos definir la integración sensorial como la capacidad que posee el sistema nervioso central (S.N.C.) de interpretar y organizar las informaciones captadas por los diversos órganos sensoriales del cuerpo. Dichas informaciones, recibidas por el cerebro, son analizadas y utilizadas para permitirnos entrar en contacto con nuestro ambiente y responder adecuadamente.La teoría de la integración sensorial fue creada para abordar problemas de aprendizaje en los niños. Se trata, más que de una técnica específica, de un enfoque terapéutico. Su creadora fue la doctora Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, que formuló dicha teoría de la integración sensorial a partir de sus propias investigaciones y estableció también la evaluación y el tratamiento de las disfunciones de integración sensorial.
Ayres define la disfunción de integración sensorial como un mal funcionamiento de la organización de la información dentro del S.N.C., el cual no consigue organizar los impulsos sensoriales para poder darle al individuo una información adecuada y precisa sobre él mismo y su ambiente. Esta disfunción suele reflejarse en el comportamiento y en la coordinación motora.

Algunas señales de una pobre integración sensorial son:

1)Hipersensistividad al tacto ,a la luz, al ruido ,los olores o ninguna reacción a estos estimulos.

2)Hiperactividad o falta de actividad.

3)Problemas de aprendizaje

4)Problemas de coordinación

5)Pobre tono muscular

Algunos comportamientos relacionados a problemas de integración sensorial:

1)Se distrae con facilidad

2)Impulsividad

3)Sobrestimulación

4)Rabietas

5)Conductas desafiantes

Existen tres sistemas esenciales que nos ayudan a mantenernos conectados con nuestros cuerpos:

Sistema Táctil :El sentido del tacto viene de receptores en nuestra piel y en nuestros órganos. Detecta cambios en temperatura,presión y el dolor. Muy importante para sobrevivir. Nos ayuda a discriminar por texturas,formas y superficies.

Sistema Vestibular :Esta formado por organos sensoriales localizados en el oído interno. Nos da balance,gravedad, movimiento y dirección espacial. Coordina el movimiento de los ojos, la cabeza y los ojos. Este sentido es esencial para mantener el tono muscular, coordinar los dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad.

Sistema Propioceptivo :Esta formado por receptores en los músculos ,coyunturas y ligamentos.Subsconcientemente nos muestra donde esta cada parte del cuerpo localizada. Hace posible que la persona pueda guiar hábilmente los movimientos de su brazo o pierna sin tener que observar cada una de las acciones implicadas en estos movimientos. Nos permite correr,caminar,trepar y hacer todo tipo de movimientos.

Como podemos tratar los problemas sensoriales?

Dieta sensorial : la dieta sensorial consiste de una serie de actividades sensoriales planificadas que se incorporan a la rutina diaria de la persona para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado y enfocado. Como se desarrolla una dieta sensorial? Un terapeuta ocupacional utiliza varias escalas y evaluaciones para preparar la dieta sensorial apropiada para las necesidades de cada individuo. Este completa un perfil sensorial para identificar sensitividades y preferencias: Le hara las siguientes preguntas: Que tipo de estimulos el niño busca? o evita? Que lo distrae? Que lo calma? Que actividades lo sobrestimulan? Observa a la persona a) juegos favoritos (correr,brincar,cantar) b)autoestimulacion "stimming" (vueltas,mecerse,vocalizar) c) cuando esta molesta (muerde, tira, grita) d) como se calma nn(envolverlo en la frazada, un masaje, mecerlo,cantarle) .

En el caso de Valentín, su TO, no armó una dieta basada en sus necesidades. En su caso particular los sistemas que más estimulación necesitaban eran (y siguen siendo) el táctil, el vestibular y el propioceptivo. Aquí voy a enumerar algunos ejercicios o actividades que nos dió para poder ayudarlo en dichas áreas:

Actividades para trabajar el sistema táctil:

Protocolo de Wilbarguer (Cepillado): Se utiliza para ello un cepillo de cerdas suaves. El que nos recomendó nuestra TO es un "cepillo quirúrgico". Se consiguen en las casas que venden instrumental quirúgico o médico (para las que viven en capital federal, se consigue en la zona d Facultad de Medicina que está llena de estas casas):

Se pasa ejerciendo presión sobre los brazos, piernas y espalda (en el torso no), realizando un movimiento sobre los mismos en sentido norte - sur, es decir hacia arriba y hacia abajo.
Generalmente este tipo de técnica hay que realizarla previo a la actividad que se emplea para estimular esta áera. También resulta muy buena para calmarlos cuando están ansiosos o tiene dias de una extrema hiperactividad y también para antes de dormir, los ayuda a relajarse mucho.

Jugar con espuma de afeitar: esto puede hacerse en mesa o sentados en el piso. Tranquilas que la espuma de afeitar no mancha, jaja!...Esto los ayuda muchísimo a estimular el sistema táctil y les resulta, una vez que se adaptan a la textura, muy divertido.

Jugar en mesa con masa: está bueno que sean de varios colores, para poder aprovechar y trabajar estos conceptos. Animarlo a crear distintas cosas: pelotas, chorizitos, viboritas, enrollar las anteriores para obtener un caracol. También se pueden conseguir moldes o cortantes de distintas formas para hacer con la masa, estecas para cortar distintos tamaños, etc.

Juego con talco en mesa: su TO no dió una idea muy original considerando lo mucho que a Valen le gusta jugar con autos: espolvorear el talco sobre la mesa y crear (con ayuda de ellos) una pista para pasar una y otra vez los autos por ella, si se desarma volverla a armar, siempre animándolos a ellos a que usen sus manitos para que sientan la textura.

Juego en mesa con crema y polenta: esto sí que es puro enchastre...Recuerdo que al principio Valentín toleraba jugar con crema, pero no la textura que se originaba cuando Leo mezclaba la crema con la polenta (harina de maíz). De a poco fue aceptando la textura y ahora contentísomo te pide: "más polenta, lluvia!!!", jaja!, para que en forma de lluvia le agreges mas polenta al recipiente donde está la crema. Se los puede ayudar animándolos a que te pinten las manos con esta preparación y después decirles: "bueno, ahora te toca pintarte a vos", y embadurnarles la mano de a poquito.

Jugar en el arenero de la plaza: Además de encantarles ir a la plaza por los juegos que también estimulan el áera vestibular (ya llegaremos a ella) está bueno llevarles baldecitos y palas o moldes e incluso camioncitos o autos y armar pistas en la arena... A Valentín esto último le encanta. Gracias al trabajo que hizo con Leo, este año cuando nos fuimos de vacaciones a la costa, jugó muchísimo con sus juguetes en la arena, en la orilla, con arena mojada y seca. Cosa que el año anterior no pudimos lograr porque le daba mucho asco incluso caminar descalzo en ella.

Actividades para trabajar el sistema vestibular:

Saltar en un trampolín. Ya nos dijo que este año tratemos de comprale uno, aunque la falta de espacio nos limita un poco, pero ya veremos.

Hamaca paraguaya: nosotros en casa no tenemos, pero pongo esta actividad porque es algo que ella hace mucho con Valen en su consultorio y que a él le encanta. Si tienen la posibilidad es muy buen ejercicio, porque además de estimular este sistema, los relaja mucho. A su vez ella para estimular el sistema propioceptivo cuando lo acuesta en la hamaca le pone encima de su cuerpito una especie de viborita (hecha con una media largísima rellena con bolitas) y lo anima a Valen a que abraze a "Margarita", asi bautizaron a la vibora hecha de media, jeje!...Y se la va rotando de lugar: arriba de las piernas, del torso, de la espalda, etc.

Pelota gigante: si cuentan con una de estas saquenlés provecho también; acuéstenlos y muevan la pelota hacia adelante y hacia atrás, hacia los lados y en forma circular.

Juegos de plaza: hamaca, tobogán, sube y baja. De paso, además de estimularlos, ellos se divierten un montón.

Actividades para trabajar el sistema propioceptivo:

Juego del pancho o panqueque: en un puf o con una manta gruesa acostarlos en el centro y envolverlos. Animarlos a que quieran zafarse, enrollarlos y hacerlos rodar hacia adelante y hacia atrás.

Pasar pelotas con presión firme sobre el cuerpo.

Darles de comer cereales, y alguna bebida (de preferencia más espesa como el yogur) para que tomen con sorbete.

Juego de resistencia con soga: poniéndose cada uno en un extremo tirando para un lado y animarlos a que ellos tiren luego para el suyo, famoso juego del barquito.

Cocontracciones en articulaciones proximales: en brazos y piernas. Esto ayuda a organizarlos para la actividad en mesa (pintura, espuma, masa, crema y cualquier otra textura).

Para cerrar el tema voy a copiar unos consejos (también extraídos de "Videotecautista") acerca de cómo y dónde llevar a cabo estas actividades:

1. Escoja un lugar en la casa libre de distracciones. Puede utilizar una alfombra pequeña, o varias toallas para delimitar el espacio donde trabajaran. Preparar un "nidito" con colchas y almohadas donde el niñopueda ir a calmarse o a descansar durante el día.
2. Pongase al nivel de la persona para hablarle, mirandolo a la cara. Espere que haya contacto visual.
3. Expliquele a la persona lo que va a hacer antes de comenzar cada actividad
4.Prepare de antemano los materiales que va a utilizar. Tengalos a la mano y sea usted el que el controle el uso de los mismos.
5. Espere con calma la respuesta de la persona . Dele tiempo para procesar la informacion
6. Utilice el tacto ,tocandolo firmemente para llamar la atención de la persona.
7. Haga tareas cortas de pocos minutos y vaya aumentando poco a poco el tiempo de las actividades hasta que pueda estar una hora diaria de trabajo con la persona.
8. Evite darle la misma actividad solo por que a la persona le agrada. Varie las actividades a menudo
9. Celebre todos los pequeños logros!!
10. Incluya pequeños recesos de 5 a 10 minutos durante la rutina diaria o la rutina escolar para realizar alguna actividad sensorial para mejores resultados.

También dejo el enlace a un slide del mismo sitio en donde se muestran ejemplos de objetos usados en la dieta sensorial:

http://videotecautista.blogspot.com/2008/05/ejemplos-de-objetos-usados-en-la-dieta.html

Espero que les sea de utilidad!.

Evento del 1° de Abril en la Plaza de los Dos Congresos..

2010-04-06T16:49:00.008-03:00

Fue un dia hermoso!.
Lamentablemente por ser dia de Semana Santa muchos papás no pudieron asisitir y no habia mucha gente transitando por las calles. Pero los que estábamos fuimos con tantas esperanzas y tanta energia que bastó para que la plaza latiera.
Pude encontrarme con algunas mamás blogeras, a quienes hace rato quería conocer y darles un fuerte abrazo. Por fin se dió y gracias a este evento pude conocer personalmente a Marina y a su hermosa familia, ya que su marido y sus dos principes Constantino y Salvador estaban con ella, y a Sabri la mamá de Nachito, a quien también pude conocer y llenar de besos al final del evento cuando su marido la vino a buscar con él y su hermanita.
También pude charlar y verme cara a cara (jaja!, hasta ahora era todo contacto cibernético) con otras mamás que me conocieron a través del blog y con quienes mantengo contacto a través del facebook o msn (cuánta tecnología, verdad?, jeje): Pao, mami de Maty, Marisa, tia de Joaquín y otras, todas una más divina que la otra.
Fue un placer verlas a todas y charlar con ellas como si nos viéramos la cara café o mate de por medio todos los días.

El evento fue muy conmovedor. Se repartieron volantes, se recolectaron firmas para la modificación de la ley de discapacidad para que contemplen las necesidades de nuestros hijos con TGD y también se brindó información. Y hubo muchos abrazos, besos, encuentros y charlas entre papás y familias.

A las 15.30 hs se realizó una suelta de globos, en representación de cada uno de nuestros hijos, que fue hermosa.
Y al final del evento, Deborah, de TGD PADRES Argentina, dió un discurso muy emocionante ... Más de uno de nosotros terminó llorando, pues se vivieron una mezcla rara de sentimientos: alegria, tristeza... pero por sobretodo muchas ganas de luchar por cada uno de ellos, por sus derechos, por su felicidad.

Aquí les dejo algunas (pocas) fotos. Lamentablemente me quedé sin pilas en la cámara de fotos (que poco prevenida, jaja!) y áquellas que me saqué con Marina y Sabri y las que le saqué a los globos en el aire con el celular aún no las pude bajar. Creía que las había borrado, pero están en la tarjeta de memoria del celular, pero aún no entiendo bien como bajarlas, asi que esperaré a que mi marido venga al rescate (más tecnología, jaja!, y yo que no me entiendo con ella):

Banderas de TGD Padres

Más banderas

Globitos listos para ser soltados al viento.

Más papis y gente juntándose.

Más gente llegando.

Los príncipes de Marina: Constantino y Salvador. Uno más hermoso que el otro... No saben cómo jugaban, las sonrisas que se hacían, lo pícaros que son, me encantó haberlos conocido!!!

Constantino, hermoso como siempre.

El jueves 1° de abril vamos todos a la Plaza de los Dos Congresos!!!!

2010-03-29T10:39:00.008-03:00

Hola amigos!!.
El jueves 1° de abril se realizará un evento en la Plaza de los Dos Congresos organizada por TGD-Padres Argentina en conmemoración del Dia Internacional de la Concienciación sobre el Autismo.
Como sabrán, aquí en la Argentina, el viernes 2 de abril además de ser feriado por Semana Santa se conmemora el Dia del Veterano y de los Caídos en Malvinas. Con lo cual, organizar algo para este día resulta imposible. Es por eso que se decidió mover el evento para este día.
Para dar mas detalle acerca del mismo, voy a publicar a continuación la información que me llegó por mail a través del correo de TGD-PADRES:

"Amigos

como uds saben el 2 de abril, es el dia mundial de la concienciacion sobre el autismo, resolucion N° 62/139, aprobada por las naciones unidas el 18 de diciembre de 2007.

Tal cual, el año pasado, TGD PADRES, hara su contribucion el proximo dia jueves 1 de abril en la plaza de los dos congresos, Av. callao y Av. Rivadavia. Dado que el 2 de abril se juntan varias cosas (feriado, fin de semana largo, dia de malvinas, viernes santo, aniversario de la muerte del dr. alfonsin, etc)

Nuestra Propuesta es desde las 12 hs, hasta las 16 hs.

Haremos nuestro aporte para concientizar a la sociedad sobre el Trastorno que padecen nuestros hijos y la lucha que llevamos adelante para que puedan tener acceso a sus tratamientos, su educación y a una vida social PLENA. Realizaremos una gran volanteada que contiene un breve resumen del concepto TGD, sus síntomas principales de alarma y nuestros reclamos. A las 15,30 habra una suelta de globos, y luego se diran algunas palabras de cierre.

Sera tambien una buena oportunidad para reunir firmas para nuestro proyecto de ley, como asi tambien una nueva oportunidad para conocernos e intercambiar experiencias.

Convocamos a todos, padres, profesionales, amigos, medios, familiares y vecinos de la ciudad a participar, principalmente con la presencia, aunque sea 30 minutos o las 4 horas, y colaborar en lo qeu puedan, volantear, juntar firmas, alentar. tambien pedimos su difusion del banner que adjuntamos a conocidos, parientes, medios dde comunicacion, cadenas de facebook, a todo aquel que conozcan. la difusion que cada uno pueda hacer sera valioso para todos.

los invitamos a llevar banderas o pancartas que nos identifiquen, pueden descargarlas desde el siguiente link

http://www.tgd-padres.com.ar/difusion.htm

Invitamos y pedimos por esta via a nuestros referentes que el mismo 1 de abril se puedan hacer manifiestaciones de este tipo en cada una de las provincias.

recuerden, y particularmente a los nuevos sucriptos de la lista de todo el pais que pueden contactar a nuestros referentes de cada provincia en el siguiente link

http://www.tgd-padres.com.ar/contacto.htm

SI bien es un dia de concienciacion, es tambien un dia de fiesta !

los esperamos.

NO SE SUSPENDE NI POR LLUVIA, NI NADA."

Tambien adjunto la gacetilla de prensa que enviaron para su difusión en cualquier ámbito, principalmente, aquellos que tengan acceso, a los medios de comunicación.
En lo personal saqué algunas copias para llevar al Jardín de mi hijo para ser repartido, así como tambíen en negocios vecinos. Aquí está:

Gacetilla de Prensa 1 de abril de 2010

Así que el 1° de abril Plaza de los Dos Congresos: ALLÁ VAMOS!!!

Yo voy a estar allí, aprovechando que los abuelos de Valen no trabajan ese dia. De esta manera todos salimos ganando, porque yo me voy tranquila y él la pasa bomba con los abuelos, que lo concienten en todo... que mejor, no?
Así que a todas aquellas mamás de Argentina que puedan ir, sería lindo que nos podamos encontrar allí en este día tan especial. Ojalá podamos organizarnos para que se pueda dar!. Mi correo está publicado en mi perfi de blogger, así como también en el cartelito de contacto de Facebook en la columna derecha del blog. Cualquier cosa escríbanme y vemos como podemos arreglar para encontrarnos.

Los esperamos!!!

Visita con tu neurólogo y novedades en tu tratamiento...

2010-03-26T23:17:00.003-03:00

El martes fuimos de visita con el Dr Comas, tu medico de cabecera, excelente profesional y ser humano. Como comenté en otras entradas, siempre vamos a verlo cada tres meses, para que te evalúe y vea como siguen de ahí en más los tratamientos. Evaluar si es que hay que tomar otro rumbo o si por este camino vamos bien... Es super contenedor con nosotros, y muy dulce con vos.

Se puso muy contento, ya que antes de entrar a su consultorio te dije que lo tenías que saludar y darle un beso. Así que cuando entraste le dijiste: "Hola Dotor Cobas!, como tas?". Jajaja!!, y él con una enorme sonrisa por escucharte decir esas palabras te devolvió el saludo con un beso y un "Hola Valentín!!, cómo andas?"
Esta vuelta, además de llevar algunos materiales con imágenes para que vea como de a poco vas mejorando tu lenguaje, decidí llevar tu adorada pizarra blanca con tus marcadores, porque me pareció buena idea que observara cómo dibujás, y como escribís palabras sueltas, siendo conciente de lo que escribis y no haciéndolo "de memoria".
Se quedó boquiabierto cuando tomaste el marcador y empezaste a escribir tu nombre, tan prolijito, tan claro. Nos dijo: "qué bárbaro!!", "para la edad que tiene es increíble, porque hasta en los niños que no tienen este diagnóstico es muy difícil ver estos logros".
Se reía cuando le contestabas lo que te preguntaba y hasta le contaste (a tu manera) que momentos antes, en la recepción, te habías patinado en el suelo y te habías caído dándote flor de golpe en la boca: "me caí!, piso malo!, acá boca!"
Nos puso felices verlo tan contento con los pasitos que vas dando...y darnos cuenta que vamos por buen camino, o al menos eso intentamos. Nos dijo que notaba que tu lenguaje y tu conexión habían mejorado notablemente y que la picardía de tus ojos era increíble.
Tu hiperactividad, que muchas veces nos sobrepasa, si bien mejoró muchisimo, muchas veces tenés días en los que no parás un segundo y todo te aburre y cualquier motivo es bueno para un berrinche. Tu papá le hizo saber sus dudas acerca de que si iba a ser necesario evaluar la posibilidad de medicarte, a lo que él nos contestó que no.
Nos explicó que existen dos tipos de hiperactividades, que en ambos casos iban de la mano o eran consecuencia de un problema neurológico: aquella que se ponía de manifiesto cuando los niños iban logrando cosas o subiendo escalones en su maduración, en la que ponen muy inquietos, se aburren enseguida de todo, se ponen ansiosos y buscan explorar y curiosear todo el tiempo y que no paran un segundo, nos dijo que eran inevitables y para las cuales habia que llenarse de paciencia y poner límites. La otra es aquella en la cual los niños presentan una actividad "sin sentido", caminando desconectados de un lado al otro, trepándose por todos lados, sin mostrar interés alguno en ninguna actividad ni en ninguna persona. Que este tipo de hiperactividad la había notado en vos durante las primeras consultas, en las cuales no permanecías quieto un segundo, te subías a la camilla, te trepabas a la balanza, a la silla, te bajabas, caminabas de un lado al otro, intentabas abrir las puertas de los placares, del consultorio, momento en el que debía atraparte para que no te escaparas. Que hoy por hoy este no es el caso; que él al observarte ahora, al poder tener un diálogo con vos, ver como te desenvolvés, como entendés todo, como respondés a las consignas y demás, no ve motivo alguno para pensar en medicarte. Eso me alivió muchísimo.

También me pidió que le recuerde en que sala estabas...le dije que, como hiciste permanencia en sala de dos en el 2009, ahora te encontrabas con 4 años haciendo sala de 3. Me dijo que me preguntaba porque al verte creía que cognitivamente estabas para una sala de 4 tranquilamente. Le comenté que tu seño Silvi también habia opinado lo mismo el dia de la reunión de padres del jardín. Pero que ambas estuvimos de acuerdo en que, si bien esto es cierto, hay varias aéras en las que aún estás desfasado para tu edad y que a mi entender, te sentirías perdido en una sala de 4. Que estar en sala de 3 te iba a permitir madurar a tu tiempo y que por otra parte, también estaba bueno, en cierta manera, que estés un poco más adelantado que el resto de tus compañeritos en cuanto a los contenidos que Silvi trabaja con ustedes en la sala, porque de esta manera evitamos frustraciones de tu parte.

También charlamos el tema de que este año quería darle otro rumbo a tu tratamiento y por otro lado parar de viajar tanto en colectivo de acá para allá todos los dias de la semana. Era agotador para los dos, pero sobretodo para vos. Así que por esto y por otro motivos decidí dejar a la psicóloga con la que trabajamos desde el 2008 hasta fines del 2009, por supuesto en buenos términos y super agradecida por el trabajo que había hecho con Valen y lo mucho que había logrado con él. Decidimos buscar una psicóloga que pudiera trabajar con vos en casa.
Tu neurolonguista y un par de mamás amigas nos recomendaron una psicologa que realiza tratamiento domiciliario (TCC) para tener en cuenta. Nos pusimos en contacto con ella, y la verdad, nos encantó!!. Nos pareció super profesional, muy dulce y muy organizada. Nos gustó mucho el plan de tratamiento que quiere implementar en vos para ayudarte. Así que luego de tener una reunión con ella y de consultarlo con la obra social decidimos ir por este camino.
Creo que este tipo de terapia te va a venir muy bien para lograr más cosas.

Entre paréntisis, comento que nunca hicimos este tipo de terapia con Valen, porque al principio yo no estaba muy de acuerdo, me parecía que iba a ser demasiado. Por otro lado el Dr Comas nos sugirió que empezáramos con los profesionales que él nos recomendaba y que viéramos como Valen respondía y que de acuerdo a eso de ahí en más veríamos que rumbo tomaríamos.
De esta manera arrancaste con Raquel, tu neurolinguista y con Silvia, tu psicóloga, ambas en consultorio, a lo que luego agregamos TO y musicoterapia... Respondiste tan bien al tratamiento con cada una de ellas y si bien al principio fue lento y costó engancharte, lo hiciste y los progresos se iban viendo con el correr de los meses. Con lo cual decidimos seguir por este camino.
Creo que con esta nueva profesional podremos lograr muchas cosas más, y a eso, obviamente, es a lo que queremos apuntar.

La idea es que venga (una vez que la obra social me lo aprube ya que hasta tanto eso ocurra vendrá menos tiempo) dos veces por semana dos horas cada vez. Que tenga reuniones de guia y contención con nosotros y que también tenga reuniones una vez al mes en el jardín con tu seño y la directora.
El Dr Comas estuvo muy de acuerdo y cree que te va a venir bárbaro para pulir ciertos aspecto de tu conducta con los que más nos cuesta lidiar. Así que nos va a hacer una nota para presentar a la obra social para que nos cubra la totalidad de las horas del tratamiento. Ojalá con esto sea suficiente y que lo puedan aprobar.

Así que este año arrancaremos con todo. Con esta terapia con Agustina, así se llama la nueva psicóloga, que es super dulce con vos y que desborda de paciencia, jeje!, y con el resto de las terapias que seguirás haciendo: neurolinguista (seguimos con Raquel), TO (con Leo), musicoterapia (con Flavia) e hidroterapia los sábados (con Ceci y Flor)., más obviamente, la integración en tu jardín con Lucía, con quien pegaste una onda hermosa y que es muy tierna con vos.

Asi que negrito mío, aquí seguiremos, luchando por verte dar pasito sobre pasito, amándote como siempre...devolviéndote cada sonrisa, cada beso, cada abrazo, cada mirada .
Aquí seguiremos peleando cuerpo a cuerpo con el autismo, para darle batalla, como cada día de nuestra vida.
Acá estaremos, festejando cada palabra nueva, cada picardía, cada payasada, cada cosa que nos hace dar cuenta que estás más que conectado con nosotros, con tus seres queridos, con tu entorno.
Para nosotros es tocar el cielo con las manos y es sentir que las esperanzas se renuevan y la fe se agranda con cada logro tuyo, por más pequeño que sea; porque para otros serán pequeños pasos, pero para nosotros son pasos de gigante.

Te amamos!

"Las dos caras del autismo"; mirá Valen!, este año están nuestras sonrisas!

2010-03-23T16:13:00.003-03:00

Me he quedado sin palabras cuando ví el video que con tanto cariño y con tanta dedicación realizó Maite, la mami de Julen...!... Es realmente una genia! y me quedo corta de palabras.

Como le dije a Marina en su blog como comentario de su entrada, los videos que Maite publicó en conmemoración del Día de la Concienciación sobre el Autismo en el 2008 y 2009, llegaron a mis manos tiempo despues del diagnóstico de Valentín.
Los ví a través de los blogs de otras mamás a quienes ya visitaba a pesar de no tener aún el mío en aquellos días.
Detenidamente miraba sus sonrisas, sus caritas llenas de picardia, esa picardía típica que posee todo niño, esos ojitos cómplices que pueden verse en los rostros de cualquier chico que es feliz. Ellos son niños, son felices, son puros, son el retrato perfecto del amor incondicional, sin mentiras, sin prejuicios. Son nuestros hijos, y esto los hace únicos y distintos de los demás. No son autistas, son niños y tiene autismo. Me encanta esta frase que Maite utiliza siempre, porque refleja nuestra más pura realidad.
Fueron videos que me dejaron con una sensación extraña cuando los vi, porque estaba en una etapa de duelo en donde no cabian en mi vida mas que miles de por qué, miles de dudas y miles de lágrimas a escondidas. Esto no me impidió luchar por Valen desde el comienzo, sin ponerme ningún otro objetivo en la mira...pero fueron meses muy duros.
Con el tiempo y una vez que finalmente decidí crear este blog, pude conocer con mayor profundidad cada una de las historias que encerraban cada una de esas caritas felices, asi como tambíen a las maravillosas madres que están detrás de esas sonrisas, luchando dia tras dia por verlas plasmadas en sus rostros.
Me dió orgullo este año poder estar junto a Valen entre estas imágenes, entre estas sonrisas, entre estas historias.
Me encantó poder nombrar y dar a conocer, a cada uno con los que miré este video una y otra vez, los nombres de cada principe y princesa que aparece, con el pecho hinchado de orgullo por cada uno de ellos (como buena tia postiza, jeje!) y por cada una de sus valiente mamás, a quienes considero mis amigas del destino.

Ojalá que esto, así como cada cosa que se hará en este dia que se avecina, sirva para hacer conocer más acerca de este trastorno, que todos se den cuenta, como Maite bien lo dice, que no somos tan diferentes.
Creo que la ignorancia acerca del tema es la culpable principal de que se cometan tantos errores en nuestra sociedad, sea cual fuere nuestro país de origen. La lucha que emprendemos por los derechos de nuestros hijos es exactamente la misma.
Ojalá algún dia podamos decir que la situación de aquí en adelante, en comparación con la de aquí para atrás cambió drásticamente.

GRACIAS MAITE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A MIRAR Y DELEITARSE CON ESTE HERMOSO VIDEO:

Preparándonos para 3° Dia Mundial de Concientización sobre el Autismo, 2010

2010-03-21T18:06:00.011-03:00

(Extraído del sitio TGD-Padres, Argentina):

La Asamblea General de la ONU adoptó el día 18/12/07 una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de alertar acerca de esta enfermedad, cuya incidencia ha aumentado en todo el mundo. El texto, promovido por Qatar y respaldado por otros 50 países, fue aprobado por consenso en el Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General.

El documento plantea gran preocupación por la elevada incidencia del autismo en los niños de todo el mundo.

Asimismo, recuerda que el diagnóstico temprano, al igual que la investigación y la intervención apropiadas “son vitales para el crecimiento desarrollo”.

La resolución subraya también que la Convención de los Derechos del Niño estipula el derecho de los menores discapacitados a disfrutar de una vida plena y digna.

Dicha resolución resuelve que:

1. Decide designar el 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se observará todos los años a partir de 2008;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con miras a aumentar la conciencia pública sobre ese trastorno;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo;

4. Pide al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y organizaciones del sistema de las Naciones Unidas

Este año TGD-Padres está preparando algún evento para el día 1° de abril, puesto que el dia 2 de abril coincide, en nuestro pais, con la conmemoración del Día del Veterano y de los Caídos en la Guerra de Malvinas. Además de coincidir también con el Viernes Santo. Copio el mail que me llegó de TGD-padres acerca de este día:

"Estamos preparando para el dia 1 de abril algun gesto en la plaza de los dos congresos. los invito a agendarse ese dia.

organizando y pidiendo autorizaciones respectivas.

La razon del primero es que justo el dia 2 coincide con a) viernes santo b) feriado c) fin de semana largo d) Dia de Malvinas.

Por eso preferimos hacerlo el 1 de abril

Les pido que agenden ese dia, y vayan difundiendo esta información para que todos puedan participar. Cuando tengamos datos precisos enviaremos la informacion completa".

Por otra parte a través de Facebook recibí este dato e información para todos aquellos que quieran unirse a esta causa ese día:

"Ilumina de Azul":

En la noche del 1 de abril, a las 21.00 hs, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilización sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el viernes, 2 de abril. Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.

Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden. ( En las fotos hay algo de información que te puede ayudar)

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también.

Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

Más información:
http://www.lightitupblue.org/
http://www.autismspeaks.org/press/light_it_up_blue.php

Tampoco quiero olvidarme, para toda esta maravillosa familia blogera y también para aquellos papás y mamás de niños con autismo que no tienen blog, pero si muchas ganas de participar, la iniciativa de Maite, del blog "Hasta la luna ida y vuelta" para este día. Extraigo de su maravilloso blog de qué se trata la misma:

..."Os propongo dos cosas:
- Colaborar para el "Especial Autismo 3" para la revista literaria En sentido figurado. Testimonios, artículos, cuentos, poemas, testimonios... que van componiendo como un puzzle la realidad del autismo. Este año queremos enfocarlo hacia el tema Inclusión pero en realidad podéis escribir sobre lo que gustéis. En las imágenes podéis consultar y descargar los 2 números anteriores. Los textos que se van sumando los podéis consultar en la propia revista, En sentido figurado. Allí mismo podéis publicar los vuestros o bien enviarselos a Anabel (El sonido de la hierba al crecer) a la siguiente dirección: fiestalemana@googlemail.com Fecha límite: 15 de abril de 2010.

- Colaborar en un video. Al igual que el año pasado nuestros chic@s serán los protagonistas, mostraremos que nuestros hijos son eso, chic@s, y que en nuestras familias hay mucho más que autismo. Para ello necesito que me enviéis una foto, con muchos ya he contactado por facebook pero quedan muchos más con los que aún no me he puesto en contacto. Y habrá espontáneos a quienes no conozca que también se quieran sumar. !Por supuesto que si!!!!!!

Enviar foto con nombre del niño a: hastalalunaidayvuelta@gmail.com Fecha límite: 21 de marzo 2010.
Estaré encantada de ir recopilando cuantas propuestas haya para este día, y os animo a que colaboréis e incluso propongáis nuevas..."

Así que no hay razones para quedarnos afuera de este día...!!
Sean o no familiares de un niño con Autismo, se puede hacer mucho para que este día sirva para concientizar a la sociedad acerca de este trastorno que afecta cada año que pasa a más y más niños.
Destacar y priorizar el hecho de que una detección e intervención temprana son fundamentales para lograr un buen desarrollo y obtener enormes progresos en estos niños.
Que su inclusión social y su integración a nivel de educación escolar es primordial. Que por ese motivo, nosotros sus papás, vivimos luchando para que sus derechos se cumplan, para que estas cosas tengan lugar en sus vidas y en las nuestras; aunque, debido a la ignorancia y desconocimiento del tema y a la falta de dedicación y voluntad de parte de muchos, lograr que estos derechos se cumplan se torna cada vez más difícil. Que este día no pase en vano y que por el contrario sirva de mucho... Por mi hijo, por el tuyo y por cada uno de los niños que luchan dia tras dia para darle batalla a este trastorno, a esta discapacidad.

"Mamá!!, me detó papá!"

2010-03-16T11:39:00.002-03:00

Hace varios dias que no escribo acerca de los pasitos que estuviste dando este último mes.
Además de haber tenido un inicio de clases genial, también muchos logros nos sorprendieron y nos pusieron inmensamente feliz a papá y a mi, porque por pequeños que sean, para nosotros son infinitamente inmensos. Son esos logros los que nos ayudan a mantener la esperanza y la fuerza para seguir peleando por vos y seguir dándole batalla a este enorme desafío que la vida nos puso en el camino.

Tu lenguaje y pronunciación van mejorando dia tras dia .
Ahora que estás hablando más, tenemos que encontrar la manera de que sigas dándole un sentido a la comunicación y a tus palabras cada vez que te escuchamos hablar solito: muchas veces estás realizando alguna actividad que te recuerda a algo que viste en la tele, a algo que presenciaste en el jardín o a algo que hiciste durante el día y empezás a hablar solito acerca de eso, y cuando nosotros te miramos y te decimos: "Qué Valen?", por momentos parecés no escucharnos y seguís con tu diálogo ficticio.
También muchas veces te escuchamos que ante alguna situación te preguntás y te contestás a vos mismo dándole como respuesta a tus preguntas las contestaciones que muchas veces nosotros te brindamos ante determinadas situaciones. Por ejemplo: cuando a la hora de la cena mientras estamos comiendo se te antoja un postre o un vasito de gaseosa (que intento darte lo menos posible) y las cuales me pedís diciendo : "mamá me das coca po' favó?" o "mamá kero poste po' favo'" yo te contesto muy firmemente: "Ahora no Valen, si comés la comida, mamá como premio te da, pero primero tenés que comer todo ".
Ahora que parece que retuvieras todo lo que uno te dice, ya que como dije en otras oportunidades tenés una memoria tremenda, cuando se te apetecen algunas de estas cosas y me lo pedís y yo te digo: "Valen, más tarde, ahora no", vos solito me mirás y me decís: "Querés coca?, comé la papa y te doy coca". Como preguntando y contestándote a vos mismo con mi respuesta habitual.

A pesar de esto, nos pone felices escucharte hablar y tenemos fe que de a poco lo harás con más sentido y entonando mejor las frases, ya que a veces utilizás un tono de voz monótono a la hora de hablar o decirnos algo, cosa que es muy normal en niños con tu diagnóstico y en lo que debemos seguir trabajando.

Este esfuerzo, por darle un sentido a tus palabras y usarlas correctamente, lo hemos visto mucho estos últimos días.
Sin ir más lejos, el jueves pasado, no pudimos contener la risa con tu papá al escucharte como me contabas indignado que él te había retado en mi ausencia: como todos los jueves, me fuí una horita de casa a mi clase de danza arabe (que me sirve, dicho sea de paso, como una terapia para descargar tensiones, es muy productiva, jeje!) y vos te quedaste con papá, por supuesto me quedo más que tranquila porque por suerte este el lugar donde mi profesora de clases queda casi enfrente de mi casa, en un centro artístico.
Para que no se hiciera muy tarde entre que yo llegara y empezara a preparar la comida, tu papá te bañó esa tarde. Pero, ahora tenés una maña nueva a la hora de hacer un "agua pato", si un jabón cae en tus manos, lo empezás a saborear como si fuese un helado diciendo muy convencido: "Mmm qué dico!!!" (qué rico!). Por supuesto que no te dejamos hacer eso y te los quitamos una y otra vez o los ocultamos hasta que termine tu baño. Esa tarde, al parecer volviste a las andadas con ese tema y papá te retó cuando te pusiste el jabón con el que te estaba enjabonando en la boca. Vos le dijiste: "Mamá, mamá!, me detó, mamá!".Tu papá, como muchas veces suele pasar, no entendió lo que le quisiste decir y solo te dijo: "Mamá te retó?", pensando que habías querido decir eso, a lo que vos, mirándolo, no le contestaste.
Cuando llegé yo a casa, ya habías salido del baño y papá te estaba secando y poniendo el pijama. En cuanto me viste en la puerta del dormitorio mirándote con una sonrisa y saludándote, me dijiste con cara de indignación: "Mamá, me detó papá!"; "Cómo que te retó papá?!", "Y por qué te retó?!", le dije yo haciéndome la asombrada ante tal declaración; a lo que vos me contestaste: "Jabón boca, noooo!!"; "Te retó porque te pusiste el jabón en la boca?" le contesté y vos seriamente me dijiste: "Sí!".
No pude contener la carcajada cuando tu papá me contó lo que dijiste en la bañera cuando pasó el incidente del jabón y me dijo tentado de risa: "Ahh...yo pensé que me decía que vos lo habias retado...claro!, lo que me quiso decir fue que te iba a contar que yo lo reté", jijiji!.

Otra de las cosas que más felicidad me da es que antes, cuando te iba a buscar al jardín al mediodía y camino a la parada del colectivo, te preguntaba: "Valen, que hiciste hoy con Silvi y los chicos?", vos no me contestabas nada, seguías persiguiendo a las palomas de la plaza que cruzamos cuando volvemos sin siquiera mirarme, como si no me escucharas.
Ahora, en tu idioma, a tu manera, me contás parte de lo que hiciste en la mañana: "Pelota, Fancisco, Batías, así ariba", que quiere decir que jugaste a la pelota con Francisco y Matías tirándola para arriba. O si pintaste o dibujaste me decís: "Pintar, así!" y me mostrás con tus deditos como pintaste haciendo garabatos en el aire.
Ayer sin ir más lejos, mientras íbamos en taxi a tu sesión de musicoterapia, cuando te pregunté qué habías hecho ,me dijiste : "Eteban, pelota, se cayó a piso así (y te tiraste acostado a lo largo del asiento del auto), piso malo malo malo", lo que interpreté como que tu amiguito Esteban jugando a la pelota con vos se habia caido al piso.
Me pone feliz que compartas conmigo lo que hiciste en el jardín, o las cosas que te ocurrieron o las que les ocurrió a tus amiguitos. Eso es algo que pensé dificil de lograr. Por supuestos seguís teniendo tus días en lo que no me contás nada, y mirás al horizonte cuando te pregunto. En esos días debo insitirte un poco más para que me mires e interpretes lo que te estoy preguntando, muchas veces logramos mantener este diálogo, y muchas otras no. Pero de a poco lo vamos consiguiendo.

Debemos seguir trabajando duro para que sigas dando pasito sobre pasito, pero juntos de a poco lo vamos a lograr y mamá va a seguir estando aquí firme para seguir festejando cada palabra nueva, cada intención que tengas de comunicarte conmigo y con tu entorno, por más que sea a tu manera y por más que solo mamá sepa cómo unir las palabras sueltas y las frases para entender lo que me querés decir.
Hace un año atrás estas cosas eran impensables, y sufría horrores por no poder conseguir ninguna palabra de tu boca a pesar de la estimulación que Raquel, tu neurolinguista y nosotros te dábamos día trás día.
Ahora puedo mantener un diálogo con vos, por mas mínimo que sea, y eso es para festejar y celebrar como a nosotros nos gusta negrito mío: con muchos besos, abrazos y miles de:
Muy bien Valen!!!!!!!!!!!!

Ángeles en la Tierra...

2010-03-11T17:18:00.001-03:00

Dios estaba en el cielo mirando cómo actuaban los hombres en la Tierra. Entre ellos, la desolación reinaba...

"Más de seis mil millones de seres humanos son pocos para alcanzar la magnificencia divina del amor" suspiró el Señor

El padre vio a tantos hermanos en guerra, esposos y esposas que no completaban sus carencias, ricos y pobres apartados, sanos y enfermos distantes, que en buen día reunió un ejército de ángeles y les dijo:

-¿Veis a los seres humanos?... ¡Necesitan ayuda!... Tendréis que bajar vosotros a la tierra.

-¿Nosotros? preguntaron los ángeles ilusionados, asustados y emocionados, pero llenos de fe.

-Sí vosotros sois los indicados. Nadie más podría cumplir esta tarea. ¡Escuchad!: Cuando creé al hombre, lo hice a imagen y semejanza mía, pero con talentos especiales para cada uno.

Permití diferencias entre ellos para que juntos formasen el reino. Así lo planeé. Unos alcanzarían riquezas para compartir con los pobres. Otros gozarían de buena salud para cuidar a los enfermos. Unos serían sabios y otros muy simples para procurar entre ellos sentimientos de amor, admiración y respeto. Los buenos tendrían que rezar por los que actuaran como si fueran malos. El paciente toleraría al neurótico. En fin, mis planes deben cumplirse para que el hombre goce desde la tierra, la felicidad eterna. Y para hacerlo, ¡vosotros bajaréis con ellos!

-¿De qué se trata? preguntaron ángeles inquietos.

-Como los hombres se han olvidado de que los hice distintos para que se completasen unos a otros y así formaran el cuerpo de mi Hijo amado; como parece que no se dan cuenta de que los quiero diferentes para lograr la perfección, bajaréis con francas distinciones. Y dio a cada uno su tarea:

Tú tendrás memoria y concentración de excelencia: Serás ciego.

Tú serás elocuente con tu cuerpo y muy creativo para expresarte: Serás sordomudo.

Tú tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás poeta: Tendrás paralisis cerebral.

A ti te daré el don del amor y serás su persona, habrá muchos otros como tú en toda la Tierra y no habrá distinción de raza porque tendrás la cara, los ojos, las manos y el cuerpo como si fueran hermanos de sangre: Tendrás Síndrome de Down.

Tú serás muy bajo de estatura, y tu simpatía y sentido del humor llegarán hasta el cielo: Serás enano.

Tú disfrutarás la creación tal como lo planeé para los hombres. Tendrás discapacidad intelectual y mientras otros se preocupan por los avances científicos y tecnológicos: Tú disfrutarás mirando una hormiga, una flor. Serás feliz, muy feliz porque amarás a todos y no harás juicio de ninguno.

Tú vivirás en la Tierra, pero tu mente se mantendrá en el cielo; preferirás escuchar mi voz a la de los hombres: tendrás autismo.

Tú serás hábil como ninguno: Te faltarán los brazos y harás todo con las piernas y la boca. Y al último ángel le dijo: Serás un genio; te quitaré las alas antes de llegar a la tierra y bajarás con la espalda ahuecada; los hombres repararán tu cuerpo, pero tendrás que ingeniártelas para triunfar: Tendrás mielomeningocelle, que significa miel que vino del cielo.

Los ángeles se sintieron felices con la distinción del Señor, pero les causaba enorme tristeza tener que apartarse del cielo para cumplir su misión.

-¿Cuánto tiempo viviremos sin verte? ¿Cuánto tiempo lejos de ti?.

-No os preocupéis, estaré con vosotros todos los días. Además, esto durara sólo 60 u 80 años terrenos.

-Está bien, Padre. Será como tú dices: 80 años son un instante en el reloj eterno. Aquí nos veremos al ratito dijeron los ángeles al unísono y bajaron a la tierra emocionados.

Cada uno llegó al vientre de una mamá. Ahí se formaron durante 6, 7, 8 o 9 meses. Al nacer, fueron recibidos con profundo dolor, causaron miedo y angustia. Algunos padres rehusaron la tarea; otros la asumieron enojados; otros se echaron culpas hasta disolver su matrimonio y otros más lloraron con amor y aceptaron el deber.

Sea cual fuere el caso, como los ángeles saben su misión y sus virtudes son la fe, la esperanza y la caridad, además de otras, todas gobernadas por el Amor, ellos han sabido perdonar, y con paciencia pasan la vida iluminando a todo aquél que los ha querido amar. Siguen bajando ángeles a la tierra con espíritus superiores en cuerpos limitados y seguirán llegando mientras haya humanidad en el planeta.

Dios quiere qué estén entre nosotros para darnos la oportunidad de trabajar por ellos, para aprender de ellos. Y trabajar es servir: servir es vivir y vivir es amar, porque la vida se nos dio para eso. El que no vive para servir, no sirve para vivir.

Si tienes un ángel en tú hogar cuídalo y aprende de él porque Dios te ha elegido a ti y no a él... es un regalo valioso que muy pocos tienen pero muchos desprecian por eso tú que lo tienes aprovecha los dones que él tiene y trabaja, sirve, vive y ama.

Autor: Desconocido

Cada vez que leo este texto me emociono profundamente...seguro muchos ya lo conocían, pero es lindo volverlo a leer, y los que no, espero lo hayan disfrutado y que los haya emocionado tanto como a mi.

Datos sobre cursos a realizarse en Capital Federal, muy útiles!...

2010-03-09T17:46:00.004-03:00

CURSO INTENSIVO DE TCC EN AUTISMO Y TGD:

Fecha de inicio: miercoles 17 de marzo de 2010
Horario: 18 a 21 hs
Lugar: Universidad Tecnológica Nacional
Dirección: Medrano 951, 2° piso, teléfono: 4867-7545

Descripción del curso:

Curso intensivo tratamiento cognitivo conductual en AUTISMO y TGD. acargo del Doctor en psicologia de la UBA. Eduardo Cossi. 5 encuentros de 18 a 22 horas, cinco jueves consecutivos. Incio jueves 18 de marzo. Cupos limitados.

Certificado por la UTN.

Informes UTN Medrano 951 capital (2do piso-extension) 48677545.

preinscripcion acomp_terapeutico@yahoo.com.ar

CURSO ANUAL DE ACOMPAÑAMIENTO TERAPEÚTICO

Fecha de inicio: Miércoles 17 de marzo de 2010
Horario: 10 hs
Lugar: Universidad Tecnológica Nacional
Dirección: Medrano 951, 2° piso, teléfono: 4867-7545

Descripción del curso:

UNIVERSIDAD TECNOLOGICA NACIONAL

CURSO acompañamiento terapéutico.

Modulo I. iniciación y modulo ii. especialización y prácticas.
Inicio: Miércoles 17 de Marzo, de 10 a 12 horas.

Duración 27 encuentros semanales.

Objetivos:
Capacitar un auxiliar terapéutico capaz de colaborar y participar en diferentes equipos profesionales de asistencia, con sólidas herramientas teóricas y prácticas, en un marco definido en la figura de un colaborador calificado del profesional de la salud, la educación y el campo socio comunitario.
Dirigido a estudiantes, profesionales, auxiliares y trabajadores de la salud, la educación, el campo social comunitario y la asistencia en general; familiares de pacientes y comunidad en general.

SE ENTREGA CERTIFICADO de APROBACION.

UNIVERSIDAD TECNOLOGICA NACIONAL.
FACULTAD REGIONAL BUENOS AIRES.
Secretaria de Cultura y Extensión Universitaria.

Temario:
Historia y Definición técnica del acompañamiento terapéutico.
Incumbencias y competencias básicas y específicas. Delimitación del rol
Herramientas y Nociones Básicas.
Vinculo- Transferencia- Supervisión. Organización del trabajo y Toma de decisiones
Perfiles clínicos y principios de intervención.
Dependencias, trastornos psicóticos, Trastornos del estado del animo, Trastornos de inicio en la infancia, Tercer edad.
Caracterización diagnóstica y principios de organización de los tratamientos y la intervención del AT.
Dispositivos, protocolos, consensos.
Delimitación jurídica y legal. Principios éticos.
Derechos del paciente. Marco legal ético y jurídico del Acompañamiento terapéutico (deontología).
Responsabilidad legal.
Técnicas de cuidado e Intervención.
Habilidades sociales y de comunicación.
Resolución de problemas y estrategias para toma de decisiones.
Control de impulsos, ansiedad y estrés.
Intervenciones cognitivo conductuales. Sistema. SPS.
Observación y Registro.

Equipo docente:

Dr. Eduardo Cossi. Doctor en psicología. UBA. Investigador UBACyT. ecossi@psi.uba.ar

Lic. Verónica Recchia. Licenciada en psicología. UBA. Coordinadora. veronicarecchia@yahoo.com.ar

Cupos limitados.

Preinscripción por mail: acomp_terapeutico@yahoo.com.ar enviando nombre completo. DNI, teléfonos de contacto e e-mail.

Medrano 951 2do piso: Oficina de extensión Universitaria. Capital Federal te 48677545. info@sceu.frba.utn.edu.ar

Espero les sea de utilidad...!

FELIZ DÍA DE LA MUJER!!!!

2010-03-08T15:50:00.004-03:00

A TODAS MIS AMIGAS BLOGERAS... UN MUY FELIZ DÍA!!!!

FELIZ DÍA PARA USTEDES A QUIENES CONSIDERO MUJERES CON TODAS LAS LETRAS: GRANDES AMIGAS, GRANDES MADRES, ETERNAS LUCHADORAS, VALIENTES, SOLIDARIAS, BONDADOSAS Y DE UN CORAZÓN ENORME.
MUJERES QUE SON CAPACES DE DAR TODO, HASTA SU PROPIA VIDA POR VER FELICES A SUS HIJOS, POR AYUDARLOS A PROGRESAR DÍA TRAS DÍA...
MUJERES QUE SE ADMIRAN Y SE EMOCIONAN CON LAS COSAS SIMPLES DE CADA DIA, CON LAS COSAS QUE PARA OTRAS MUJERES SON PEQUEÑAS Y SIN SENTIDO. PORQUE NUESTROS HIJOS NOS ENSEÑARON A MARAVILLARNOS ANTE ELLAS Y SENTIR QUE TOCAMOS EL CIELO CON LAS MANOS CUANDO LOS VEMOS LOGRAR COSAS POR LAS CUALES REZAMOS CADA NOCHE CON TODA NUESTRA FUERZA Y FE, CON LA ESPERANZA PLENA DE VERLOS ALCANZARLAS.

GRACIAS POR BRINDARME SU AMISTAD EN ESTE CAMINO QUE NOS TOCÓ TRANSITAR.

LAS QUIERO MUCHÍSIMO!!!!

Fotito pendiente de ayer: Con tu seño Silvi...

2010-03-02T15:32:00.003-03:00

Hoy fue un gran segundo día también.!!... Así que estoy muy contenta!!...Ojalá sigamos asi!!

Aqui les dejo esta fotito con su seño Silvi, la cual saqué hoy, porque como ayer (como conté en la entrada anterior) Valen lloró un poco al momento de despedirnos me olvidé totalmente de sacarles una foto a los dos como recuerdo del inicio de clases:

Como también dije en la entrada anterior, me puso super feliz y por sobretodo tranquila saber que este año Silvi sigue con Valen y con el resto de sus compañeritos en sala violeta.
Ella ya lo conoce, y sabe como manejarlo y ayudarlo cuando la cosa se pone difícil. Le tiene una paciencia enorme y le brinda una dedicación y un cariño inmenso. Es una suerte tenerla nuevamente este año!...

Gracias a Dios, desde el comienzo de tu etapa en el Jardín nos han tocado maestras con un corazón enorme: la primera fue Nati (la dire del jardín) y al año siguiente Silvi como seño titular y Ceci como auxiliar.
Tuvimos mucha suerte!!. Todas ellas han logrado enormes cosas con vos, se preocuparon desde el principio y se alegraron con cada escaloncito que fuiste escalando. Me hacían saber de inmediato si algo andaba mal o si no habías tenido un buen dia... siempre con suma contención.
Y es el dia de hoy que cuando me ven cuando te voy a buscar, al saber cómo me preocupo por vos, me dicen sin que yo pregunte nada: "Hoy estuvo re bien!"...
No siempre se encuetran personas así que compartan el dia a dia con tu hijo y se comprometan tanto... eso me llena de tranquilidad y de una profunda alegria de saber que estás en buenas manos y saber que te brindan toneladas de cariño, que es algo, que al ser vos un nene tan dulce, aceptás de mil amores (jaja!).

Hermoso comienzo de clases en el Jardín!!!!!

2010-03-01T14:49:00.004-03:00

Qué más puedo pedir!!...
Ver tu sonrisa cuando te levantaste al grito de : "Mamá, JADÍN!" ; "Sí Valen!! arriba que vamos al Jardín!!"te contesté...
Te levantaste en un segundo y mientras comías unas galletitas en la cocina te fuí cambiando. A medida que te ponía la ropa me decías: "Remera jadín", "Pantaló jadín", jeje!!.
Super contento fuiste a saludar al Tata Cocó (su abuelo, mi papá) y nos fuimos derechito al Jardín.

Cuando llegaste estabas super feliz!! Entraste a upa de Carlos (director del Jardín) a quien adorás y yo los seguía detrás... Pensaba: "Ojalá entre bien!, ojalá le toque una buena seño este año también" Nueva salita, en otro sector del Jardín, temía que fuera medio traumático y tuviéramos algún berrinche al darte cuenta que estabas en una salita diferente (por más que conocés tu jardín de punta a punta) pero no, no fue así.
Para mayor y grata sorpresa mía cuando entramos a la salita ya estaba esperándote Lucía, tu nueva maestra integradora con quién arrancas este año y, a Dios gracias, (jeje!)estaba Silvi, tu seño de sala del año pasado, quien sigue con vos y tus compañeritos este año también, y quien tiene una paciencia y dedicación enorme para con vos , por algo la querés tanto y en casa la vivís nombrando. Cuando la vi la abracé y te dije mirándote: "Valen, vas a estar con Silvi de vuelta!!!, mamá se queda re tranquila!", jaja!
Hiciste un poco de melodrama a la hora de despedirnos pero según me contaron a la salida solo duró dos segundos...
Cuando te fui a buscar, un ratito antes de la hora, porque a las 12.00 todos los lunes tenés musicoterapia, viniste desde el fondo del Jardín que es en donde queda tu salita (color violeta este año) corriendo con una sonrisa en la boca a mi encuentro...
Después de unos mimos y una foto con Naty (directora del jardín y tu primer seño en el 2008), nos fuimos.
Caminaste hasta la esquina sin soltar la mano de Lucía y mientras caminábamos empezó mi bombardeo de preguntas: "Lu, cómo estuvo?, lloró?, se portó bien?" y ella con una sonrisa me dijo: "Estuvo bárbaro!". Me contó que el llanto de nuestra despedida te duró poco y nada, y que habías disfrutado un montón de toda la jornada. Y no paró de recalcarme lo cariñoso y dulce que eras, "Sí!", le contestaba yo, "La verdad que es un dulce!".

Que suerte este día!!!, Qué hermoso inicio de clases!!!. Qué feliz me siento al verte tan contento de volver a tu jardín, lugar al que amás tanto!, porque como siempre digo, te miman tanto y se preocupan tanto por vos que vos te sentís en tu salsa.

Un año más que empieza lleno de expectativas y lleno de esperanzas de que esté cargado de miles de "Estuvo bárbaro".
Deseo con todas mis fuerzas y el amor que te tengo que puedas seguir disfrutando de la compañía de tus amiguitos (que por suerte, excepto uno y algunos que se fueron, siguen siendo los mismos del año pasado, con vos son 9 este año), que juegues, que aprendas, que te diviertas y crezcas un poco más, que haya más logros y que mamá tenga las fuerzas necesarias para enfrentar los momentos en los que no los haya y te estanques o tengas algún retroceso. Tener el coraje necesario para seguir luchando por más, los dos juntos, como siempre.

Te amo negrito!!!!!!!!!!!!!!!!!, Mi dulce bebé (como siempre te llamo)...

Vamos por más!

Fotitos fotitos:

Valen posando antes de irnos con su super amigo Barney, que lindos que salieron!

Con Naty, la dire del jardín a quien Valen quiere muchísmo!!

Con Lucía, mi nueva maestra integradora, con la que pegó una onda buenísima de entrada!, es muy dulce con él!

Con Flavia, su musicoterapeuta...Cómo disfruta las sesiones con ella!!!, es una genia!!!!!

Una tarde muy especial con un amiguito muy especial...

2010-02-28T17:31:00.007-03:00

Ayer fuimos a visitar a nuestra amiga Lauri y a su príncipe Agus... que linda tarde compartimos!!

Hace tiempo que con Lau no nos veíamos, sí hablamos por medio del chat o telefónicamente, pero hacia rato que no nos juntabamos a tomar unos mates. La falta de tiempo y los peques muchas veces no nos permitían poder arreglar este encuentro. Por suerte ayer sábado lo podimos concretar.

Una de las cosas más hermosas que me pasaron el año pasado fue haberla conocido.
Era una época en la que me sentía perdida y angustiada por el diagnóstico de Valen y la sensación de soledad ante este enorme desafío que la vida me ponía en el camino me invadía constantemente...
Ella nunca dudó un segundo en brindarme su amistad cuando me animé a contactarla. Siempre con una palabra de cariño, de contención y complicidad me hacía sentir que yo no era la única que transitaba este camino, que no estaba sola ni tenía por qué sentirme de ese modo.
Jamás sabrá lo que significó para mi en ese momento contar con ella.

El año pasado, el día que finalmente nos conocimos tuve que hacer una fuerza inmensa para no emocionarme cuando por fin pude abrazarla. Aquélla fue una tarde hermosa, junto a ella y junto a Cintia, quien también se habia unido a nosotras y a la ronda de mates. Fue maravilloso por fin vernos cara a cara todas.

Ayer me sentí super feliz de volver a verla y sobretodo (perdoná amiga que te saque protagonismo) de ver a mi bombón de chocolate, Agus.
Qué hermoso que está!!, Está alto y super dulce como siempre.
Me puso inmensamente feliz ver los progresos que había hecho, las cosas que había logrado...su mirada, su sonrisa, sus mimos fueron algo que me llenaron el alma plenamente de alegría y amor.
Valen jugó un montón con una super pelota que tiene Agus, con las burbujas q la tia Lauri le hacía y con unos globos que luego ella le infló (dejó los pulmones ayer a la tarde debo decir, jaja!).
Fue hermoso ver como de a ratos se buscaban mutuamente. La complicidad de las sonrisas que se dedicaban, verlo a Agus feliz de que Valen estuviera allí con él. Como siempre digo, entre angelitos se entienden.
Lo que más me llevo es el abrazo y los besos que se dieron cuando llegó la hora de irnos...amor puro!.

Amiga que puedo decirte que no te haya dicho alguna vez... que te adoro!!!, que sos una madraza!, que me conmueve verte con Agus y el pensar en el amor a toneladas que recibe cada día de vos, de Raúl ; la paciencia, la dedicación y la lucha que emprenden por él cada dia de sus vidas.
Es un orgullo ser tu amiga!!!! Sos un ser admirable, valiente y sobretodo de un corazón gigante!

Gracias por recibirnos en tu casa una vez más, por jugar con Valen, por los ricos mates y por la charla...
Ahora nos vamos a ver más seguido en el Jardín!!, que lindo!!!...vamos a poder chusmear en las reuniones de padres!, jaja!!!

Aquí les dejo algunas fotitos... Lau, me debés una las dos!!, la próxima nos producimos bien para no salir tan demacradas, jaja!!!

TE QUIERO MUCHÍSIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Acá los peques juntitos...es la única foto que logré sacarles, Agus bostezando y Valen queriéndose bajar para seguir pateando el globo. Y yo por el apuro me moví y salió movida, jaja!!!, no importa, estan hermosos!!!!!!!

Más burbujas tia Lauri!!!!!

El bombón de Agus jugando con los rastis...super concentrado y precioso como siempre!

Tu ídola Adriana y una anécdota muy linda...

2010-02-24T16:29:00.002-03:00

Creo haber dicho en otra oportunidad lo mucho que a Valen le gusta la música.
Disfruta mucho cada sesión de musicoterapia a la que va semana tras semana y le encanta también, a pesar de mi desafinada voz, que le cante todo el tiempo.
Fue gracias a la musica y a las canciones que empezó a esbozar sus primeras palabras.

Recuerdo que la primera vez que escuchamos a Adriana fue mucho antes del diagnóstico de Valen y desde el primer dia que escuchó su voz en un cd se quedó pretificado, mirando el equipo de donde provenía el sonido.
Decidí asi comprale su primer Cd de "Cantanto con Adriana" en donde, entre muchas otras canciones que cantan los niños en el jardín de infantes había una llamada "La ronda de los conejos", canción que le encantaba bailar, aún sin emitir ningún sonido, pero que, a pesar de ello, bailaba super feliz haciendo palmas al compás e imitando cada cosa que hacían los conejos según la canción cuenta.
Tiempo después, al cumplir Valen los tres años, aún con escazas palabras en su vocabulario, y casi todas por repetición, con mi marido le conseguimos (despues de recorrer muchos negocios) los dvds de Adriana. En ellos, ella canta muchas de sus canciones, muchas de las cuales Valen ya conocía y aparecen personificados cada uno de los personajes de las mismas.
Al principio, Valen no los miraba mucho, los poníamos de fondo para que escuchara las canciones, y cada tanto miraba de reojo, pero sin darle mucha importancia, ya que en esa época costaba horrores que permaneciera quieto con cualquier actividad que se le proponía, mucho más aún costaba que mirara dibujitos o un dvd entero sentado.
Para sopresa nuestra, comenzó a engancharse de a poco y a permanecer sentado en el sillón de casa frente a la tele cada vez que le poniamos un dvd de ella.
La miraba con los ojos cargados de ternura y felicidad. Se sonreía con cada personaje que aparecía en escena y aplaudía al son de cada canción.
Un día de la nada, estando los dos sentados juntitos mirando el dvd, señalando la pantalla, dijo:"tete", o sea "Pepe, el sapo Pepe" que es uno de los personajes mas queridos y hermosos que tiene Adriana en sus canciones. "Sii Valen!!!", respondí, "Es el sapo Pepe!!", Que felicidad sentí al escuchar que lo nombraba y sobretodo que lo haya dicho de forma apropiada, en el contexto correspondiente, porque lo vió, lo reconoció y lo nombró.
A partir de ahí no fueron más que sonrisas y carcajadas cada vez que la escuchaba y la veia en ambos videos; y fue por el placer y la alegria que le daba escucharla cantar, que empezó él también a querer cantar con ella!.
Al principio con monosílabos, mas tarde con palabras enteras y puedo decir, gracias a Dios, que hoy por hoy canta sus canciones enteras, de la primera a la última sílaba. Aún, como siempre digo (y como van a ver en los videos) muchas partes solo le entiendo yo que canto a dúo con él, pues aún no modula bien y no se le entiende mucho. Pero para mí, el solo hecho de que hable, que me conteste cuando le pregunto algo es un milagro!, y lo voy a seguir festejando por más que tenga que salir de traductura una y mil veces, porque tengo una fe plena en que de a poco va a ir mejorando su lenguaje y que algún dia nadie va a preguntarme: "qué dijo??, no se le entiende nada" .
Con alegría reconocía cada uno de sus personajes y si en una revista o cuento cualquiera veía algún animalito parecido a ellos, lo señalaba y los nombraba relacionándolos con cada uno de los "amigos de Adriana".
Fue tanta la felicidad que me dió escucharte hablar gracias a sus canciones que un dia decidí mandarle un mail a una dirección que aparecía en la contratapa de uno de los dvds.
Allí, con suma emoción, le hablé de Valen, contándole un poco nuestra historia, y por supuesto de lo que había sido testigo yo: de lo que generó en él sus canciones, su carisma y el amor que pone en cada nota que entona.
Mi fin era que la recibiera, nada más, jamás pensé que me lo iba a contestar. Pero así fue, lo contestó. Me escribió diciéndome lo mucho que la habia conmovido nuestra historia, agradeciéndome por cada palabra y por la muestra de cariño que demostraban mis líneas hacia su persona y hacia su trabajo, que ella sentía que este era su lugar en el mundo y que disfrutaba mucho cantarle a los chicos y ver sus caritas de felicidad en cada show. Y para mi enorme y hermosa sorpresa al final del mail puso que quería invitarnos a mi, a Valen y a mi marido al show que en ese momento estaba ofreciendo en San Isidro (localidad de la provincia de Buenos Aires), que nos recibiría con mucho gusto y que nosotros pongamos la fecha y le avisemos para reservarnos los lugares.
Asi que, con sumo placer, aceptamos y fuimos.
Nos puso en primera fila justo enfrente del escenario. Jamás se podrán imaginar mi emoción cuando la vi salir a escena y vi la cara de alegría de Valentín, más aún cuando ella miró directamente hacia donde estaba él y le tiró un beso y me saludó a mi con la mano con una sonrisa enorme. A cada rato del show, que duró aproximadamente 1 hora y el cual Valen disfrutó enormemente y en ningún momento atinó a bajarse de su butaca, ella lo miraba continuamente y cada vez que veía que el cantaba y aplaudía nos miraba y con un gesto de "que bueno!!" nos sonreía.
Al finalizar el show, esperamos a que saliera al hall del auditorio, ya que según nos habian dicho y según nos habia dicho ella, siempre salía a saludar.
Cuando llegó nuestro turno en la fila, tuve que contener mis lágrimas al ver que Valentín le extendió su bracito, le acarició el brazo y sin darle tiempo a reaccionar le dió un beso enorme. Ella, con un "Hola Valentín!!" le devolvió ese beso con un abrazo incorporado. Fue hermoso!... Recuerdo que le agradeció a él por las flores y el dibujito que le habia hecho, el cual le habíamos hecho llegar al camarín antes del show.
Nos quedó un recuerdo hermoso de esa tarde!... Fue maravilloso conocerla y también el saber que lo que muestra ante el público y ante las cámaras es lo mismo que demuestra atrás de ellas.
Es un sol de persona y siempre vamos a estarle agradecidos por ese maravilloso momento que Valen pasó, y nosotros también, jaja!.
El otro dia mi marido le consiguió y le trajo un dvd nuevo (aclaro q mi marido no trabaja como proveedor ni vendedor de dvds, jaja!!!) que es la filmación del ultimo show que Adriana dió en aquél auditorio de San Isidro. Al final del mismo muestran el backstage del show y ella en su camarín, muestra los miles de chupetes, regalitos y flores que los chicos le regalan. En un momento señala una pared diciendo: "Acá están los dibujos hermosos que me regalan mis amiguitos" ... y adivinen qué?, en lo alto de todos, que dibujo tiene pegado?, el de Valen!...jaja!; que lindo fue ver eso!!. Cuando lo vi empezé a los gritos a mi marido: "Ariel Ariel!!, mirá, tiene el dibujo de Valen pegado en el camarín!"

Queria compartir con uds está anécdota y recuerdo que fue muy lindo de vivir para nosotros, en especial para Valentín...

Aquí les dejo tres videos, el primero es uno de ella en donde canta una de las canciones que a Valen más le gusta, que es con la que arranca uno de los dvds.
Y después les dejo otros dos para que se delieten con la vocecita de Valen y con la mía (bueno, eso no es deleitarse, jeje) cantando en el primero tres canciones y en el segundo su preferida :"El sapo Pepe". Les pido disculpas por tener que escuchar como desafino, pero vale la pena por escucharlo cantar a mi bombón de chocolate..., jaja!

VALEN CANTANDO TRES CANCIONES DE ADRIANA:

VALEN CANTANDO "EL SAPO PEPE"

Kreativ Blogger...Gracias Graciela!!!

2010-02-18T15:18:00.005-03:00

Hemos recibido un hermoso premio de parte de nuestra querida amiga cordobesa Graciela, del blog "Palomas de papel"... Muchas gracias Gra!!!!, Gracias por acordarte siempre de nosotros y demostrarnos tanto cariño con cada comentario que nos dejás...por alegrarte tanto con los logros de Valen y por apoyarme cuando mis entradas plasman la tristeza que muchas veces siento...Infinitas Gracias!!!!

Este premio tiene una consigna...difícil de seguir para mí, pero lo intentaré..., es ser creativa, contando 7 cosas acerca de mí y luego pasarlo a 7 otros blogs amigos.
Bueno, a ver que pasa...:

He pasado por muchas tormentas en mi vida, pero siempre he salido a flote, siempre digo que tengo espaldas anchas, pues la vida me ha enseñado a entrenarlas, a pesar de que hay mañanas en las que las siento más debiles que nunca, pero sigo... Mi mamá decía que su canción favorita era "Resistiré" , le encantaba cuando la escuchaba en la voz de Estela Raval...creo que ambas nos identificaba una frase "soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie".

Mi hijo es la luz de mis ojos, no hay nada en el mundo que no haría por él. Para muchos puedo parecer super absorvente, y muchos dicen que mi hijo es mamero porque yo lo hago así, pero es la manera que tengo de amarlo, no conozco otra... Me gustaría que siempre fuera chiquito para protegerlo y mimarlo todo el tiempo. Sé que él no lo demuestra, pero se que él sabe cuánto lo amo y que siempre estaré alli para él, para festejar sus logros y ayudarlo en sus retrocesos. Aún tengo ese sueño pendiente: que algún dia me abrace y me diga : "Mamá te amo!"

Cuando los problemas me aquejan siempre tiendo a encerrarme en mi misma, lo que me ha costado miles de enojos de parte de mis amigos y flia... No soy de las que llaman a sus amigas para contar sus problemas, pero sí me gusta que mis amigas me tengan en cuenta a la hora de contarme los suyos, me gusta escuchar y , si puedo, aconsejarlas y ayudarlas.

Le tengo fobia a las cucarachas y a las arañas... Cuando era chiquita le tenia mucho miedo a la oscuridad, pero a medida que fui creciendo ese miedo se fue disipando.

Me encanta bailar, es algo que me gustó desde siempre... y algo que hoy en dia uso de manera terapeútica para descargarme una vez a la semana y es algo que me renueva. Aunque, claro, me costó horrores tomar la decisión por la culpa de dejar a Valen, aunque se quedara con su papá. En el 2008 empezé danzas arabes con una profesara que da clases casi enfrente de mi casa, en un centro artístico...asi que me vino como anillo al dedo...y me encanta... toda una odalisca mamá, jaja!!

Antes solía preocuparme lo que la gente pensara de mí...ahora eso es cosa del pasado. Aprendí con cada piedra q Dios puso en mi camino a elegir a la gente con quien caminar...y me he vuelto muy cortante y determinante con aquellas de las cuales sentí un completo abandono cuando me dieron el diagnostico de Valen... En otra etapa de mi vida hubiera tratado de recuperarlas...pero ahora no me interesa...es gente que ya aparté de mi camino y del de mi hijo, por supuesto que duele, pero prefiero ahorrar energias y lágrimas para enfrentar el desafío de ser mamá de mi hermoso negrito, que no hace más que alegrarme la vida con su sonrisa y sus besos.

Cada día que pasa extraño más a mi mamá, que fue una mujer increíble y un pilar en mi vida...siempre me pregunto como hubiera sido como abuela para Valen, y creo firmemente en mi corazón que sería la mejor que alguna vez pudiera pedir para él ya que fue una madre increible, compañera, amiga.... Siempre voy a estar orgullosa de ser su hija, y ser hija de mi papá, a quien todavia tengo conmigo... Soy hija del corazón de ambos. Me gusta pensar que fue el destino y Dios quien decidió y los eligió como mis padres. Me llena de orgullo decirlo, porque creo que es el acto de amor más grande que un ser humano pueda hacer en esta vida.

Bueno, estas fueron mis siete cosas...que se hicieron largas...esa puede ser la octava, jaja!, porque cuando escribo no puedo parar, ni en un comentario ni en una entrada...jeje!

Aquí los 7 blogs, teniendo en cuenta aquellos que ya lo recibieron...:

Alicia, mamá de Manu
Magalí, mamá de Manuelito
Bettina, mamá de Santi
Maeva, del blog "Palmera bajo la palma"
Maria Gloria, abuelita de Jazmín
Gaby, mamá de Enzo
Marleni, mamá de Karla Romina

Hasta pronto!

Regalito de San Valentín: Valen y sus primeros escritos...

2010-02-14T18:34:00.010-03:00

Antes que nada...

Feliz SAN VALENTÍN para todos!!! feliz dia del amor y la amistad!!
En especial para el que muy orgullosamente y no en vano lleva su nombre: mi valiente Valentín.

Queria dejarles este video para compartirlo con uds.

Como les dije en otras entradas anteriores, Valentín nos asombró hace algunos meses al hacernos ver que había aprendido todo el abecedario, y no de manera repetitiva, sino reconociendo todas y cada una de las letras; ahora está incorporando, también, los números, ya que si bien contaba de atrás para adelante del 1 al 15 no los reconocía si los veía escritos, ahora sí.
Les cuento que las letras y por ende el abecedario lo aprendió (como comenté tambien en una entrada anterior) por un dvd que le trajo mi marido llamado "ABC en español" en donde como dice su título, les enseña a los niños el abecedario, relacionando cada letra con un elemento distinto cuyo nombre comienze con la letra denominada. Al principio no le daba mucha importancia, pero con el correr de los días empezó a prestar más atención al contenido, mirando concentradísimo cada imagen.
Un dia caminando por la calle de la mano de mi marido y mía señalando con su dedito hacia arriba nos dijo: "k" . Nos quedamos sorprendidos y seguimos su manito que señalaba un cartel gigante de una casa de ropa que empezaba, efectivamente, con la letra K . Y de ahí en más no paró de señalar cada cartel con palabras en imprenta que veía para deletrearnos cada una de las letras. Tambien descubrimos que habia memorizado el abecedario completo de la a A la Z, pues cada vez que nos pedia que le pongamos el dvd del "ABC", al finalizar el mismo, lo repetia al unísino con el locutor del video.
De a poco en sus dibujos fueron apareciendo las primeras "A"... Asi que, para explotar un poco esas ganas de aprender a escribir las letras que él ya reconocía, empezé a enseñarle con su pizarra blanca (perfecta para tal ocasión) a escribir las vocales y algunas consonantes. Luego a formar palabras simples, como papá o mamá. Su nombre es bastante largo y con muchas letras, asi que costó un poquito más... pero ya lo escribe usando a su mamá de machete cuando olvida que letra continúa, jaja!!.
La verdad es un genio!.
Ahora empezó a querer escribir los números y al grito de "mamá e´uno" (mamá el uno), me pide que le dibuje un 1 para luego intentar imitar mis trazos.
Su capacidad de aprendizaje y de imitación ha crecido mucho el año pasado y lo que va de este. Aunque quiere hacer todo solo, y (como verán en el video) muchas veces se enoja y a su manera me demuestra que quiere lograr solo trazar cada palito para obtener una letra determinada (en el caso del video, la Y).
Espero disfruten este videito en donde Valen escribe algunas palabritas sueltas, sus primeras palabritas... Al final cuando le pido que salude a la cámara se enoja mucho y lo hace de mala gana, como diciendo: "no ves que estoy concentrado?, dejá de molestar con ese celular!!", jaja!
También podrán apreciar lo detallista que es, ya que cuando una letra no le sale como él quiere es capaz de borrar y volverla a escribirla 10 veces más, jeje!. Según mi marido en eso salió a mi, muy puntillosa con todo. Y bueno...la sange tira che, jaja!
Es muy gracioso verlo escribir la letra T, porque le causa mucha gracia hacer el palito bien largo para que yo le diga "uhh pero que larga esa T" y enseguida toma el borrador para corregirla como corresponde.

Este nuevo logro de Valen nos asombra muchísimo. Sobretodo porque como conté, con el lenguaje vamos subiendo lentamente escalón sobre escalón, pero aún nos falta mucho, (al igual que en otras áreas), pero con la facilidad que tiene para ciertas cosas, en particular con la memoria que tiene para todo, ya sea para aprender el abecedario, los números, una canción larga entera, las lineas de los colectivos que lo llevan a cada terapia e incluso la linea de colectivo que se tomaba su maestra integradora cuando salíamos del jardin (cosa muy graciosa y hasta tierna que recuerde cuando ve pasar un colectivo de la linea 68, al grito de "coletivo Leti") nos dejan boquiabiertos.

Aquí les va...

"Nena, vení!!!"

2010-02-12T00:43:00.002-03:00

Qué hermoso escucharte decir por vez primera esa frase!!!!

Hoy dia de extremo calor (mejor dicho ayer, por la hora en que publico esta entrada) , tuve que ir a realizar unos trámites a la obra social (para variar un poco vieron?), presentar un papel del jardín que me faltaba para que me cubran la maestra integradora para este año y unas facturas de reintegro por hidroterapia.
Para llegar más rápido, decidí llevarte en subte, (aunque lo pensé varias veces por el calor inhumano que hizo) porque sé que te encanta viajar en "ten" (tren), como le decís. Te levanté tempranito y cuando te pregunté "¿Valen queres ir a pasear en tren?", inmediatamente, saltando de la cama, dijiste: "Síí!!" .
Cuando estábamos llegando al lugar te dije, haciendo que me mires a los ojos: "Ahora mamá le va a ir a llevar un papel a una señora, vos te tenés que quedar sentadito al lado de mamá, si te portás bien, mamá te lleva al pelotero (Mc donalds), dale?", y de nuevo super feliz me dijiste: "Siii". Te portaste bárbaro, te sentaste a mi lado mientras me atendían, te ofrecí galletitas y aceptaste y te quedaste sentadito comiéndolas con tu muñeco rojo de plástico, a quien llamás "el señó rojo" (el señor rojo), quien ahora ocupó el lugar de Barney como "damo" de compañía (traición!, jaja!) y que ahora llevás a todos lados ...es un muñeco re feo, jaja!, tiene un ojo más grande que el otro, le falta un brazo (pero porque el muñeco es así, no porque esté roto), tiene más piernas que torso y es todo rojo, no sé ni de que serie de dibujos es, pero te enamoraste de él desde el dia en que lo encontré entre tus chiches y te lo di como un juguete más para que te lleves a la bañera para hacer "un agua pato".
Luego de los trámites volvimos a viajar en subte, vos chocho, yo muerta de calor. Llegamos y te llevé a un Mc donalds que está cerquita de casa. Al principio no habia nadie, era muy temprano...asi que comiste tranquilo y te fuiste al tobogán solito no sin antes decirme "ojotas", para que te las saque porque sabés que hay que quitarse el calzado para poder subir.
Al rato de estar allí se sumó una nena un poco más pequeña que vos que no dejaba de observarte como te tirabas con el "señor rojo" por el tobogán. En un momento que lo tiraste para luego deslizarte vos atrás para buscarlo, la nena que estaba abajo, lo agarró y cuando bajaste te lo dió en la mano, la miraste y volviste a subir...ella te siguió y por un rato estuvieron jugando juntos a tirar el muñeco por el tobogán, se escuchaban las carcajadas de los dos desde donde estaba yo, que estaba sentada en la mesa, pero que no te quité los ojos de encima ni un segundo...Luego de un rato de juego, (menos mal que el "señor rojo" esta hecho de un plástico duro), la nena se fue a sentar para tomar algo con su mamá...y vos, que te quedaste solito adentro del pelotero, la espiabas por una rendijita que habia y seguias con tu mirada sus pasos. De repente escuché tu vocecita que bien claro y alto dijo: "Nena, vení!!". Me quedé dura y me acerqué hacia donde estabas para cersiorarme que no habia otro nene en el pelotero que yo no haya visto entrar, jeje!... Sí, efectivamente eras vos!!!. Por vez primera dijiste esa frase espontanemente y no por simple repetición...realmente te estabas divirtiendo y no querías que tu nueva amiguita se fuera. Generalmente nos das a entender de otra manera que querés que estemos con vos en determinadas situaciones, o cuando querés mostrarnos algo, o cuando querés jugar, pero era viniéndonos a buscar de la mano con un "mamá" o "papá" de por medio o diciendo "acá mamá" o "acá papá", y nosotros al acudir a vos te deciamos "Valen, se dice Vení mamá o Vení papá" y vos nos mirabas y repetías la frase.
Por otro lado lo que más me alegró fue el que hayas disfrutado del juego con otro nene de tu edad. Si bien en el jardín ya reconocés a todos tus amiguitos y según Leti, tu integradora del año pasado, jugabas con ellos, en las situaciones en las que yo te llevaba a la plaza o incluso este año en la playa preferías jugar solo y si un nene se te acercaba para compartir el juego te escabullías entre nosotros y te apartabas o simplemente no te percatabas de la la intención de jugar con vos.
Así que fue doblemente grato escucharte decir estas dos palabritas juntas, por su contenido y por su significado.
Bravo Valen, bravo mi rey!!!
Para rematarla, a la nochecita, antes de cenar, te propuse jugar con un libro con stickers en donde además de narrarse un cuento (en este caso "Ricitos de oro"), la consigna es completar con estos autoadhesivos los dibujos intercalados en el texto. Te divierte mucho esta actividad y es una forma de ejercitar la motricidad fina, y el lenguaje comprensivo y expresivo, pues te hago nombrar cada figura que hay intercalada y te pido que la busques en la plancha de stickers para que luego lo peges sobre ella. Es un buen ejercicio. Cuando terminamos, te leí la historia, de más está decir, que tuve que llamarte la atención varias veces para que prestes atención pues te distraías constantemente y ahora que empezaste a hablar un poco más tambien empezaste a hablar solitoy muchas veces sin sentido, repetiendo alguna frase de algún dvd que viste o de algún dibujito que miraste en la tele; pero a pesar de ello lo pudimos terminar y sin que yo lo esperara cuando te dije "Muy bien Valen!, terminó" me dijiste: "y cololin cololao, ete quento se ha teminado" (y colorin colorado, este cuento se ha terminado). Tu papá que estaba en la compu, se dió vuelta con los ojos casi salidos de su orbita, nos miramos y nos empezamos a reír... "Sí, Valen, muy bien!!!, este cuento se ha terminado"... Creo que es algo que incorporaste de escucharme a mi decirte esta frase cada vez que puedo terminar de leerte un librito. Pero usaste la frase en el momento correcto y de la forma adecuada.

Sos un campeón mi vida!!!, Cada dia me sorprendés un poco más!!
A pesar de los días difíciles que a veces enfretamos, más ahora que estás sin el Jardín y volviendo de a poco con las terapias y te encontrás mas inquieto e irritable de lo común, estas cosas son las que me sacan millones de sonrisas juntas y las que me ayudan a seguir ayudándote, aunque en esos dias todo parezca mas cuesta arriba.

Gracias por hacerme tan feliz negrito mio!!, te amo!

La homeopatía como parte de tu tratamiento...

2010-02-04T16:20:00.009-03:00

Hace varios meses quise publicar una entrada contando nuestra experiencia con la homeopatía, pero queria armarla bien, con suficientes datos, para que sea lo más clara posible y que no me quede ningun detalle colgado. O sea que tenia que tomarme mi tiempo...

Empezaré por contar como fue que llegamos a tomar la decisión de intentar esta terapia alternativa con Valen: Al contrario de mucha gente, siempre creí en las bondades y beneficios de esta terapia, no solo por las cosas que leía acerca de la misma, sino, también, por la experiencia que tuvieron algunos familiares mios que tomaron la decisión de probarla, entre ellos mi mamá, que a lo largo de su vida tuvo incontables problemas de salud...Por supuesto en cada uno de sus casos tuvieron la suerte de dar con doctores de primera que dieron con el remedio justo para cada uno de sus problemas, no solo aquellos que los aquejaban a nivel orgánico, sino tambien a nivel emocional; en todos, los resultados fueron fabulosos.
Empezé a preguntarme: "si cada caso que leo tuvo sus frutos, incluyendo a aquellas personas allegadas a mi, ¿por qué en mi hijo no puede funcionar?... no digo que sea la cura, por supuesto que no, pero a lo mejor lo pueda ayudar un poco, sobretodo a mantener su atención en alguna actividad por más tiempo, a que disminuya un poco su hiperactividad y quien sabe qué más..."
Por supuesto no me dormí solo en mi suposición y empezé a buscar mas información relacionada con la homeopatía y el autismo... Llegé a muchas páginas interesantes que hablaban sobre el tema en donde hacian incapié en los beneficios de la homeopatía en un niño con autismo.
Entre todas las cosas que pude leer, encontré un articulo, que en realidad es parte de un libro, que relata la experiencia vivida por unos padres que residen en EE UU (cuyo hijo fue diagnosticado con autismo a los dos años) al empezar a emplear esta terapia en él, por supuesto, complementada con el resto de las terapias a las cuales el niño asistía, como ser terapia del lenguaje, psicopedagoga , entre otras; este es el enlace: http://www.autism.com/translations/es/es_capitulo20.htm
Me sorprendió gratamente esta historia pues el perfil y los síntomas de este niño (ahora ya adulto) eran muy similares a la de Valentín.
Seguí leyendo y buscando experiencias de otros padres y llegé al foro de tgd padres en Argentina en donde una mamá, Mariela, de un niño de la edad de Valen contaba feliz el progreso de su hijo a través de esta terapia... Sin dudarlo me puse en contacto con ella via mail, preguntando más detalles. Inmediatamente recibí su respuesta en donde me contaba paso a paso su testimonio y cada logro que su nene habia conseguido. Con mucha contención me dijo que fuera a conocer al doctor que lo atendía sin compromiso alguno, que probara, que mal no le iba a hacer, pues no estábamos hablando de fármacos (cosa que me aterra muchísimo) y que el doctor era un excelente profesional . Aún con mis dudas y las muchas de mi marido (descreído totalmente hasta ese momento) en mayo del 2009 decidí pedir un turno. Mariela no se equivocó, realmente era un excelente profesional y persona, muy amable, atento a cada cosa que le contabamos acerca de nuestra historia, de la de Valen y de su diagnóstico. Despues de una charla extensisima en donde nos hizo muchísimas preguntas, muchas de las cuales no entendía por qué las hacia, pero que con el tiempo, al entender un poco más esta ciencia lo pude comprender, nos dijo: "Mentiría si les afirmara plenamente que en Valentín la homeopatia va a lograr cambios a corto o largo plazo, pero si hay algo que les puedo decir es que no le va a hacer ningun daño, puede que logremos mucho, puede que no logremos nada, pero daño no le va a hacer".
Nos recetó el primer remedio con el que íbamos a ver como respondía Valentín (Colubrina), el cual tenía una determinada concentración (en homeopatia se conoce como "potencia"), que en las visitas sucesivas él iria modificando. Para recetárnosla tuvo en cuenta muchas cosas, más alla de los sintomas especificos del espectro que Valen presenta: sus deposiciones no eran frecuentes, es decir sufría de constipaciones a repetición, traspiraba mucho de noche (sus sábanas siempre estaban empapadas al otro dia a la altura de la cabeza), era muy inquieto, incluso a la hora de dormir, super ordenado y detallista, un niño habilidoso y de una memoria increible. Nos mandó a una farmacia específica que se especializa en homeopatía y nos sugirió y recomendó que no fuéramos a otra, pues no todas siguen el mecanismo indicado para obtener estos remedios. También nos dijo que los resultados, de haberlos, no se verían de un dia para el otro, que habia que tener paciencia, pues su cuerpo debia acostumbrarse y acomodarse.

Extraigo algunos parrafo de un sitio en internet en donde explica mejor cómo funciona la homeopatia:

"¿Qué es la homeopatía?":

"La homeopatía es la segunda medicina más usada en el mundo, y crece en popularidad año a año por su planteo natural empático holístico y la tendencia de la medicina tradicional a la fragmentación y la comercialización del paciente.
La alopatía trata a las enfermedades por los contrarios. Por ejemplo: si hay hiperacidez en el estómago, receta antiácidos, es decir, el opuesto. En homeopatía el medicamento cura por semejanza, no se opone a nada, cura estimulando la propia energía vital para el restablecimiento de la salud." Íntimamente relacionado con este concepto está el de totalidad, ya que, mientras la alopatía se concentra en ese "estómago enfermo", los homeópatas sabemos que el paciente ya estaba enfermo antes de presentar el síntoma, y es al "paciente enfermo" a quien hay que curar no solamente a su estómago, lo cual sería el método de la alopatía (medicina tradicional). Para la homeopatía, si hay sufrimiento, hay enfermedad, y hay curación posible. La causa de la enfermedad es anterior al síntoma de la misma. La medicina homeopática se basa en un paradigma o concepto diferente al de la alopatía. Dicho concepto, trata a todos y cada uno de los desequilibrios del ser humano. Que se expresan en síntomas físicos, aflicciones, temores... porque considera al hombre como una totalidad integral, sea cual fuere la enfermedad (de largo tiempo de evolución, crónica y las que aparecen rápida abruptamente, aguda)."

"Medicamentos Homeopáticos":

"El medicamento más efectivo es siempre el que cubre los tres aspectos del paciente: físico, mental y emocional (totalidad) y administrando la menor dosis. Cada individuo responde a los estímulos externos e internos de una manera particular, lo que guía la buena prescripción de un medicamento homeopático." "Los medicamentos homeopáticos son naturales, se extraen de los tres reinos vegetal, animal y mineral. La forma de suministro de dicho medicamento puede ser en glóbulos, papeles o gotas y dando sólo un medicamento por vez, es decir, el que sea semejante a la totalidad de los síntomas del paciente, para curarlo. El medicamento homeopático actúa, rectificando y al reestablecer el equilibrio energético desaparecen los síntomas (enfermedad de la medicina tradicional). El medicamento lo que hace es "otorgar información" que rectifica el funcionamiento de la energía vital del organismo. Los medicamentos homeopáticos se preparan con un proceso llamado dinamización que consiste en una serie de diluciones y sucusiones (fuertes agitaciones). Cuanto más diluído y sucusionado es su acción es más potente. Químicamente, la sustancia de diluye cada vez más. Clínicamente, Hahnemann encontró que una sustancia cuanto más potentizada, producía efectos antes no vistos y más curativa era su acción.

Nuestra experiencia con Valen fue sumamente satisfactoria. En su caso la presentación del remedio que elegimos fueron las gotas, porque veiamos muy dificil el convencerlo para que tome los glóbulos. En cambio con las gotas era mas fácil, porque se las mezclaba con agua o jugo, y Valen ni cuenta se daba. La administración al principio era de dos veces al dia, 10 gotas cada vez.

Nosotros empezamos a ver los resultados a la semana de empezar a suministrar el remedio. Empezamos a notar que con el correr de los dias estaba más atento y risueño, más conectado y pícaro. Me alegró el hecho de poder empezar a disfrutar de llevarlo de compras al supermercado conmigo, pues esa desesperación sin sentido que tenía por salir corriendo a la calle sorteando las góndolas y, por ende, mi deseperación por agarrarlo, habia desaparecido, es más, disfrutaba poniendo las cosas en el carrito de compras a medida que yo se las iba pidiendo. Estaba más tranquilo y centrado. Su aleteo permanente y su caminata en puntas de pié empezó a disminuir cada vez más.
Con el correr de las semanas y de las visitas que mes a mes haciamos al doctor, en las cuales le retocaba la potencia o concentración del remedio pero no éste, nos empezamos a admirar más. No solo nosotros, sino también sus terapeutas y sus seños del jardin, del cual recibimos maravillosos informes. También, fue la época, en que Leti, su maestra integradora, pudo empezar a despegarse más de él en la jornada, pues se manejaba muy bien solito en la sala, atendiendo las consignas y desarrollándolas como un nene más. Disfrutaba cada actividad que se le presentaba, ya sea en el jardin o en las terapias e incluso en casa, cuando trabajamos juntos mesita de por medio. Como dije, en sus terapias, sus terapuetas pudieron empezar a trabajar mejor con él debido a su concentración, debido a que su hiperactividad habia disminuído y al gusto que demostraba por realizar las tareas que le proponían. Asi que, gracias a ello, pudieron conseguir muchas cosas con él el año pasado, cada una en el aérea correspondiente.
Y lo más significativo de todo fue que empezó a hablar. De a poco, (aún hoy por hoy es de a poco), pero lo vamos logrando. Ya arma frases, y nos hace saber sus necesidades, vivencias y emociones con sus palabritas. Los berrinches disminuyeron bastante debido a que encontró otra via de expresión. Por supuesto la que más se maravilla con su lenguaje soy yo, ya que como les dije muchas veces, cuando habla rápido y atolondrado (como suelo decirle al referirme a él a la hora de hablar) no se le entiende mucho, claro está, solo yo... su mamá. Asi que aún muchas veces cuando dice alguna frase espontánea, mamá que siempre está atenta a todo empieza a los gritos en casa a su papá o a su "Tata" (abuelo materno): "lo escucharon??!!, lo escucharon!!??"... Algunas veces dicen: "siii!!!" y otras tantas: "no, no le entendimos muy bien"--- y alli sale la traductora al rescate para que lo aplaudan por un nuevo logro a nivel de su lenguaje.

Hoy en dia, desde hace una semana, después de muchos meses de tomar Colubrina, en distintas potencias, el doctor decidió este mes cambiarlo por otro remedio. Pues cree que ya cumplió su ciclo y debido a algunas cosas que hemos notado y que pueden tomarse como pequeños estancamientos, es hora de cambiarlo para ver, con tus mismas caracteristicas y las cosas logradas, que cambios podemos seguir consiguiendo. Asi que iremos viendo que pasa.

Queria contar y dejar plasmada aqui mi experiencia, por el momento super satisfactoria, con esta terapia alternativa. De más está decir que es solo eso, MI experiencia.
Asi como muchas otras mamás cuentan los logros de sus peques con otras terapias que, sumadas a las convencionales, realizan con mucho exito, y que a mi no hacen más que alegrarme el alma, yo tambien queria dejar asentada la mia.
Quiero aclarar, tambien, que es fundamental dar con el profesional adecuado, que sea idoneo, que entienda esta discapacidad, sus síntomas y que sepan a la vez individualizar a cada uno de los niños que presenten éste diagnostico (o cualquier otro) . Lamentablemente hay muchas personas mal nacidas (no encuentro otro adjetivo) que no tienen el más mínimo reparo a la hora de lucrar con nuestra desesperación de querer ayudar o aportar un granito de arena al tratamiento y progreso de nuestros hijos. Más en nuestro país, en donde chantas son los que sobran, por mas que duela decirlo y creerlo. Es fundamental que sean profesionales con los cuales uno mantenga este tipo de charla extensa, como les conté que fue en nuestro caso, que se preocupe por cada detalle, aunque uds en un principio no entiendan el por qué de los mismos.
Y como siempre digo, cada uno de nosotros, como papás podemos dar a conocer nuestra experiencia, con lujo de detalles, pero después está en cada uno de aquellos otros papás que las lean, el saber que hacer de acuerdo a lo que ellos crean que es mejor para cada uno de sus hijos. Nadie mejor que nosotros, para saber que es lo mejor para ellos.
En mi caso, no me quedé en el solo hecho de probar para ver que pasaba, sino que, como se que todas lo hacen, me informé, leí cuanto artículo relacionado con el tema caía en mis manos, me puse en contacto con otros papás y sus testimonios, para finalmente tomar la decision de llevar a cabo este tratamiento con Valen.

Espero les sirva para tener en cuenta y para conocer un poquito mas de nuestra historia.

Aquí les dejo algunos enlaces interesantes acerca del tema que en breve también pondré en la columna derecha del blog cuando entienda como hacerlo, jeje!:

http://www.savingalostgeneration.com

http://www.guiahomeopatica.com.ar/index.htm

http://www.librevacunacion.com.ar/autismo.htm

Mi único objetivo sos vos Valen...

2010-01-28T17:25:00.005-03:00

A veces algunos dias se tornan de un gris intenso...
Hoy es uno de esos dias...
Siempre digo que lo único que me importa en esta vida es sacar adelante a mi hijo, amarlo como él se merece, mimarlo, llenarlo de besos, y tomarle la mano para que sepa que en esta batalla estamos los dos juntos para hacerle frente...
Pero muchas veces tambien suelo sentirme sola.
Siento que mis espaldas anchas se tornan cada día más pequeñas y esta mochila me pesa cada día más...
Ante los demás demuestro ser una persona que todo lo puede, que puedo sola...pero cuando llega la noche y me cuesta conciliar el sueño y miles de pensamientos, de por qué y culpas se mezclan en mi cabeza como una coctelera, me doy cuenta que no...
Y lamentablemente en cierta manera estoy sola... Valentín solo cuenta conmigo... y eso es una realidad. Nadie va a venir a tomar mi lugar y decirme: "hoy lo llevo yo a la terapia", o "hoy me reúno yo con los terapeutas", o " dejá que hoy me peleo yo con la obra social" o"hoy lo estimulo yo" o "andá a dar una vuelta que yo me quedo con él jugando"... Al menos nadie que viva entre estas paredes de mi casa... Y por más esfuerzo que haga, por más ayuda que de a gritos pida, por más discusiones que tenga, me doy cuenta que las cosas no van a cambiar...es más, son esas discusiones las que me hacen dar cuenta de ello...
Pero a veces me gustaría que valoren lo que hago. Aunque la mayor parte del tiempo ni yo lo hago... Siempre me parece que puedo hacer más por Valen, que me quedo corta, que a lo mejor otra terapia, otra alternativa haría más por él... y tambien me desvelo pensando en que capaz otra persona haría las cosas mejor que yo. Pero a esa sensación se le suma la convicción que nadie podría amarlo como yo, que nadie le tendría la paciencia que yo le tengo, que nadie sabría como negociar sus berrinches para hacerlos desaparecer, que nadie entendería cada gesto, cada palabra como lo hago yo cada dia de mi vida... Entonces ante estos sentimientos encontrados me digo: tengo que seguir!
Y es así...tengo que seguir!...Aunque me siente sola, aunque todo siga recayendo sobre mi y sienta que no tengo con quien compartir esta mochila para que me pese menos, tengo que seguir.
Hacer un lado las posibles discusiones, los desacuerdos, los puntos de vista y poner el 100% de mi preocupación en mi hijo. No dejar que los nervios o las ganas de llorar me ganen de mano...pues Valen está primero.
Sé que en los dias malos de Valen, en los que siento su mirada perdida, en donde su hiperactividad está a flor de piel y en donde los berrinches se escuchan cada 5 minutos desde la planta baja de mi edificio, voy a sentir que un nudo me ahoga en la garganta, o que esa sensación de dolor que últimamente siento en mi estómago se va a acrecentar más, o que es en esos dias en los que no me tengo que olvidar de tomar mi pastilla para la presión... pero al saber que él solo cuenta conmigo, sé que finalmente tomaré aire, respiraré hondo y seguiré luchando una y otra vez más...por él y para él... porque reitero y me lo repito a mi misma: él solo cuenta conmigo...
Pero bueno, a veces pienso que sería todo más llevadero si las cosas fueran distintas y él no contara solo conmigo, sentirme mas acompañada y contenida cuando lo necesito... pero entristecerme por eso de nada me sirve y me desvía de mi único objetivo: mi valiente, mi dulce, mi sol, mi vida...mi Valentín ...

Casi todas mis entradas son positivas o la mayoría de ellas ... pero hoy quise quitarme esta sensación que hizo que ayer durmiera poco y nada y dejarla plasmada aquí, en mi espacio, en el espacio para contar las miles de cosas que le pasan a mi hijo, sus progresos, sus retrocesos, sus tratamientos...pero tambien el espacio que creé con el objetivo de que estos sentimientos no me ahogen ni sienta angustia por ellos...

Asi que una vez mas respiro hondo... y sigo pelando junto a vos Valen...

Te amo principito de mi vida!

Vacaciones en familia en el mar...

2010-01-20T15:41:00.005-03:00

Hola a todos!!!...
Estuve mucho tiempo desaparecida y por eso pido perdón, no por no publicar nada en nuestro blog, sino por no tener el tiempo de visitar cada uno de los suyos, cosa que sin duda haré para ponerme al día alegrándome o acompañando con mis comentarios cada una de sus historias de lucha y esperanza. Espero sepan entender. Tuve miles de cosas para hacer y al empezar las vacaciones Valen y también mi marido fueron muy pocas las veces que pude tener un tiempo para sentarme tranquila ante la compu.

Pero bueno...aquí estoy...

Espero que todos hayan pasado un hermoso año nuevo y que este año que está comenzando los colme de alegria y felicidad, de mucha paz, fe y esperanza para seguir luchando y caminando de la mano de nuestros peques, para poder seguir siendo testigos de cada uno de sus pasitos y de sus logros.

Bueno como el título lo dice nos fuimos de vacaciones el 1° de enero tempranito a la mañana directo a la costa...mas precisamente a Villa Gesell, lugar que adoro por su belleza y porque forma parte de la historia de vida de mis papás y mía: mis papás comenzaron a vacacionar en este lugar cuando sólo podían ver arena y más arena a su alrededor y sin embargo por alguna razón se enamoraron de este lugar y no dejaron de ir, incluso en su luna de miel...Asi que obviamente yo empezé a ir cuando solo era un bebé, todos los veranos de mi infancia hasta los 13 años, que fue cuando, por motivos económicos, no pudimos volver por un largo tiempo. Cuando mi mamá falleció decidimos viajar allá para tirar sus cenizas al mar... Así que un pedacito de mi corazón sigue estando allí. Siempre quise poder volver y poder llevar a Valen a conocer el mar y el bosque.
El año pasado después de muchos años pudimos regresar y pasar 15 dias hermosos junto a mi marido y Valen... Lo disfrutamos mucho y Valen se portó como un rey, aunque no logramos en aquella ocasión que se metiera en el mar, ya que recuerdo con mucha gracia que cada vez que lo intentabamos meter no paraba de gritar y patalear y la gente no paraba de mirarnos, jaja!... pero bueno, no quise forzarlo mucho y dejar que lo disfrutara a su manera.
Este año también nos quedamos 15 dias y la verdad, lo disfrutamos aun más. Notamos un crecimiento y una maduración en Valen que nos puso muy felices. Estaba más risueño, más sociable, se acordaba de todas las personas que conoció el año pasado y de todos los lugares a los que lo llevamos aquéllos días, como ser la calesita, el trencito e incluso del departamento que habiamos alquilamos aquél año, ya que un dia al pasar por la entrada del mismo se quiso meter y subir las escaleras al grito de : "Acá mamá!"... Nos quedamos duros... que memoria hijo!!!... Por supuesto que a nuestra manera le explicamos que no estábamos alli este año sino en otra "casita del mar" y sin frustarse ni cerrarse lo entendió y siguió caminando.
Este año logramos que se metiera en el mar... Esto es lo que más alegría me dio!... Verlo saltar las olas, correr por la orilla con una sonrisa de oreja a oreja, venir a buscarnos para que de la mano patearamos las olas juntos. Maravillarse con los caracolitos que levantaba de la arena y jugar a quien los tira más lejos en el mar. Verlo feliz, verlo reir a carcajadas, eso sí que fue un excelente comienzo de año y lo que me llevo de estas vacaciones en este lugar amado con mi gente amada, con mi amorcito.
Por supuesto los paseos en trencito no faltaron, como las vueltas en calesita y los partidos de tejo de mesa con su papá (otra novedad).
Otra de las cosas que mas nos asombró y nos causó tremenda ternura fue su juego representativo con su muñeco de Barney. Hace rato que su abuela se lo habia regalado, pero nunca le dió importancia, estaba sentado en su baúl de chiches sin que lo mirara ni agarrara para nada. Unos dias antes de irnos vió un dvd de Barney que su papá le trajo que es la grabación de uno de los recitales que dió en algún lado. Es muy atractivo, con muchas canciones y muchos personajes y nenes cantando. Se quedó maravillado mirándolo y todos los dias hasta que nos fuimos nos pedía de verlo, intentando en su idioma cantar cada una de las canciones y bailando como Barney les enseña en el video. Un dia agarró el muñeco que su abuela le regaló y no lo soltó más... lo llevaba a hacer las compras conmigo, a la plaza, a todos lados. Y el dia que finalmente nos fuimos a Gesell teniendo nosotros los brazos saturados de bolsos y esperando el ascensor, volvió a entrar al departamento y me dijo: "llevá Bany" (llevar a barney); casi muero de amor...! y obviamente lo llevamos... Arriba del micro se lo sentó a su lado y no lo soltó en todo lo que duro nuestra estadía allá. Lo llevaba a la playa, a la calesita, a comer, a todos lados...lo tuve que convencer de no llevarlo a la orilla porque quería llevarlo a toda costa diciéndome: "bany mojar pes mar" (barney mojar pies en el mar), jeje!. De más está decir como volvió de roñoso el muñeco...pero bueno, se lava...pero verlo hacer eso y llevar a su dinosaurio a caminar a la par de él haciendolo subir escalones como él y hablarle como si el muñeco le entendiera fue algo maravilloso!.

La pasamos hermoso y por sobretodas las cosas Valen lo disfrutó muchísimo!...

Aquí les dejo algunas de las mil fotos que le saqué para que las vean y disfruten de esa hermosa sonrisa que tiene.

Me voy a pasear por los blogs!

Valen entrando en confianza con el mar...

Negrito hermoso de mi vida

Saltando las olas

Cuánta espuma!!!

Cuidado papá!!!, casi me lleva la ola!, jaja!!

Con mi papi

Con mamá en el pinar de Gesell

A mi querida Leti ... mi maestra integradora...

2009-12-09T20:05:00.006-03:00

Recuerdo la primera vez que nos conocimos, yo estaba muy triste y angustiado por tener que despegarme de mi mamá por vez primera y no paraba de llorar. Fue un mes muy difícil en donde me costó adaptarme a este cambio y a esta nueva etapa en mi cortita vida... Fue tu ternura y tu paciencia lo que hizo que mi llanto cesara y que pudiera quedarme en el jardín sin problema alguno.

Con el tiempo aprendí a conocerte, a confiar en vos y a través de los días y de los meses pude crear un vínculo hermoso, cargado de cariño hacia tu persona, cosa muy difícil de lograr en mi, al menos en aquel momento en que nuestras vidas se cruzaron.

El jardín era para mi un mundo nuevo: nuevas personas, mi primer contacto con nenes de mi edad, seguir rutinas, realizar actividades que nunca antes habia hecho, respetar límites, aprender a integrarme y a sociabilizar, aprender a jugar, a expresarme para hacerme entender... millones de cosas que si no me hubieras tomado de la mano desde el primer instante hubieran sido imposible lograrlas.
Con un cariño indescriptible y con la esperanza de que de a poco saldría del mundo en el que estaba encerrado guiaste mis pasitos y juntos logramos cosas fantásticas que mi mami, por mas que tenía y tiene un fe inmensa en mi, penso difíciles de alcanzar.
Me enseñaste a crear un lazo con mis amigos y con mis maestras, a esperar mi turno, a no frustrarme ante lo difícil. Pude empezar a quedarme sentadito en mi mesa con mis compañeritos y a disfrutar de pintar, de ensuciarme las manos sin armar un escándalo por ello, a jugar con masa y con espuma, cosas que antes me resultaban desagradables, compartir un desayuno con mis amiguitos, a disfrutar como cada uno de ellos de la música, de las canciones, de las clases de gimnasia, de las salidas que Nati y Carlos organizaban para nosotros, a disfrutar escuchando un cuento o poesia leido por mis seños .
Me ayudaste a sentir al jardín como mi lugar de pertenencia, a alegrarme por llegar cada mañana para compartir con mis amigos y maestras.
Te preocupaste por cada detalle de mi historia, porque creías oportuno involucrarte lo suficiente para que yo pudiera progresar día a día. Fue así que te pusiste en contacto y te reuniste varias veces con cada una de mis terapeutas, para ponerte al tanto de mis terapias y ponerlas al tanto de mis días con vos. Fuiste abierta a recibir consejos y sugerencias para aprender a ayudarme y los pusiste en práctica sin vacilar.
Siempre voy a agradecerte el tiempo que pasaste conmigo, todo lo que me ayudaste a andar en este duro camino guiado de tu mano y por sobretodo, tu fe y esperanza en mi.

Hoy es nuestro último dia juntos despues de 1 año y medio (guau!! parece que fue ayer la primera vez que nos vimos). Aún falta la fiesta de fin de año, pero oficialmente este es nuestro ultima dia de clases juntitos.
No te das una idea de lo mucho que te voy a extañar!, porque en todo este tiempo llege a quererte mucho. Aprendí a decir tu nombre y a convertirlo en una de las palabras preferidas en mi vida. Y eso es gracias al cariño y los mimos que me diste día tras día durante todo este tiempo.
Sé que es lo mejor para mí el hecho de tener otra integradora en quien confiar el próximo año...pero que difícil va a ser!, jaja!...aunque no imposible, porque si hay algo que te demostré todos estos meses fue que soy un luchador y que puedo lograr muchas cosas.

Espero no dejar de verte y que esto sea solo un hasta luego, y que sigas siendo parte de mi vida pero ahora desde otro lugar...porque realmente quiero que sigas siendo parte de ella, poder invitarte a tomar la leche, que me visites y poder abrazarte muchas veces más...
No tengo mas que miles de gracias y te quieros para dedicarte Leti...!
Siempre vas a estar en mi corazón y en el corazón de mis papis, quienes te van a estar eternamente agradecidos por todo lo que hiciste por mi y por vivir diciendo que soy una parte fundamental de tu vida y el poder darse cuenta ellos que vos formas parte indispensable de la mía les genera una profunda alegria y tristeza al tener que despedirse de vos.
Gracias, simplemente gracias!!

TE QUIERO MUCHO LETI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

POR SIEMPRE EN MI CORAZONCITO....

VALENTÍN

FESTEJO DE TUS 4 AÑITOS!!

2009-12-08T15:10:00.002-03:00

Nunca mejor soñado fue el festejo de tu cumple!.
Decidimos festejarlo el sábado por la tarde en tu jardín, ya que nos pareció el lugar ideal para este momento tan especial. Carlos y Nati (directores del jardín) te deben querer mucho para preparar tu cumple un sabado por la tarde, jeje!, muchos me dijeron que era la primera vez que veían que un jardín abriera sus puertas un fin de semana para preparar un cumple.
La verdad, armaron todo tan lindo, con los globos, los souvenirs, tarjetitas, la piñata y la torta divina que te hizo Nati, que no podía haber salido más hermoso.
La animación estuvo bárbara de la mano de Vani, tu profe de gimnasia, de quien disfrutás mucho cada clase que les da en la semana y quien tiene un carisma y una simpatía tan grande, que todos los nenes, incluyéndote también, la adoran. También colaboró Cristian quién trabaja a la par de Carlos y Nati en el jardín y que siempre te recibe a la mañana o te despide al mediodía con una gran sonrisa.
Salió todo re lindo, tus amiguitos se divirtieron mucho y vos, luego de la mamitis aguda que te agarró al principio y por la cual tuve que sentarme como todos los nenes a jugar con vos a upa, lo disfrutaste mucho. Te encantaron los juegos con pelotas que Vani propuso, el baile, la piñata, y sobretodo la torta, ya que te encanta autocantarte el feliz cumple haciendo palmas para acompañar, jeje!, sos un payaso!...
Te sorprendiste de ver a todos los que te amamos estando allí, con vos. Desde toda tu familia, abuelos, tíos, tías, tu adorado primito Matu, hasta tu abuela y tios postizos (los Larre) y tus tías del alma (mis amigas) y tu querida "madri". Pudo venir con panza incluida,( jaja!) Cintia, a quien le agradezco el tremendo viaje que hizo desde su casa a pesar de la lluvia para estar junto a vos y nosotros tus papis. También vinieron las divinas de tus seños, quienes no podian faltar a tal evento, a quienes querés mucho y en casa vivís nombrando (Silvi y Ceci), así como también tu incondicional Leti (tu maestra integradora) que no quiso dejar de venir para esta con vos esa tarde.

A todos gracias por venir!!!!... Fue hermoso tenerlos con nosotros y ver cuánto aman a mi hijo!, Es un mimo tremendo al alma ver tantas expresiones de cariño hacia su personita. Porque nos hacen ver que es un ser especial no sólo para nosotros, sino para todos los que lo rodean y están presentes en su vida.

Gracias a Carlos, Nati, Vani y Cristian por preparar el jardín y hacer que pasemos una tarde hermosa y demostrarnos una vez más cuánto quieren a Valen. Como siempre digo, no me alcanzan las "gracias" a cada uno de ellos por el cariño que te demuestran cada mañana.

Aqui los dejo en compañía de un videito con las fotos del cumple con la música de fondo de Adriana, la ídola de Valen, de quien en otra entrada les hablaré más... Espero lo disfruten!!

FELICES 4 AÑITOS VALEN, AMOR DE MI VIDA!!!

2009-12-03T15:34:00.004-03:00

Aún recuerdo el día en que nos miramos por primera vez. El día que llegaste a mi vida y me convertiste en mamá.
Recuerdo que un día como hoy a las 15.40 hs te trajeron envuelto en una manta para que te pudiera besar apenas saliste de adentro mío y estabas con los ojos cerrados. Bastó que te dijera: "Valentín, hola hijo!" para que abrieras un ojito y luego el otro y me miraras por apenas unos segundos, que para mí fueron eternos y colmados de amor. Fue de esta manera en que quedé prendida de por vida de tu pequeña gran personita.
Te apuraste por vivir, como solía decirme tu Tía Niní, y nos sorprendiste un mes antes. Creo que fue tu abuela desde el cielo quien tuvo la culpa de esto, ya que sé, muy adentro mío, que quería que dejara de ser una día triste y angustiante para todos al recordar su ausencia y que pasara a ser un día en el que festejáramos la vida, tu vida amor mío.
Eras tan pequeño!, tan frágil, tan indefenso, que hasta me daba miedo tocarte a través de esa cajita de vidrio en la que estabas. Llegaba temprano a la mañana y me quedaba todo el día a tu lado, si bien aún no podía tenerte entre mis brazos no te quitaba los ojos de encima. No me perdía ni un parpadeo de esos ojazos enormes que tenías que eran más grandes que tu carita, ni un movimiento de tus manitos o de tus pies. Finalmente despues de un par de semanas pude acunarte, que sensación tan maravillosa!, sentirte, olerte, tenerte conmigo. Pude empezar a darte el pecho y fue unas de las cosas mas hermosas que compartí con vos. Pude aprender a cambiarte los pañales, a cambiarte la ropita, todas cosas nuevas para mí, pero firme a pesar del temor las pude lograr, jeje!
Te traje a casa un 24 de diciembre a la tarde. Que mejor fecha, que mejor regalo de Nochebuena pude haber pedido!.

Y así empezó nuestra historia juntos...

Me enseñaste tanto siendo tan pequeño!, me enseñaste a madurar, a tener paciencia, a dejar de pensar en mí misma porque ahora dependías de mí para todo, aprendí a escucharte, a entenderte, a amarte cada día más.
Es cierto que encontramos muchas piedras en el camino y una, hace más de un año atrás, muy grande y difícil de esquivar, pero juntos de la mano de a poco lo vamos logrando lucecita mía.
Que feliz que me haces Valen!, cada logro tuyo es como presenciar un milagro mismo. La primera vez que te escuché decir "mamá" fue tocar el cielo con las manos. Escucharte hablar es sentir que nada es imposible, y saber que con amor, perseverancia y fe todo se logra.
Cada mirada de tus profundos y grandes ojos negros me hacen sentir en el paraíso. Tus sonrisas, tus carcajadas contagiosas me devuelven la vida una y otra vez.
Sé que muchas veces mamá se cansa, se angustia al pensar en tu futuro y en tantos por qué. Es por el simple hecho de que te amo mas que a nada en el mundo y quiero que seas feliz, que estés bien, y que el día de mañana cuando yo no esté más a tu lado para cuidarte puedas valerte por vos mismo. Son tus abrazos gordos y tus besos mariposas el remedio para tales dolecias de mi alma.
Que orgullosa me siento de ser tu mamá!... Sos tan valiente, tan luchador mi vida. Vas siempre a las terapias con una sonrisa, por más que mamá te tenga que despertar de la siesta para eso, jamás te vi de mal humor.
Sos el sol que ilumina mis días, el motor de mi vida, mi razón de existir. No imagino mi vida sin vos, creo que justamente porque no sería vida si no te tuviera a mi lado.
Jamás te vas a dar una idea de lo mucho que mamá te ama, de lo mucho que siginificás en mi vida y del lugar que ocupás en mi corazón.

Gracias por elegirme como mamá y llenarme de amor cada día solcito mío.

FELICES 4 AÑOS ANGELITO MIO!!!!! QUE SEAS MUY FELIZ!!!

TE AMA MUCHO!!!

MAMÁ

Este video se lo hice con todo mi amor a mi hermoso hijo. Aqui aparece también nuestra familia y amigos, aquellos que nos acompañaron desde el principio y lo siguen haciendo a pesar de las adversidades y nos sostienen con su cariño y preocupación constante. (Para verlo esperen a que carge bien todo, tarda un poquito pero vale la pena, jeje!) Espero les guste!!!!!

FELIZ CUMPLEAÑOS A MI...!!

2009-11-28T15:05:00.002-03:00

Estuve muy perdida estas semanas de este maravilloso mundo blogero.
No anduve bien de salud y es por eso que cuando encontraba un minuto o media hora sin nada que hacer (cuando Valen dormía la siesta) aprovechaba para recostarme un ratito. Estuve con dolores de estomago muy punzantes y no podia mantenerme sentada, fuí al médico y me derivó con urgencia a un gastroenterólogo; así que el martes de la semana que viene por la mañana tengo turno para ver que me dice. El médico quiere descartar una úlcera y que solo sea una gastritis aguda, cosa que espero que sea así. Pero bueno, le conté al doctor de guardia que me atendió que fueron unas semanas en las que estuve muy a full y el cansancio de fin de año, los nervios, el insomnio y demás ya se están expresando, jeje!; así que seguramente esta debe ser la causa de mis dolencias. En estos días si mi molestia me lo permite me sentaré a ponerme al dia con todos y cada uno de uds!... Espero sepan comprender y que sepan que siempre los llevo conmigo en mi corazón como a cada una de las personas que quiero y que son parte fundamental de mi vida.

Bueno, como habrán visto en el título hoy es mi cumpleaños!!...si señores!!, hoy cumplo 27 años!! y la semana que viene más precisamente el 3/12 cumplo 4 años de madre, jaja!..Asi que estamos con todos los festejos juntos.

Quería contarles que hoy fue una mañana muy especial y hermosa porque por vez primera mi hijo, mi príncipe, mi valiente me cantó el feliz cumpleaños!..no lo pude filmar, fue tanta la emoción escucharlo cantar con su sonrisa tan pura y plena que no pude guardar documento alguno de ese momento, jaja!... Ese fue el más lindo y preciado regalo que la vida pudo depararme para este dia. Son sus besos y miradas lo único que mi corazón necesita para seguir latiendo. Asi que esto agregado fue una yapa bellísima para este dia que aún no termina.
Ojalá este año que empiezo a transitar me encuentre colmada de cosas lindas y por qué no? tambien de piedras, obstáculos y desafíos en donde encuentre las fuerzas y el coraje necesario para sortearlas y superarlas, y si me caigo saber levantarme para seguir caminando de la mano de hijo. Saber como decía mi mamá que detrás de las nubes el cielo siempre es azul, que nada pasa en vano, que todo tiene su porque y que debemos aprender de todo lo que la vida nos pone a nuestros pies, las cosas buenas y las alegrías y las cosas malas y tristes.

Gracias a todos y cada uno de uds por su amistad, por permitirme entrar en su vida y en sus historias y enamorarme de sus hijos a través de sus blogs!..Me siento bendecida de contar con mamás y papás tan luchadores y saber que son mis amigos del destino, de la vida, de lucha incansable y esperanza infinita.

Los quiero mucho!

Indignación y dolor... Carta de Erik en la voz de su mamá Anabel

2009-11-18T20:13:00.002-03:00

En muchas de las entradas de este blog dedicadas a mi hijo Valen, expresé con todo el amor del mundo, el amor de madre, el hecho de que jamás permitiría que nada ni nadie le haga el más mínimo daño, que no dejaría que ningún ser humano sobre la faz de esta tierra lo haga sentir inferior, ya sea mediante burlas, maltrato o una simple mirada cargada de discriminación hacia su personita. Si alguien alguna vez osara hacerlo sentir así creo que esa persona jamás contaría la historia, porque no le quedarían palabras para expresarse después de vérselas conmigo.
Quizás por eso mi marido, familia y amigos me dicen que soy muy absorvente con él, que lo mimo demasiado. Quizás por eso cuando vamos a una plaza o cumpleaños familiar no le quito los ojos de encima, y muchas veces me siento como una niña más a jugar con los chicos a la par suya, para ayudarlo a no caer en ningún juego estereotipado, ni socialmente "no aceptado" para que ninguna mirada de nadie sea lanzada hacia su persona fuera de lugar.
Por eso estoy a la defensiva todo el tiempo, cuando camino con él por la calle, cuando hace un berrinche en el colectivo porque el chofer no le da boleto por ir con el pase de discapacidad y grita como si lo estuvieran despellejando y todos los ojos se posan sobre él, o en tantas otras situaciones más.
Por eso de muchas maneras he tomado a lo largo de este desafío que nos tocó vivir ciertas determinaciones, como dejar a un lado de nuestra vida a aquellas personas que a partir del diagnóstico de Valen dieron un vuelco en la relación para con él y para con nosotros sus papás.
Ya no me interesa lidiar con gente que por el simple hecho o la simple excusa de no saber como enfretar o manejar su problema se hayan alejado de nosotros y para quienes su pequeña persona antes ocupaba un lugar privilegiado en sus propias vidas, ahora solo pasó, en un primer momento a significar miedo a lo desconocido, hasta convertirse hoy en dia en nada. A todas esas personas que consideraba amigos y gente querida ya las he apartado de mi camino, tortuoso pero a la vez milagroso camino.

Lamentablemente muchas veces nuestro manto protector de madres y las garras filosas que mostramos para defenderlos no son suficiente. En una sociedad en donde la discriminación abunda por doquier y la ignorancia es carta común y está en boca de todos, nuestros hijos especiales no estan excentos de padecerlas.
Es algo difícil de entender y de digerir para nosotros los papás que vemos a estos niños tal cual son: una montaña de amor y ternura. No podemos concebir la idea de que muchas personas no puedan verlos como nosotros los vemos día tras día y sólo se dediquen a ver en ellos las dificultades o las diferencias que tienen en comparación con otros niños sin diagnóstico alguno.

Estuve muchos días ausente del blog y para mi indignación absoluta lamenté en el alma leer la entrada del blog de Anabel en dónde expresa su dolor por el abuso escolar que Erik está sufriendo de parte muchos padres que obran a través de sus propios hijos, compañeros de grupo de Erik, insitándolos a actuar de manera cruel con él.
No tengo palabras, creo que la entrada que acabo de redactar quedó desprolija y con millones de errores gramaticales porque mi cabeza no le dió tiempo a mis manos para escribir lo que mi corazón de madre quiere expresar y solidarizarme con Anabel.
¿Cómo puede existir gente tan fría de corazón que abusen psicológicamente de un niño que el único idioma que conoce es el del amor, las caricias, las sonrisas y los besos?!, simplemente no me cabe en la cabeza. Gente que no tiene el más mínimo respeto por el más debil, por aquél que no tiene las herramientas para defenderse. Pero gente así existe, gente que cuando los miran a los ojos sólo ven un problema o un estorbo.

Anabel es una madre luchadora, que solo pelea día tras día por ver feliz a su hijo, por hacer un lado los mitos que existen sobre este trastorno, por concientizar a la sociedad, a todos, de que no es algo a lo que hay que temerle, sino que estos niños son niños que aman, sienten, lloran, se ríen, se expresan y juegan como cualquier otro niño, sólo que entienden el mundo de una manera distinta a la nuestra. Distinta no significa peor ni raro. Distinta por el hecho de que ven el mundo de una manera mas simple, mas pura.

Si hay algo que me enseño mi hijo con sus pequeños casi 4 añitos es a ver la vida de otro modo, a considerar como un milagro a la cosa más simple, a llorar de felicidad por algo que para muchos puede parecer normal o una tonteria, a no vivir quejándome de todo, a empezar a decir "por qué no a mí?", en vez de "por qué a mí?".
Claro que no todos tienen el privilegio, mi privelegio, de verlo de esa manera al mirar sus profundos ojos negros; no tienen el corazón dispuesto a amarlo de esa manera, amarlo tan solo por lo que él es: una personita pequeña que alberga un gran ser que no encierra más que un mundo lleno de besos y caricias, un mundo lleno de carcajadas y besos mariposas, de miradas que derriten, una personita valiente y luchadora.

Quiero dejar la carta que Anabel escribió, o mejor dicho que Erik escribió a través de ella. Carta que presentarán en la proxima reunión de padres a realizar con el objetivo de tratar este tema y cortar el problema de raíz. Gracias a Dios la dirección de la guardería a la que asiste Erik está de su lado y dispuesto a apoyarlos y ayudarlos a solucionar esta horrible situación.
Ojalá sirva para que estos padres tomen conciencia y sea el puntapié de muchos lavados de cabeza, lavados positivos, que dejen un buen resultado y se pueda dejar de discriminar por simple ignorancia.
Querida Anabel, te apoyo, estoy contigo con todo el corazón y el alma... Fuerza!

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

Queridos Padres:

Soy Erik y me gustaría presentarme.

Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.

Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.

Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.

Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.

La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.

NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.

No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.

Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.

Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.

He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.

Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.

Las personas con autismo tienen problemas con la socialización

Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.

Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!

Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…

Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.

¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.

Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios

Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.

Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.

Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.

Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.

Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.

Erik.

Cumple de Cintia y encuentro muy especial...

2009-11-09T16:00:00.010-03:00

Tuve poco tiempo para entrar el fin de semana. Por lo que ví en otros blogs muchas de uds se habrán enterado de que el sábado cumplió años Cintia, a quien adoramos cada día más y quien está con una panza cada día más grande y hermosa.
Pasamos un día precioso junto a ella y su flia y por fin pude conocer a algunas mamás amigas de este maravilloso mundo blogero, quienes ya se habían ganado un lugar privilegiado en mi corazón, pero a quienes no había podido hasta el momento conocer. Creo que eso fue lo más lindo de este mediodía, encontrarnos todas.
Pude al fin estrecharme en un abrazo con Fabi, mamá de Valentina, con Nati, mamá de Cami y con Luciana, mamá de Valentina. Y ahora más que nunca se que voy a contar con ellas siempre, y ellas conmigo, que siempre voy a tenerlas para llorar, para reír y que ya no tengo por qué sentirme sola cuando la angustia me invada y me abrume. Son seres humanos increíbles, super dulces y cariñosas y unas mamás de primera, por eso hasta esta palabra les queda chica, son verdaderas madrazas.
A Alicia, quien por supuesto también fué, ya había tenido el placer de conocerla pero no de hablar demasiado porque siempre nos cruzamos en la pileta a la cual van Valentín y Manu los sabados y en medio de las corridas de una y otra no podíamos cruzar mas de dos palabras. Por suerte, pude charlar un poquito más con ella en el viaje de ida y vuelta a lo de Cintia ya que tuvo la amabilidad de llevarnos a Valen y a mi; y la verdad reafirmo lo que siempre le digo a ella: es una persona maravillosa, super cálida y solidaria.
A todas gracias por permitirme entrar en su vida a través de sus blog y sentirlas mis amigas del destino, maravilloso destino el que juntó nuestros caminos.
Siempre contarán con mi admiración, mi palabra, mi hombro, y sobretodo con mi amistad.
Las quiero muchísmo.
Ni hablar de mis sobrinas postizas!!,: Valen, Cami y Valen, que son tres angelitos hermosos y a quienes no me privé en lo más minimo de llenarlas de besos. Faltó Manu, que cada vez que lo veo en la pileta me derrite de amor con su mirada y su sonrisa, pero seguro no va a faltar oportunidad de mimarlo a él también.

Y a vos Cintia, amiga del alma... tantas veces te dije lo mucho que te quiero y lo mucho que significás para mi, que tengo miedo que un día me digas: basta!, que pesada!, jaja!!
Pero lo voy a decir un vez más: te adoro!, sos un ser humano de otro planeta, tan llena de luz, de fe, de esperanza, un ser tan admirable que siento un tremendo orgullo de ser tu amiga.
Gracias por invitarme a pasar este hermoso dia con vos, poder cantarte el feliz cumpleaños y abrazarte una vez más. Por jugar con Valen y llenarlo de besos cada vez q lo ves y por sobretodo por bendecirme con tu amistad. Te quiero mucho!!!

Aquí les dejo algunas fotitos del día:

Acá todas posando de izq a der: Luciana, Nati, Fabi, Cintia, Aly y yo

La "tia Cinta"con Valen

Cintia con Camilita, solcito hermoso!!, para comérsela a besos!

Valentines al cubo: Valen de Fabi, mi Valen y Valen de Luciana

Cintia con Valen, dulce, cariñosa y hermosa como ella sola.

Valentina, divina, con esos cachetes listos para morder

Las tres mosqueteras y Uri soplando las velitas, Feliz cumple chicas!!

Mi pequeño Boy Scout...!

2009-11-06T22:49:00.004-03:00

Hoy Valen tuvo su última salida con el Jardín antes de la fiesta de fin de año.
Fué de campamento con sus amiguitos y seños a un lugar en Vicente Lopez llamado Círculo Trovador que es un club inmenso con mucho espacio verde.
El día lamentablemente no les ayudó mucho y calculo que varias actividades que tenían pactadas al aire libre se vieron truncadas por la lluvia, pero eso no fue inconveniente para que la pasaran genial.
Fueron desde las 9.30 am hasta las 17.30 pm, hora en que los papás los fuimos a buscar y compartimos con ellos la merienda.

Se imaginarán mi miedo y mi angustia por tantas horas sin verlo, pensando en si iba a estar bien, no porque no confíe en sus maestras, a quienes él adora y a quienes les dejo a Valen con los ojos cerrados, sino porque no sabía como se iba a comportar. Si bien el año pasado hizo esta salida, sólo se quedó hasta el mediodía, ya que Leti (su maestra integradora) se queda con él hasta esa hora y como, gracias a Dios, el año pasado era un nene muy distinto al que es hoy en día decidimos en áquella oportunidad que no se quedara toda la jornada de la excursión, porque quizás hubiese sido demasiado para él.
Este año dado las circunstancias de su progreso en cuanto a su conducta, conexión y demás decidimos que vaya como el resto de sus amiguitos hasta la tarde. Leti se quedaría con él hasta el mediodía y el resto del día se quedaría como el resto de los nenes con sus seños y Nati (directora del jardin, a quien Valen adora , como ya dije en otra ocasión).

Cómo lo extrañé, jaja!. Pero gracias a Dios, esa angustia de la que les hablé al principio se disipó al irlo a buscar y verlo tan feliz merendando con sus compañeritos.
Más aún fue mi alegría al hablar con Silvi (su seño) y enterarme de lo bien que había estado. Me contó que se había portado re bien, que había obedecido y no se dispersó para nada, y lo mucho que había disfrutado la salida. También para mi sorpresa nos comentó super contenta que había dormido la siesta como el resto de los chicos; actividad que realizaron para que descansen un poco antes de seguir jugando. Me acuerdo que le dije a Nati el dia anterior: "no te preocupes si no come el almuerzo (ya que es super selectivo con la comida) y si no duerme la siesta (ya que es muy quisquilloso respecto del lugar en donde duerma para conciliar el sueño)", y ella me dijo: "Bueno, no te preocupes, nos arreglamos"... . Se imaginarán la sorpresa que fué enterarme de esto, como asi también de que si bien no comió mucho, comió un pedacito de tarta en el almuerzo.

Guau!!!, mi hijo es un campeón!!.
Como siempre digo mi negrito no me deja de sorprender con estas cosas. Cosas que yo no imaginé que podía lograr, cuando las logra me llenan el alma de orgullo, esperanza y profundo amor y admiración hacia su personita, tan valiente, tan chiquita.

Valen, que hermoso fue verte hoy tan feliz junto a tus amigos!!, que feliz me haces solcito!!... te amo tanto tanto ojazos de mi vida...!

Un mimo con "Alma de Arte"

2009-11-05T15:19:00.008-03:00

Como me suele pasar habitualmente publico varios dias después los premios que gentilmente nos obsequian a Valen y a mi.

Pero no quería dejar de subir éste, particularmente por la persona que nos lo regaló. Este hermoso mimo nos lo dió Graciela, del blog "Palomas de papel" quién se ganó un lugar en mi corazón y en el de Valentín desde el día en que la conocimos a través de su blog. Siempre con un comentario cargado de amor y comprensión me saca una sonrisa y hasta una lágrima ya que todo lo que me dice y aconseja se nota a la legua que lo hace con todo su corazón. Es un sol de persona y le agradezco infinitamente tanto cariño hacia mí y hacia su "Pestañitas" Valen y también cada palabra que muchas veces siento como un mimo de mamá postiza. Te queremos mucho Gra!!!, Gracias por acordarte de nosotros con este premio.

Estas son las reglas:

Elegir 7 blogs sabios y 7 blogs jóvenes, contestar un sondeo que viene realizando la Universidad de Oxford

Aquí el cuestionario:

1) ¿En qué animal te reencarnarías?
Creo que en un delfí, pues amo el mar.

2) Algo sin lo que no puedes estar
Si se refiere a lo sentimental, bueno...obvio sin mi hijo!!, no se que haría sin sus ojos!!... y si se refiere a lo materia, mi café de cada mañana... sino no reacciono y no puedo empezar el día.

3) ¿Qué es lo que más aprecias en una persona?
La sinceridad, el ir de frente, sin rodeos.

4) Suelo vestir de color:
Colores claros...También me gusta el rojo.

5) Tres palabras que me definan:
Mamá, sincera, nostálgica.

6) Un lugar al que viajaría:
Uh millones!, un lugar con mar.

7) Mi cita favorita de un libro o de una película:
"Lo esencial es invisible a los ojos" Saint Exupery

8) Algo que quiera hacer:
Estudiar y trabajar

9) Mi mayor monosidad (monería):
Bailar con mi hijo y hacerlo reír con mis payasadas.

Aqui van mis blogs sabios:

Laura, mamá de Agus
Bettina, mamá de Santi
Fabi, mamá de Valen
Yoli y Cari
Alicia, mamá de Manu
Silvia, mamá de Patu
Nati, mamá de Cami

Mis blogs jóvenes ( y como puso Graciela, no por eso menos sabios)... (no llegan a siete):

Sandra, del blog "Mi alma en un blog"
Maeva, del blog "Palmera bajo la palma"
Encarni, del blog "Infantil en el Sedofeito"
La seño Vanespecial, del blog "En la escuela caben todos"

Espero que les guste y que se lo lleven a sus blogs!!!

Visita con el neurólogo!!...

2009-10-29T15:30:00.003-03:00

Hola a todos!!... Estuve muy perdida estos días, sin escribir nada., pero pasé por muchos blogs amigos a comentar y saludar como siempre, así que estoy al tanto de todos y de todos mis sobrinos del corazón!...

Ayer Valen tuvo su visita con su neurólogo de cabecera, el Dr Comas, luego de casi 4 meses desde la última vez.
Le llevé muchas cositas para jugar y para que a través de estas, él pueda ver lo que Valen había progresado.
De más está decir mis nervios a flor de piel como cada vez que nos toca ir a visitarlo.
Es un profesional excelente, pero como sabrán, escuchar hablar de tu hijo, de lo que le falta, de lo que no logró y demás es bastante duro, por más fe y esperanza que una tenga en su corazón.
No es nada agradable que observen seriamente cada pequeña cosa que hace o que no hace. También iba temerosa de que Valen no se comportara y demostrara lo que yo sabía que había logrado, cosa que suele pasar la mayoría de las veces. Como digo siempre, en una hora no se puede evaluar el progreso de 1 mes, 4 meses o un año, más aún si nuestros hijos no tienen un buen día. Pero estos controles hay que hacerlos para poder ver dónde estamos situados y cambiar la estrategia o algunas cosas del tratamiento de ser necesario, asi que... allá fuimos.
Llevé libritos con figuras que antes no reconocía ni nombraba y ahora sí, hojas para que pinte y letras de goma eva para que viera que a pesar de su edad ya las reconoce y las nombra, y otras cositas más.
Estuvo bastante inquieto toda la consulta, se subía y bajaba de la silla constantemente, pero a pesar de ello pudo hacer algunas cosas, como nombrar algunas figuras y distintos elementos de los libros y así demostrar que su lenguaje estaba más enriquecido.
El Dr se puso muy contento al ver esto, y le preguntaba con voz muy dulce: "Valentín, qué es esto?"...y él muy seguro y confiado le contestaba: "avión, colectivo, tobogán, helado, cocodrilo, hipopotamo, elefante"...en fin varias cosas...
Lo notó mucho más conectado y pudo ver también en la ida y vuelta que había entre nosotros (sus papis) y él , que armaba frases de hasta 5 palabras.
Por supuesto que también notó que aún lo hace con dificultad y nos comentó que este problema se denomina "dislalia". Es decir que aún no modula bien, y que muchas veces confunde las consonantes. Por ejemplo: en vez de decir "sapo pepe" él dice "sapo tete", o en vez de decir "pelota", él dice "tetota", o en vez de decir "luna", él dice "iuna", en fin, como estos ejemplos puedo dar miles.
Lo importante, según el Dr y según Raquel (su neurolinguista) con quién hablé por teléfono luego de la consulta, es que ya le da un sentido al lenguaje, utiliza las palabras apropiadamente, y el logro y progreso más positivo y para mí como mamá el más milagroso, es que está hablando, no importa si sólo le entiendo yo, está intentando comunicarse verbalmente y comunica sus necesidades o sus vivencias con palabras. Esto permitió poder trabajar mejor con él, ya que al poder conectarse a través del lenguaje, pobre aún, pero lenguaje al fin, está mas atento, menos hiperactivo y los berrinches disminuyeron muchísimo.
Con respecto al lenguaje comprensivo también ha mejorado notablemente, entiende mucho más, incorpora mucho más y tiene un nivel de aprendizaje muy bueno.
El Dr se quedó impresionado con el tema del abecedario, de las letras y números y el hecho de que los haya aprendido y tan bien.
Con respecto a su hiperactividad, él no ve motivos o criterios suficientes para medicarlo, pero es algo que hay que ir evaluando con el tiempo y ver si más adelante será absolutamente necesario... mucha gracia no me causó, pero es un excelente profesional y sé que no haría nada sólo por el hecho de hacerlo, así que confío en él y en lo que él considera mejor para Valen.

Asi que a pesar de mis sufridos nervios, salió todo bastante bien.
Asi que hay que seguir trabajando, pero me pone contenta y tranquila saber que vamos bien, que vamos por buen camino.

Mi hijo no deja de llenarme de orgullo por el solo hecho de existir.
Porque con cada beso mariposa, cada abrazo de oso que me da, cada mimo que me pide mirándome con esos ojos negros profundos y hermosos que tiene me devuelve a la vida una y otra vez. Y con cada pasito que da, con cada milagrito, me llena de esperanza el alma y hace que el cansancio, la angustia y tristeza que muchas veces siento se disipen en una sonrisa por ser testigo principal de ellos, por poder estar ahí para abrazarlo, para besarlo y festejar cada cosa que va logrando, por más mínima que sea. Lo que es mínimo para muchos papás, para mí es tocar el cielo con las manos.

Te amo negrito de mi vida!!

FELIZ DÍA DE LA MADRE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2009-10-18T15:16:00.004-03:00

FELIZ DÍA A TODAS MIS AMIGAS MAMÁS!!, GRACIAS A DIOS HOY PUEDO DECIR QUE SON MUCHAS Y QUE YA FORMAN PARTE DE MI VIDA, DE MIS ALEGRÍAS Y TRISTEZAS. ESPERO QUE PASEN UN DÍA HERMOSO RODEADAS DE MIMOS, BESOS, ABRAZOS Y POR QUE NO?, ALGÚN REGALITO, JAJA!

A mi Valiente Valentín, gracias por elegirme cómo tu mamá y llegar a mi vida, por llenarme de amor del más puro, por mirarme con tanta ternura, por colmar mis días con tus besos y abrazos, por tu risa contagiosa, por tus milagritos, por levantarme con sólo una mirada cuando la tristeza invade mi corazón. Gracias a Dios que te elegió como mi hijo y a mi como tu mamá. Sos el regalo más grande y mas hermoso que pude haberle pedido a la vida, no existe para mí nada en este mundo más allá de tu personita...sos mi luz, mi guía, mi alegria y felicidad cotidiana, mi mayor desafío, mi mayor satisfacción, mi sol, mi vida... mi todo. Te amo hijo, con toda el alma!

Y A MÍ MAMÁ, (a quien le dediqué mi entrada anterior) QUIÉN DESDE UNA NUBE ME MIRA Y GUÍA MIS PASOS , GRACIAS POR EL AMOR QUE ME BRINDASTE CADA DÍA DE TU VIDA, POR TU ENSEÑANZA, POR TU FE Y ESPERANZA, POR AMARME TAL CUAL SOY, POR MARCARME MIS ERRORES Y POR FESTEJAR MIS LOGROS... SIN VOS NO SERÍA LO QUE SOY HOY: UNA ORGULLOSA MAMÁ, DISPUESTA A LUCHAR POR LA FELICIDAD DE SU HIJO DÍA TRÁS DÍA ... TE AMO Y TE AMARÉ SIEMPRE!

FELIZ DÍA PARA TODAS LAS MAMÁS!!

A mi mamá...

2009-10-17T14:59:00.005-03:00

Es raro poder hacer esto, porque desde el día en que te fuiste, desde el día en que te nos adelantaste en el camino no pude escribir nunca más nada, todo me costaba mucho más.
Antes cuando eras parte de mi vida me encantaba escribir, lo usaba como una terapia para poder sacar mis sentimientos, bueno o malos, pero sentimientos al fin.
Al poder plasmarlos en un papel o en un cuaderno viejo, que aún conservo, me sentía mucho mejor.
Siempre quise escribirte algo, algo que expresara el dolor o la tristeza que sentí aquel 3 de diciembre cuando nos dijiste adiós y cómo el ángel que siempre fuiste en mi vida te fuiste junto a Dios. Nunca pude hacerlo, me sentía bloqueada y sentía un agujero tan abismal en mi pecho que me era difícil sacar las palabras de adentro mío.
Cuando se acerca un dia de la madre tengo sentimientos encontrados desde hace casi 4 años, porque por un lado tengo junto a mí a la luz de mis ojos que me devuelve a la vida una y otra vez, y por otro lado siento tu ausencia más profunda que nunca.
Jamás vas a saber cuánto te extraño, creo que ni esta especie de carta ni millones de ellas van a poder plasmar todo lo que tengo para decirte, para contarte, para llorarte.
Siempre pienso que de estar vos hoy en mi vida, mis días serían distintos y más llevaderos, pues no me permitirías sentirme un segundo sola ni sentir ni un dejo de tristeza y de ser así estarías ahí para contenerme y llorar conmigo. Porque siempre fuiste así : compañera, aliada, amiga.
Sé que tuvimos nuestras grandes peleas, momentos en que nos vivíamos enfrentando, pero las dos teníamos (yo aún sigo teniendo) carácteres muy fuertes y nos parecíamos más de la cuenta, y creo, viéndolo ahora a lo lejos, que por eso chocábamos tanto.
Daría cualquier cosa por tenerte conmigo, poder abrazarte, besarte, decirte que te necesito, preguntarte cómo estoy haciendo las cosas, si me estoy equivocando, si las estoy haciendo bien o mal, si estás orgullosa de mí .... tantas cosas.
Muchas veces cuando la angustia me invade a la noche cómo una nena pienso: "ojalá Dios me permita soñar con ella, para al menos verla en sueños, poder hablar con ella por 5 minutos y que luego vuelva a su lado...". Hasta ahora no pasó, sólo te soñé 2 veces: una, unos días despues de que partiste me soñé a mí durmiendo y a vos que entrabas en mi cuarto y te sentabas a mi lado y yo intentaba abrir los ojos para poder mirarte y abrazarte y no podía, pero podía sentir que estabas junto a mí, mirándome; recuerdo que me desperté agitada y me sentía sumamente rara. Y la última vez fue hace ya casi 4 años cuando me di cuenta que estaba embarazada de Valen, y en ese sueño sí te pude ver; a muchos a los que se los conté les dió miedo, a mi me dió paz y me hizo saber que estaba esperando un hijo, aún sin saberlo a ciencia cierta, mediante un test u otra cosa.: soñé que estábamos con papá sentados en la cama de tu cuarto, en la cama grande, y vos entrabas, áun no sé por dónde pero entrabas, llevabas un vestido corto negro y me mirabas con un amor indescriptible, y nos decías: "me tengo q ir ahora..." y yo te decía: "no, esperá, no te vayas, quedate un rato, sentate conmigo"; y vos respondías: "está bien, pero un rato nada más..." y te sentabas como arrodillada y cuando te miré bien me di cuenta que estabas embarazada y yo sorprendida, casi gritando te dije: "mamá, tenés un bebé en la panza?", y vos me contestaste: "no, yo no..."; y ahí me desperté, recuerdo que me sobresalté, pues al mirarme yo estaba durmiendo boca arriba y con mis manos en mi abdomen, como sosteniendo mi panza... ,me dije: estoy embarazada y ella me lo vino a decir.
Para mayor sorpresa mía, Valentín se adelantó un mes en nacer y en vez de llegar a mediados de enero como lo esperábamos nació en qué fecha?... un 3 de diciembre!... eso sí que es algo que pone la piel de gallina no?... Yo lo tomo como una señal, una señal que Valentín vino por algo a mi vida, que me lo mandaste por algo en especial, que por algo me elegiste como su mamá en ese momento tan particular de mi vida y en esa fecha en donde la tristeza me invadía, pues se cumplían justo dos años desde que no estabas a mi lado.
De más está decir cuánto te extrañé durante el embarazo, me sentía muy sola, porque papá no me la hizo fácil, él no quería saber nada, más aún porque yo estaba estudiando, tenía mi trabajo, con Ariel estábamos de novios hace 5 años y no lo planificamos y obviamente no estábamos casados, factores que se sumaban para que papá me echara en cara una y otra vez de que había arruinado mi vida y la de él. Por supuesto, todo se disipó el día que lo vió por primera vez estando aún Valen en la incubadora. Ahí se le cayó todo y fue la primera vez que lo ví sonreir por todo ésta gran cuestión para él.
Hubiera dado cualquier cosa porque estuvieras ahí conmigo, haciendo a un lado mis miedos, mis dudas, ayudándome, hablándome... siendo lo que fuiste siempre, una gran compinche. Sé que tampoco hubiera sido fácil para vos enterarte de semejante noticia, pero, el enojo te hubiera durado 5 minutos y abrazo de por medio me habrías tomado la mano para acompañarme, apoyarme y cuidarme.
No pasa un día que no te extrañe, un día en el que no te recuerde, un día en el que añoré entrar a la cocina y verte sentada jugando al solitario, o cocinando o tomando mate. Que no sienta una pena enorme por no poder abrazarte y contarte mis cosas, pedirte un consejo, pelearme con vos.
Sé que usé muchas veces la palabra te extraño, pero es lo que siento mamá... te extraño!
Ojalá hubieras podido conocer a tu nieto, pero sabés que?, una fé inquebrantable como la que tuviste vos hasta el final de tus días, cargando con semejante enfermedad, me dice que él te puede ver en sueños, y que ahí lo invitas a jugar y le hacés cosquillas y lo llenas de besos. Recuerdo que un día le mostré a Valen una foto de nosotros tres, (vos, papá y yo) cuando cumplí 15 años, y le pregunté :"y estos quienes son?" y señalándome con su dedito me dijo: "Tata, babá (mamá) , abu"... no sé si fue casualidad, a lo mejor sí, pero me quedé dura y sorprendida, más aún porque fue a fines del año pasado y él no hablaba mucho todavía, o casi nada.
Te amo mucho, y espero poder volver a verte para poder abrazarte fuerte y no soltarte más.
Me haces mucha falta... me cuesta acostumbrarme aún a que no estás. A veces parece que fuera un sueño todo, un sueño que hayas sido parte de mi vida, un sueño el que te hayas ido tan pronto...
Nos pudimos decir te amo y te sostuve la mano hasta el último momento...y eso me da paz, pero a veces siento que no fue suficiente, que no te dije lo mucho que te agradecía cada cosa que hisicte por mí, lo valiente que fuiste siempre con cada piedra, con cada prueba que Dios ponía en tu vida incluyendo ésta última.
Tenías una fe tan de hierro que era admirable verte... luchaste hasta el último momento y cuando te diste cuenta que esta batalla la ibas a perder nunca tuviste miedo, tal es así que cuando hicimos que un sacerdote te venga a ver y a dar una bendición y a charlar con vos, vos le dijiste que no tenías miedo, que sentías paz porque te ibas a un lugar en donde ibas a poder cuidar mejor a papá y a mí de lo que ibas a poder hacer acá... Cómo no admirarte!, cómo no extrañárte!
Sólo espero que nos protejas desde la nube en la que te encuentres, que no me dejes caer, que ilumines cada paso de tu nieto al que sé que desde donde estás amás con locura.
Espero que desde arriba te haya hecho sentir orgullosa de mí, y de no ser así, que me muestres el camino para poder lograrlo.

Te amo mami! y con todo el corazón y todo el amor que te tengo y te seguiré teniendo hasta que día que nos podamos volver ver te digo: Feliz día angelito de mi vida!!!!!!!!!! a dónde quiera que estés mirándome.

Qué linda noticia!!!!!!!!!! GRANDE VALEN!!

2009-10-16T14:32:00.005-03:00

Quería contarles que hoy al mediodia cuando fui a buscar a Valen al jardín hablé con su maestra integradora, Leti, y me comentó que ella y su coordinadora habían tenido una reunión con el Jardín, con Silvi (su maestra de sala) y con Nati (directora del jardín y maestra del año pasado del gordo) y que en ningún momento dudaron en que el año que viene pueda pasar a una sala de 3.

Así que amigos... Valen pasa de salita el año que viene!!!!!!!!!!!!!!

Para áquellos que no saben Valen estaba haciendo permanencia este año en sala de 2, ya que a fines del año pasado cuando estaba en esta salita tanto Nati como Leti decidieron que este año volviera a hacerla o repetirla, ya que no había podido conseguir los objetivos necesarios, y pasarlo a una sala de 3 (como corresponde por su edad cronólogica) hubiera sido perjudicial para él.
Si bien al principio me angustié un poco, sabía que tenían razón y que ellas pensaban en el bienestar y el progreso de Valen ante todo.
Valen el año pasado era un nene completamente distinto al que es ahora. Muchas veces no respondía a su nombre, estaba encerrado en su mundo, le costaba concentrarse y por ende realizar las actividades que Nati le proponía. Costó mucho lograr que realizara una actividad sentado y Leti tenía que intervenir constantemente para intentar integrarlo, ya que el prefería deambular sin sentido de un lado a otro de la sala.
A pesar de éstas dificultades, gracias a la perseverancia, paciencia y dulzura de Nati y Leti se pudieron superar o lograr muchas cosas: finalmente empezó a quedarse sentado en su mesa de trabajo con los otros chicos, ya sea para pintar o jugar con masa, empezó a sociabilizar con los amiguitos y a reconocerlos, creó un vínculo de mucho cariño y afecto hacia sus maestras... en fin cosas que para nosotros como papás y para ellas fueron enormes pasos en su progreso y que se dieron en 3 meses, ya que empezó a ir un 15/9 y las clases terminaron en diciembre. Teniendo en cuenta también que la adaptación cuando arrancó costó muchísimo. De más está decir que no sólo él sufría y se angustiaba el tiempo que la misma duró.
Pero para seguir ayudándolo a dar pasito sobre pasito se decidió que este año siguiera en la misma sala para no abrumarlo y darle el tiempo de conseguir las cosas u objetivos que no había podido lograr.
Este año tuvo y sigue teniendo, pues el año no termina, dos maestras excelentes, a quienes nombré en una entrada anterior cuando conté acerca del jardín de Valen, Silvi y Ceci. Es increíble lo que lograron con él este año al igual que Leti. Los cambios fueron muchos y muy notables.
En cuanto al tiempo de permanencia, su lenguaje, su comportamiento y su alegría frente a cada actividad ya sea en la sala o en las clases de música y gimnasia. Ahora participa de cada una de ellas sin que Leti tenga que intervenir todo el tiempo, disfruta, se ríe, juega con sus amigos, los reconoce y los nombra. Y ni hablar de cómo llegó a adorar a sus maestras que no hacen más que preocuparse por él y llenarlo de cariño y mimos.
Cuando empezé a ver estos cambios positivos en Valen puse toda la fe en él y en que a fin de año la noticia sería distinta a la del año pasado.
De todas maneras también lo dejé ser, y si la decisión hubiera sido otra, pensando siempre en su bien por supuesto, lo habría aceptado y continuado caminando junto a él como lo hice siempre desde el día en que lo miré a los ojos por primera vez.

Gracias a Dios hoy nos dieron esta grata y hermosa noticia!
Es un paso más, es un avance más.

No sé que pasará con su progreso de acá a un año, a dos o a tres. Si tendrá que hacer una, dos o diez permanencias más o si con el tiempo nos daremos cuenta que tendrá que ir a una escuela especial. No importa, siempre estaré allí para ayudarlo, para guiarlo, para protejerlo, para mimarlo y amarlo por lo que es: un ser puro y lleno de amor. Estaré allí para seguir tomándolo de la mano en cada pasito que vaya dando y en cada retroceso o estancamiento que pueda tener, pues sé que a pesar de la angustia que a veces ello genera, una mirada suya, un beso o un abrazo serán el combustible que a mi corazón le va a bastar para seguir luchando a su lado.

Pero hoy quiero festejar este logro de mi negrito precioso y compartirlo con ustedes.

Valen no deja de sorprenderme día tras día y este es otro de mis llamados milagritos de los cuales ser testigo es el regalo más maravilloso que pudo darme la vida. Cuántas mamás pueden decir eso?. Como digo siempre, nosotras no damos nada por sentado, por eso es tan maravilloso ver cada logro y estar a su lado para presenciarlo.
Te amo hijo!!!

Gracias Mariel por este lindo premio!!!

2009-10-14T17:20:00.005-03:00

Que lindo es recibir regalitos!!...

Esta vez lo recibí del blog de Mariel, mamá de Matu. Muchas gracias amiga!, la verdad me encantó, más viniendo de vos que sos una super mamá y un ser humano maravilloso y por sobretodo luchador. Los queremos mucho!!!.

Sus reglas son: pasar el premio a 10 blogs y compartir 10 palabras que identifiquen tu blog.

Mis 10 palabras son:

TGD
Lucha
Desafió
Amor
Tristeza
Alegria
Milagros
Esperanza
Ayuda
Amistad

Mis 10 blogs elegidos son:

Chiquitita Agus
Nati, mamá de Cami
Paola, mamá de Cata
Laura, mamá de Agus
Aly, mamá de Manu
Miguel, papá de Anita
Fabi, mamá de Valen
Silvia, mamá de Patu
Graciela, del blog "Palomas de papel"
Caro, mamá de Facu

Espero les guste!!!!!

Hermosos premios!!: Mi joya y otros mimos atrasados

2009-10-14T16:50:00.005-03:00

Quería compartir los premios que algunas amigas de este maravilloso mundo blogero nos han dado a Valen y a mi. Estuve un poco de acá para allá, como suelen ser mis semanas y no tuve tiempo de publicarlos, si por supuesto de agradecerlos.
Aqui están:

Este mimo "Hermoso Blog" me lo regaló Lauri, mamá de Agus... Me encantó amiga!!!, Muchas gracias por acordarte siempre de nosotros!, te quiero mucho!

Este premio tan bonito me lo obsequiaron: Silvia, mamá de Patu ; la mami de Chiquitita Agus y Bettina, mamá de Santi . A las tres: MUCHAS GRACIAS!!!
Está dedicado a cada una de las joyitas que tenemos en nuestras casas:
...En mi caso mi hijo Valentín, que es la luz de mi vida, mi motor, mi vida, mi ángel, mi todo. No sé que sería de mí sin sus besos, abrazos, sus monerías, sus pequeñas grandes palabras, su mirada, sin su amor. Gracias hijo por enseñarme a vivir y por ayudarme a seguir viviendo cada día, por secar mis lágrimas y hacer huir la angustia con tus besos mariposa y con el calor de tus bracitos, te amo!!!...

Y éste última caricia me la otorgó Paola, mami de Cata. Muchas gracias!!!, Gracias por acordarte de nosotros con este premio!. Me encantó!

Como llegé super tarde a buscarlos y por lo que ví en sus blogs ya la gran mayoría los tienen, los dejo aquí para que todas aquellas amigas y amigos que pasen y no lo tengan se lo lleven a sus casas o blogs de nuestra parte con todo cariño.

El vuelo de los gansos

2009-10-10T15:23:00.006-03:00

Él próximo otoño, se podra ver a los gansos emigrar dirigiéndose a un lugar más cálido para pasar el invierno, se observará que vuelan formando una V, una V corta. Tal vez te interese saber que la ciencia ha descubierto por qué vuelan en esa forma. Se ha comprobado que, cuando cada pájaro bate sus alas, produce un movimiento en el aire que ayuda al pájaro que va detrás de él. Volando en V, la bandada completa aumenta su poder, por lo menos un 71% más que si cada pájaro volara solo.

Las personas que comparten una dirección común y tienen sentido de comunidad, pueden llegar a cumplir sus objetivos más fácil y rápidamente, porque van apoyándose mutuamente, haciendo que los logros sean aún mejores.

Cada vez que un ganso se sale de la formación, siente inmediatamente la resistencia del aire, se da cuenta de la dificultad de hacerlo solo y rápidamente regresa a la formación, para beneficiarse del poder del compañero que va adelante.

Si nos unimos y nos mantenemos juntos a aquellos que van en nuestra misma dirección, el esfuerzo será menor. Será más sencillo y placentero el logro de alcanzar las metas previstas.

Cuando el líder de los gansos se cansa, se pasa a uno de los lugares de atrás y otro ganso toma su lugar. Los hombres obtendremos los mejores resultados si nos apoyamos en los momentos duros, si nos respetamos mutuamente en todo momento compartiendo los problemas y los momentos más difíciles.

Los gansos que van detrás graznan para alentar a los que van adelante a mantener la velocidad. Una palabra de aliento a tiempo ayuda, da fuerza, motiva y produce el mejor de los beneficios.

Finalmente, cuando un ganso se enferma o cae herido por un disparo, otros dos gansos salen de la formación y lo siguen para ayudarlo y protegerlo. Se quedan acompañándolo hasta que esté nuevamente en condiciones de volar o hasta que muera y sólo entonces los dos acompañantes vuelan a su bandada o se unen a otro grupo.

Si nosotros tuviéramos la inteligencia de un ganso, nos mantendríamos uno al lado del otro apoyándonos y acompañándonos. Si hacemos realidad el espíritu de equipo, si pese a las diferencias podemos conformar un grupo humano para afrontar todo tipo de situaciones, si entendemos el verdadero valor de la amistad y si somos conscientes del sentimiento de compartir, la vida será más simple y el vuelo de los años más placentero.

Proverbios 18:24 "El hombre que tiene amigos, ha de mostrarse amigo; y amigo hay más unido que un hermano."
Juan 15:13 "Nadie tiene mayor amor que este, que ponga alguno su vida por sus amigos."

Esta notita me la prestó mi hermana del alma Victoria Larre a quien amo profundamente y le agradezco tanto amor hacia Valen y hacia mi.

Me hizo acordar mucho a uds, amigas/os blogeros. Creo que estamos para eso: para acompañarnos, contenernos, llorar, angustiarnos y alegrarnos juntas y sostenernos las unas a las otras cuando alguna/o se siente caer. Nunca me alcanzarán las gracias para todos y cada uno de uds. Los quiero muchisimo!... Buen fin de semana largo...!!!

Amigas de la vida.... Te queremos Cintia!!!

2009-10-05T14:53:00.005-03:00

Muchas veces la vida nos pone en el camino a personas que nunca imaginamos conocer y que nos bendicen con su amistad y cariño. Personas que nos riegan con su luz tan solo con su presencia, y que nos llenan el corazón con cada palabra.
En este duro camino que Dios puso ante mis ojos fueron muchos los momentos en los que me sentí sola y perdida. Porque a pesar de que contaba con gente a mi alrededor, en mi interior yo sentía que no era suficiente, y no lo era.
Gracias a Dios tuve la suerte de animarme a contar mi historia y la de mi hijo a través de este blog para dejar salir afuera los sentimientos que muchas veces sentía que me ahogaban.
Nunca pensé encontrar del otro lado gente tan maravillosa que con cada comentario me hacia un mimo al alma, con cada palabra de apoyo y aliento me ayudaban a seguir luchando por la luz de mi vida que es mi hijo.
Fue así que comencé a hacerme amigas de muchas mamás de lucha como les digo yo, que pelean con fuerza y coraje esta batalla cotidiana al igual que yo. A todas y cada una ya las considero parte de mi vida, de mis días, de mis alegrías y tristezas.
A algunas pude conocer personalmente y pudimos sellar en un abrazo tanto cariño. Y con las que queda pendiente este abrazo y unas buenas charlas sé que no va a faltar oportunidad de poder concretarlo.

Una de las personas que dejó y sigue dejando una marca en mi vida cada vez que nos vemos es Cintia, la mamá de Sami, el angelito luchador que se nos adelantó en el camino y que desde una nube hoy nos está mirando e iluminando con su sonrisa ; que es un ser humano digno de admiración en todo el sentido de la palabra y a quien cada día quiero un poco más, aunque ella hace realmente fácil este trabajo por el corazón enorme que tiene.

Amiga:

Qué puedo decirte que ya no sepas?... que te quiero mucho y que le agradezco a la vida el que me hayas permitido entrar en la tuya a través de un llamado telefónico y que a partir de ahi iluminaras mis días con tu amistad. Sos una gran madre y persona. Un ser luchador como pocos conocí en mi vida. Tenés una garra y empuje que al verte y escucharte hablar parece que no fueras de este planeta. Tu fe y esperanza es contagiosa y me da mucha paz hablar con vos porque al pesar del dolor que llevas consigo siempre tenés una palabra de aliento, cariño y complicidad para mí y para cada una de las mamás que te conocemos y queremos.
No dejás de pensar que el paso de Sami por este mundo no fue en vano y, entre la angustia que tenés en tu corazón, te aferras con una fe tremenda a tus creencias y a la promesa de que algún día lo vas a volver a ver, y eso Cin es admirable y hermoso de escuchar de tu boca.
Creo que en todas las mamás de los blogs que conociste dejaste una marca, una huella y nos hiciste ver la vida de otra manera.
Gracias por cada una de tus palabras, por preocuparte, por contar conmigo y por saber que cuento con vos.
Sos una loca linda!, jaja!, que viva la locura!... te quiero muchísimo!!..TE queremos muchísimo!!.

Acá les dejo unas fotitos que Valen se sacó con su tía "Cinta" (jeje!) el sábado pasado que vino a tomar unos mates a casa y se terminó quedando hasta la 1.30 am, jaja!, la pasamos muy lindo y nos reímos mucho. Están hermosas!

Días bonitos y salida al Jardín Japonés con tus amiguitos y seños del jardín.

2009-09-29T16:14:00.003-03:00

Hace varios días no contaba tus aventuras.

La semana pasada estuviste mucho mejor. Según Leti (tu maestra integradora) aún seguís medio rebelde, pero no como en esos días en los que me citaron para preguntarme si pasaba algo en casa porque estabas incontrolable. De eso publiqué una entrada anteriormente porque la verdad me había angustiado mucho este cambio que habías tenido.
Así que de a poquito te estás portando mejor en el jardín. Esperemos que esto sea algo pasajero y que vuelvas a ser el mismo Valen de antes. Quiero creer que será así y que sólo es una etapa o un retroceso que anticipa que escales un peldaño más en tu maduración.

En tus terapias la semana pasada estuviste bárbaro. Incluso con Raquel, tu neurolinguista estuviste 10 puntos. Con ella te viste el miércoles en vez de los viernes como habitualmente lo haces semana tras semana porque el viernes tuvimos tu tercer salida con el Jardín, salida que se había postergado por el diluvio del viernes anterior (viernes 18/9).
Compartiste la sesión de Raquel con Juanma, un nuevo amiguito, a quién ya llamás por su nombre y con quién te encariñaste mucho. Juanma es paciente de Raquel y también va con vos los sabados a la pileta en donde juegan hasta el cansancio en el agua mientras Pía (su mamá) y yo detrás del vidrio descargamos las angustias y alegrías vividas con uds en la semana. Es una terapia para todos, jeje!.
Cuento esto porque me puso muy feliz la alegria que expresaste en una sonrisa cuando te conté que a lo de Raquel iba tu amigo y a pesar de que mamá se confundió el horario y tuvimos que esperar media hora hasta que Juanma viniera con su mamá te quedaste re tranquilo sentado en el sillón comiendo galletitas y a cada rato me decías señalándome a la puerta: Juaba! (Juanma); y yo te decía que en un rato iba a llegar pero que para eso había que quedarse sentadito sin hacer lío sino no ibas a poder jugar con él, y sin vacilación permaneciste super quietito y sereno. Estuvieron bárbaro los dos en el consultorio, jugaron mucho y vos permaneciste sentado a su lado todo el tiempo. Hubo sólo dos momentos en donde Raquel te tuvo que llamar la atención para que volvieras a tu silla. Y eso es todo un logro.
Al otro día me sorprendió un llamado de Raquel quién llamó a casa para felicitarme y decirme lo contenta que estaba de haberte visto tan bien el día anterior, me dijo que se puso feliz de escucharte hablar más y más clarito, de lo conectado que habías estado y de lo bien que te habías portado. De más está decir que ese llamado fue un mimo y una tranquilidad para la angustia que tenía guardada hace varios días debido a los cambios en tu conducta.

Finalmente el viernes nos fuimos de excursión. Leti no pudo acompañarte ya que era a la tarde y no pudo arreglar con su otro trabajo. Así que después de hablar con Nati decidimos que yo los acompañara por las dudas, pero que me mantuviera al margen para que pudieras hacer el recorrido con el resto de tus amigos y tus seños.
Volví super contenta de lo bien que te portaste. En ningún momento saliste disparado corriendo, esperaste tu turno sentado para darle de comer a los peces y en los pocos momentos que amagabas con levantarte bastaba la voz de Silvi (tu seño) o Vani (tu profe de gimnasia) para que vuelvas a sentarte en tu lugar. Mirabas todo a tu alrededor: los pájaros, las plantas, el agua, los aviones que pasaban, todo. Yo me mantuve alejada y los iba siguiendo atrás sin perderte (obviamente) ni un segundo de vista.
Lo que más me asombró, que para muchos papás puede ser lo más normal del mundo, fue cómo te preocupaste por un amiguito tuyo que no paraba de llorar. Nunca lo habías hecho, si algún nene lloraba era como que no lo escuchabas o no te dabas cuenta de la situación. Pero esta vez no parabas de mirar a Sebas y buscando mi mirada lo señalabas y me decías : "Shebas!", como diciéndome: "mirá mamá, está llorando". Me causó más ternura aún cuando volvíamos en el micro en donde Sebas todo lloroso se sentó al lado tuyo todo el viaje de vuelta, que me miraste y me dijiste: "yora Shebas". Y yo te respondí: "Sí Valen, está llorando, pobrecito!".
Cuando volvimos a casa y el Tata llegó de dialisis y te preguntó cómo te había ido contestaste: "tetetitos" (pececitos); y tu Tata te preguntó: "y qué les diste de comer a los pececitos?" a lo que respondiste: "alletitas!" (galletitas); "que bueno!", dijo el Tata , "y la pasaste lindo?" a lo que con cara de preocupado contestaste: "Shebas yora!"... Jaja!, que hermoso que sos y que orgullo sentí por vos una vez más.

No dejás de sorprenderme día tras día y son estos "milagritos" los que me llenan el alma y el corazón de alegría, amor y esperanza. Como siempre digo, cosas que para muchos papás son lo más normal del mundo, para mí son el mundo entero.
A veces este camino se hace muy cuesta arriba y cuando por momentos la angustia invade mis días al pensar en tu futuro, o en los días que vendrán, es tu sonrisa, tu mirada, tus besos mariposa y cada pasito que vas dando el combustible para que mi alma siga adelante, contra viento y marea, para seguir sosteniéndote la mano y continuar caminando juntos.

Acá les dejo dos videitos, y nuevamente pediré perdón por lo mal que se ven. Tengo que comprarme urgente una camara de fotos que filme como la gente. Por lo pronto filmo con mi celu que tiene una definición horrible, pero bueno, es lo que hay amigas, jeje!

En este primer video estamos con Valen el miércoles pasado (23/9)comiendo algo al mediodía a la salida del jardín antes de ir a ver su terapista ocupacional Leo que es una divina y con quien disfruta cada sesión a la que lo llevo. Le tiene una paciencia de santa y logró mucho gracias a su dedicación y dulzura. Este día hicimos maratón porque a la tarde ibamos a ver a Raquel como conté previamente.
Acá lo vemos deletrando el cartel del matafuegos, jaja!, es un campeón con las letras!... y comiendo papas que es su gran debilidad y excelente reforzador cuando se porta bien o realiza alguna actividad sin inconvenientes.

Este segundo y último video es en el Jardín Japonés el viernes. Yo venía atrás de todo filmándolo y lo hubiera hecho por más tiempo si el telefóno no se me hubiera quedado sin memoria, ufa!. Si prestan atención cuando hago zoom, lo van a poder ver a Valen de la mano de Nati (directora del jardín) quién está con una mochila roja. Iba lo más pancho el señor de la mano de ella, jeje!, también con lo que la quiere, que problemas va a tener?, jeje!

Espero les gusten, buena semana a todas!!

Más premios para nuestro blog Valen!!!!!!

2009-09-25T18:23:00.004-03:00

Este premio me lo obsequiaron Yoli y Cari, de elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com.
Muchas gracias!!, nos encantó!!!!

Y este otro tan bonito me lo regaló Sarah del blog escritosdelmar.blogspot.com y Silvia, mamá de Patu del blog miangelpatricio.blogspot.com. A ambas muchas gracias!!.
Tiene como regla pasárselo a aquellos amigas que nos llenan el alma por su encanto, valor y sensibilidad. Elegiré un par, entre los que vi que aún no tienen este premio. Pero en realidad todas me llenan el corazón con su amistad y es una bendición tenerlas en mi vida...así que todas aquellas que visiten el blog están obligadas a llevárselo!

Mis blogs son:

Bettina, mamá de Santi
Alicia, mamá de Manu
Nati, mamá de Cami
Yoli y Cari
Chiquitita Agus

Pedido de medicamentos para Eliell!

2009-09-23T15:40:00.004-03:00

Hola amigos!... Acabo de pasar por el blog de Aly, mamá de Manu, y encontré este pedido de medicación para un bebé de 5 meses llamado Eliell. Por favor todos aquellos que tengan o puedan conseguir, o conozcan a alguien que consiga este medicamento llamado SABRIL, pónganse en contacto con el blog de Aly, de Cintia o de Fabi.
Aquí les dejo lo que Alicia publicó en su blog en donde detalla mejor la situación de estos papás y del bebé:

"A través de la página donde nos escribimos unas 120 +/- familias con niños que tienen S. de West nos enteramos de que hay una mamá que se llama Jésica Rodriguez (viven en Adrogué), que tiene un niño de 5 meses que le acaban de diagnosticar Síndrome de West y microcefalia, su marido no tiene trabajo fijo, por lo que no tienen obra social, el niño Eliell tiene que tomar SABRIL (1/2 pastilla por la mañana y 1/2 por la noche), no tienen los medios para comprarlo ya que la caja sale más de $ 300.-, Eliell se atiende en el hospital Garraham, donde se tiene que seguir haciendo muchos estudios más, le han dado medicación solo para unos días. Cintia tiene una caja que ya se la dió a Fabi para dársela a la mamá, queremos ver si a alguien le sobra Sabril para cuando se le termine esa caja. Cualquier cosa se comunican con cualquiera de nosotras tres, asi vemos como la vamos a buscar y se la entregamos. La estuvimos asesorando también sobre el certificado de discapacidad, y que después de tenerlo puede solicitar la pensión, pero bueno primero lo primero y es que a Eliell no le falte la medicación".

Muchas gracias!!